Sujet du post :     14 avril TF1 REPORTAGE BB BLEUS

Juste une toute petite intervention de ma part...

J'ai regardé avec une immense émotion le reportage.
Les couloirs, les bruits m'ont ramenée aux heures les plus terribles de ma vie, dans ce même service.

Moi aussi, je suis heureuse de voir un reportage TV sur le sujet.
Mais il m'a paru très édulcoré, voire beaucoup trop.

Non seulement, tous les enfants opérés, voire aucun ne sera véritablement "guéri".

Mais sous entendre que le pourcentage de décès est "minime", voire acceptable, m'a laissé vraiment en colère.
Bien sûr qu'à l'échelle globale des enfants cardiopathes, ce n'est pas énorme, et les chiffres s'améliorent (merci aux médecins).
Mais à l'échelle d'une famille, c'est simplement intolérable de perdre son enfant, son frère ou sa soeur.

Nous, les parents orphelins, nous restons aussi handicapés à vie, mais sans aucune reconnaissance de la société.

(Je ne donne plus beaucoup signe de vie sur le forum, mais je vous suis toujours. Je me concentre sur un évènement qui devrait être heureux, mais qui, pour le moment, est difficile à gérer...)

Bises à tous ceux et celles qui voudront bien les "attraper" ;-)

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bisous a toi aussi evely
moi aussi j ai trouvé ce reportage un peu trop tout joli tout beau....mais je reconnais aussi qu'il a le mérite d'exister
alors dans mon cas évidement ça donne espoir mais je vois bien ici et ailleurs que tout se finit pas si bien malheureusement

Bonjour Anne Sophie.

Je crois qu'il n'y a pas mal d'incompréhension entre moi et toi, sans parler des autres personnes qui ton répondu.

Tout d'abord il faudra que tu me (nous) dise la définition du mot "explosion" pour toi.Car finalement tout par de là concernant le téléthon.

Je viens de relire la bafouille que j'avais mis pour te répondre et je ne vois nulle part dans mon texte que je te disais que tu avais dit que le téléthon ne servait à rien, j'ai même dit que j'étais d'accord avec toi.Sur le plan des progrès actuels de la recherche sur la généthique je trouve qu'ils sont immense de puis une quizaine d'années, idem d'ailleurs pour la recherche sur le coeur.Maintenant dans qu'elle domaine les progrès ont été les plus spectaculaires, alors là il faudrait je pense demander aux spécialites.

Par contre sur la considération je ne suis pas d'accord avec toi, car je vois bien les réactions des gens quand je parle des cc en général et de ma petite histoire en particulier.Les cc sont d'abord loin d'être connues autant que les maladies généthiques et d'une.Quand à la considération, je n'ai qu'à te rappeler ce qui m'est arrivée avec cette ancienne amie qui m'a dit que je lui racontait du baratin, quand j'évoquais mes handicapes et ma cc.De plus et les témoignages sur ce forum foisonnent sur la difficulté d'être tout simplement cru, quand nous les adultes et jeunes parlent de nos cc.Quand aux parents de bébés et d'enfants là les témoignages sont tous aussi édifiant les un que les autre sur le manque de considération de la part des gens et parfois même dans les propres familles.Il me revient en mémoire une histoire qui est arrivée à notre grande étoile Juliette.Un jour elle a voulu entrer dans un, restaurant et comme elle marchait lentement et qu'elle était très essoufflée, syanosé et par dessus le marché un peu forte du à sa cc, une personne était devant elle, cette personne à ouvert la porte pour rentrer dans le restaurant et elle a refermer la porte juste derrière elle ce qui fait que Juliette a été à deux doigts de se prendre la porte dans la figure.Cette personne ne s'est jamais excusé.Quelques jours ou semaine plus tard, Juliette reviens dans le même établissement mais en fauteuil roulant et bien là comme par hasard il y a des gens qui lui ont tenu la porte pour que Juliette puisse entrer.Ce simple exemple te montre que les gens ne font pas attention à nos maladies, car elles ne se voient pas forcément.Comme ont dit c'est pas marqué sur le front.Alors que les maladies généthiques bien souvent sans vouloir mettre tous les cas dans le même sac sont maintenant je pense plus "acceptées" donc reconnues par les gens vu que le téléthon grâce aux explications données sont connues du grnad public.Alors que les cc non.Les gens ne savent pas ce que sait.D'ailleurs s'il savaient ce que sont les cc ils n'y aurait pas besoin de 14 février.

Quand à savoir si les enfants deux du reportage sont guéri définitivement, c'est vrai je ne le sais pas.Ils auront peut être besoin d'une ou de nouvelles opérations par la suite.Mais avoues que le reportage ainsite à penser qu'ils sont guéris puisqu'à aucun moment que se soit les parents ou le chirurgien y font allusion.

Quand à toi Anne Sophie pardonne moi si j'ai mal compris ce que tu disais dans ton premier texte, mais en effet j'avais l'impression que tu avais été opéré et que tu n'avais plus besoin de connaitre les "joies" d'une intervention chirurgicale.D'après ce que tu dis ce n'est pas le cas et donc je te souhaite plein de COURAGE pour cette futur intervention.De plus tu ne fais pas allusion dans ce premier texte d'une nouvelle opération.

En ce qui me concerne je te rassure je n'ai pas peur de mourrir et je ne suis pas stressé.Par contre quand j'étais malade et surtout les trois mois précédent l'intervention là oui et surtout la nuit j'avais peur de mourrir, de ne pas arrivée au petit matin car en fait les médecins ont mis trois mois à comprendre ce que j'avais.Pourtant j'ai passé plusieurs échographie dont une transoesophagienne et ce n'est seulement que grâce au cathéter que les médecins ont compris ce que j'avais.Entre temps j'ai énormément souffert et en effet j'ai eu plusieur fois peur de mourrir et beaucoup d'inquiétude forcément.

Pour finir ce n'est pas parce que nous ne sommes pas d'accord et nous avons pas le même point de vue que l'on doit pas respecter ce que nous disons les uns, les autres.Je respecte ton histoire et ton point de vue Anne Sophie.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci Vincent, je pense que tu as bien resumé ce qu'on voulait dire.. sans vouloir parler au nom de tout le monde, en tout cas ce que je moi je voulais exprimer!!

effectivement, le reporter a conclu son reportage comme ci ces deux enfants n'auraient plus jamais de soucis avec leur coeur ou d'ailleurs d'autres soucis "extra cardiaque" qui peuvent etre la consequence des chir subis, et c bien ce qu'on leur repporche!!

je ne veux pas que ma fille soit traite au quotidien comme une handicapée, enfin au sens pejoratif du terme, comme je pense la majeure partie des ahndicapées, quelque soit leur handicap ne le souhaite, mais il faut tenir compte de leur singularité comme pour tout autre chose : chaque personne est differente, evolue differemment etc... et bien, la particularite de certains c leur handicap ou leur maladie!!!
et la difficulté que beaucoup ici rencontre c de faire entendre leur voix la dessus!!
moi peu de gens reconnaissent ce que notre fille a, et surtout les difficultés que ça engendre, au point qu'on ne la confie que tres peu, parce que quand on donne des consignes pour expliquer quand il faut reagir, quand il faut mieux nous prevenir ou appeler le doc etc..Etc.. et que finalement on retrouve notre fille avec des pb supplementaier parce que les gens nous ont pris pour parents trop stressés parce que c bon elle a ete operee deux fois, c pas non plus horrible, ok elle a des pb de marches, mais c rigolo et elle se plaint pas à eux donc.. quand au reste, on veut meme pas en entendre parler!! et bien je me revolte!!!....
Edelle est une petite fille qui a des soucis de santé qui prennent pas mal de place dans notre vie, je ne regrette rien, c notre vie, c a sienne, ce qui prouve simplement qu'elle est en vie c deja bien important!!.. mais soit on prend notre fille avec ses pb et les consequences et precautions que ça demande, soit on ne la prend pas!! hors beaucoup de gens preferent faire comme ci elle allait bien!!! et bien tant pis!!!
moralite, elle n'a pas la reconnaissance de ce qu'elle est, parce qu'elle connait son corps et ses pb de santé par coeur et ça fait parti d'elle maintenant, elle les assume mais a aussi besoin parfois d'en parler, ou de dire que là ça ne va pas, ça l'inqueite, etc..etc.. et nous nous n'aonvs pas la reconnaissance de ce que nous vivons ou avons vecu!!

