Sujet du post :     malformation cardiaque de mon bébé

bonjour,

je suis actuellement enceinte de 8 mois de mon 1er enfant. a l'echo des 5 mois on a decouvert que notre garçon avait une tgv+ civ+ atresie pulmonaire. je doit accoucher sur grenoble, ensuite il sera opéré a lyon a 2 ou 3 jours de vie (on sait pas exactement) et la deuxieme opération se fera plus tard sur paris.a lyon il vont lui mettre un tube pour remplacer le canal artereil et a paris il feront la grosse opération qui consiste a reparer les differents problemes. j'aimerais avoir des temoignagne d'autre mamans qui ont deja vecu ca. je me pose beaucoup de question sur le deroulement de l'accouchement (faut il un declenchement sachant que j'habite a 1h15 de l'hopital?..), est ce qu'il va naitre tout bleu?. combien de temps va til etre hospitaliser? est ce que je vais pouvoir le suivre a lyon et etre avec lui tout le temps? je dois preparer notre valise et je sais pas du tout quoi mettre dedans. tout ces petit details me stress beaucoup.

bonjour Vanessa,

je suis maman d'une petite fille de 3 ans qui a été opérée la 1ere fois à 27 jours de vie et ensuite à 15 mois au ccml (marie lannelongue) ds le 92, en général on nous dit 7 a10 jours d'hospitalisation au moment de l'opération ,nous les 2 fois nous sommes restés 15 jours. qd tu seras sur lyon logiquement tu peux rester avec ton petit garçon en accompagnant et qd il sera opéré tu ne peux pas rester car il sera en réa donc à toi de voir si tu as de la famille sur lyon pour t'héberger ou loger en maison de parents si il y'en pas loin de l'hopital,apres la réa une fois remonté en chambre tu peux rester avec lui c'est juste le temps de la réa qu'on peut pas dormir avec son enfant. ma fille est née par césarienne car rythme cardiaque qui baissé au monitoring et elle est née rose pas cyanosé comme on le craignait...ma fille comme tous les enfants (dont al cardiopathie a été vu avant la naissance) sont pris en charge des la naissance en réanimation afin de bien etre suivi par l'équipe médicale, c'est impressionnant car il y'a des enfants avec plus ou moins bcp d'appareil etc...notre fille n'avait que une machine pour la surveillance du rythme cardiaque,la saturation, et la respiration et apres elle a eu besoin de lunette avec un peu d'oxygene.et les 1eres heures apres la naissance notre fille avait eu de la prostyne (de mémoire c ça je crois) qui aide apparement à laisser le canal ouvert (si je me souviens bien...)

pour un éventuel déclenchement je pense que le médecin qui te suit te le dira si il pense y avoir recours ou pas...hésite pas à lui poser toutes les questions qui te trotte ds la tetes. et quand tu seras sur lyon si tu le peux demande à voir le chirurgien qui va opérer ton petit garçon afin qu'il t'explique l'intervention si tu le souhaite.

en général les bb ont qu'une couche car sont sur des tables chauffantes (berceaux en verre) donc ne mette pas d'habits ou peut etre un body nous lui ont mit body et chaussettes au bouts d'une semaine.
si tu accouches par voie basse je pense que si y'a ps de soucis tu pourra suivre ton fils sur lyon,hésite apsà poser la question à ton médecin/gynéco).le tuyau dont tu parles serait ce un blalock?

ce n'est pas tjrs facile mais il faut etre fort, nos bb sont courageux,

Peggy, maman de Maryne opérée d'un blalock et d'une dérivation sub totale.

Bonjour,

pour ma part, on a diagnostiqué aussi lors de la grossesse, une malformation cardiaque. pas de déclenchement car on avait que 20 mn de voiture pour rejoindre la maternité de Lyon , qui est a côté de l'hopital cardio (Bron). mais, en règle générale, les femmes habitant loin, sont déclenché avant terme.

