Sujet du post :     Opération programmée ) Marie Lannelongue (92) de retour veineux anormal partiel, j'ai besoin de vous !

Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum depuis peu, et je trouve qu'il est vraiment super ! J'ai trouvé pas mal d'informations que je souhaitais avoir et je trouve aussi qu'il y a une bonne solidarité entre les gens qui fréquentent ce forum, bravo pour tout le travail et continuez comme ça.

Je franchis le pas aujourd'hui pour poster un message aussi sur ce forum.
J'ai un intervention de prévue à coeur ouvert pour réparer une malformation, en gros j'ai retour veineux anormal du poumon droit qui va se drainer directement au niveau de la veine cave inferieure en sus diaphragmatique pour un retour ensuite auriculaire droit.

Je dois me faire opérer à l'hopital Marie Lannelongue à Plessis Robinson dans le 92, par le docteur Emmanuel LEBRET.
J'aimerai savoir si quelqu'un connait ce chirurgien et ce que vous en pensez de lui. Personnellement il m'a parut très gentil, mais j'en sais pas plus. Je suis suivie par le Dr BRETON Philippe si vous le connaissez aussi ?

Sinon à part ça ça serait super si je pouvez entrer en contact avec quelqu'un qui aurait déjà eu une opération pour la même chose, car je suis très angoissée à l'idée de me faire opérer j'aurai besoin de soutien et surtout j'ai besoin de savoir comment se passe les suites opératoires, càs la réanimation, les premières heures, les premiers jours etc.

J'ai peur qu'on arrête mon coeur mais qu'il ne repart pas aprés, j'ai peur aussi de me réveiller et d'être intubée et d'avoir l'impression de suffoquer, j'ai peur des nausées et j'ai peur d'avoir trop mal. J'angoisse tellement que j'en pleure tous les jours ! j'ai peur de ne plus revoir ma fille et ma famille. J fais une grosse dépression j'arrive pas à remonter la pente.

Je vous suis très reconnaissante si vous pouviez m'aider. Merci à tous de m'avoir lue. J'attends vos réponses.

Je n'ai pas été opéré pour la même chose ni au même endroit que toi donc je ne pourrais répondre à toutes tes questions mais pour te rassurer aujourd'hui la douleur est bien mieux maîtrisée, c'est sur que le passage en réa n'est pas ce qu'il y a de mieux mais en général c'est rapide 24 ou 48 h sauf complication. Essaye d'y aller zen même si c'est pas facile et dis toi que cette opération est nécessaire pour ta santé tu seras bien mieux après (pas aussitôt quand même). Bon courage et n’hésite pas à poser toutes tes questions ici et aux médecins chirurgiens qui te suivent ça aide à être plus zen.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,

Merci Sonia de ta réponse et de tes encouragements.

Personne d'autre n'a la même chose que moi ? je suis un peu déçue.

Par contre il y a bien des gens qui ont eu une chirurgie cardique et qui pourraient me dire comment se passe les suites opératoires , càd la réanimation , les premières heures , les premiers jours etc. ?

Merci de me dire aussi si c'est possible de ne pas me réveiller intubée si je le leur demandais.

