Sujet du post :     Ma fille repart en ITALIE pour la Dérivation totale

Bonjour tout le Monde,
Je refais surface sur le forum en postant, quoi je lise presque toutes vos nouvelles chaque semaine.
Voilà, ma petite fille Imane (du Maroc) part après-demain Mercredi 25/04/2012 en Italie accompagnée de sa maman pour la dérivation totale, quant à moi je les rejoins la veille de l'intervention, car d'ici là elle doit subir beaucoup d'examens dans un petit hôpital avant de partir à Bologne pour cathétérisme et intervention.
Si vous avez des conseils .... je suis preneur.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Salam, Je ne peux que vous souhaiter bon courage et que les choses seront parfaite et que ce voyage sera la fin d'une histoire.
Ma fille s'est fait opérée pour un blalock à Casa aussi mais à la clinique des bonnes ½uvres du c½ur par le pr.Abidallah dans l'attente dune cure complète vers ses 3/4 ans.
je vous envoie plein d'ondes positives et que le grand Dieu soit avec Imane pour cet épreuve dont elle s'en sortira victorieuse inchallah.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Salam/Bonjour Faisel,
Nous avons deja discuté via MSn, mais je te réitère tous mes voeux de succès pour cette nouvelle épreuve. Grace au courage d'Imane, aux gestes précis et l'experience des chirurgiens (et de leurs equipes).. et de votre Foi, Imane en sortira victorieuse Inch'Allah.
Donnes nous des nouvelles sur son adaptation durant tous les examens pre-operatoires qu'elle va subir. Toutes nos prières et ondes positives vont vers toi et ta famille.
Layla

Salam/Bonjour Layla,
Merci pour ton message.
Effectivement Imane est partie ce jour même (mercredi) accompagnée de sa mère, les adieux étaient si dures pour moi, j'avais les larmes dans les yeux mais j'ai fait en sorte que Imane ne comprenne rien !
Mon épouse vient de m'appeler, elles sont bien arrivées, à cet instant même elles attendent une amies pour les récupérer de l’aéroport.
Je vous tiendrais au courant à fur et à mesure.
Thanks :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Salam Nadia,
Ah d'accord donc vous habitez vous aussi au Maroc coool :)
Oui je connais l'association des bonnes oeuvres du coeur, je connais aussi le Pr. AbidAllah, on raconte qu'il est bien ce monsieur. Je pense qu'il va opérer mon cousin dans les mois qui viennent, il présente une CIA.
J'ai appelé hier ma petite famille, elle s'est bien installée chez mon père, peut être que Imane rejoindrait l'hôpital pour examen demain ou lundi au plus tard.
Bon rétablissement pour tous nos anges.

Citation
nadia1980
Salam, Je ne peux que vous souhaiter bon courage et que les choses seront parfaite et que ce voyage sera la fin d'une histoire.
Ma fille s'est fait opérée pour un blalock à Casa aussi mais à la clinique des bonnes ½uvres du c½ur par le pr.Abidallah dans l'attente dune cure complète vers ses 3/4 ans.
je vous envoie plein d'ondes positives et que le grand Dieu soit avec Imane pour cet épreuve dont elle s'en sortira victorieuse inchallah.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,
Beaucoup de courage dans ces moments et tous mes v½ux pour Imane!
Je viendrai prendre des nouvelles sur ce post!
Plein d'ondes positives à toi et ta famille!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Faisal,

Mon fils doit aussi subir sa Derivation Totale !! Comment va votre petite puce ??? J'attend de vos nouvelles car je suis angoissée.
Merci


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 (Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale)

Bonjour tout le monde,
Merci pour votre soutien.
Voilà ma fille est déjà rentrée à l'hôpital pour subir une série d'examens (analyses et écho).
Les premières analyses ont été bonnes, mais une autre (faite à partir de son nez, je ne sais pas comment on l'appelle !) était positive ! hier, ils ont refait cette analyse, on aura le résultat demain ou après demain !
à vrai dire je ne suis pas trop angoissé, car j'ai déjà vécu l'histoire, donc ... mais ma fille me manque beaucoup ! elle est installée avec sa maman en Italie, moi je suis toujours au Maroc, j'attends qu'on nous fixe le jour de l'intervention pour les rejoindre la veille du jour J !

@fabi : Merci pour votre message, je suis vos posts quotidiennement, Latika était et restera une championne.
@Krys : où Marwan serait opéré ? Vous êtes sûre qu'il s'agit d'une dérivation totale qu'il devra subir ? car je vois qu'il a une TGV + CIV + CIA ! je ne suis pas spécialiste du domaine mais à ma connaissance la Dérivation totale n'est pas pratique pour ce genre de cardiopathies congénitales ! Nos frères et soeurs ici peuvent nous en dire plus.

Bon courage à tout le monde et prions Dieu le tout Puissant pour nous rétablir nos anges...

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

bonjour Faisal

Marwan est suivi a Haut leveque a Boredeaux. Il a déjà eu la dérivation partielle car si vous voulez il a la valve mitrale qui passe dans le ventricule droit (straddling de la valve mitrale) et donc ils ne peuvent pas fermer la cloison entre les 2 ventricules, maintenant il a un ventricule unique. Ils réparent comme ils peuvent car cardiopathie complexe. J'espère que votre puce va bien donnez nous des nouvelles. Courage

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Je reviens avec des nouvelles : notre fille Imane vient de subir un cathétérisme. le médecin dit qu'il y a une certaine pression élevée dans ces artères ou quelque chose comme ça mais que ça ne va pas affecter l'opération.
la mauvaise nouvelle : c'est comme le savent des gens entre vous c'est qu'un tremblement de terre a frappé l'Italie, ils ont alors décidé de stopper les interventions chirurgicales pour éviter le pire. on attendra alors les prochains jours pour ...
voili voilou

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour,
Enfin ma petite cher Imane a été opérée pour sa dérivation totale "FONTAN".
Elle se porte bien, on vient de lui enlever les drains, sa saturation ne dépasse pas les 89% mais on nous a confirmé qu'elle sera autour des 95% dans les jours qui viennent.
Voilà

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles d'Imane. Le plus dur est passé, je croise les doigts pour que Imane se rétablisse vite.
Venez nous donner de ses nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
oh c super, heureuse pour vous. Donnez nous des nouvelles !! Mon fils va subir la même opération et je serais super contente que vous m'en disiez plus, l'évolution de sa saturation !!

Gros bisous à votre puce


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
Merci pour vos messages.
la saturation de Imane ne dépasse pas toujours les 89% même avec son masque d'oxygène, mais je reste confiant car sa chirurgienne est persuadée qu'elle sera au moins de 95%.
Je vis d'espoir je ne risque pas de mourir de faim (j'ai inversé la le proverbe :) )

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

3la slamt Imane, tout finira très bien car dieu est avec nos loulous, les protège tout le temps et c'est pour ça qu'ils sont dotés d'une grande force grâce à laquelle ils surmontent toutes difficultés.
Ce n'est pas facile ce que Imane vient de vivre mais c'est une championne, vous verrez elle s'en sortira victorieuse.
Bis à Imane.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bravo à vous, je unis heureuse que tout se soit bien passé! C'est dur mais bientôt derrière vous! COurage à la petite Imane, bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour faisel,

Comment va votre puce ??
Sa sat et elle remontée ??
Courage et pleins de bisous a Imane !!


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
sa saturation n'a pas augmenté significativement !
on nous a dit qu'il se peut qu'il fassent un cathétrisme intevrentionnel pour élargir quelque chose (CIA peut etre). sinon l) notre fille se porte a mrveille :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Je suis très contente pr elle ... ke du bonheur inchaellah ...3e9ba lina kamline :-)

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Hello Faisel,
Cette une excellente nouvelle, d'après ce que tu ecris le post-op a l'air de bien se passer. Imane est une battante et avec votre soutien/amour et le professionalisme de l'equipe medicale, nous esperons et souhaitons que son retablissement se passe pour le mieux ! Tiens nous au courant s'il te plait !
Amitiés, Layla

Bonsoir Faisel,

Je viens aux nouvelles !!
Comment se porte IMane ?

