Sujet du post :     nouvelles d'Edelle...

bonjour

je e permets de remettre qq nouvelles avant une nouvelle visite chez nostre doc mercredi pour des vaccins mais surtout pour refaire le point sur la situation

depuis son hospi.. rien n'est vraiment resolu pour Edelle, si les poussées de fievre se font un peu plus rare desormais, les douleurs et malaises ont refait leur apparition au point qu ele doc suspecte une rechute de pericardite qui pointe son nez... pour le moment c par intermittence, elle se plaint de douleurs au moindre effort!! quand elle s'enerve, jeux, copains etc.. on est sur que dans les heures qui suivent elle va avoir mal, au point l'autre nuit de devoir dormir assise à cause de la douleur!! et puis ça passe...
mais encore plus genant, elle fatigue enormement et commence à avoir du mal à tenir l'apmidi à 'lecole!!!..
en fait elle pique du nez à 10h, et puis à la reprise apres le repas, trop fatiguée!!..
l'autre week end on est allé chez une amie, arrive le samedi, elle a pas mal vaquee dans l'apmidi car mon amie a une maison, et en fin d'apmidi on la retrouve allonger car trop fatiguée, et au cours de la soirée elle est retournee se poser trois fois.. elle fait des siestes chaque jour sans ecole, et se plaint de fatigue de plus en plus... avec ces douleurs qui apparraissent des qu'elle en fait trop j'avoue que je flippe et que 'jai peur pour son coeur.

et puis elle se plaint aussi de plsu en plus de nausées.. Et ça ça me rappelle quand elle etait petite. .. bref je vous avoue que jesusi inquiete peut etre pour rien, peut etre que tout ne va ps si mal mais moi je suis inquiete...

en souhaitant à tous ceux qui sont à poitiers un tres tres bon week end, comme je les envies!..
merc à tous

Karine, maman d'Edelle

salut Karine,

A quand les nouveaux examens pour etre surs ? j imagine que d un coté, vous n etes pas presses mais bon...

gros bisous à tous

bonjour Nouss...

là je vois le doc cet apmidi je voudrais qu'il accepte de faire une prise de sang pour verifier qu'elle ne manque de rien ou que rien d'autre ne fait surface...
je m'inquiete à tort peut etre, les jours ou elle va bien je me dis que je suis idiote mais quand elle se met à aller mal je m'ne veux de ne pouvoir rien faire d eplus!! bref.. c parfois une torture pour moi de ne pas savior comment je dois reagir à tout ça..
je vois avec lui, sinon rdv immunologue dans dix jours et cardio dans un mois et demi seulement pour voir si on envisage un test d'effort!!..
donc bon.. c encore loin pour ça..

j'espere que ta princesse va bien

Karine, maman d'Edelle

coucou Karine, il devrait te laisser faire cette prise de sang si sa peut te rassurer!! sa vient bien de quelque part toutsa!!!!c'est normal que tu sois inquiete, on le serais pour moins!donne nous des nouvelles quand tu pourras je vous embrasse bien fort

Bonjour Karine.

J'espère que tu as pu faire une prise de sang pour Edelle et que les résultats sont bons.Au fait tu en est où avec la lettre du médecin???J'espère du fond du coeur que tu pourras aller sur Paris à Nécker pour faire soigner ta fille.Continus à nous tenir au courrant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

et bien no pas de prise de sang....
le medecin a constate sa fatigue, j'ai du la lever de lsieste poru y aller et meme une demi heure apres les yeux gonflés et le regard dans le vide, il a bien vu qu'elle etait toujours creve!! et quand elle a pleure pour so vaccin, sa toux qui pointe à chaque enervement etc....
il m'a dit qu'il verrait avec le cardio, mais que bon voilà...
je vois bien qu'il se sent impuissant medicalement parlant, parce qu'il ne sait pas koi me dire à part m'appuyer aupres des specialsite..
je le revois lundi matin pour faire la fameuse lettre!

Edelle a refait un peu de fievre mais bon, elle venait d'avoir ses vaccins, donc surement du à ça!
elle a du mal à aller à l'ecole l'apmidi parce qu'elle se sent crevee et qu'elle a peur de s'endormir à l'ecole et de ne pas reussir à suivre
moi je n'oublies plus mon portable, toujours dans le doute qu'elle fasse un malaise ou autre apres un recre!!

on verra le 22, ce qu'en pense l'immunologue...
je ne crois pas qu'on avancera vraiment malheureusement!!...
si ils pouvaient au moins reconnaitre ce qui se passe sans nous prendre pour des idiots!!!

KArine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,
cette fatigue et ces douleurs... il y a de quoi angoisser...
tu revois la cardiologue bientôt?
Je ne pense pas que les medecins vous prennent pour des idiots... je pense qu'ils se sentent idiots et impuissants...

ça n'existe pas un medecin du genre de DR House? Un qui cherche et qui trouve? Qui ne dit pas des banalités pour cacher son ignorance?

les voir se renvoyer la balle et donc le dossier d'Edelle et son sort comme ça, il y a de quoi enrager!

J'espere de tout coeur qu'enfin un medecin mettra le doigt sur ce qui cloche et aura la solution appropriée.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour la famille
suis d'accord avec Cilou il ydevrait exister un medecin comme House pour le cas d'Edelle! pfffffffff ! je comprends que tu en as mare !cette faigue ,ces douleurs sans savoir le pourquoi ?
encore quelques jours et peut etr que l'immunologue t'en firas plus
je vous fais de gros bisous ensoleilles du Nord ( pour une fois!!lol!)

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour Karine,

Comment va Edelle ces jours ci ? Est-elle toujours aussi fatiguée ?

Je trouve ça fou de vous laisser dans le doute et l'incompréhension. J'espère que le 22 vous aurez des éléments plus tangibles.

En tout cas, je vous envoie à toi et à ta puce des tonnes de courage.

Carine

bonjour

Edelle va pas trop mal, toujours fatiguée, une poussée de fievre avec gros maux de ventre ce week end, mais bon elle a ete vaccinee mercredi la fievre etait peut etre du à ça..
et puis là ce matin, une petit boule est apparue sur son poignet, elle n'arrivait plus à bouger le pouce, puis la douleur c estompe mais la petite boule reste, surement rien de grave mais je v surveiller..
Edelle rythme notre vie par de petites choses entre les plus grosses hihihi on ne s'ennuie pas!!!

la consult approche, on a refait le tour avec le mdecin pour la fameuse lettre
dur de resumer sa vie à des pb medicaux!!! 8ans de galere, et pourtant je ne les echangerais pour rien au monde!!!

merci de demander des nouvelles
je vous tiendrais au courant apres la consult de mardi mais je vous avoue que je ne m'attends pas à un miracle!:!!

Karine, maman d'Edelle

Chère Karine.

On ne lachera rien trop de RESPECT!!!!Pour Edelle.Trop d'ADMIRATION pour toi Karine qui est une maman courage hors paire.Certains et certaines feraient bien de s'en inspirer rien qu'un tout petit peu.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

big kiss tes puces sont trop mimi dans leurs robes de princesses!!!!!!!!tu peux etre fiere d'elles!!!!
bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

merci Marie Clude, c une amie qui fait les robes et les vend..
mais mes petits modeles les mettent bien en valeur non??
et oui, je suis tres fiere de mes nenettes!!! hihihih trop jolies mes poupettes sur ces photos!!! de vrais stars!!!

merci à toutes pour vos commentaires

KArine, maman d'Edelle