S'il vous plait répondez moi quelques lignes merci

bonsoir Manon


Ma Lucie a été opérée en 2005 d'un RVPAT , elle avait 15 ans , tu peux lire le resumé de son histoire dans l'album de famille à auteur "christiane" , elle a été opérée à la clinique Pasteur de Toulouse , restée 10 jours sans problème particulier , une équipe geniale au complet , une super prise en charge , partie à 8hs au bloc , l'intervention était terminée à 12h30 , sous CEC bien sur , Lucie n'a pas eu peur car nous ne lui avons jamais transmis nos angoisses qui bien sur sont normales , la chirurgie cardiaque est à la pointe , c'est la mieux maitrisée , cette malformation est assez rare , lucie avait aussi une CIA complète
quel age as -tu Manon? tu vis où?
Lucie a eu une sternotomie , comme elle fabrique trop de collagène ( plus tard elle ne devrait pas avoir de rides :-)) sa cicatrice tres fine au debut a changé et a épaissie mais qu'importe c'est la trace de sa victoire et de sa renaissance qu'elle porte fièrement
les suites ont ete tres simples , d'ailleurs le cardiologue n'en revenait pas de la rapidité avec laquelle est s'était relevée
24 hs en rea , désintubée le soir des qu'elle a ouvert les yeux , une IDE est tj presente par patient , toutes ses fonctions étaient ok
elle a eu de la morphine pour la douleur qu'elle gérait seule mais n'en a pas abusé car cela provoque des nausées chez certaines personnes
pour la suite post op , de la reeducation respiratoire qq jours , pas de visite à domicile qq jours aussi pour eviter d'attaper les microbes de qq d'autre et après la vie repart , elle n'a aucun traitement son dernier contrôle est bon même s'il persiste 2 petits souffles ce qui est quasi normal sur un coeur réparé , le cardio ne veut la revoir que le jour où elle souhaitera devenir maman
son coeur est reparti sans problème , des interventions sous CEC à coeur ouvert il y en a plein , je sais bien que cela ne rassure pas mais que faut-il dire d'autre si ce n'est que de garder confiance , car tu sais bien qu'il s'agit de ton confort et de ta santé donc de ta vie future j'espère que tu es bien entourée , je vois que tu n'as pas eu de reponse mais il est certain que depuis 7 ans que je viens sur le forum je n'ai trouvé que peu de personnes ayant cette cardiopathie , après tous les gens ne viennent pas forcement sur ce forum mais sur celui çi tu peux y venir pour poser tes maux et tes mots et tu trouveras toujours une oreille attentive , je ne viens plus souvent que de temps
ne te pose plus la question à savoir si ton coeur va repartir , aies confiance
Et surtout puise dans le regard de ta petite fille toute la force et la confiance que tu y trouveras , dis toi que tu te bats pour toi mais aussi pour elle , elle a besoin de toi , de ton sourire , si tu angoisses elle aussi angoissera , si elle te voit pleurer elle aussi pleurera , alors vient verser les larmes ici sur ces lignes , on est tous passés par là coeur à réparés ou parents de petits coeurs , ici on ne juge pas on aide , on soutien , on écoute , ça m'étonnerait que d'autres ne viennent pas "à ton secours ":-)

j'espère que mes lignes te redonneront un peu de paix
bises

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

¨Bonjour Manon
je suis la maman de Gaelle grace à qui est née ce site et ce forum, si cela peux te rassurer donne moi les dates de ton opération et comme nous habitons le Plessis Robinson déja nous pourrons nous organiser pour venir de voir et te rassurer.
le forum est fait pour ca parle et tu vas trouver du soutien.
Toutes les questions que tu te poses sont normales mais tu as aussi le droit de les poser à ton cardio ton médecin cela peux aussi te permettre de t'apaiser. en tous les cas on pense trés fort à toi.
courage
Maryvonne

Bonsoir Manon ,
je n'ai pas eu cette opération, mais comme toi j'ai eu des doutes, des angoisses, des peurs...
j'ai ouvert un blog un peu avant mon opération, il y a mes peurs, l'avant opération, le après ;
cela répondra à pas mal de tes questions et je l'espere apaisera tes craintes et te redonnera un peu de force et de serenité.
Si tu as des questions particulières n'hésites pas.

adresse du blog dans ma signature.

Courage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

merci beaucoup à vous toutes de m'avoir répondue et remonté le moral. Je me sens mieux, je crois que c'était le choc de la nouvelle du début. Je commence à accepter la situation.

J'ai 34 ans et je suis dans le 95.

Sinon Christiane je vois que tout se passe bien pour Lucie maintenant, je lui souhaite tout plein de bonheur au coté de sa famille encore très très lontemps !
Si j'ai bien compris elle ne suit aucun traitement, saurais tu si cela puisse être hériditaire ? Sais tu aussi comment en fait les chirugiens font la redirection du retour veineux anormal ? en fait je suppose qu'il doivent "couper" la veine du lieu où c'est "malformé" et le remettent sur l'oreillette gauche. Mais sais tu comment ils font techniquement ? ils font des points de souture pour recoller la redirection et comment ils font pour reboucher l'endroit d'où ils coupent ? je crois que je m'expirme très mal.

Et sinon ce montage est il supposé durer toute la vie ?

Maryvonne, je dois me faire opérer fin juin, il faut que je j'appelle pour fixer une date exact avec le chirurgien. Et merci beaucoup pour tes encouragements, et encore une fois ce forum est génial car à cause de la rareté de nos malformations, nous ne trouvons pas les informations dont on a besoin ailleurs que dans ce type de site.

Cécile merci pour ton mot, j'irai bien sûr consulter ton forum qui je l'espère m'apportera des réponses aux questions que je peux me poser

Gros bisou à toutes.