Arthur est né, il respirait seul : TGV, CIV et atresie pulmonaire. il a été amené de suite en cardio, unité 41. la, les parents ne peuvent pas rester. on peut venir les A.M et les soirs, mais pas les matins, ni pendant des soins particulier ou quand un autre enfant va mal (8 berceaux dans la réa).
ensuite dans le service "normal" , on peut demander une chambre parent - enfant et la rester tout le temps avec lui (lit couchette).
Arthur est né un lundi à 13h35, on a pu le voir que apres 20h. il a été opéré la 1ere fois le mercredi et est resté hospitalisé 3 semaines.

n'hésitez pas si vous avez d'autres questions. penser bien à dormir avec un doudou pour lui laisser apres (avec votre odeur quoi) et acheter des vetements qui s'ouvrent pas devant (les body notamment) mais toute façon, pendant tout un temps les bébé ne sont pas habillés pour faciliter les soins

bon courage,Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci peggy et caramande pour vos reponses.

peggy: Je ne connait pas du tous le nom du tuyau. mon cardio pediatre m'a aussi parlé du cachet qui permet de laisser ouvert le canal en attendant qu'il opere. je vois bientot un gyneco a grenoble , j'espere qu'elle pourra vraiment repondre a toutes mes questions, ca me permetrais d'etre moins stressé. par contre je pensais qu'avec le cachet j'aurais pu avoir mon petit garcon dans la chambre avec moi. je pensais pas qu'il devait etre en rea tt le temps. normalement c'est pas prevu que je vois le chirurgien avant l'opération.

caramande: arthur a eu la reparation du coeur tt de suite a la naissance car moi il m'ont dit que ca devait se faire en 2 etapes.

vos enfants ont une vie comme les autres ou doivent il faire plus attention. est ce qu'il y a des restrictions particulieres?

je suis étonnée qu'en 3 mois on ne vous ai pas plus expliquée, rassurée, répondu à vos questions ...
pour quelle raison Paris ?

le médicament pour que le canal artériel reste ouvert s'appele la Prostine. il est donné en perfusion.

Pour Arthur : il a été opéré une fois, ensuite une intervention par cathétérisme et la dernière vrai grosse opération pour "réparer" il avait que 7 mois.
tout cela est bien difficile a accepter pour un premier enfant, j'espère que vous etes bien entourés.

a bientôt, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

non malheureusement nos loulous sont en réa pour etre bien suivi pas facile c'est certain mais tu peux aller le voir autant que tu veux. moi je faisais du peau à peau avec ma fille du début d'apmidi en général 13h jusqu'a ce que mon mari me rejoigne (19h) ça c'était en soin continu le service apres la réa ma fille avait une semaine. oui comme le dit caramande le médicament donné par perfusion c la prostine, sauf une erreur ds l'orthographe je mettais pas trompé...l'idée du doudou c'est une super idée!!!

la grosse réparation n'est jamais faite de suite car il faut que l'enfant grossit et grandit en général y'a un point minimum à faire pr subir la grosse opération on va dire.

c'est certains comme le dit caramende c'est très difficile c'est important d'etre bien entouré et d'etre fort.

désolé peggy je n'avais pas lu ton post en entier !!!!

et sinon, pour Arthur, pas de restrictions. il voit le cardio 1 fois / an pour le moment, il va a la creche depuis ses 9 mois et rentre a l'école en septembre !

mais on sais qu'il devra etre ré-opéré car il a une valve biologique (de cochon) qui se degrade avec le temps et qui va aussi devenir trop petite au fil de sa croissance, voilà

donnez nous de vos nouvelles, bien sincèrement, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

en 3mois on a pas eu beaucoup de reponse car tout dependais de l'evolution de l'artere pulmonaire. pendant ces 3 mois jai du faire pas mal d'echo, une amiocentese donc c'est vrai que la grossesse a été mis entre parenthese. on voulait pas se projeter mais du coup maintenant on est dans le flou. pour la 2eme opérations on l'a fait a paris car le chirurgien qui est en contact avec mon cardiopediatre prefere. est ce que pour la 1ere opération (c'est a dire le remplacement du canal arteriel pour un tube), le bebe doit faire un poids ideale car a mon echo du 8 eme mois il pesai 1k820 donc il devrait faire 3kg-3k200 a terme (d'apres les calculs de ma gyneco). ma famille habite loin du coup c'est pas evident surout qu'il nous pose beaucoup de questions auquels on peut pas repondre, ce qui est d'autant plus frustrant pour nous. en tous cas, je vous remercie de repondre a tt mes questions ca me permet de mieux me projeter dans la suite.