et les reportages ou on vous dit "ben voilà maintenant ce sont des enfants comme les autres", on tendance à encrer cette idée dans la tete de ceux qui n'ont pas envie de s'interresser plus pres à tout ça et qui ensuite nous juge (j'ai ete juge parce que j'ai arrete de travailler, et que là je refuse de rpeerndre à temps plein, parce que j'ai parfois ete tres deprimée pour eux sans aucune raison, parce que j'emmenais ma fille chez la psy, ou quand on passe en caisse handicapé alors qu'elle marche!!! etc..etc... alors qu'elle va bien "regardes elle sourit"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

Edelle est uen petite fille avant tout, mais derriere ça elle a cette particularite d'etre malade et "handicapée", meme si ce mot est dur car souvent lourd de sens!! et elle a besoin, nous avons besoin que ce que nous avons vecu avec elle soit reconnu, comme tous les parents ici, comme un passage difficle (moi je ne juge pas les parents flippé par leurs enfants qui ont une gastro et sont hospitalise deux jours, par contre nous on nous envoie pettre en nous disant "oh maintenant c bon, une oepration cardiaque c pas bien grave!!!") et parfois tres traumatisant, et que ce que nous vivons encore maintenant, au quotidien peut etre dur!!!

aujourd'hui, Edelle, 8ans, a encore 37.8 (rien de bien grave sauf sur le fait qu'edelle a une fievre recurrente non etiquetée), et comme depuis 5 semaines, est allée d'elle meme se coucher faire une sieste parce qu'elle est trop fatiguée, comme tous les deux jours environ!! rienq ue ça, ça n'est rien, mais sa fatigue, c monté de fievre à 38.5 tres reguliere ça l'empeche d'aller à l'ecole tout le temps, de pouvoir jouer etc.. comme les autres/// mais ça ça se passe chez nous, et à l'exterieur les gens croient que ce n'est rien !!!!! demandez lui a elle..

violà pour moi... je sais qu'ici d'autres ont d'autres soucis, parfois c simplement le besoinde reconnaissance de ce qu'ils ont vecu meme si leur enfant desormais va bien, d'autres ont eu de grosses sequelles, de moisn grosses, des pathologies associées, certains ont perdu leur enfant, d'autres ot ndu mal à trouver un emploi, faire un pret, etc..etc... la vie n'est pas simple, on a juste besoin que les "autres " se rendent compte que dans tous ces cas elle est encore moins!!...

Karine, maman d'Edelle 8 ans(pour info : CIV multiples,6, decouvertes apres la naissance, naissance prema, 2 operations cardiaques qui ont necessite 5 mois en tout d'hopi avec pluisurs complications, fuite de l'artere pulmonaire stade 2, stenose du tronc pulmonaire, spasticité des membres inferieur non etiquetés, pericardites recidivantes non etiquetees, fievre recurrente non etiquetee et multiples infections de toutes sortes.... aujourd'hui ils soupçonnent egalement un pb de myocarde du à ses pericardites mais encore aucune certitude, alors on croise les doigts!!!).... mais elle sourit alors... c qu'elle va bien!!..... (ce si dit, c vrai qu'elle sourit ma puce, un vrai bout en train!! comme ses parents!! apres tout le rire c la meilleure therapie pour avancer, meme si certains jours faut se forcer!!)

Personnellement, j'ai discuté (il y a plusieurs années) avec le cardiopédiatre de la nécessité de faire circuler l'information autour des CC ou non, et puis également avec les stimulistes de ma fille, mon généraliste, le cardiologue de notre ville... Leur avis c'est que c'est en effet très important, et même si le message doit être optimiste (parce qu'il a vraiment de quoi l'être), il ne doit pas être plus édulcoré que la réalité.

Je persiste donc à penser comme la plupart d'entre vous que le message transmis par ce reportage était incomplet, pas faux mais incomplet (malgré les quelques rappels du Pr).

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/04/12 22:16 par Sandrine 07.

Bonjour Sandrine et Karine.

C'est sûr que le message tout en étant réaliste, il doit être optimiste car si non on va vraiment faire peur aux gens et c'est pas vraiment le but rechercher.Moi quand je parle des cc aux gens, je commence mon petit discourt en disant que normalement je ne devrais pas être là, je suis un miraculé et je termine mon discours en leur disant qu'il faut toujours y croire la preuve je suis VIVANT!!!

Sans vouloir parler au nom de tout le monde j'ai voulu montrer à Anne Sophie que je n'étais pas d'accord avec elle sur certains points tout en la respectant et respectant son histoire.Ce qui est évidemment très important.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/12 20:36 par titeso.

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/12 20:38 par titeso.

Tite So, je comprends ce que tu veux dire pour les "autres" comme on dit...

il ne faut pas confondre, on n'accuse pas tous les gens de l'exterieur, on parle de certaines personnes
les gens autour de nous ne peuvent pas toujours comprendre, et c normal!! moi meme ic je ne pretends pas toujours comprends ou savoir ce que ressens telle ou telle maman, parce que nous ne traversons pas la emem chose, et c bien normal!!

mais notre combat va vers ceux qui nous juge sans savoir!!
tres peu de personnes nous ont soutenu, certains ont ferme leur porte, d'autres ne nous apprecient que dans les periodes ou ça va, mais dans les mauvais moments, je compte ceux qui sont là sur les doigts de mes mains!!! parents et amis confondus!!
critiques, jugements, negation de la situation, etc..ETc... sans compter de ki nous n'avons plus de nouvelles!!
certains ont la franchise de dire : je ne peux pas comprendre, mais si besoin je suis là!!!
d'autres te balancent des horreurs parce que tu ne souris plus!!!

mais je peux comprendre que vue de l'exterieur on est l'impression qu'on met parfois tout le monde dans le meme sac... ce qui n'est pas le cas..
mais j'avoue que pour ma part, dans mon entourage j'ai peu de monde qui soit là ou qui puisse comprendre que parfois je ne suis pas bien et que je fais simplement ce que je peux pour avancer sans pouvoir toujours garder un grand sourire!!!
mais je remercie tous ceux, et principalement dans mon cas : mes parents, ma meilleure amie, et quelques autres peu nombreux, qui sont reste à nos cotes malgres nos coups de gueule, nos periodes de retranchement, nos crises de larmes, nos doutes et nos peurs...
quand aux autres, j'ai abandonné pour certains, et pour les autres disons que je n'attends plus rien, je prends les bons moments mais je sais à koi m'en tenir!!
et quand ç ane va pas, je sais qu'ici, pas de jugement, pas de critiques, juste des gens qui vous ecoutent et vous rassurent, et sont là simplement et vous le dise parce que rien que de savoir ça ça fait du bien, on ne demande rien de plus qu'une ecoute....