Bisous à votre puce



Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
Voilà Imane se porte bien mais sa saturation n'est pas toujours à la hausse ! elle ne dépasse pas les 88% ! Mais les médecins pensent que ça va se rétablir très prochainement.
Elle est suivie maintenant dans un petit hôpital à côté de Milan.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,

Je viens aux nouvelles de Imane !!
Comment va t-elle ???

Bonne journée



Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
Imane va un peu mieux.
aujourd'hui sa saturation est de 92 % mais a peu de fièvre.
Sinon je viens de comprendre que son intervention était du type Fontan avec fenestration.
Est ce qu'il y a des témoignages dans ce sens ?

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,

Super sa sat remonte bien !!
Elle est toujours en soin intensif ??
Pourquoi un Fontan ?? Ils ne lui ont pas fait une DCPT ??

Bisous a Imane !!


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
Beh le Fontan n'est pas la DCPT normalement ?
en tout cas j'ai lu sur une fiche qu'on lui a fait le Fontan avec Fenestration !
Eclairez-moi le sujet SVP :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Rebonjour FAISEL

Je suis très contente pour IMANE ... c'est une petite battante

concernant ta question et d'après ce que j'ai pu lire sur internet la dcpp et dcpt sont des étapes qui entrent dans le cadre de l'intervention de FONTAN.

tu peux trouver plusieurs synonymes, une dérivation, un glenn ou fantan vont dire tous la même chose.

ci dessus un liens qui va t’éclaircir les choses avec eventuellement cette fenestration dont tu as parlé.

http://www.nosenfantscardiaques.be/index.php?option=com_content&task=view&id=71&Itemid=41&limit=1&limitstart=3

amicalement

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour,
Merci pour ce lien.
sinon je veux juste éclaircir une chose (enfin ce que je pense) : le Glenn c'est la DCPP, Fontan c'est la DCPT !

Citation
fatimaezzahra
Rebonjour FAISEL

Je suis très contente pour IMANE ... c'est une petite battante

concernant ta question et d'après ce que j'ai pu lire sur internet la dcpp et dcpt sont des étapes qui entrent dans le cadre de l'intervention de FONTAN.

tu peux trouver plusieurs synonymes, une dérivation, un glenn ou fantan vont dire tous la même chose.

ci dessus un liens qui va t’éclaircir les choses avec eventuellement cette fenestration dont tu as parlé.

http://www.nosenfantscardiaques.be/index.php?option=com_content&task=view&id=71&Itemid=41&limit=1&limitstart=3

amicalement

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Exact tu as parfaitement raison d ailleurs je viens de le lire sur le même lien .

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour Faisal,

Je viens aux nouvelles ????
Comment va Imane ??
Grosse pensée pour vous et votre puce !!

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour tout le Monde,
Imane va mieux, Dieu Merci :)
sa saturation tourne autour des 90% mais les médecins sont très optimistes sur sont état.
Jeudi prochain le 12 juillet on lui fera des analyses de l'INR si vous connaissez (elle en a déjà fait) pour voir si tout est OK. jusqu'à présent elle a une moyenne < 2 !! les médecins disent que ça doit être compris entre 2 et 3 je pense.
Je vous tiendrai au courant.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,


Alors comment c passé l'INR de Imane ?? Ces analyses sont elles bonne ??
Sa saturation est de nouveau monté ?? Pleins de questions lol !!!! Mais comme mon fils va subir la même c vrai que je me pose beaucoup de question et beaucoup d'appréhension !!

Pleins de bisous à votre puce !!

