Sujet du post :     mon fils a une bicuspidie aortique, détectée à la naissance

bonjour à tous,
comme je le dis plus haut, mon fils (2 ans et 2 mois) a une bicuspidie aortique qui a été diagnostiquée dès la naissance. Le cardio a été rassurant mais nous a revu tous les six mois, en nous en racontant chaque fois un peu plus, toujours en douceur. On sait que l'opération se fera un jour, on ne sait pas quand, ni avec quelle méthode. Il y a un mois, sur conseils du cardio habituel, nous sommes allés à la Timone pour faire le point avecun autre professeur, persuadés qu'on allait nous dire de relacher un peu la surveillance et que les rdv seraient annuel. C'est le contraire qui est arrivé ! nous devons maintenant faire un suivi trimestriel ! on nous a parlé de ballon, de retarder l'opération grâce à une intervention intermédiaire. J'arrive à rester relativement sereine... mais mon compagnon, lui, stresse très fort. La plupart du temps, il garde la tête froide, mais par moments il panique totalement, il a même fait un malaise chez le cardio. Il culpabilise et souffre horriblement d'imaginer notre fils avec une vie "différente"... que lui répondre ? avez vous déja entendu parler de cette intervention au ballon, avez vous des chiffres ? connaissez vous des endoits ou trouver éventuellement des groupes de parole ? merci d'avance...

bonjour,

mon fils n'a pas la même cardiopathie mais comme Sofiane a été hospitalisé plusieurs fois a la timone j'ai pu rencontré pas mal de parents qui me raconté les cc de leurs enfants. La dernière fois que soso a été hospitalisé il y avait un petit garcon qui a eu cette intervention par cathé, ca c'est bien passé mais voila il faut suivre avec la croissance de l'enfant car lui c'est le 2ème cathé et je sais qu'il va devoir bientot avoir une opération a coeur ouvert car la valve ne grandit pas. Je n'ais pas de chiffre a te donner car chaque enfants et différents, mais les Pr a la timone ainsi que les cardio sont réputés. Qui as tu vu comme professeur et cardio?
Je vous souhaite beaucoup de courage, tiens nous au courant et je suis là si tu as besoin de parler

Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,
je suis née avec la même malformation que votre fils.
La bicuspidie provoque souvent une sténose ou retrecissement aortique.
lorsque se retrecissement est trop important et gene le flux sanguin.
Le coeur doit forcer plus pour assurer un bon débit, il peu y avoir un essoufflement à l'effort, des palpitations, une fatigue.
Le risque si cela n'est pas pris à temps (d'où la surveillance étroite), c'est insufisance cardiaque, les troubles du rythme, l'oedeme pulmonaire...
Choses qui arrive rarement en France car jusement les enfants sont bien surveillés et traités.
La valvuloplastie se fait par cathéter (pas d'operation à coeur ouvert) et à l'aide d'un petit ballon que l'on gonfle, on dilate la valve retrecit.
L'enfant a par la suite une qualité de vie semblable à tous les autres enfants.
Il restera une surveillance au moins annuelle, afin de surveiller la valve.
Il faudra aussi bien faire soigner les dents, surveiller la moindre infection et donner des antibiotiques afin d'eviter l'endocardite infectieuse.
De "mon temps" on demandait à ne pas faire de sport en compeetition, mais en loisir seulement.
Enfin un jour, il y aura le remplacement de la valve aortique, car en cas de bicuspidie elle a tendance a se calcifier plus rapidement.
Pour ma part cette opération a eu lieu alors que j'avais 35 ans.
Parfois c'est plus tôt et parfois bien plus tard!
Ne culpabilisez pas, on vit très bien avec cette malformation.
Votre fils a un coeur Extraordinaire !

J'ai ouvert un blog qui explique la malformation, l operation... l'adresse est dans ma signature si vous voulez jeter un oeil.

Si vous avez des question n'hésitez pas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci pour vos messages !
ayant eu des pb d'ordi pendant 10 jours, je n'ai pas pu me connecter, mais je les découvre aujourd'hui, et ça me fait chaud au coeur !
@Sophie : Joseph est suivi à Aix par le Dr Nassi et on a vu le Pr Fraisse à la Timone. Tu es du coin ? sais tu où je peux me renseigner pour trouver des groupes de parole ou de soutien ?
@Cécile, je vais aller voir ton blog !!! au moins pour trouver les réponses à mes propres questions, pour mon compagnon, je vais voir... je voudrais pas que les détails trop "réels" ou techniques amènent à un résultat inverse de celui recherché...
merci en tout cas pour vos petits mots, bonne suite à vous et vos loulous, peut être à un de ces quatre...

Bonjour ma fille maeva a la meme malformation que votre fils , il y a deux ans elle a subi l'ouverture de la valve par ballonnet car la stenose etait devenu serrée , ça a durer deux ans a sa derniere visite le retrecissement avait evolué et du fait de ce qu'elle avait subi ( la valve a du etre dechiré pour l'ouvrir ) elle a maintenant une fuite de stade 2 , elle va subir avant la fin de l'annee le changement de sa valve a coeur ouvert , on esperais que l'operation viendrait bien plus tard dans sa vie. Si vous avez des questions concernant l'ouverture de la valve par ballonnet , comment ça se passe n'hesitez pas a me demander.

Bonne soirée


Monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec stenose et fuite de la valve

bonjour Monelle,
oui, je suis interressée par les détails ! j'en suis même... presque avide ! ;-)
quel âge à votre fille ? sa malformation a t elle été détectée jeune ? est ce que ça l'a dérangé dans sa vie quotidienne ?
comment étaient les constantes, et quand ont ils décidé d'agir ? et après, ça a changé des choses pour tous les jours ? c'est tellement flou pour nous que nous ne savons pas trop à quelle échelle de temps nous devons nous référer ni ce à quoi nous devons nous attendre... c'est sans doute ce qui est le plus dur !
merci d'avance pour vos éclaircissements, en souhaitant bon courage à votre famille pour la fin de l'année.

Sylvie

Bonjour sylvie , maeva va avoir 15 ans en juillet , sa malformation a été decouverte le lendemain de sa naissance , elle a vecu une enfance tout a fait normale elle a meme fait de la danse modern jazz jusqu'a ses 12 ans , mais au debut de la puberté la stenose s'est aggravé elle etait a 85 Mmhg , c'est pourquoi le cardiologue a voulu lui ouvrir par ballonnet pour gagner un peu de temps pour le changement de la valve , mais comme ils ont du arracher un peu la valve maintenant elle a une fuite , on esperais que ça serait resté stable encore plusieurs années car apres la valvuloplastie le gradient avait nettement baissé , helas ce n'est pas le cas a sa derniere visite ça c'etait aggravé c est pourquoi avant la fin de l'annee elle doit se faire remplacer la valve . en ce qui concerne la vie de tous les jours elle vit normalement comme les autres elle est juste dispensée de sport comme elle est au college , si vous avez des questions concernant l'ouverture de la valve par ballonnet ou autres n'hesitez pas je sais le bien que ça fait d'etre rassuré par des personnes qui vivent la meme chose .



monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec stenose et fuite grade 2

Bonjour

Mon fils a subi cette intervention par ballonet a la timone il y a tt juste 1 mois il etait agè de 21 jours il a une stenose aortique ainsi qu une bicuspidie cela c est tres bien passè le resultat et tres satisfaisant mm si helas on ne sait pas pour combien de temps
c est tres stressant mais ils sont tres fort dans ce domaine a la timone
courage