Sujet du post :     Et ici ça continue !!..... Edelle la re re re re re.. suite ..!!!

c'est avec humour mais j'avoue, je ris un peu jaune que je reviens vous donner des nouvelles de ma belle fée!!

ce matin, j'ai rappele mon medecin : les boutons continuent à s'etendre, son oreille est toujours douloureuse et miss continue à etre "subfebrile" comme ils disent, passant de 37.6 à 38.2 continuellement...
aujourd'hui, c'est bien mon doc qui l'a vu (la semaine derniere ct sa femme) : bilan : il trouve son souffle toujours rapeux et bruit cardiaque different d'habituellement, Edelle se plaint d'etre tout el temps à plat et de s'endormir à moitié debout, les boutons sont assez bizarres et son oreille presente bien une petite inflammation conduit et marteau ..
bref, devant totu ça et la prise de sang pas encore parfaite de la derniere fois, il rappelait le CHU
bien sur le medecin qui prend son dossier en charge n'etait pas là, mais un pediatre (tres gentil d'apres mon doc) a repondu toutes ces questions au vue du dossier : Edelle a donc repassé une prise de sang, il dit qu'il y a une possibilite que ça reflambe, que ce soit toujours du à sa pericardite qui a fatigué son tit coeur, mais aussi peut etre à une mononucleose (ça mon doc n'y croit pas) et que selon les resultats faudra rappeler à nouveau...
donc pds en rentrant : NFS, VS, fibrinogene, crp à nouveau... et on avise à nouveau mais savent pas trop koi faire devant tout ça!

je commence à desesperer de la voir mieux !!!
quand sa soeur est là miss reprend du poil de la bete mais tres vite elle se plaint d'etre trop fatigue et fini couché à lire et s'endort!!
uen reponse serait la bienvenue : mais qu'est ce qu'elle a bon sang???!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bon courage à vous tous...

Karine, maman d'Edelle

ma pauvre choupette !!!!

je vous embrasse de tout mon coeur et insuffle un peu de quiétude dans la vie de notre grande et courageuse Edelle !

ils vont trouver...ils vont trouver....


gros bisous

bonjour
je n'ai pas de reponse a vos questions
mais j'espere que vous allez vite trouvez une reponse
moi je serais vous je m'enerverais un bon coup apres les medecins et je pense que la ils se bougeront
ont ils pensés a d'autre maladie ?
mon fils a eu la monucleose mais sa a duré 3 jours de grosse fievre avec bouton mais au bout de 5 jours plus rien
il faut vraiment que les medecins se bougent
je ne veux pas vous faire peur mais mon voisin avait juste de la fievre et une enorme fatigue avec des boutons
et c'etait une meningite meningocoque du a un purpura
je ne dis pas sa pour vous faire paniquer ou autre mais que font les medecins de nos jours
bon courage a vous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bon courage Karine.... je ne sais malheureusement pas quoi te dire !
Pauvre louloute !
Gros bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

pffff! decidement j'espere que la nouvelle prise de sang cette semaine sera meilleure, tu as fait des recherches sur le net pour les boutons?
bizarre quand qu'ils ne trouvent pas ce que c'est!
Edelle est une grande courageuse!!pauvre puce pas façile pour elle ,j'envoie un wagon d'ondes ++++ du Nord vers le Sud pour vous requinquer tous
gros bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

bonjour

qq nouvelles pour vous aujourd'hui....
alors la prise de sang est meilleure encore que la derniere : syndrome inflammatoire n'est quasi plus là...
on attend les deux autres resultats : mononucleose et je ne sais plus quel autre chose, mais le doc n'y croit vraiment pas au vue de la reaction cutanée qui n'y ressemble pas du tout

quand à sa peau, c de pire en pire, c devenu des plaques seches rouges, qui s'etendent!!!
impossible d'avoir un rdv chez un dermato : le mien est en vacances, un autre à cote aussi, le cabinet un peu plus loin pas de rdv meme en urgences avant trois semaines!!
bref, je retourne voir le doc demain pour moi mais je lui montrerais Edelle
pas de demangeaisons c deja ça!

quand à moi, baisse de forme!!
j'avoue que je v voir le doc pour me defouler, j'en ai marre!!
il devrait avoir les resultats des prise de sang specifiques qu'elle a passé pendant son hospi... mais je m'attends à rien de plus!!
on nous balade, on cherche jamais à fond.... on nous laisse tombr regulierement!!
je ne sais plu koi faire, pare que je veux qu'on nous prenne en charge mais comment?
qu'on reconnaisse que qq chose ne va pas, je ne suis pas cinglée, je n'invente si ses pericardites ni ses poussées de fievres, ni les cloques de pue qu'elle a faite regulierement, ni là ses plaques etc.. bref... ils disent tous on sait pas et ils passent leur route en nous disant qu'il ne faut pas tropp s'inqueiter mais moi je suis epuisée!!!

je vous tiens au courant demain si il y a des nouvelels chez le doc

merci
Karine, maman d'Edelle

Est-ce que vous avez envisagé d'aller sur Paris car les hôpitaux sont à la pointe mais je ne sais pas lequel serez le mieux, c'est au médecin traitant aussi de diriger les patients vers l’hôpital ou les médecins spé@#$%&és, je sais que mon médecin traitant le fait. J'aimerais qu'on trouve une bonne fois pour toute ce qu'a Edelle pour elle et pour vous. C'est pénible de ne jamais savoir et d'avoir l'impression d'être trimbalé de médecins en médecins qui ne savent pas, je les accuse pas mais un moment faut prendre le taureau par les cornes comme on dit et être fixé.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonsoir karine suis du meme avsi que sonia , aller sur paris voir les hopitaux , vous ne pouvez plus rester sans reponse , et me doute que c'est epuisant
on attends des news demain du doc pour la peau d'Edelle
gros bisous et bon courage

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour Karine.

Je suis du même avis que Sonia et Marie Claude il faut qu'Edelle voit des spécialites dans les grands hôpitaux de Paris pour enfin avoir des réponses tous ces handicapes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci à tous

comme prevu, rien sur les prise de sang d'immunologie.... mais on doit quand meme voir qq au mois de mai donc nos verrons bien!!!
par moracle, les taches d'Edelle s'estompent enfin apres trois semaines de questions!!
cette nuit, elle a paniqué : grosse suée sans fievre, elle se met à bouillir parfois, se retrouve presque nue au lit tellement elle transpire pour se re reveiller plus tard completement gelée!!! j'ai pris sa temperature rien!! mais pas bien du tout! ce matin, elle avait tres froid!

nous avons songé à paris effecitvement, mais je me dis qu'un vrai courrier d'un doc pourrait nous aider !!
normaelment, apres avoir vider mon sac, le doc lui meme me l'a proposé! il va refaire un courrier recapitulatif
je vous expliquerais plus ça sur l'autre poste mais ce rdv m'a fait du bien meem si je ne sais ps si ça va aboutir à koike ce soit, mon doc m'ecoute et ça ça fait dubien!!!

merci à tuos pour vos encouragements!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

C'est une très bonne idée de faire un courrier récapitulatif de tous ce cas Edelle.Je pense en effet que ça pourrait aider grandement à faire accélérer les choses sur tout si ton médecin parle d'aller voir sur Paris.Parles lui de l'hôpital Necker!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Edelle, toujours tres fatiguée, a à nouveau de la fievre, 38.3!! j'en peux plus depuis 5/6 semaines elle ne s'en sort as ........
je craque là!!!


Karine, maman d'Edelle!!!

pauvre puce !!! c'set pas possible !!!
je ne sais pas trop quoi te dire mais en tous cas si tu as besoin de parler viens ici ( même en MP j'en serais contente)
je vous fait des gros bisous a toutes les deux
bon courage et viens nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

moi aussi je ne sais pas trop quoi dire
je pense souvent a edelle a vous ...courage

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Wahou. Décidemment le sort s'acharne ! c'est tellement injuste. J'imagine à quel point tu dois être fatiguée. Je pense bien à Edelle, si courageuse.
Je ne sais pas trop quoi dire non plus c'est tellement compliquée. J'espère juste que les choses vont s'arranger rapidement maintenant et que les médecins vont réussir à la soigner.

Je repasserai prendre des nouvelles

Je vous embrasse bien fort

Carine

Bonjour Karine
Comment va Edelle aujourd'hui , la fièvre s'est elle estompée?

Je pense bien souvent à vous et moi non plus ne sais que te dire pour t'encourager ... ... si un truc ... tu es une maman FORMIDABLE qui prend le "taureau par les cornes " quand il faut mais aussi qui essaye de profiter des bons moments quand ils passent ... bref une maman POSITIVE ... et une chose est sure, ta petite Edelle a beaucoup de chance d'avoir une maman comme toi.
Pense à toi de temps à autre pour te ressourcer ... et n'as tu jamais pensé à prendre une aide psychologique pour lui livrer tes états d'ame, quand trop c'est trop ?
Je vous fais de gros bisous à toutes les deux en espérant que petite Edelle va mieux .

merci pour votre soutien...

Edelle va bien, mais elle reste reguleirement "subfebrile" comme ils disent, elle descend rarement en dessous de 37.7, mais tant qu'elle ne monte pas au dessus de 38 je reste "zen"!!!..... elle court joue, mais reclame à aller à la sieste presque tous le sjours!!! elle se sent fatiguée!!!

merci Christine...
je ne pense pas etre formidable, meme avec elle j'ai peu de patience et quand ça ne va pas fort moralement, je me rend compte que c avec les filles que je perds le plus patience!! et je m'en veux apreS..
mais bon on peut pas etre parfait, je fais ce que je peux et pas toujorus tres bien mais j'essaye de me dire que tout le monde est comme ça, pour ne pas culpabiliser plus que je ne le fais deja!!!... j'aimerais pouvoir toujours profiter des bons moments mieux que ça, parce que parfois la melancolie prend un peu l dessus, mais dans l'ensemble, quand on passe du bon temps, et bien on oublie la maldie, quand elle ne daigne pas tout nous gacher bien sur!!!!!..