Karine, maman d'Edelle

Titeso,

Tu dis que si on amène une "personne normale" sur le forum, ce qui te gène c'est qu'on les critique et qu'on pense qu'ils ne comprennent rien.

C'est pourtant bien la réalité !
Si nous sommes nombreux à penser ça, cest que nous le vivons au quotidien, et si nous ne pouvons pas en parler ici ou nous plaindre un peu, en cas que quelqu'un de "normal" vienne sur le forum, vers qui va t'on se tourner ?
Le forum ne sert t'il pas aussi à ça ?

Nous nous comprenons car nous vivons les mêmes épreuves.

Par exemple, et ce n'est pas du tout une critique ou un jugement, mais perso, j'ai beaucoup de mal à concevoir que tes parents n'étaient pas stressés et ne s'inquiétaient pas pour toi pour les raisons que tu as expliquées.

Moi j'ai stressé, et je stresse encore, mais je pense avoir toujours été positive quand même, pour et avec Rudy, grace aussi à la confiance que j'ai en l'équipe qui le suit et surtout son cardio avec qui j'ai eu de nombreuses discutions.
Je peux dire aujourd'hui que j'ai un enfant sympa, plutôt de bonne humeur, et qui a beaucoup d'humour, notamment au sujet de sa maladie ... Mais bon, un ado quand même hein !! =)
Et pourtant, il aurait des raisons d'être mal avec tout ce qu'il a pris dans la tronche au collège et dans le lycée ou il est maintenant.

Comment peut on dire à un gamin qui rentre de l'hosto pour la Xème fois et qui vient d'apprendre qu'il va devoir être réopéré que ce qu'il à ce n'est rien et qu'on va lui montrer de vrais malades ?
Comment peut on lui demander de tacher de ne pas être malade pour prochain cours ?
Comment se foutre de lui devant toute la classe quand on lui a demandé pourquoi il était absent et qu'il répond qu'il était à l'hôpital car il avait des pointes au coeur ?
Comment l'infirmière du lycée, quand il a trop de vertiges, qu'il n'en peut plus et va la voir, peut lui dire qu'il simule pour ne pas aller en classe et finit par conclure qu'il à des vertiges parce qu'il n'a pas déjeuné ??
Et il y en a beaucoup d'autres comme ça !!

Le problème, c'est que nous confions nos enfants à ces personnes, qu'ils participent à leur éducation, sont censés leut apprendre la vie en communauté ...
Il me semblait aussi que pour bosser avec des enfants, il fallait au moins les aimer un peu !!
Parce que pour lui balancer des réflexions sur sa santé, là, ils se rappellent qu'il est malade, par contre, quand il est mal, personne ne s'en souvient !!
Alors moi je ne demande pas de pitié ou de traitement de faveur, mais juste qu'on lui fiche la paix au sujet de sa santé et qu'on le croit quand il dit que ça ne va pas !!

Alors quand je vois comment des adultes ont pu et peuvent le traiter encore aujourd'hui, et surtout que je ne puisse rien faire, oui je suis bien convaincue que les gens qui ne sont pas touchés par ça ne comprennent rien !!

Comme Sandrine, je dirais que ce reportage n'est pas faux, mais incomplet ...

Bisous tout le monde

Bonjour,

Je n'ai pas de télévision mais j'ai (merci Vinent!) pu le visonner en replay sur internet!
Intéressant mais c'est vrai que de voir certains aspects techniques, pas facile, facile! Ma fille Latika entre à l'hôpital lundi et se fait opérer mardi matin le 24 avril d'un VDDI type Fallot, et le chirurgien nous a dit que sa valve devrait être touchée et qu'une seconde opération devra être faite. Il nous a aussi dit qu'il ne parlait jamais de "cure complète" pour les cc en général car impossible de dire qu'après une opération, tout est fini! Je suis d'accord avec certains intervenants du forum: dire guéri et vie normale pour une chirurgie pareille , c'est pas approprié je pense!
Voilà mon avis, mais j'ai quand même espoir que pour ma fille, la vie soit aussi normale que possible et pour cela je m'en remets au chirurgien qui, je le sais, fera le meilleur pour elle!
Bon we et courage à tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Le cardio de Rudy nous avait dit, je cite :

"On fera tout ce qu'on peut pour qu'il ait une vie la plus normale possible, mais je ne vous dirais jamais qu'il est guéri"

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/04/12 20:40 par titeso.

Titeso je te trouve dur avec Vero !!!...
elle vit les choses à sa maniere toi à la tienne... elle fait ce qu'elle peut pour son fils, comme tes parents pour toi, avec toutes les angoisses et l'inqueitude d'une maman, mais aussi avec toutes ls difficultés rencontrer notemment avec les gens exterieurs!!!

mais surtout, effectivement, je ne pense pas que ce forum, enfin de mon point de vue, soit là pour informer les gens non concernés!!!
pour ça il y a des pages qui sont faites, pour que les gens qui par curiosité ou par envie de s'informer etc... comme on le fait tous, on envie de connaitre plus sur une maladie ...
ici, c un lieu d'echange pour les CC et leur famille ou amis, pas une page info
bien sur les gens de l'exterieur peuvent venir voir, il est ouvert, mais ils n'apprendront rien de bien interressant pour eux, ici on developpe surtout le ressenti, c un forum d'entre-aide..
donc oui, il est aussi fait pour qu'on y deverse nos rancoeurs, nos etas d'ame, et contrairement à ce qu'on pourrait penser, la majeure partie des postes ne sont pas des messages de "haine" envers les autres, mais simplement des demandes de soutien pendant les operations ou les annonces etc..etc... un demande d'aide pour savoir comment gerer le quotidien etc..etc...
donc je ne pnse pas que quelqu'un de l'exterieur qui viendrait lire ici se retrouverait confronter à enormement de messages negatifs sur les autres!!!
et je pense aussi qu'il serait assez intelligent pour comprendre que l'on parle de certaines personnes à qui on a ete confronté, nos mauvaises experiences, et que si cette personne n'est pas comme ça, elle n'a pas à se sentir offusquer!!

Apres, tu peux ne pas en ressortir le besoin, je pense que beaucoup de familles vivent tres bien comme ça, n'en ressentent pas le besoin et parfois meme au contraire, prefere ne pas se retrouver dans un groupe pour eviter dans s'enfermer dans la cardiopathie de leur enfant ou la leur!!
je t'avoue que moi meme j'avais à un moment pris des distances, mais je suis revenue parce que j'en ai besoin, mais ce n'est pas le cas de tout le monde et on respecte ça!!!

en tout cas, on ne peut pas se permettre de dire autre chose que ce qu'on ressent, sans pretendre avoir une verité comme tu as l'air de le penser, jamasi on a pretendu savoir ce que ressentait tout le monde, chacun vit les choses à sa maniere, mais je soutiens Vero, qui parle avec son coeur, et qui aide enormement les autres, et moi meme, dans nos moments difficiles nos combats etc.. loin de l'image que tu te fais d'elle de qq qui vient
"se decharger contre les autres"!!!...

Karine, maman d'Edelle

Houlà Titeso !! Je te trouves bien virulente !!

Alors d'abord, je ne détiens aucune vérité, je constate juste que nous sommes une majorité à avoir dans notre entourage des personnes qui ne connaissent rien aux CC et qui portent des jugements sur nous, nos enfants et la façon dont nous nous en occupons !!

Tu vois bien que sur ce post, tu es la seule a avoir un avis différent =)

Ensuite, pour toi : "ce forum est un lieu ou une femme enceinte ou quelqu'un de normal vient, c'est pour connaître les CC" ... ok pourquoi pas ... si tu connais quelqu'un qui a une CC ou un enfant ...
Mais en même temps pourquoi ??
Est ce que toi, si tu étais enceinte ou pas cardiaque, tu irais voir tous les forums concernant toutes les maladies de la terre ??

Tu dis que les gens "normaux" nous jugent et que nous les jugeons aussi !!
Tu te moques de nous là ???
Moi je n'em mer de pas les gens en bonne santé !!
J'attends simplement qu'ils en fassent de même avec nous !!
Et je ne juge les gens que par leurs actes !!

Ensuite, je ne passe pas mon temps à penser à une opération future.
Je sais que ça arrivera mais j'ai aussi dit que j'avais une grande confiance dans l'équipe et le cardio qui suivent Rudy.
Il a d'ailleurs profité des nombreux progrès de la chir cardiaque, et fait même partie d'un protocole d'essai ...
Et je te garantis que mon fils à une vie d'ado tout à fait normale.
Je ne suis pas une hystérique qui empêche son enfant de sortir de la maison !!

Je n'ai jamais dit que je ne croyais pas les sentiments de tes parents, j'ai dit que j'avais du mal à "concevoir", ce n'est pas la même chose !!
Et contrairement à ce que tu dis, j'accepte tout à fait que chacun ne réagisse pas de la même manière que moi, nous sommes tous différents, nous avons tous un vécu, un passé et chacun fait ce qu'il peut avec les billes qu'il à en mains !
C'est vraiment dommage que tu ne me connaisses pas car tu saurais a quel point je prends les gens comme ils sont ... Par contre, si tu me rentres dedans, tu vas avoir un retour !!

Tu dis que ta maman était, et je reprends tes termes : " une maman pas du tout inquiete lors des visites parce que pour elle c'était plus une securité qu'autre chose " ...... "puisqu'elle n'etait pas angoissée par mes visites chez le cardio , n'était absomument pas angoissée par une réintervention puisque dans sa tete les cardio prévoient a l'avance"

Alors moi j'ai envie de te dire que ta maman était bien naïve !!
Parce que à la base, une visite, ça sert à contrôler que ça continue d'aller, mais parfois les choses changent et lors d'une simple visite, tout peut basculer alors qu'on croyait que tout allait bien !!
Si les visites ne servaient à rien, ça se saurait !!

J'ai surtout l'impression, vu ta façon de répondre à tout le monde, que c'est toi qui n'apprécies pas qu'on ne pense pas la même chose que toi !

On pourrait débattre pendant des heures, des jours hein, mais franchement, j'ai autre chose à faire de plus intéressant !!
Ici, c'est un forum d'entraide pour les cardiopathes congénitaux, alors laissons le pour ce qu'il est et laissons le à qui de droit !
Si des personnes veulent se renseigner, ok, mais on n'est pas au pays des bisounours non plus !!

Babay

Mes parents étaient comme ceux de titeso...

très jeunes et insouciants.
Ils se sont sans doute fait un peu de soucis, mais je ne l'ai jamais ressenti...
Pourtant j ai enchainé hospitalisations et opérations diverses...

J'ai été élevée comme une "autre", et même de façon plus exigente que ma soeur qui elle n'avait rien...
Lorsque j'ai été opérée il y a 3 ans, je ne les ai pas senti plus stressé que ça non plus... il sont venu me voir 1 apres midi (enfin 2 h maxi) sur la semaine d'hopital...
J'aurais une autre opération, qui ne me fait pas stresser, et qui ne les affole sans doute pas plus lol

Dès l'age de13 ou 14 ans j'allais seule à mes rendez vous annuels...

Sur le forum je vois des mamans ultra inquietes, que je trouve parfois trop inquietes et je pense souvent qu'il faudrait qu'elles laissent leurs enfants vivre leur vie...
En même temps j'aurais apprécié ressentir un peu ça chez mes parents...
Un juste milieu en sommes :)

Par contre jamais je n'irai sur un topic juger une maman (ou un papa) ; ce n'est pas mon vécu! Moi j'étais l'enfant!
Je me sent donc plus concernée par les topic d'adultes et plus à même surtout de les aider par rapport à mon histoire.

Ce forum est une bénédiction!
Un lieu d'échange, de dialogue, d'écoute.
On peut y déverser nos soucis, nos joies, nos peines.
On trouve toujors quelqu'un pour nous comprendre, nous soutenir.

Comme beaucoup je considere aussi, que si l'on est pas passé par là, (que l'on soit du coté parents ou enfants) on ne peut comprendre tout à fait...

le forum n'a, à mon sens pas vocation à etre lu par des personnes non concernée de près ou de loin...
des sites informatifs il y en a de très bien, ici c'est un forum.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Cilou,

Comme je l'ai dit à Titeso, j'ai du mal à "concevoir" que des parents ne soient pas plus inquiets que ça, dans le sens ou voilà, le coeur, c'est le moteur quand même, c'est pas les amygdales ou l'appendicite, mais ce n'est en aucun cas un jugement ou une critique.

D'ailleurs, tu le dis toi même, tu aurais apprécié un peu plus d'inquiétude de leur part.

De la même façon, quand mon père a été hospitalisé pendant 3 mois à 35 kilomètres de chez moi il y a un an, j'allais tous les jours le voir avec ma mère. Enfin, sur les 3 mois, il n’y a que 4 jours ou je n’y suis pas allée car j’étais malade.
Sur ces 3 mois, il a passé une semaine à Bordeaux (à 250 km de chez nous ) ou il a été opéré à coeur ouvert, et là aussi, mon chéri et moi sommes allés à Bordeaux toute la semaine pour être avec mes parents.
Nous avions laissé Rudy chez sa tatie.
Quand je vois le temps que j'ai passé près de mes parents et que tu me dis que tes parents sont venus te voir environ 2h dans la semaine, ça me fait drôle ...
Que Rudy ait 14 ans ou 40, quand il sera mal, fragile, hospitalisé, il sera toujours "mon bébé" et je serais toujours là pour lui.
Voilà, c'est comme ça que je suis, et c'est pour ça que j'ai du mal à concevoir certaine choses, mais je ne les critique pas pour autant.

Nous essayons d'élever Rudy comme un enfant normal. Nous essayons qu'il y ait un juste milieu.

Je stresse quand ça ne va pas, mais je fais en sorte qu'il ne le sente pas, et sur le plan cardiaque, il est en bonne forme en ce moment.
Pour ses autres soucis de santé, on avise quand ça arrive. Et c’est là que ça me gave en général =)
Je pense avoir une certaine faculté à être positive et confiante devant lui.
Et ça c'est retrouvé dans son comportement face aux hospitalisations avant l'opération et pour l'opération.

Bisous les filles =)

Bonjour à tous.

