Sujet du post :     des nouvelles récentes

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de Lilou. Elle a eu un contrôle la semaine dernière, 2 ans et demi après sa chirurgie réparatrice, et tout va bien son greffon tiens bien, la saturation est parfaite. Le seul petit hic au tableau est la date de la prochaine opération. On nous avait dit que Lilou serai réopérer entre 10 et 12 ans pour changer la taille du tube et finalement ça sera plus entre 5 et 7 ans peut être 8, si elle nous fait pas une grosse poussée de croissance. Mais en général elle va super bien, à un tel point à qu'elle arrive à nous épuiser.

Sinon, une autre bonne nouvelle, Lilou est l'heureuse grande soeur de notre petite MARGOT qui se porte comme un charme.
En somme, une nouvelle vie avec une petite fille qui va plus que bien, une petite puce qui vient embellir nos coeurs et une nouvelle maison bien à nous.

Voilà.

Je voudrais juste ajouter un petit message pour les personnes qui sont dans des passages difficiles: Il faut toujours garder espoir, les bons moments prennent le dessus au fur et à mesures sur ceux qui sont plus difficiles.
Bon courage.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour
J'ai moi aussi un petit fallot opère il y a 3 ans et demi...il a maintenant 6 ans...de quel tube parlez vous?une valve?elle a une fuite aussi?
Merci
À bientôt
Clem

Bonjour Marianne,
contente d'avoir de tes nouvelles et celle de ta puce !
c'est tout de meme des bonnes nouvelles pour Lilou meme si bien sur cette pensée pour l'opération approche...
félicitation pour la naissance de ta petite Margot, elle est née quand ?
Lilou est contente d'avoir une petite soeur à caliner ?
Chez nous aussi tout va bien, antoine a eu 15,5 ans en ce mois d'avril, il fait plus d'1m70 et 60 kg; lui qui est resté petit si longtemps !!
sa visite à cardio est en juillet
bises

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Muriel,
Bon anniversaire à Antoine je lui fais pleins de bises. Margot est née le 26 mars à 4h18 du matin. Elle faisait 3.040 kg pour 47 cm. Lilou est contente d'avoir une petite soeur, elle joue à la poupée, elle est très fière du lui donner son biberon ou sa sucette.

Clem,
Lilou est née sans artère pulmonaire.A la dernière opération, le chirurgien lui a mis une artère pulmonaire plus la valve associée de cochon. C'est ce tube qu'il faudra changer quand elle grandira. J'espère que votre petit garçon va bien. Comment vit il avec sa malformation, et l'école comment ça se passe? Ma fille doit rentre en septembre et j'appréhende un peu.

Bises à tous

Bonjour Marianne,

Félicitations pour Margot.
J'avais prévue de t'appeler à la fin du mois car je n'avais pas de nouvelles et je pensais qu'avec le déménagement, le bébé qui allait arriver tu n'avais pas trop le temps de venir sur le forum.
Quand on passe devant chez ton nouveau chez toi, on a toujours une pensée pour vous.
Pierre-Jean va bien, il a eu sa visite des deux ans, tout est ok sauf qu'il ne parle pas trop à part dans son langage, on m'a dit de ne pas trop m'inquièter

Bisous à tous les 4.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Marianne,
Mon petit Gabin va tres bien...si il n'y avait pas cette vilaine cicatrice et ces rv annuels chez le cardio, on ne penserait pas que notre petit garcon est né cardiopathe...
L'ecole se passe très bien, il n'a pour le moment aucune restriction...c'est un petit garcon epanoui, qui ne se rappelle meme pas de ce qu'il a subi...souvent on le met en situation pour qu'il sache répondre si on lui pose la question et la réponse est toujours la mm"je suis allé a l'hopital, on m'a opéré!"c'est tout!
Gabin n'a plus la valve pulmonaire, donc il faudra réopérer un jour, je ne sais pas qd, personne à vrai dire..le chirurgien nous avait dit vers 30 ou 40 ans lorsqu'on l'a vu a la sortie du bloc...mais ce n'est pas si optimiste que ca lorsqu'on lit d'autres témoignages...c'est svt plus tot!
Le prochain rv est fin mai..surprise!
Profitez bien de vos petites filles...j'ai moi mm une petit Lou de 3 ans et demi..et un petit Paul de 10 mois..que du bonheur!
A bientot!
clem