hier soir, les filles ont voulu camper dans notre chambre, et bien tu vois là, je n'ai plus penser qu'à nous 4 dan sle lit à regarder un film, et un immense calin avant le coucher, et les entendre là tout pres de moi s'endormir!!!!.... on a ri, et on a "bien" dormi!! ou presque!! elles etaient super contentes, et c tout ce qui compte!!!..

merci en tout cas

Karine, maman d'Edelle

Je confirme chez moi c'est pareil ; quand je suis plus fatiguée, plus en soucis, plus anxieuse, c'est toujours les enfants et mon mari qui trinquent alors qu'ils n'y sont pour rien.
Un rien m'agace, mon seuil de tolerance est bien plus bas...
Je m'en veux aussi après coup...
La perfection n'est pas de ce monde ; on fait de notre mieux et par rapport à bien des gens, c'est déjà ENORME!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

C'est déjà bien d'en être conscientes =) ...
Nous ne sommes pas parfaits, mais nous faisons tous ce que nous pouvons ...

L'orl qui à diagnostiqué le Nystagmus de Rudy, après 4 mois de vertiges intempestifs, m'a dit un jour :
"Madame, tant que vous n'avez pas de réponses, n'abandonnez jamais"

Bisous les filles et gros bisous à vos "bébés"

bonjour à toutes et merci pour vos messages...

alors Edelle a repris le chemin de l'ecole aujourd'hui
à midi elle se plaignait d'etre fatiguée "mais comme dh'ab koi maman!!".. donc...
pas de fievre c deja ça...
j'ai prevenu la maitresse que j'etais qq temps à la maison alors si besoin, trop grosse fatigue, fievre, douleurs, il fallait pas hesiter à appeler, Edelle le sait aussi!!

là je fais la retrospective de tous les pb rencontres année par année pour faire le compte rendu complet de la situatione
et en cherchant sur uinternet, j'ai trouve une piste!! c peut etre idiot je suis pas doc, mais voilà, uen nouvelle branche de "maladies" a vu le jour ces dernieres années dont on parle peu et corresponde aux divers pb que fait edelle depuis des année s: les maladies auto inflammatoires!!! elles se differences essentiellement des maladies auto immune par le fait qu'on ne retrouve rien sur les bilans immunitaires, masi fievre recurrentes avec douleurs à diverses endroits etC.. Edelle ça evolue ne poussée, il y a eu les ventre pendant tres longtemps, fievre avec pas mal de douleurs sans jamais rien rtrouve en echo etc... le smaux de tete ou on a du passé un scanner tellement ça devenant important et genant, les deiverses infections cutanées et panaris, les larynigtes et pharyngites à repetitions, et puis les pericardites!!!... je me dis que c une piste à ne pas negliger et dont on nous a jamais parlé!! le chu de montpellier a une equipe specialisée!! je me tate à leur enovyer un message avec le parcours de ma puce!!

voilà ou nous en sommes..

j'espere que chez vous, ça va, auant qu'on peut!!

KArine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Pour les médecins de cette nouvelle spécialité du coté de Montpellier tu peux en effet leur envoyé une bafouille ou encore mieux faire un duplicata de la bafouille que toi et le pédiatre d'Edelle devez faire et justement leur envoyé, sans oublier aussi l'hôpital Necker à Paris comme moi et d'autres sur ce forum te conseille de prendre contact.

Au fait où en est cette lettre récapitulatif???A t'elle été faite???

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour Vincent

non pas encore faite
comme lrdv est le 22 mai on ne se preicpite pas, mais je dois emmener Edelle faire des vaccins qui n'avaient jamais ete fait, à cause de sa cardiopathie petite et ensuite plus par omission (ROR par exemple!!)... et là on doit vior pour prendre le rdv plus long!! surement la semaine qui suit!!
c ce qu eje pensais faire effectivement, voir pour leur adresser un courrier avec cette lettre, ce que eux en pense.. t'inqueite je n'oublirais pas Necker!!

là elle a repris l'ecole, moralement ça lui fait du bien et moi je relache la pression!! elle s'est effondrée hier à la sieste!! sa petite soeur de 6ans elle n'en fait plus quasiment, et Edelle le mercredi a dormi plus de deux heures!! elle me dit qu'elle sent sa fatigue maintenant quand elle va en recre etc...
on verra bien.... tant queça va, je limite la prise de temperature, je dois lui prendre poru surveillance, mais en meme temps, ça me fait flipper et ça l'embete normal alors j'oublies volontairement regulierement...!!

quand à moi, ben en ffait c quand on sort de tout ça que ça retombe, et là ouff j'ai eu deux trois jour ou le stress est retombé et j'ai un peu peter le splombs, et puis voilà on est reboosté et ça repart!! on prepare les 6ans de sa petite soeur, le 1er mai, et je v commencer à reviser mes examens du mois de juin, je me plonge dnas autre chose en attendant la prochaine crise si on peut dire...

merci
bisous
Karine

courage Karine et gros bisous a toi et toute ta petite famille
j espere que la pression va retomber un peu et qu'Edelle va enfin aller mieux