Je pense que vu les derniers messages postés sur ce post de mettre ma petite pierre à l'édifice.Comme pour Cécile, pour moi ce forum est une bénédiction.Toutefois la vocation première de ce forum, est l'échange et l'entre aide des personnes malades d'une cc et de leurs parents pour les bébés, enfants, ados et jeunes adultes.Mais il peut permettre aussi à des personnes non concernés par les cc d'apprendre ce que c'est qu'une cc concrètement, ce que c'est que de vivre avec ces S... de maladies.Il est aussi et il doit rester un 'lieu" de RESPECT et de TOLERANCE, entre les uns et les autres.C'est HYPER IMPORTANT.Il faut éviter de tomber dans le panneau de l'intolérance.Chacun d'entre nous a eu à faire pour le moins à ces poisons que sont l'irrespect et l'intolérance, mais parfois beaucoup plus comme le racisme.Je pense honnêtement que si nous, nous respections pas entre nous.Si nous étions intolérant entre nous.Nous ne vaudrions pas mieux que se dont nous avons été victimes.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir , je ne suis pas dure avec véro je dis juste ce que je pesne mais ca ca derange vu que je suis la seule a penser quelque chose de différent....

OUI ma mere est naive tu as raison
oui tu as raison comme vous etes la majorité a penser quelque chose vous avez raison
et puis de toute facon une chose sûr je ne dirais plus rien sur ce forum qui est tres tres fermé....
MOI AUSSI J4AI D4AURES CHOSE A FAIRE

Moi virumlente??? et ben je pense que certains aussi sont virumlents mais tkt je ne viendrais plus.

Bon courage

Bon ben moi, quand j'ai vu le reportage, je me suis dit que c'est tout à fait ce que je croyais "avant", que tout était fini, qu'on allait à cardio aux visites juste comme ça ...
Et puis il y a 3 ans quand à une visite "de routine", on m'annonce que mon fils à des bav, une bradycardie, l'aorte dilatée et une fuite sur une valve .... c'est le choc total ... On me dit que forcémment un jour il sera réopéré pour ces nouveaux pbs .... c'est pas possible pour moi ... je croyais qu'il n'y aurait plus jamais rien ... je suis furieuse, j'en veux à tout le monde .... je passe des jours et des jours à ne penser qu'à ça ...
Et puis du coup je cherche sur internet et je tombe sur ce forum. Et la je me rends compte qu'on est pas seul .... Je voulais "rencontrer" d'autres mamans d'ado cc pour voir comment ça évolue pour leurs enfants ...
Parce que moi, je ne connait personne dans mon entourage qui a un enfant CC. Et quand j'en parle autour de moi, j'ai toujours droit aux meme réponses ou reflexion : "mais de quoi tu te plains il est guerri, mais il va bien sinon ça se verrai, mais meme si il est opéré c'est bien maitrisé", enfin bref, pas vraiment de soutien et à chaque fois la meme phrase dans ma tete "elles n'ont pas vécues, elle ne peuvent pas se rendre compte" (mise à part ue amie qui a eu un grand préma).
Si je n'avais pas trouvé ce forum, je crois que j'aurai pété un cable à une époque !
Moi je dis Merci à Véro, chrystelle, Karine et Virgiinie, à qui j'ai pu téléphoner, en larmes, et qui ont su trouver les mots quand ça n'allait pas. Je garde en mémoire beaucoup de vos messages qui m'ont fait tellement réflechir et voir les choses différemment. Mais ça Véro tu le sais !!!

Maintenant, j'ai beaucoup plus de soutien de la part de mon entourage, parce qu'à force d'en parler, certaines qui ne sont pas confronté "arrivent" à se rendre compte et son vraiment super avec nous. ça me touche énormément .... Peut etre que moi aussi j'ai changé, enfin certainement d'ailleurs et "grace à vous" ...
Malgrés tout, des fois je me dis qu'elle ne peuvent pas se rendre compte de tout ...

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Titeso, tu dis que tu n'es pas dure avec moi, que tu dis juste ce que tu penses, alors accepte toi aussi que nous n'ayons pas le même avis que toi !!

Il n'empêche que sur je ne sais pas combien de personnes, tu es la seule a avoir un avis différent.

Nous ne sommes pas là pour nous friter, nous racontons nos expériences, et nous constatons pour bon nombre, que nous avons à faire au même genre de personnes.
Après tant mieux pour toi si tu n'en as pas croisé, je ne souhaite ça à personne, mais je crois que tu n'as pas idée à quel point ces injustices sont pesantes, surtout quand on fait du mal à ton enfant.
Maintenant, si tu veux quitter le forum, tu fais ce que tu veux, tu es une grande fille.
Personnellement, je trouve ça dommage, et ce n’est pas parce que nous ne sommes pas d’accord aujourd’hui que ça m’aurait empêché de reparler avec toi, je ne suis pas quelqu’un de rancunier …
Comme quoi, on peut avoir des parents zen et s’énerver =)
Je ne me moque pas hein, c’est juste pour détendre l’atmosphère … allez, ne te fâches pas, reste avec nous … ce forum n’est pas très très fermé comme tu le penses …
Gros bisous

Bonsoir tout le monde,

Je continue à lire et à participer à ce post pour voir si je suis vraiment complètement à côté de la plaque vis à vis de ma fille, alors je me sers des remarques de Cécile comme tremplin à ma propre réflexion : ce n'est pas parce qu'un parent se fait du soucis qu'il le fait ressentir à son enfant, au contraire il fait de son mieux pour que son enfant ne le perçoive pas, et c'est le cas pour moi aussi (et je pense pour la plupart d'entre nous).

Alors bien sûr qu'il y a des parents plus inquiets et d'autres moins... Mais combien de parents (là je parle des parents en général) sont inquiets quand leur enfant va dormir chez un(e) copain(e), quand il passe la soirée au bal, quand il part une semaine en classe découverte ? Ils sont inquiets, mais ça ne les empêche pas de les laisser y aller. Alors je pense qu'il est normal que le même parent se fasse autant (voire plus selon les circonstances) de soucis pour son enfant CC, c'est humain, c'est tout.

Sinon, je ne vois pas moi non plus quelqu'un qui n'a jamais entendu parlé de CC venir ici lire ce que nous écrivons... d'autant plus quand les émissions comme celles de samedi omettent de mentionner les associations d'entraide ! Et quand bien même, si quelqu'un non concerné vient, s'intéresse suffisamment à nos histoires pour lire quelques post et tombe sur celui-ci, il est assez grand pour écrire son ressenti s'il le souhaite (sachant que si il s'intéressait à tout ça, il ne serait pas de ceux qui jugent sans savoir, puisqu'il chercherait à comprendre).
Déjà qu'on fait des émissions édulcorées pour ne pas choquer les téléspectateurs, si en plus il faut se taire ici aussi pour ne pas déranger d'éventuels bien portants de passage... moi je veux bien, mais à mes yeux ce n'est pas ça assumer sa différence, c'est plutôt la cacher.

Moi aussi je suis de nature optimiste, n'empêche que les mots du chirurgiens raisonnaient dans ma tête "sans qu'on sache pourquoi, 5% des bébés ne survivent pas à l'opération. Ça fait 1 bébé sur 20" (c'était il y a 10 ans), eh bien comme l'a dit le papa de Louis dans le reportage, notre fille venait déjà de tomber sur le petit %age de bébés atteints de CC, qu'est ce qui pouvait nous permettre d'être sûrs qu'elle allait faire partie des 19 sur 20 ???
Ensuite, à peine 6 mois plus tard, alors que nous trouvions qu'elle allait bien, lors d'une visite de contrôle le cardio nous a dit "ça ne va pas, on la garde !" (c'était lié à son PM pas directement à son c½ur). Alors non, les visites de contrôle ne sont pas faite pour rassurer les parents mais bien pour contrôler que tout aille bien.

Je ne trouve donc toujours pas ce reportage suffisament complet pour être vraiment réaliste... nos inquiètudes ne s'envolent pas quand on sort de l'hôpital avec notre enfant opéré, il y a une suite dont il n'a pas été question dans cette émission.

Je vous rappelle également que ce forum à une charte que nous sommes sensé accepter du moment que nous choisissons d'y participer...

Bonne soirée à tous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 3 fois. Dernière modification le 20/04/12 21:50 par Sandrine 07.

Anne Sophie Allez on se rabiboche les uns les autres!!!

Tu sais finalement ce qui je pense nous a tous surpris ici c'est que toi tu n'avais pas rencontré les problèmes que nous, nous avons rencontré.Donc on a tellement "l'habitude" de quelque part de ramasser les morceaux des uns, des autres avec le moral dans les chaussettes à cause d'imbéciles, que ça nous a apparu étrange qu'une personne ayant une cc, soit parfaitement accepté comme elle est par ses amis, et ses proches.

Quand à mes parents si papa a eu très peur et le jour de mon opération il n'en menait vraiment pas large, je pense que si maman avait été encore de ce monde, je pense honnêtement, qu'elle aurait pris la chose avec beaucoup plus de sérénité peut être pas, mais disons en étant beaucoup moins stressé et en ayant beaucoup moins peur que papa.Ca peut paraitre incroyable mais maman avait de gros pépins de santé depuis son enfance, elle avait failli passé l'arme à gauche plus d'une fois.Ensuite elle a connue la deuxième guerre mondiale et les bombardements, les privations etc...Enfin si elle avait été de se monde ça aurait voulu dire qu'elle aurait maté, ce P...DE CANCER!!!GRRRRRRRRRRR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Tout ceci réunis fait que maman avait une grande force moral et qu'elle avait pas son pareil, pour battre en brêche la peur.C'est pourquoi je pense honnêtement qu'elle aurait relever le défis et non contente, elle saurait là à vous aider les unes, les autres.Voilà c'était mon petit témoignage qui vaut ce qu'il vaut...

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oups !!
Les messages de Titeso sont en train de disparaître ...
Bon, ben tant pis ... une main tendue pour rien ...
Tu as raison, ne te remets pas en question ...

Comme dis si bien Liliane : qui se sent morveux se mouche =)

Bonjour à tous,
Si j'avais su que mon message allait mettre un tel feu aux poudres....
Je pense que Titeso n'a pas été bien comprise. Effectivement, elle a la chance d'avoir ce que je souhaite à mon enfant: une intégration dans la socièté normale et sans jugement.
Je ne pense pas être une mère insouciante ou inconsciente. Effectivement, je stresse à chaque visite chez le cardio mais je pars du principe que "la peur n'évite pas le danger" et qu'elle n'apporte rien de positif. C'est pour ça que le reste du temps j'essaie de faire en sorte de traiter ma fille comme mes 2 autres enfants.
Je sais que la vie peux basculer à tous moment pour des enfants en pleine santé: un accident de voiture, une méningite, un cancer....et des familles peuvent voir leur équilibre voler en éclats.
Alors oui ils ont été opérés, oui ils gardent des traces sur leurs corps. Mais ces traces sont déjà bien lourdes à porter alors je veux donner à mon enfant l'insouciance de son âge et c'est celà, je pense, que voulait transmettre Titeso. Peut-être a-t-elle été un peu maladroite, mais elle voulait simplement faire passer son message d'enfant cardiopathe devenue adulte.
Finalement on a beaucoup de vécu de mères,d'adultes cardiopathes(tels que Vincent) mais peu de témoignages de jeunes adultes vivant depuis la naissance avec de telles pathologies.Alors son vécu n'est pas forcément celui des autres, mais elle a eu le courage de donner son avis et d'en parler.
Je l'en remercie car elle a trouvé écho chez moi .
Sylvie(maman d'une petite fille opérée d'1 TGV et qui va très bien).

oulala!! quelqu un peut il me raconté ce qui se passe ??? pourquoi y as t il autant de réponses a cette fille qui as effacer ses posts.. j ai pas suivi là!!

ISABELLE :maman de LOLA 14 ANS ,GREGOIRE 10 ANS et BENJAMIN 25 MOIS mes 3 amours LOLA 13 ans CIA de 28mn OPERATION prévue LE 22 JANVIER 2013 a l HOPITAL DE LA TIMONE...

Sylvie, oui et dans mon cas je ne lui repporche pas ça!!
biens ur que chacun à son vecu et que nous souhaitons tous à nos enfants de pouvoir s'integrer dasn notre societe comme elle si elle se sent bien integere et comrpise, c ce que je lui ai dit plusieurs fois!!
remettons les choses ne place, elle nous a dit ce qu'elle pensais en commençant par dire que nous, nous nous comportions mal avec nos enfants en voulant les enfermés dans un pseudo handicap sous pretexte qu'ils allaient chez le cardio une fois par an!!
et ça, en ce qui me concerne, je ne l'ai pas bien pris du tout!!
c tout, c un resume!!
apres qu'elle se soit elle reconnu dans ce reportage etc... ce n'est pas la seule à l'avoir dit, une maman etait passée avant dire qu'elle aussi etait contente de se reportage qui lui rappelait tout a fait l'histoire de son enfant!! tres bien... mais elle a porte un jugement sur notre façon de voir les choses et ça je ne l'ai pas bien pris!! je pense qu'au quotidien, on n'est toute comme ça, à traiter nos enfants comme les autres, et a eprouver un grand stress au moment des examens ou au passage difficile, malaise etc... mais je ne pense pas qu'il y est enormement de maman ici qui enferme les enfants dans un handicap qui n'existe pas, on a juste voulu faire savoir que le reportage nosu paraissait trop edulcorer, c une façon de penser comme une autre, elle n'aurait pas du nous juger pour ça!!!
apres que tout ceci ce soit autant envenimés c dommage, c les aleas d'un forum.... malheureusement!!!

bon sur ce, j'vais dit que je n'interviendrais plus sur ce poste pour qu'on puisse enfin passer à autre chose alors je m'eclipse!!

bonne journée à toutes

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Je n'ai pas vu le reportage en question (pas d'accès au replay du pays où je vis) cependant je rebondis sur le post de Sylvie qui parle des témoignage d'adultes cardiopathes.

J'en fait partie ou plutôt je fais partie de ceux qui sont guéris,les médecins me l'ont dit.J'ai été opérée en 1974 d'une CIV par le professeur Binet en plus de cette cardiopathie je suis née prématurée avec un peu plus de deux mois d'avance,ce qui évidemment n'a facilité en rien mon intervention cardiaque.
C'est vrai j'ai toujours vécu comme les autres ,même enfant,aucune restriction au niveau du sport,et mes parents m'ont toujours poussé à faire tout comme tout le monde...malgré leur inquiétude et leur angoisse(je m'en rend compte aujourd'hui) dont ils ne m'ont jamais parlé.Je me souviens quand même des angoisses de ma mère le jour des contrôles à l'hôpital ,elle était différente de d'habitude.Je crois que cette angoisse aucun parent ne peut y échapper et chacun la gère à sa façon et selon les circonstances.Dans mon cas elle était présente malgré le fait que j'étais en très bonne santé.Aujourd'hui je vis normalement et malgré le fait que j'ai toujours fait comme tout le monde ,j'ai toujours gardé cette différence,ce petit plus,cette force qui fait que malgré tout je suis là...
Je pense que l'on ne guéri jamais vraiment,j'ai eu des problèmes de dos en étant ado, et j'ai toujours le dos fragile aujourd'hui,et depuis quelques années j'ai un traitement pour les extrasystoles même bénignes j'en avait beaucoup trop(dûes à des petites lésions laissées par la chirurgie) ... alors guérie oui! mais les conséquences d'une chirurgie cardiaque se mesurent à l'échelle d'une vie.Sans parler que même guérie j'ai toujours été plus fragile,plus sensible, plus sujette à la fatigue par exemple...et que cette vie dite "normale" est le fruit de nombreux efforts de ma part et de mes parents qui ont cru en moi.
Mon message se veut un message d'espoir pour les mamans qui s'inquiètent mais aussi un message de soutien,continuez d'encouragez vos enfants,continuez de les accompagner chaque jour sur le chemin de leur vie et ne culpabilisez pas d'être inquiète,personne n'est à votre place, vos enfants vous remercieront plus tard du courage et de la force que vous avez eu pour eux.

