Sujet du post :     mon petit garcon a aussi une apso

bonjour, je cherche qqun avec qui dialoguer de se qu'ils nous arrivent avec notre petit tom qui une aspo, on est a bout de force il a bientot 8 mois il a été opéré deux fois on lui a mit 2 blalocs si qqun est dans le cas ????

Bonjour,

J'ai également une petite fille avec une apso. Elle a 30 mois et a également eu 2 blalocks.
Ses artères pulmonaires ne grossissent pas trop. On attend (si tout va bien) la fin de l'année pour refaire un KT avant de l'opérer et la réparer si c'est possible. C'est très angoissant mais il faut faire avec. Nous voyons le cardiologue tous les 4 mois environ.

re bonsoir,


nous il avoir 8 mois le 28 il fait 5120kg il a très dur a grossir au niveau du coeur c'est stable pour l'instant après son 2e blalok 3 semaines après on lui a fait un kt pour aller voir ce qu'il n'allait pas car il désaturait toujours et la ils ont vu qu'il avait de très belle artère pulmonaire pour la suite (la grosse opération) enfin une bonne nouvelle parmis les mauvaises il a aussi une laryngomalacie et on a du lui faire une trachéo ca va faire 3 semaines mercredi il a une sorte de syndrome de pierre robin c'est a dire le larinx mou ce qui fait que les deux parois de sa gorge se colle sans arret et empêche l'air de passer ce qui le fait desaturer donc on a envisager la trachéo on était pas trop chaud pour ca mais bon ca fait 3 mois et demi qu'il est a l'hopital et il en avait dja passer 2 et demi quand il est né c'est très pénible on 1h de route pour y aller et une pour repartir c'est très fatiguant on a plus de vie de famille j'ai aussi une petite fille qui va avoir 3 ans elle est trimbalé partout parce qu'a cet age les hopitaux c'est pas facile. et votre petite fille vit bien? elle a pas de probleme de saturation elle s'alimente bien? vous n'avez jamais besoin d'oxygene etc... bien à vous

Ma petite fille sature autour de 80 au repos. Elle a également le larynx mou, du coup la salive stagne, ce qui entraîne de nombreux rhumes et reflux. Elle ne veut pas manger et elle est nourrie par gastrostomie; Elle a un très bon poids du coup (13,8 kg). Le cardio la laisse sans oxygène car elle supporte pas trop mal sa saturation. Elle est très active. Elle en a eu quand elle était petite. C'était très pénible car elle défaisait ses lunettes à oxygène sans arrêt.
Et combien mesurent les arteres de ton petit?

ha et bien nous aussi il sature entre 80 et 90 des fois quand il dort au dessus de 90 mais pour l'instant un peu difficile a dire sans rien car il a la cipap il est en sevrage mais pas facile car il l'a depuis 3 mois et c'est poumon ont dur a s'en passer ha ok elle a ca aussi et c'est pour ca qu'il lui on fait une trachéo pour qu'il fasse moin d'effort au niveau de la respiration car il a du mal a grossir il est gavé donc par sonde gastrique il a déja manger au biberon mais depuis qu'il a eu son 2e shunt il a du mal il est vite éssouflé et c'est assez dur maintenant il va falloir lui réapprendre a manger mais avec une trachéo je sais pas trop comment ca va se passer mais il adore têter c'est déja un bon point maintenant pour le reste on verra il faut deja qu'il soit sevré au niveau cipap ensuite on envisagera le reste mais c'est très lourd il va avoir 8 mois et j'ai plus trop l'impression d'être une maman on m'a retiré mon bébé et j'ai du mal il me manque terriblement. je ne sais pas du tout combien font ses artères mais ils ont l'air de dire que ca grandit avec lui doucement mais surement je sais juste qu'au kt ils ont dit qu'il y avait bon espoir car les artères pulmonaires était belle et qu'il y avait moyen de faire du beau boulot c'est tout ce qu'on m'a dit. il a un parcours deja tellement dur avec tout ce qu'il sait passer. elle a eu une gastrostomie a cause de son larynx mou ou a cause de son reflux? a quelle age elle a plus eu besoin d'oxygène? vous êtes resté longtemps a l'hopital? j'espère de tout coeur avec vous que ses artères seront bien grandies pour pouvoir l'opérer.