bonsoir vanessa

je suis la maman de Jules qui a 3 ans (et de Fanny 2 mois et demi) , comme toi à 5 mois de grossesse a été diagnostiqué une TGV et CIV.
nous avons été pris en charge à Bron, à 200km de chez nous, l'équipe a été super, nous avons pu les rencontrer avant l'accouchement, visiter le service...
je devais être déclenché pour jules mais la nature en a décidé autrement j'ai perdu les eaux à la maison 3 semaines avant, j'ai eu le temps d'aller à Lyon (j'ai eu une césarienne mais je devais accoucher par voie basse, le travail n'avançait pas...) et jules était en bonne forme 3kg 530 et pas bleu du tout!!
les medécins l'ont emmené directement en cardio après un petit bisou, où il a eu la manoeuvre de Rashking, mon mari a pu suivre et prendre des photos. Le lendemain j'ai enfin pu le prendre dans les bras et lui donné son 1er biberon, le bonheur!!
il a été opéré à 2 jours, l'opération s'est bien passé, il est resté 10j en réa (les moments les + durs...) puis il a réintégré le service de cardio et nous sommes rentrés à la maison le jour de ses 1 mois!!

coté pratique, je suis resté 7jours à la maternité (cause césarienne) et mon mari était à la maison des parents dans l'enceinte de l'hôpital. Par la suite je l'ai rejoint à la maison des parents, ce lieu est vraiment bien fait pour la famille, nous avons pu recevoir notre famille, nos amis, qui nous on bcp soutenu dans cette épreuve et puis on se sert les coudes avec les autres parents!!
coté financier on paie suivant nos revenus et il y a une prise en charge par la mutuelle.

pour la valise, prends des bodies qui s'ouvrent sur le devant, plus pratique pour les fils et pour les soins, prépare des doudous avec ton odeur à mettre dans son berceau, J'ai pu habillé Jules vers 15j avec des petits pantalons, tee shirt...

voilà en gros, je sais que tu vis des moments difficiles, c'est dur mais nos bébés sont très courageux!!j'ai bcp parlé à jules pdt ma grossesse et après l'opération qd il était endormi, on lui racontait nos journées et combien il était courageux!

aujourd'hui jules est en pleine forme, il court, fait du vélo, jardine avec son papa, hormis la cicatrice rien ne fait la différence!!il a un suivi 1 fois par an vers chez nous, nous ne sommes jamais retourné à Lyon.il n'y aura pas d'autres opérations (j'espère...)
J'ai eu récemment une petite fille et tout a été différent, l'accouchement par voie basse, je l'ai eu en peau à peau, l'allaitement...

enfin bref, n'hésite pas à demander des choses pratiques sur le service, le quotidien.

bon courage et à bientot

Elise

eh oui je comprend, le cardio-pédiatre nous avait aussi dit que tout dépendais de l'artère pulmonaire, car ils ne savent pas encore la remplacé si elle n'existe pas. du coup, si elle est là mais mais en entier, la il savent faire. on a eu aussi cette chance pour Arthur, car elle était la quand meme. sinon on nous aurait proposé une IMG. comme pour l'amniocentèse, si on y aurait retrouvé un problème génétique.

pour le coup, l'atresie pulmonaire complique bien les choses, forcement plus d'intervention que pour une "simple TGV"...

Arthur est né à 3,4 kg, je ne sais pas s'il faut un poids idéal pour la première intervention ...

ça serait plus rassurant pour vous d'avoir des professionnels pour répondre à toutes vos interrogations, tenez nous au courant si vous le souhaitez.

bon dimanche,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Vanessa,

je suis la maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + stenose pulmonaire. Malformation découverte pendant ma grossesse
Pour l'accouchement, tout va dépendre de quand et comment ton petit loup va vouloir sortir.
Moi, par exemple, il n'était pas pressé donc ils m'ont déclenchée.
L accouchement s est déroulé par césarienne car son petit c½ur ne pouvait pas supporter les contractions.
Envisage une éventuelle césarienne, du fait que les contractions sont éprouvantes pour un bébé dit '"normal" donc un nouveau né qui souffre de problème cardiaque s'est encore plus délicat.
Pour mon bébé, ce fut direction la couveuse ou il a été mis sous prostine. (médicament qui permet de laisser le canal artériel fonctionnel).
A la naissance, Il est plutôt probable qu'il soit bleuté compte tenu de sa pathologie.
Ton cardiopédiatre est au Chu de Grenoble? (Le docteur Blaysat ou Mme Douchin)N 'a t il pas évoqué les situations envisageables?