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour Krys,
Non non tu poses pas trop de questions, au contraire j'aime bien partager toute mon expérience pour apprendre et donner :)
Oui toutes les analyses sont bonnes mais puce rentrera, inchaa Allah, la semaine prochaine au Maroc coooool :)
l'INR est OK, sa saturation est autour de 90% mais sa chirurgienne nous a expliqué qu'elle augmentera jusqu'au 95% (surtout après la fermeture de la fenestration).
sinon la seule question que je me pose et si quelqu'un a déjà vécu l'expérience alors qu'il m'en parle lol : c'est que Imane doit prendre du sildenafil (V I A G R A) pour .... non pas pour ça rassurez-vous c'est plutôt pour sa pression artérielle qui est au dessus un peu de la moyenne, mais ça pose pas de problème pour elle. Peut être qu'elle doit en prendre pendant un minium de 6mois (un médicament non remboursable bien évidemment, et j'en aurai pour presque 500 euro/mois :( ).
J'espère que je trouverai un moyen pour en procurer à bas prix, sinon ma puce passe avant l'argent ;)
Que Dieu vous soutienne pour Marwan il s'en sortira inchaa Allah.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Ah je suis soulagée pour vous c une super nouvelle !!!!
La fermeture de la fenestration ???
C bien le trou kil laisse dans le tube ?? Et comment ils vont le refermer, par cathétérisme ?? Je vous remercie du fond du coeur de partager cette épreuve !!

Gros bisous a Imane et sa famille



Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour Krys,
Oui la fenestration c'est bien le trou que le chirurgien laisse dans le tube, et il sera fermé par cathétérisme, on dit même que l'enfant pourra rentrer le jour J à l'hôpital et le quitter le jour J +1 :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,
Heureuse de lire de bonnes nouvelles de votre puce! Que tout continue comme cela et bon retour au Maroc!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
Enfin notre puce Imane est rentrée au Maroc (hier jeudi). Elle était tellement contente d'avoir regagner sa chambre, ses jouets et ses livres d'histoire.
Elle essaie de tout faire en même temps : jouer avec sa trottinette, lui raconter des histoires ... Ooh laaaaa que du bonheur.
Sinon, le sul problème qui reste c'est son INR qui est un peu bas après avoir éliminé les médicaments, mais le médecin a dit que ça va être régularisé dans un bout de temps.
Merci pour votre soutien.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisal?

QUELLE BONNE NOUVELLE !!!

Je vous souhaite pleins de bonne chose !!
D'énormes bisous à votre puce !!
Donnez moi des nouvelles de temps en temps !!

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour,
Imane se porte à merveille et continue de nous faire du bonheur.
Elle est super active après son retour de l'Italie, Casablanca lui a tellement manquée, elle profite bien de ses vacances et je compte bien tôt la ramener en piscine, sport qu'elle aime le plus :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,


Je viens aux nouvelles !!
Comment va Imane ???

Bonne journée


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour krys,
Tout d'abord merci pour votre suivi :)
Imane se porte à merveille, elle fait de la piscine ces derniers jours et ne se fatigue plus, coooooool :)
Elle prend encore des médicaments pour son INR (qui est correct pour le moment) + du sildénafile + Zantac + Lasix
la semaine prochaine c'est la rentrée scolaire (elle passe au CP) mais je pense qu'elle se sent prête (psychiquement) car elle n'a pas assez profité des vacances de l'été :(
voili voilou .... :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

superbes nouvelles !!!!

gros bisous à Imane (j aime beaucoup ce prénom d ailleurs).

profitez bien des derniers jours de vacances.

Merci beaucoup.
Vous avez quelqu'un de la famille qui s'appelle Imane alooooooooors ?? :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,

Je venais prendre des nouvelles de Imane ?? A t-elle eu un contrôle depuis l'opération ?? Comment est sa saturation depuis ?? Prend t-elle toujours des médicaments ??
Je vous fais de gros bisous ainsi qu'à Imane !!!

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale ) en attente de sa DCPT qui est prévue pour décembre !!

Bonjour Krys :)

Imane se porte très très bien, Dieu Merki :)
le seul contrôle était chez son cardiologue ici au Maroc, la saturation n'est pas si bonne mais ne lui pose aucun problème (presque 86% au repos mais qui descend jusqu'à 73 % en mouvement :( ). mais tout ça est bien expliqué et bien prévu car la fenestration est toujours là vu son HTAP ! elle prend du sildénafile à cette effet. Elle aura un contrôle en Italie fin janvier 2013 (cathétérisme) pour voir à quel moment faudra t-il fermer le fenestre !
sinon Imane est au CP et vit normalement ;)
voili voilou :)

Comment se porte Marwan ? Où en est vous avec sa cardiopathie ?

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,

Contente que tout aille bien excepter la saturation, sa me perturbe un peu mais bon comme vous dites sa sera comme cela tant qu'ils n'auront pas fermer la fenestration !! Marwan va bien, il a eu un contrôle il y a 15 jours et avait une sat au alentour de 83% !! A ce jour, on attend une date pour sa DCPT qui aura lieu courant décembre !! Nous avons RDV avec l'anesthésiste le 21 novembre, j'angoisse mais en même temps il me tarde que tout soit fini !!! J'espère que se sera une réussite car il n'a que 2ans et demi et je ne sais pas si le tube qu'ils vont lui mettre sera de taille enfant ou adulte !! Imane a eu quel calibre de tube ??? Car suivant le calibre il sera certainement réopéré pour le changer !! Pleins pleins de bisous à votre Princesse !!

Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale ) en attente de sa DCPT qui est prévue pour décembre ! !

euuuuuh pour la taille du tube je n'en sais rien, la chirurgienne nous a dit qu'elle n'aura pas besoin d'autres interventions, je pense alors qu'ils ont dû mettre un calibre adulte.
Pour Marwan, on vous a rassuré que son âge ne pose aucun problème pour la dérivation totale ???

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisel,


Je reviens vers vous pour prendre des nouvelles de votre petite Imane !!! Les chirurgiens ont ils fermé sa fenestration ??? Sa saturation est elle toujours au alentour de 89% ??

Marwan se fait opéré le 29 Mars de sa DCPT le stress est a son maximum, il aura 33 mois c plus rassurant !!

J'attends de vos nouvelles !! Pleins de bisous a votre puce !!


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )

Bonjour Krys,
Imane se porte bien, elle est déjà avec sa maman en Italie, ça fait presque 11 jours.
Demain elle part à Bologne (là où elle était opérée à deux reprises) pour voir son état de santé en général et pour voir s'ils doivent lui arrêter certains médicaments (Sildénafile et Coumadin).
on lui fera certainement un cathétérisme mais c'est à voir.
sa saturation est toujours dans les alentours de 87%, mais les médecins sont rassurés, Dieu Merci :)
On doit aussi lui arracher une dent, mais ils doivent tout d'abord lui arrêter Coumadin avant tout cela !
Sinon comment va Marwan ? Où serait-il opéré de sa DCPT ?
Vous serez soulagé d'ici peu de temps, on a vécu l'histoire, maintenant avec du simple suivi c'est que du bonheur ...

Kiss à Marwan (un si joli nom qui me rappelle un élève autiste à qui je donnais des cours de soutien en Maths, longue pensée à nos champions Marwan :) )

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour Faisal,


Oui pour le moment Marwan va bien il a une sat autour de 80 % !! Il sera opéré a Haut Leveque a Bordeaux !! J'ai hate que tout soit terminer !!
Imane prend du Sildenafil a quel dose par jour ? Marwan lui est a 4x20mg/jour !!

Donnez moi de ses nouvelles après ses examens !!!

Courage a vous et des bisous a Imane


Krys maman de Marwan né le 21/06/2010 ( Malpositions des gros vaisseaux + CIV + CIA + VDDI + stenose de l'AP + Straddling de la valve mitrale )