Il faut être patient. C'est sûr que le temps semble long et on a l'impression que rien n'avance.
Nous ne savons pas pourquoi elle ne veut plus manger. Elle ne veut rien savoir. On va refaire un examen début juin pour savoir où elle en est au niveau de la déglutition.
Notre petite est rentrée au bout de 6 semaines de néonat et ensuite elle était suivie en hospitalisation à domicile juqu'à ce qu'on lui mette la gastrostomie à la place de la sonde nasogastrique qu'elle enlevait sans arrêt.
La journée elle est dans un centre pour réapprendre à manger.... et il y a également des enfants avec une trachéo. Certains n'en ont plus au bout de quelques temps mais c'est long.
Bon courage

ben oui je pense qu'il n'y a rien d'autre a faire il faut être patient mais c'est pas évident, j'espère qu'elle va réapprendre a manger bien vite en tout cas je vous le souhaite de tout coeur c'est si difficile d'encaisser tout ca mais bon c'est comme ca et on ne sait rien y faire il faut vivre avec.
bon courage a vous aussi

Bonjour,

Je me permet de me joindre à votre discution car ma fille a une tétralogie de Fallot de forme extrème ce qui fait que les medecins appellent sa malformation également APSO. En vous lisant, j'ai vu que vos enfants avaient un syndrôme de pierre robin. Ma fille ne l'a pas, mais je peux comprend le fait qu'ils n'arrivent pas à manger puisque que ma fille ne mange pas normalement (les doses et la texture des aliments), les médecins nous ont dit que c'était peut etre dû aux intubations.

Par rapport à l'APSO, je voudrais vous rassurer, cela fait maintenant plus de 2 ans et demi que Lilou a eu sa chirurgie reparatrice, elle avait 13 mois et elle va très bien. Elle est seulement bleue et essoufflée par moment mais c'est dû à son Fallot.

Toute sa première année a été difficile puisqu'elle ne prenait du poids que très doucement, nous avions des controles à l'hôpital tous les 3 mois.

Je vous envoie beaucoup de courage et n'hésitez pas à demander si vous avez besoin.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour Mariane,

Le problème de ma fille c'est que les artères sont trop petites et on se demande si elle pourra être un jour réparée. Il faut lui faire un KT pour le savoir mais comme elle ne supporte pas trop mal sa cardiopathie, le cardiologue lui laisse du temps. Au point de vue poids, pas de problème même si elle vomit très souvent. Mais c'est usant moralement. Heureusement que je travaille. Cela me change les idées.
A bientôt

bonjour,

vous avez très bien fait moi ca me fait très plaisir de parler avec des gens qui vivent ou on vécu ce que nous sommes en train d'affronter très plainiblement mon ptit bonhomme est rester a l'hopital 2 mois et demi apres sa naissance ensuite on est rentré 2 mois et lors d'une visite de contrôle chez le cardio et a ce moment la il mangeait bien tout seul tjs en aillant dur mais il mangeait quand même, evidemment depuis qu'il y est de nouveau a l'hopital il est gavé par son gastrique on l'a admis ce jour la car il avait une saturation de max 60 donc voila on avait un monito de contrôle mais pas pour la sat donc je pouvais pas savoir car il était en pleine forme pas cianosé rien du tout enfin voila depuis il n'est pas rentré a la maison et on va tous les jours à l'hopital et c'est très dur car on 1h de route a chaque fois car c'est la capitale donc enomément de circulation en tout cas si je ne me trompe vous venez de france ? j'ai bien l'impression que chez vous ca a l'air beaucoup plus avancé dans les progrès car je vois que vous avez tous vos enfants chez vous assez rapidement moi il va avoir 8 mois et il a passer 6 mois a l'hopital et il n'est pas pret de rentrer c'est très long il a un long parcours et pour finir on lui a fait une trachéotomie il désature quasi plus mais il a du mal a se passer de la cipap et les médecins veulent qu'il soit absolument sevré pour rentrer car ils disent qu'alors c'est "l'hopital" a la maison j'aimerais tellement le récupérer et pouvoir m'en occuper c'est très difficile surtout qu'il me fait sentir qu'il a besoin de moi .
ha j'ai aussi une petite laly qui est née le 02/06/2009 mais elle est en parfaite santé, et maintenant pour votre petite lilou comme ca se passe? elle évolue bien? elle grossit bien? elle a rattrapé le retard de poids? et pour manger ca se passe bien ? va t'elle a l'école ? vous avez été servie aussi pauvre petite lilou elle doit encore subir des opérations?
bien à vous et merci pour votre message