Nous, Abdellah a subit Rashkind à 3 jours : man½uvre qui consiste à créer artificiellement une large communication entre l'oreillette droite et l'oreillette gauche afin que le sang circule mieux.
Dans notre cas, cela n'a pas suffit, donc après le weekend transfert sur Lyon pour une Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours par le chirurgien Metton olivier. (petit tube qui vient remplacer le canal artériel) en attente d'un poids et d'une formation des poumons pour bénéficier d'une opération réparatrice.
Sa cure complète type Fallot a été pratiqué à Necker par le professeur Raisky le 07 septembre 2010.
Maintenant il va bien., il va être suivi annuellement. pour voir l 'évolution et la croissance de ce c½ur réparé.

Pour répondre à tes questions,
pour les habits,ils sont inutiles en couveuses où la température nécessite que les bébés soient en couche, après le opérations,il faut des vêtements (body)qui s'ouvrent par devant pour faciliter tous les fils,capteurs, soins etc..
Sinon,tu pourras rester en chambre mère - enfant qu’après les sorties des réanimations.

Pour les durées d'hospitalisation tout cela dépend des suites opératoires et aussi si cela tombe pendant les weekend ,les transferts sont évités.La durée de l’opération pour l'anastomose (environ 1semaine) et pour la cure complète, plutôt 2 semaines.

En espérant avoir pu un peu te répondre.
Si tu veux me demander d'autres choses, n'hésite pas.
Au fait, je suis de Voreppe, à coté de Grenoble.
Bonne journée.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

merci a toutes pour vos reponses, ça nous a éclairé. maintenant on attend avec impatience le rdv avec la gyneco a grenoble pour poser tt nos questions en esperant qu'elle puisse nous repondre.

houda: je suis suivis par le dr blaysat, sur le coup j'ai pas pensé a poser tt mes questions.

ne soit pas désolé caramande, je me disais juste ah je mettais pas trompé sauf sur l'orthographe du nom, on en entends tellement à l'hopital que des fois la mémoire nous fais défaut.

Vanessa,je suis contente que nos messages te réconforte un peu.

bonjour

jh'abite à cote de grenoble et bosse labas, et ma fille est suivie labas en partie...
si tu as des questions ou si tu veux qu'on se rencontre ou qu'on discute pas de souci...

Karine, maman d'Edelle 8ans( entre autre chose, CIV multiples operes en deux temps, insuffisance pulmnaire stade 2 et stenose du tronc pulmonaire)

bon courage Vanessa, venez nous voir quand vous le souhaitez
vous trouverez ici une famille de coeur, c'est le cas de le dire ! toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et vous reconfortez dans les moments pénible

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je pensais pas quand venant ici j'allais trouver autant de personnes dans le meme cas que moi, je trouve dommage qu'il n'existe pas plus d'emissions qui parle de ce sujet.

par contre en regardant sur mon dossier le cachet qu'il aura des la naissance est la prostaglandines, est ce que c'est la meme chose que la prostine?

Bonjour Vanessa,

Oui la prostaglandine est identique à la prostine.
Moi aussi , Abellah est suivi par le docteur Blaysat qui est un cardio-pédiatre compétent, vigilent et franc.
Il va évoquer toutes les possibilités.
N'hésite pas à lui parler ,il est très humain.
Pour sa seconde intervention , c’est lui qui a considéré qu'il fallait agir plus tôt qu'on pensait.
Étant donné la cardiopathie complexe de mon fils , il nous a envoyé sur Paris à Necker.

Si tu veux qu'on parle, via messagerie ou autres , n'hésite pas.
A très bientôt, bonne journée à toi et le petit bout.

Bonjour Vanessa,

En attendant le rendez vous chez le cardio pédiatre, ayez toujours une feuille et un stylo à portée de main, afin d'écrire les questions que vous vous posez au fur et à mesure qu'elles viennent, car une fois chez le cardio, le stress et l'emotionnel font que vous ne pensez plus forcément à toutes les questions qui vous ont taraudées à un moment. Ainsi avec votre petite feuille et bien pas d'oubli.
Bon courage et sachez que nos bébés sont des champions et qu'ils nous donnent de sacrés leçons.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