Avec toute mon admiration pour tous ceux qui se battent,petits et grands
Claby

ton message ùme laisse les larmes aux yeux!!

merci à toi!!!

je souhaite que ma fille malgre tout ce qu'elle traverse puisse tiré une vraie force de tout ça, qq chose de positif malgre tout!!!...

tres beau message, plein d'espoir

merci beaucoup Claby

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir à toutes et à tous !!!

Et bien, il y a du mouvement sur ce post. Moi non plus, je n'ai pas tout suivi puisqu'Anne Sophie a supprimé ses posts mais de ce que j'ai pu comprendre, c'était houleux !!!

Je veux moi aussi partager mon ressenti sur ce que j'ai pu comprendre. Tout d'abord, même si chacun est en droit de penser ce qui veut, il y a aussi des manières d'exposer son point de vu ! Pour moi ce forum est d'une aide exceptionnelle et je suis heureuse qu'il existe. Grâce à lui je fais des rencontres formidables et j'ai pu trouver quelques témoignages (même s'ils sont infimes vu la rareté de la cc) de mamans partageant la même cc que mon fils et ça fait du bien de pouvoir partager nos expériences.

Ensuite, je suis maman de 3 enfants et seul mon petit dernier à un problème cardiaque. Il n'empêche que même si mes 2 autres enfants sont en parfaites santé, je suis souvent inquiète à leur sujet et c'est tout ce qui a de plus humain à mon avis. Mon aînée a 6 ans 1/2 et encore pas plus tard que la semaine dernière, elle a fait une sortie scolaire en car. Je connais parfaitement la route qu'elle devait prendre et celle ci est très mauvaise (pas un jour sans accident depuis quelques années malheureusement) et j'avoue que j'étais inquiète et soulagée à son retour.

Alors oui, je suis inquiète pour mes enfants et j'en ai pas honte. Je trouve ça normal d'avoir peur de perdre ce qu'on a de plus cher au monde et cette peur est bien sur décuplée lorsque notre enfant à des problèmes de santé.

J'essaie quand même chaque jour d'apprécier la chance que j'ai... la chance que mon fils soit né à cette époque car les progrès dans le domaine de la chirurgie cardiaque en 20 à 30 ans est époustouflante et que probablement les choses auraient étés plus dures s'il était né il y a 20 ou 30 ans... ensuite je me dis que j'ai quand même de la chance car mon fils pourrait avoir une maladie beaucoup plus grave type leucémie, mucoviscidose ou tout autre maladie dont malheureusement l'issue est souvent moins heureuse... alors oui, souvent pour me remonter le moral et ne pas m’apitoyer sur mon sort, je me dis que j'ai de la chance. Cela ne m'empêche pas d'avoir des moments difficiles et d'avoir peur.

Chacun d'entre nous, que cela soit patients ou parents gèrent tout ça comme il peut et on ne peut pas les blâmer car ils n'ont pas le même ressenti que nous et surtout pas les culpabiliser de s'inquiéter, même de trop (vaut mieux trop que pas assez) pour leur enfant. Entre nous soit dit, je ne me verrais pas laisser mon enfant aller à un rdv (même de contrôle) seul à 13/14 ans. Même à cet âge là, ça reste un enfant et pas un adulte.

Bon je m'arrête là car c'est vrai qu'on pourrait écrire un roman sur le sujet...

Bonne soirée.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour tous le monde,

Les larmes coules rien qu'en lisant vos messages et j'ai regardé attentivement l'émission car je suis actuellement enceinte de mon 1er bébé et lors de ma 2 échos le diagnostic est tombé. Une TGV pour notre petit bonhomme.
Maintenant cela fait 2 mois que nous sommes pris en charge à Bordeaux car chez nous il n'y a aucune structure adaptée. Alors on fais les trajets ( 400km A/R ) entre la cardio-pédiatre, le CHU et la Maternité ou je doit accoucher par déclenchement.
Le mois de Juin sera sans doute le pire de notre vie mais heureusement pour nous, nos familles sont là et nous entourent et puis nous n’avons pas d’autres choix que de faire confiance à la médecine et la chirurgie même si parfois, un petit coup de blues arrive sans prévenir.
Avec la CC de notre pitit mec, nous avons cherché des infos sur le net et nous sommes tombés sur cette vidéo des maternelles réalisée en 2003 sur la TGV, je vous mets les liens si vous souhaitez les regarder.

L’émission en 03 liens :

http://www.dailymotion.com/video/xhbga9_les-maternelles-1ere-partie-2003_people
http://www.dailymotion.com/video/xhbhh7_les-maternelles-2eme-partie_people
http://www.dailymotion.com/video/xh9qc9_les-maternelles-3eme-partie_people

Et ensuite 1 an après

http://www.dailymotion.com/video/xhaw05_les-maternelles-1-an-apres-2004_people

Passez une bonne journée
A Bientôt

Julie - Maman de Timothé - Opéré le 04-06-12 d'une TGV

Merci Claby pour ce joli message d'espoir que tu nous donnes....
Je suis maman d'un petit garçon né avec une cardiopathie il y a 17 mois. En effet ce n'est pas simple tous les jours, l'angoisse prend souvent le dessus.
Je suis en plus d'un naturel très angoissé.....
La cardiologue qui s'occupe de mon loulou m'a dit un jour : "Noé vivra bien et acceptera sa cardiopathie à une condition. Que vous les parents, vous la viviez bien et que vous l'acceptiez !"
J'essaie alors de faire un gros travail sur moi, d'être plus zen et d'éviter de penser à son avenir.....
J'ai une petite question car ce n'est pas la première fois que je lis ça sur le forum... Pourquoi les enfants qui se font opérer comme nos loulous ont souvent plus tard des problèmes de dos ????

Julie, je voulais juste te souhaiter beaucoup de courage pour les épreuves que tu vas traverser. Noé est né aussi avec une TGV.... Nos bébés sont forts, et ton p'tit mec va te le prouver j'en suis sûre.
Aujourd'hui mon loulou a presque 17 mois, il est plein de vie et plein de malice.....Ce que l'on a traversé nous a rendu plus fort et je suis super fière de lui ! N'hésite pas si tu as des questions.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Pour répondre à ta question des problèmes de dos assez fréquents sur les enfants opérés du coeur, lors d'une opération à coeur ouvert on casse le sternum et ouvre le thorax, écarte les cotes. Ce n'est pas anodin quand même et des fois cela se consolide mal, c'est pour ça que souvent il conseille de faire un peu d'étirement ou si nécessaire rééducation pour remuscler.

De plus dans mon cas à 4 ans j'avais le coeur très gros (plus qu'un adulte) du fait de ma cardiopathie du coup il fallait bien qu'il trouve sa place il a poussé sur mon thorax et mon dos.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir,

Avec mon mari, nous avons regardé ce reportage, la gorge serrée...tous nos souvenirs enfouis depuis 9 mois et hop, tout ressurgit. Nos larmes n'ont pas mis longtemps à couler... les bip et ronronements des machines.... Rrrrr....
Et cette blouse bleue, avec les petits ours!!!
Enfin, on s'est encore demandé pourquoi ces fichues CC.

Sans rentrer dans les détails, j'ai rencontré il y a une semaine, l'arrière grand-mère et le grand-père du petit Erwan. Il y aura la suite du reportage dans 9 ans!!!! Nous avons échangé quelques mots, très émus. En dehors des mamans rencontrées lors des hospitalisations et celles croisées en salle d'attente chez la cardiopédiatre, je n'avais jamais rencontré en face à face d'autres personnes confrontées aux CC. On se sent compris!! L'important est qu'Erwan se porte bien.

RDV en 2021 sur TF1, bonne nuit à toutes et tous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Claby pour ton message, j'espère que ma fille aura un ressenti similaire au tien. Mais j'ai confiance en elle, et même si l'inquiétude est présente dans certains moments particuliers de nos vies, je ne pense pas que ma pépette la ressente, en tout cas pas en totalité.
Et beaucoup d'autres témoignages d'adultes CC (je ne commence pas à vous citer, car j'en oublierais forcément et en plus, ce serait trop long, mais je vais quand même citer notre chère Juliette) ont participé à mon état d'esprit actuel, merci à vous tous et à ce forum qui nous a permis de nous rencontrer !

Karine, je suis bien d'accord avec toi, je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de parents qui enferment leur enfant dans un handicap qui n'existe pas... et de l'incompréhension dans cette discussion, il y en a eu, c'est certain, et c'était à mon avis réciproque.

En ce qui me concerne, je viens écrire ici ce que je ne veux pas dire devant ma fille pour lui laisser son insouciance et qu'elle se fasse sa propre opinion de sa CC (et surtout de son PM). Et en plus, dans mon cas, j'écris ici (ou ailleurs mais avec des lecteurs avisés) également ce que je peux difficilement dire à mes amis de peur que ma fille ne m'entende en parler, car je ne veux surtout pas qu'elle vive sa CC comme un handicap ou comme quelque chose qui ferait que sa vie est plus compliquée pour nous que celle de son frère. Mais je ne peux pas lui laisser croire pour autant qu'elle a une vie normale car à mes yeux, c'est le risque qu'un jour, elle n'aille plus à ses visites de contrôle, et si ça devait arriver, je vivrais ça très mal car je considèrerais que je me suis plantée dans son éducation. C'est important pour des parents que son enfant veille à lui, même quand nous n'en "seront plus responsables", en tout cas, c'est comme ça que je vois les choses, l'éducation que nous lui donnons aujourd'hui, elle est pour aujourd'hui, mais aussi pour plus tard. Nous n'en parlons pas tous les jours, loin de là, mais pas question de lui faire croire qu'elle est exactement comme toutes ses copines (à l'heure actuelle, c'est plutôt moi qui lui dit parfois "là tu exagères, ta CC ne t'empêche pas de faire ceci ou celà" que le contraire du genre "ne fait pas ça à cause de ta CC", donc lire que je c'est moi qui voit le plus ma fille comme une handicapée, ça me révolte également).

Cela dit, si j'ai beaucoup participé au forum il y a quelques années (et je sais très bien quel était le déclencheur), c'est beaucoup moins le cas aujourd'hui, preuve que j'en ai moins besoin et que j'ai retrouvé confiance en notre avenir. Mais certains thèmes sont toujours chers à mon c½ur ;-).

Quant au reportage, j'y réfléchissais l'autre jour, et je me disais que quand même, vu qu'il avait été filmé en novembre dernier, un petit mot pour nous donner des nouvelles d'Erwann aujourd'hui, 4/5 mois après aurais été le minimum car nous aurions été probablement nombreux à les écouter avec intérêt, et pour que tout le monde se rende compte que tout nos soucis ne restent pas à l'hôpital quand on ferme la porte le jour de la sortie. Mais oui, il a quand même le mérite d'exister, et j'espère qu'on reparlera de CC à la télé avant 2021 ! :-)
Je relance chaque année les Maternelles pour qu'ils nous donnent des nouvelles de la petite Elora... en vain pour le moment.

Bonne journée à vous tous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/04/12 10:56 par Sandrine 07.

Bonjour à tous.

Après quelques jours de silence sur ce post afin d'évacuer la prise de tête et la discution plus que houleuse que j'ai (nous) avons eu avec une certaine personne, je me permet de revenir pour dire notamment à Sandrine que ce n'est pas parce que ta fille a une cc qui lui laisse certains handicapes qu'il faut que tu te dise qu'elle ne pourra rien faire dans sa vie.Je suis bien d'accord avec toi quand tu dis qu'il ne faut pas enfermer son enfant dans un handicape et lui dire qu'il ne peut rien faire c'est tout le contraire.Si tu veux qu'un enfant progresse et à fortiori quand il est handicapé (évidemment ça dépend lequel), c'est en le métant au contact des autres enfants, il progressera et eux aussi par la même occasion.

Amicalement.

Vincent.

Ah, Vincent, j'ai du mal m'exprimer une nouvelle fois, car à aucun moment je n'ai pensé que ma fille ne pourrait rien faire de sa vie.... Si c'est à cause de "j'ai retrouvé confiance en notre avenir", ça faisait référence à son accident de PM qui aurait pu lui coûter la vie, pas à un éventuel handicap provoqué par sa CC ;-).

(Je vois à ton pseudo que tu es quelques jours en déplacement... je te souhaite donc un bon séjour ;-)).

Sandrine (E. & K.)

bonjour
je vient de voir cesujet qui m interresse énormément
ma fille a été opéré d une transposition des gros vaisseau a 9 jour de vie j usqu a aujourd hui tout ce passait bien et le dernièrement lort d une coronarographie il ce sont appercu d une sténoe de la coronaire gauche et prévoit une nouvelle opération j estloupé le 1er reportage etj aimerai savoir si certaine d entre vous lavait en enregistrement et pouvait me le passé merci d avance

Bonjour Ariane.

Je pense malheureusement qu'il y a peu de chance que quelqu'un est enregistré ce reportage.Si tu souhaites vraiment voir ce reportage essais d'aller sur le site de l'émission peut être auras tu une chance de le trouver.

Gros Bisous.

Vincent.

merci beaucoup vincent mais je n arrive pas a trouver sur le site et j essay de me renseigner un maximun sur la suite des choses car je stress énormement pour la suite

Bonjour,


et bien je me présente je suis la maman du petit Erwann... Il se porte très bien il a eu 18 mois le 24 dernier... J'ai dis en effet qu'il été guérit car, il avait une TF régulière, il faut bien sur vérifier une fois tout les ans du suivi de son opération, c'est sûr... Le 8 DECEMBRE dernier echo, tout va bien, tout grossit bien... Prochaine echo en DECEMBRE...


A très bientôt pour certaines, qui voudraient me poser des questions, lol...
Désolé d'arriver presque un an après, lol.


Karine, maman d'Erwann.

Bonjour le biquet si ta besoin de parler ont est la
ainsi que pour toutes les questions que tu te pose

courage et a bientot

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.