Bonjour Nath,
Ma fille avait aussi ses 2 artères pulmonaires rétrécies, lors de la chirurgie réparatrice, ils lui les ont agrandit, en les coupant dans le sens de la longueur et en mettant un patch, le même qui a servis a ferme sa communication entre les 2 oreillettes et également le même qui a servi à former la cloison entre les 2 ventricules. Je sais pas si il faudra les retouchées lors de la prochaine intervention.

Bonjour Stephanie,
A ce que je comprends vous n'êtes pas en France? C'est vrai que ma fille à fait au final de courts séjours à l'hopital. Elle a été opérée à 3 jours de vie pour remplacer la canal artériel qui était en train de se fermer, et comme elle n'avait pas d'artère pulmonaire, il fallait bien trouver une solution pour qu'elle puisse vivre et finalement elle est rester 13 mois comme ça. Elle est rester 10 jours sur Lyon et on a demander à ce qu'elle soit rapatrier à l'hopital qui est à côté de chez nous, parce que comme vous on était à 1h de Lyon. Elle est encore rester 3 semaines à l'hopital. Elle est rentrer 10 jours à la maison avant d'être de retour hospitalisée parce qu'elle a pris le staphilocoque doré sur un point de la cicatrice et c'était tellement infecté qu'il a fallu qu'elle se fasse réopéré pour enleve les tissus infectés. Ensuite on l'a eu à la maison. Pour sa grosse intervention, elle était à coeur ouvert, elle est rester un peu plus de 15 jours avant qu'on puisse la ramener à la maison.
A l'heure d'aujourd'hui Lilou va très bien, on a des contrôles maintenant une fois par an. Elle rentrera à l'école en Septembre. Pour ce qui est de la nourriture c'est un peu compliqué, elle ne mange pas tout les morceaux, apparement ça serai dû aux intubations. Elle fait 12 kilos, elle a pris 1 kg en 1 an, mais elle est quand même dans la courbe, en bas, mais dans la courbe. Lilou devra subir encore 1 à 2 interventions, la prochaine est entre ses 5 et 7 ans et peut être une autre à l'âge adulte, on ne sais pas.

Voilà j'espère avoir répondu à vos questions, et n'hésitez surtout pas si vous avez besoin.

bonjour mariane,

non je viens de belgique, il est a bruxelles (st luc) nous ils veulent opérer le plus tard possible a coeur ouvert mais c'est vrai que quand il est né il n'avait que 2079kg et a terme donc ils ont donner du prostin pour garder son canal ouvert jusqu'a ce qu'il ait 2500kg ensuite ils lui ont mit un blalock a droite et on est rentré a la maison qu'un mois apres l'intervention, ce fut deja tres long mais la c'est encore pire car il y est depuis le 12 janvier 2012 et il faut qu'il n'est plus besoin de cipap pour rentrer enfin j'ai bien compris que les médecins était pas trop pressé qu'il nous revienne enfin on verra pour la suite.
Je vous souhaite en tout cas une bonne continuation avec ta petite lilou j'espère que tout ce se passera a merveille pour elle mais 12kg c'est déja bien je trouve ma petite laly fait 12.5kg et elle est en bonne santé
merci beaucoup de tes réponses a bientôt.