bonjour vanessa tout d serait 'abord je te souhaite bcp de courage
Je te raconte mon histoire à la deuxième echo de mon premier enfant on lui a decouvert une atresie tricuspide qui normalement serait sans risque lors de l accouchement. J habite à 250 km de bron à besançon jaurais pu accoucher à Besançon. Mais quelques semaines plus tard des problèmes de rythme cardiaque sont apparus et le medecin ma fortement conseillé d'accoucher à bron. Mon accouchement était prevu pour le 21 juillet 2012 j ai été hospitalisée à la maternité à bron à partir du 30 juin en attendant l'accouchement. LE medecin voulait attendre que j accouche sans declenchement il m avait aussi prevenu que si il y avait le moindre souci pendant l accouchement ils me feraient une cesarienne mais en même il avait peur que ça arrive pour le 14 juillet et quil n yait personne pour accueillir mon bebe 14 JUILLET JOUR FERIe.
Donc nayant toujours pas accoucher le 11 ils avaient prevu de me le declencher le matin mais au matin après avoir apler la cardio ils l ont reporté au 13 faute de place en rea. Mais le 11 AU SOIR mes contractions sont arrivées et ma fille est née le 12 matin. Elle est pas Née bleue elle avAit une sat de 90 elle est née 2,600 kg elle n est pas restée avec moi elle a tout de suite été transférée en réa en cardio. Je suis allée la voir 3 heures apres mon accouchement en fauteuil roulant a cause de ma tension tres basse.
TOUT dependait de l'état de ma fille à la naissance donc je ne savais pas du tout quand elle allait être opérée.
heureusement g eu des nvlles très vite ma fille avait un rythme cardiaque de 50 au lieu de 130 mais comme elle le supportait bien ils préféré attendre 1er aoûtpour effectuer le cerclage de son artere pulmonaire et la pose de son pace maker en une seule opération.
2jous aprésson entré en rea elle a té placée dans le box à côté de la réa car son état était stable au monis je pouvais toujours être à coté d elle sans aucune restriction horaire je rentrais à la maison du petit monde simplement pour dormir le soir. Pendant ces 3 semaines elle allait bien elle buvait tres bien ses bib malgre qu elle se fatiguait tres vite. Le 1 er aout elle c fait opére l opération s est bien deroulée mail il y a eu des complications post opératoires. DU coup elle est restée intubée 3 semaine et elle s est fait opéré à noveau le 4 août ils lui ont enlevé son cerclage car celui ci a ete tres mal tolere ça lui a fait baissé sa saturation et elle s est à nouveau fait opéré le 15 AOUT 0 CAUSEV D UNE INFECTION AU NIVEAU DE LA CICATRICE. A pres tout cela ma fille ne voulait plus rien, mangé elle a ete nourri par sonde pendant plusieurs jours. On est rentrée à la maison tous ensemble mon mari et mon bebe le 9 septembre apres 2 mois d hospi de ma fille.

bonjour a toutes, je viens d'avoir mon rendez vous chez la gyneco a grenoble. je pensais avoir plus de reponses a mes questions. j'ai de nouveau rendez vous avec elle pour arreter la date de l'accouchement ( celui ci va etre declenché ). heureusement que je suis venu sur se site avant pour avoir des reponses a mes questions. je vais essayer d'appeler mon cardio pediatre pour lui poser toutes les questions.

est ce que a l'hopital de bron, notre famille pourra voir notre bebe ou est ce seulement les parents?