Bonjour les filles,

Clem, je suis heureuse de lire que vous petit Gabin va bien et qu'à l'école tout se passe bien. Félicitations pour votre petit Paul. J'ai peur pour ma fille quand elle rentrera à l'école, peur des coups qu'elle pourrait prendre sur le torax, peur qu'elle se fatigue après avoir couru dans la cour et qu'elle soit bleue que personne ne la voit. J'ai peur qu'elle soit trop concentrer dans son activité et qu'elle ne sente pas la crise arrivée, comme ça a déjà été le cas. Nous aussi nous lui expliquons pourquoi elle a une cicatrice, c'est pas toujours facile. Et maintenant elle est fière de la montrer.

Coucou Claire,
Je suis contente de voir que Pierre-Jean va bien. Pour la parole, ne t'inquiète pas, les enfants ne peuvent pas tout faire à la fois, une chose après l'autre c'est déjà pas mal. N'hésite pas à t'arrêter quand tu passes, on serai heureux de vous revoir.

Bises

Eh oui, avec l'ecole nos petits nous echappent!nous ne maitrisons plus ce qui se passe pendant les journées passés loin et ce n'est pas facile..Gabin est en grande section, ca fait donc la 3eme année qu'il passe à l'ecole et maintenant je m'y suis faite..j'avoue qd mm par ex avoir passé l'agrement pour accompagner sa classe à la piscine..je prefere avoir un oeil, on ne sait jamais...c'est qd mm pas facile!je pense que ces angoisses seront toujours la...Gabin n'a pas ou peu de risques de devenir bleu, de cyanoser...ou de faire un malaise...mais ca peut arriver...je le crains malgré tout!heureusement que mon mari est plus objectif que moi et plus réaliste, donc il me rassure et c'est ce qu'il me faut!
Nous devons surveiller si la fuite pulmonaire ne grandit pas..verdict le 31 mai!

Coucou Mariane,
je suis contente d'avoir de vos nouvelles !!! et bienvenue a Margot !!
je vous souhaite tout plein de bonheur

Arthur aussi va rentrer à l'école en septembre !

bonne nouvelle vie à 4, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,

Merci pour Margot.

J'espère qu'Arthur va bien et que vous aussi, donne moi de tes nouvelles.
Bises

Bonjour Marianne
Nous allons dans la Loire ce week-end, mais je pense pas que nous aurons le temps de nous arrêter car nous sommes souvent à la "bourre", nous regardons souvent sur la route, mais comme il y a des nouveaux lotissements à gauche et à droite, on n'a pas encore vue
A bientôt

Bises

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

coucou !

alors, comment va la puce ?

on revient de vacances, Arthur a été trop cool (et pas de vomi dans la voiture ! youpi !). il va bien, il grandit, parle de mieux en mieux, et va aller a l'école en septembre ! et pas de soucis non plus niveau cardio !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virginie,

Je suis contente qu'Arthur aille bien. Pour Lilou tout va bien, elle a eu un contrôle récement et son petit tube marche bien. Seule petite surprise, il faudra surement la réopérer plus tôt que prévu. Voilà.

Passer une bonne journée.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

nous on sais pas vraiment pour Arthur, ça se fera surement dans quelques petites années aussi ... toujours plus tôt que ce que l'on souhaiterait ... enfin, on aura pas le choix, ni lui, ni nous
la je viens d'avoir rdv pour confirmer l'inscription a l'école, le 22 , les choses s'accelerent ! petit devient grand !!!

bises à vous 4

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé