Sujet du post :     Découverte de la maladie de mon valentin

Bonjour,
j'ai su depuis maintenant une semaine que mon bébé né le 29/11/2008. Et ateinds d'une malformation de l'aorte. je ma pose multiples questions. Car ds un mois il se fait opéré à Paris. Pouvez vous m'aider?

Bonjour
tout d'abord bienvenue sur ce forum où tu trouveras écoute, renseignements et expériences des uns et des autres.

De quelle malformation de l'aorte s'agit-il?
Ou va-t-il se faire opérer à Paris? à Necker?
Comment cela a été découvert?
D'où viens-tu?

Juste un petit mot pour le titre de ton post : ton Valentin n'est pas malade, une cardiopathie n'est pas une maldie mais une malformation qui peut être corriger. Par la suite, si tout se passe bien, ton Valentin sera comme tous les autres enfants. Tout dépend de la malformation.

Pour info, je suis la maman de Charlotte qui s'est fait opéré il y a 12 jours d'une coarctation de l'aorte à l'hopital Necker.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

J'habite à wasquehal.

Il se fait opérer à l'hopital Jacques Cartier à Massy.

Il a une coartation aortique + civ + 2 valves pulmonaire o lieu de trois.

Je l'ai découvert car il s'essoufler très vite pd la prise de ses biberons.
J'ai dc consulter un cardiologue que sa pédiatre ns avez recommandé et il y aune semaine ns avons su qu'il fallais l'opéré.

A ce jour il boit 120 à 150 ml en une heure voir plus.

merci pour les renseignements

Je ne vais pas pouvoir te renseigner sur Jacques Cartier, je ne connais pas.

Sais-tu ce qu'ils vont lui faire exactement?? Vont-ils juste s'occuper de la coarctation ou bien aussi des CIV?
Pour la coarctation, je peux te renseigner pour le reste, je ne pourrai pas beaucoup car ma fille Charlotte a une CIV mais petite et bien placé qui dervait se refermer en grandissant ainsi qu'une biscupidie de la valve aortique mais qui pour le moment fonctionne très bien.
Les enfants sont très forts tu sais. Charlotte a 4 mois 1/2 et franchement elle est en plein forme!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Si tu veux des infos sur la coarctation, va voir le post "coarctation aortique" que j'ai ouvert y'a quelques temps. C'est long, y'a beaucoup de messages mais tu pourras lire mon parcours ainsi que celui d'autres mamans qui m'ont soutenu et aussi des mamans qui sont confrontés à ça

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Il vont juste s'occuper de sa coartation car son CIV est très petit et jen ai moi mm un dciv ce n'est pas ca ki m'inkiéte. Car je l'ai depuis la naissance et ca n'ai tjr pas fermé.

Merci quand même.

Mais pr cki est dla coartation ta fille et réster combien d tp?

A t'elle souffert?

Il vont lui coupé au niveau ou c reséré et relié le reste.

Merci j'ai djà commencer à lire.

Bonjour

Mon fils Hugo a été opéré il y aura 1 an le 13 février 2008 d'une sténose valvulaire aortique à l'institut Jacques Cartier à Massy.
Sa cardio a été découverte à 2 jours de vie. C'est un prématuré et il a fallu attendre qu'Hugo ait 2 mois et demi pour pouvoir être opéré.
C'est son cardiopédiatre qui nous a dirigé vers Jacques Cartier. C'est un très bon hôpital, les équipes de cardio-pédiatriques et de réa sont très sympas.
Hugo est resté 7 jours post-opératoires. Maintenant Hugo a 15 mois et il est en pleine forme. Les enfants récupèrent très vite.

Lo, maman de Hugo et d'Olivia

Merci bocoup et je vouleis osi savoir si ton fils est rester pareil qu'avant?

Il est tjrs osi rieur?

T'as il fait la tete pd un moment? et si oui en as tu souffert?

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

Il y a un an on a découvert à mon fils une coarctation de l'aorte + CIV + bicuspidie valvulaire.
Il s'est fait opéré le 21.02.08 à l'age de 14jrs de la coarctation aujourd'hui il est en pleine forme!

Si tu veux discuter ou avoir plus d'info va voir le post de moufinette..

bonne continuation

Merci à vs pour tous.

de rien ;-) tu verra c'est un moment moment à passer c'est éprouvant (plus pour les parents que les enfants) et ensuite tu pourra souffler un grand coup!

bien sur tu aura des coups de déprimes, biensur tu vas stresser avant chaque RDV chez le cardio.. mais quand tu regardera ton pti tu sera tellement fier de lui que tu sechera tes larmes!

Ben là jne vois mm pas qu'il a ça il sourit il rigole et il veux se mettre debout tt le tp. alors kil ne peux pas enkr car il a deux moi.

Je te conseille de nous rejoindre sur l'autre post.

Ma fille non plus ça ne se voit pas! Elle est rieuse, coquine, tranquille et joueuse. Elle a bientot 5 mois, pèse 7kg200 et mesure 64cm donc tu vois elle non plus, cela n'a aucun impact.

Pour te répondre succintement : on est resté 8 jours à l'hopital. On est rentré un mercredi, elle e'est faite opérée le jeudi matin et le jeudi de la semaine d'après on était à la maison
Cela s'est très bien passé, les bébés sont très très forts et elle va très bien maintenant, le seul truc c'est que la nuit elle a souvent besoin d'etre calinée... quelques jourss de patience et tout ira mieux

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour

Hugo est toujours aussi rieur, joueur. Il grandit super bien. il pèse 8kg100 pour 74 cm.
C'est un moment dûr à passer plus pour les parents que pour les enfants. En plus, je n'avais pas ma famille près de moi. On habite près de Boulogne-sur-mer.
Les enfants récupèrent vite. Hugo a vite repris du poids. Il avait juste le sommeil un peu agité et impossible de le faire dormir dans son lit à l'hôpital. Il dormait tout le temps dans son cosy.
Il ne m'a pas fait du tout la tête et je dirai qu'on est fort proche tous les deux. C'est une "expérience" qu'on a véçu tous les deux.

Bon courage et pleins de bisous à ton petit bonhomme

Lo

Merci Lo grâce à toi j'ai moins peur.
Car je suis tous les jours avec lui et de ne pas pouvoir le voir une nuit ça vas être très dure.

Merci encore.

Je suis ravie si j'ai pu te rassurer un peu. Je sais, ce n'est pas évident, je suis passée par là.
Hugo est resté une nuit en réa tout seul. Et la 2ème, j'ai dormi avec lui en réa dans une mère-enfant.
Si tu as encore des questions à me poser sur Jacques Cartier, j'esaierai d'y répondre.
Lo

bonjour;
j'habite à croix et comme toi ma puce s'est faite opérer à massy!!!
ils sont hyper balaises
Valentin est suivi par qui? Vaksman?

Oui il est suivi par Vaksman moi j'habite wasquehal.

A c'est super de pouvoir avoir l'avis de quelqu'un qui vas au mm cardiologue que nous.

La cardiopathie d'Hugo a été découverte à Calais.
Depuis c'est le Dr Waksmann qui le suit depuis sa naissance. Nous l'avons vu il y a 15 jours et tout va bien. Prochaine visite dans 6 mois.
Tu sais par qui Valentin sera opéré à Massy ?

Non je ne sais pas encore je n'ai pas encore reçu la convocation non plus.

bonjour
ma fille aussi sera operer a jacques cartier on est de la moselle,elle se fera operer par le docteur lecompte le 20 mars 2009 pour une CIA.PLeins de courage a vous

Merci à vous osi je suis de tt coeur avec vs.