pour ta question ... nous on est mal tombé, car période de la grippe aviaire donc aucune visite ni à la mat ni en cardio ... !!! sinon, je crois qu'à l'unité 41, les grand parents doivent pouvoir venir ... a confirmer par quelqu'un qui y est peut etre aller plus recemment ...
dommage que tu reparte avec encore des questions et des doutes ...j'espère que ça ne sera bientôt plus le cas !
bon courage
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
mon petit garçon n'avait pas la même cardiopathie et elle a été découverte alors qu'il avait 4 mois et demi. Je ne peux pas t'aider sur ce point mais je peux te donner quelques tuyaux sur l'hopital de Bron.
Est ce que tu as de quoi loger là bas?
C'est étonnant que tu ne rencontres pas le chirurgien avant l'intervention. En tout cas ils sont tous très pro. Swann a été opéré par le Dr Metton.Cela nous avait bien rassuré de pouvoir le voir avant l'intervention.
Il y a à Bron 2 services de Réa: la "grosse réa", le B16, celle où vont les bébés opérés avec CEC qui est à l'entresol de l'hopital et la "petite réa" au niveau de l'U41 au 4ème étage où vont tous ceux qui n'ont pas eu de CEC et certains enfants remontant du B16. Swann n'a fait que la réa du B16 qui est assez impressionnante car non spécifiquement pédiatrique. On peut y aller de 9h à 22 heures sans interruption sauf bien sur pour les soins, relèves du personnel etc. Nous n'avons pas vu d'autres personnes que les parents des enfants opérés au B16.
Nous n'avons pas fait la réa de l'U41 parce que Swann a du subir une autre intervention sur l'hopital HFME donc autre Réa, mais on nous avait dit que pour la réa de l'U41 les visites étaient limitées à l'après midi car elle est petite et que les soins ont majoritairement lieu le matin.
Ensuite, Swann est revenu sur l'U41, en crèche ce qui correspond aux soins intensifs. Il y a plusieurs lits par chambre, tu ne peux pas rester dormir. Tu peux venir toute la journée jusque tard le soir. Les frères et soeurs pouvaient exceptionnelement venir avec accord du personnel et selon le nombre d'enfants dans la même chambre que ton bébé. Je pense qu'il peut y avoir le même type d'accord pour les grands parents ou 1 personne de la famille qui devra toujours être accompagnée d'un des 2 parents. Mais c'est assez exceptionnel.
Puis quand le séjour en crèche est terminé tu seras en chambre avec ton bébé. Il faut faire la demande rapidement si tu veux une chambre seule pcq il n'y en a que très peu.
Il ne faut pas hésiter à insister même si on a l'impression d'être pénible si tu veux obtenir quelquechose... l y a des gens très bien et d'autres un peu moins humains... Ne vous laissez pas impressionner...
Pour la valise, il sera tout nu jusqu'à la crèche. Après, il faut des bodys et pyj qui s'ouvrent par devant et jusqu'en bas des 2 cotés pour les pyj. Prends lui un doudou, tétine même si on n'est pas fan, c'est pour eux très apaisant, un linge qui t'appartient et que tu as porté, une petite musique que tu peux déja lui faire écouter dans ton ventre. Ca le rassurera.
Après, tu peux apporter tes produits pour la toilette pour que ça sente moins l'hopital, une huile de massage pour les bébés et une petite couverture pour qu'il ait son petit coin à lui.
Plein de courage.
N'hésite pas à me poser des questions si ce n'est pas très clair.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour vanessa

un petit complément pour les visites de la famille
en réa B16, "la grosse réa" après l'intervention, il y a effectivement des box avec des adultes et un box pour les enfants:les grands parents et tonton/tata ont pu venir faire la connaissance de jules, il fallait y aller 2 par 2, sinon il y a comme un couloir derrière avec une vitre pour voir le petit, mais nous on a attendu un peu car jules a eu le thorax ouvert pdt 3 jours, on a voulu que la famille le voit avec moins de tuyau...

en réa cardio à l'U41, j'ai vu juste les parents, après quand les bébés vont mieux et passent en crèche (donc en chambre), mes grands parents ont pu venir, les amis prochent..comme nous sommes restés 1 mois ça faisait un bien fou!
dans le service il y une salle à manger pour recevoir, manger un morceau..

sinon j'ai pu avoir pendant 2 jours une chambre mère-enfant, mon mari est resté aussi, chacun son tour, mais ça n'a pas été une bonne expérience!!c'est sur j'étais avec Jules mais entre les bip continuels des machines, les infirmières qui passent, les bib à donner, je n'ai pratiquement pas dormi et stress des soins étaient encore + dur à vivre!
donc je disais à l'équipe de m'attendre le matin pour donner le bain, habiller jules et lui donner le bib

as tu prévu de visiter le service, rencontrer l'équipe, le chirurgien???

à bientot
Elise

bonjour a toutes,

je viens de m'appercevoir que tout le monde (cardio, gyneco..) me parle de l'hopital de bron, y en a qu'un seul ou plusieurs? avec tous ce qui s'est passé j'ai pas demandé le nom de l'hopital. j'aimerais bien rencontrer le chirurgien pour en savoir plus sur l'opération, la durée d'hospitalisation... mais je pense pas que ça va etre possible, d'autant plus qui faut que j'evite de faire trop de voiture.

par contre la gyneco a grenoble m'a dit que c'était pas sur que je puisse suivre mon bébé quand il sera hospitalisé a lyon, tout depend de la place qui ont pour moi. je me vois mal rester a grenoble pendant que mon fils est a lyon. j'espere ne pas avoir de cesarienne comme ça je pourrai sortir plus vite de la mat.

en fait, l'hopital est à Bron, mais c'est Lyon. c'est juste que les gens connaissent plus Lyon !
normal que vous soyez tout perdu dans tout ça !
http://www.chu-lyon.fr/web/Service_Cardiologie%20C_2402_2214.html
l'accouchement est prévu quand ?
a côté de l'hopital, il y a une maison des parents, ça permet de rester proche de votre enfant et moins cher que les nuits d'hotel
bon courage pour la fin de votre grossesse et l'accouchement

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir vanessa

comme dit virginie Bron c'est à coté de Lyon.
est ce qu'on a proposé d'accoucher directement à Bron à l'hopital femme mère enfant qui est à coté du batiment de cardio??de d'hospitaliser la bas puis de déclencher?ainsi tu seras vers ton bébé et tu le verras très vite!

de mon coté je pouvais accoucher vers chez moi (30mn) et mon bébé aurait du être transféré donc il y aurait eu séparation, mais les médecin m'ont proposé d'accoucher à Bron, d'ailleurs mes dernières échos étaient la bas, les gynéco ont repris mon suivi de fin de grossesse. nous faisons 400km aller retour (pas toutes les semaines qd même) et les km sont pris en charge par la sécu.
demande à ton médecin, c'est tellement important!

à bientot et bon courage

Bonjour,
Ma fille Camille n a pas la même malformattion que votre bébé mais je suis également de Grenoble.
Voilà notre histoire : à 7 mois de grossesse, une sténose de la valve pulmonaire avec hypertrophie du ventricule droit à été découverte sur mon bébé. des l'annonce, nous avons rencontre le dr Blaysat, très humain. Il a été décidé que j'accoucherai à Bron et que mon bébé serait transféré à l' hôpital cardio (U 41). mon accouchement à été déclenché 15. J avant la date prévue. ma fille est née, respirait seule. j'ai pu la tenir dans mes bras 5 minutes puis elle a été transférée pour être mise sous protisne.
Elle a eu un cathétérisme le lendemain réussi par. Le Pr Sassolas. ensuite, elle restée 10 j intubee. son séjour a dure 3 semaines à cause de complications ( thrombose dans la jambe)
pendant 15 j elle passe à la " crèche" dans la chambre d'Arthur et sa maman Virginie.
Camille va très maintenant, elle a 2 ans 1/2 et elle a vraiment la forme. Elle a une visite par an au CHU et pas de traitement.
Pour le logement, je ne peux pas t'aider car j'étais chez mes parents mais tu peux rencontrer une assistante sociale de l'hopital de Bron qui peut te guider.
Bon courage pour la suite
maman de Camille

Bonjour,
mon fils sort tout juste de 15 jours d'hospitalisation à l'U41 pour opération sous cec. Je te conseille de réserver au plus tôt à la maison du petit monde qui se situe à 5 minutes à pied, si tu peux (demande à ta mutuelle pour la prise en charge). Tu trouves les coordonnées sur internet. En ce moment il y a beaucoup de monde, mais tout peut changer du jour au lendemain.
De même à l'U41, en ce moment aucune visite n'étaient autorisées (trop de bébés dans le service), au B16 éventuellement suivant le contexte (longue hospitalisation). Nous, nous n'avons pu recevoir aucune visite (ni sa soeur) mais bon il vaut mieux que le personnel travaille au mieux et que les bébés n'attrapent pas de vilains virus! A l'u41 en crèche j'ai pu rester autant que je le souhaitais auprès de mon fils. 3 lits bébés par box. Les heures de visites en réa B16 et petite réa correspondent à ce qu'a dit la maman de Swann. Juste que pour le B16 il s'agit d'un grand box de 4 lits pédiatrie. S'il y a trop de monde il y a 2 lits supplémentaires avec les adultes.
L'équipe médicale est très compétente, juste te souhaiter qu'il y ait le moins de bébés lors de votre séjour car le personnel manque dans ce cas là (comme dans tous les hopitaux)!
Si tu peux être déclenchée à Bron (ce qui était mon cas) c'est très pratique pour voir ton bébé, et en plus on te garde un peu plus en maternité( je suis restée une semaine), tu peux ensuite aller au petit monde. Il existe une autre maison des parents dans Lyon, accessible en bus.

Au fait pour rencontrer le chirurgien: je suis passée au 2ème étage, voir sa secrétaire directement et j'ai pu le rencontrer de suite! Si je n'avais pas insisté je l'aurai rencontré seulement 10 minutes avant.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Bon courage.
Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine