Sujet du post :     valve mécanique avec aorte ascendante dilatée

Bonjour à tous,
je viens de m'inscrire sur ce site que j'ai découvert depuis peu.
J'ai été opéré d'une valve mécanique il y a 17 ans à l'âge de 21 ans et il y a 1 an, mon cardiologue a remarqué que mon aorte ascendante était dilatée à 50/51.
Il y a 1 mois après un nouveau contrôle les mesures à l'échographie étaient 51/52mm. J'ai passé un angio scanner il y a 3 jours qui confirmé ces mesures.
Je dois voir un chirurgien fin juin (rdv pris), on envisage une seconde opération. Ce qui est le plus difficile c'est de se dire qu'on va y retourner une deuxième fois.
J'aimerai que cela soit rapide quand même.
Merci pour vos témoignages.

Bonjour Levesque et bienvenu sur le forum.
Ton changement de valve était du à une bicuspidie, un rétrécissement aortique...?
Perso je suis née avec une bicuspidie qui a été découverte vers mes 4 ans.
Ma valve était peu serrée et il existait une fuit modérée, mais j'étais totalement assympthomatique.
Mais il y a 7 ans on a découvert que mon aorte ascendante était très dilatée.
S'en est suivi une surveillance (IRM, écho) et pour finir il y a 3 ans la dilatation était devenu selon ma cardiologue et le chirurgien trop importante et il a fallut donc opérer.
On en a profité pour changer en mêm temps la valve.
J'ai opté pour une valve bio (autogreffe) et donc un tube en Dacron.
Il y aura une seconde opération, qui je l'espere sera le plus tard possible.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,
Au cours d'une simple visite à l'âge de 7 ans on a entendu ce qu'on appelle banalement un souffle au coeur. Après contrôle chez le cardiologue il s'est avéré que je souffrais d'un retricement aortique et d'une fausse biscupidie.
A l'âge de 21 ans, je ne pouvais plus faire d'effort. L'opération fut donc envisagée à Caen. Devant l'état de ma valve aortique, il a été décidé de me mettre une valve mécanique. L'aorte ascendante n'était pas dilatée.
DEpuis l'an passé et surtout cette année, le cardio m'envoie voir un chirurgien, l'angio scan ayant confirmé ses doutes, j'avoue avoir un peu peur.
Il me disait qu'on opérait quand l'aorte ascendante était supérieur à 50mm, moi j'ai 51/52. Je ne veux pas que la valve soit endommagé. J'avoue que me faire opérer une seconde fois me fais peur tout simplement.

Pour moi aussi, on a détecté un souffle au coeur en premier lieu, et ce qui était à l echo une bicuspidie etait aussi une fausse, les feuillets étaient collés, mais ça ils ne l'ont vu qu'à l'opération, et au final ça ne change rien.
Mon aorte était à 54 mm, ce qui pour une femme et vu ma taille était énorme.

C'est bien normal d'avoir peur, même si tu c'est déjà ce que ça fait puisque tu est déjà passé par là.
Cela dit en 17 ans il y a eu des progrès, pour gérer la douleur, pour la réadaptation post op...
Et tes souvenirs de la premiere op ne sont plus très "frais", on oublie très vite et notre mémoire nous joue vite des tours.
mon operation ne date que de 3 ans, et sans mon blog, j'aurais déjà occulté bien des choses!
(jete un oeil, l adresse est dans ma signature)

Vu que tu n'as de changement de valve cette fois ci, peut etre que tu n'auras pas de sternotomie mais une chir mini invasive.
Tu en sauras plus après avoir vu ton chirurgien.
Avant le rendez vous j'angoissais beaucoup, la visite passée j'étais plus sereine.
j'espere que tu n auras pas trop a attendre entre le rendez vous et l operation ; le plus stressant c'est bien l'attente!
tiens nous au courant et si tu as des questions ou envie de t'épencher n'hésite pas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Je me rends compte que cela fait du bien de parler et d'écouter des personnes qui ont subi les mêmes choses.
Car beaucoup de personne ne comprenne pas ce qui peut nous passer par la tête.
Moi ce sont vraiment ces doutes, ces peurs qui sont en permanence présentes. Je suis enseignant et j'avoue avoir du mal à faire abstraction de ça, à me concentrer sur mon travail.

Le cardiologue à pris rdv le 26 juin chez le chirurgien, il décidera.
A prioir mon cardiologue pense qu'on peut me changer la valve aussi. Je verrai bien.
Mon médecin traitant me disait que l'avantage que je pouvais avoir c'était qu'on pouvait programmer dans le temps cette opération.

Comble de malchance, moi qui faisait très régulièrement des crises d'hypoglycémie, avec une glycémie à jeun très basse, on vient de s'apercevoir que j'avais maintenant une glycémie à jeu à 1.25g. Je suis vert. On fait un nouveau contrôle dans 3 mois si le résultat est identique on me donnera un traitement.

C'est pour ça que je veux que cela aille vite, l'évolution a été rapide (5mm en 3 ans), j'ai dépassé le fameux seuil des 50mm (51/52), à quoi bon attendre.......

Bonjour Levesque,

Je te souhaite également la bienvenue. Comme toi, j'ai un souci aorte dilatée + valve à changer. J'ai eu la chance de trouver ce forum ou les gens sont très à l'écoute et savent rassurer et relativiser. J'ai rdv fin juin avec mon cardio - à ma dernière visite, on était à la limite pour la valve, et la dilatation de l'aorte... cela devrait se faire bientôt aussi. En même temps, cela fait 3 ans qu'on m'a découvert cela et je t'avoue que plus le temps passe et moins j'arrive à me projeter même au niveau du travail. Sans compter bien entendu la peur de mourir et de laisser grandir ma fille de 10 ans sans moi ( j'ai perdu ma maman très jeune et il n'y a pas une journée ou je ne pense à elle et ou cela me déchire alors je ne sais que trop la souffrance qu'elle subira..) - Je suis depuis hier :) après un boulot sur 6 mois et je n'arrive pas à penser à autre chose que mon problème... Le plus bizarre dans l'histoire c'est que je ne m'inquiète pas pour moi mais pour ma famille qui supporte beaucoup :) car je suis extrêmement détestable depuis tout ça - pas simple

Bon courage et à bientôt
Lola

Coucou Lola...
tu n'es pas detestable, mais destabilisée, sur les dents, inquiete...
je l'étais aussi... (rassure toi, après aussi on est detestable lol )
j'avais peur qu'il ne m'arrive quelque chose, de laissé seuls mes 4 enfants, je me disais que mon ex mari ne saurait pas les elever si je devais y rester, je me demandaais qui allait recueillir mes enfants...
tu vois, les craintes sont toujours les mêmes quand on est parent.

Levesque, pour moi ausi l'évolution fut très rapide, et au final vivre avec cette épée de Damoclès, ça bouffe la vie.
Plus vite l'opération est programmée, plus vite on est débarassé de ce poids je trouve.
Je n'ai jamais compris pourquoi on fait attendre 50 mm...

Pour comprendre j'estime qu'il faut etre passé par là...
L'entourage a beau nous aimer, il n'est pas à notre place...

Mais ici tu trouveras pas mal de personne qui savent exactement ce qui te trotte dans la tête.

Pour ta glycémie c'est pas de bol! Tu as changé tes habitudes alimentaires? grignottage? j'espere que ce n'est qu'une anomalie passagère et qu'une bone hygiène de vie régulera tout ça.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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J'ai récupéré les résultats de mon angio scan, donc confirmation des résultats des echo.

J'ai croisé le cardio, il m'a dit de ne pas m'inquièter et de ne pas me mettre dans l'idée de me faire opérer une seconde fois mais bon il demande quand même l'avis du chirurgien. Je pense qu'il souhaite me rassurer car je suis très angoissé et j'ai rendez que fin juin. Lui même m'a dit qu'on intervenait normalement à 50mm, j'ai 51 mm.

Il dit que cela peut attendre peut être encore... mais moi je ne veux pas j'en marre. Tous les ans cela va recommencer à se demander si c'est bon ou pas ?

J'ai 39 ans, je suis plutôt en bonne forme, je n'ai pas envie d'attendre avec ces doutes.... On vit toujours avec une sorte d'épée de Damoclès au dessus de la tête.


Je te comprends très bien Etoile, moi j'ai 2 filles de 2.5 ans et 7 ans, j'y pense perpetuellement. J'en deviens aussi irritable. On a beau dire de pas s'en faire, mais attendre quand on a ça c'est super long.

A bientôt

Ah juste pour la petite histoire, j'ai rdv aussi le 26 juin avec mon cardio - :)

A bientôt

Lola

Coucou Lola et Cécile

Lola, on saura donc au même moment, on se tient au courant surtout.
J'ai passé une bien mauvaise journée hier. J'ai même craqué un peu à l'infirmerie de mon collège. Mais bon ça va meux ce matin. le problème est que je dors peu.




Cécile, merci pour ce que tu as écrit, je suis complètement ok avec toi... Pourquoi attendre ces fameux 50 mm. La à 51 mmm le cardio me dit que finalement on verra alors qu'il y a 3 semaines, il me dit on opère à partir de 50 mm, il me dit qu'il ne veut pas prendre la responsabilité seul, et à ma question "est ce que je vais me faire opérer cette année?" il me répond qu'il ne sait pas. Et hier il me sort ça. Je pense qu'il a voulu faire retomber mon angoisse jusqu'au 26 juin et à la visite au chirurgien.

Oui tu as raison, les gens ne comprennent pas ces angoisses qui sont autour de nous quotidiennement. Je vis déjà depuis 17 ans avec une valve mécanique, un traitement anti coagulant et toutes ses contraintes .... Alors ça en plus, les gens ne comprennent pas que j'en ai assez parfois. Et là oui je veux que cela aille vite. Comme dit le cardio il y a une infime possibilité que cela pète ... Mais y en a une quand même. Donc oui j'ai envie qu'on me change ça vite.

POur la Glycémie, je n'ai pas changé mon alimentation, juste pris un peu de poids. Je vais faire attention mais pas de bol, cela vient se greffer en plus.

En tous les cas cela fait du bien de voir qu'on est pas les seuls à penser cela.

Re bonjour à tous,
cela fait vraiment un bien fou de lire tous les témoignages et de voir qu'on est pas le seul à avoir ces doutes, ces peurs, ces angoisses.
Il m'est arrivé parfois de trouver que je n'étais pas normal...

J'attends impatiemment le rdv chez le chirurgien. Comme dit mon cardiologue, il n'y a qu'une infime chance que cela "pète" à 51 mm mais il y a une chance et on y pense tous les jours. Et puis on se dit, et si cela abimait ma valve mécanique, et si je fais un effort et que je tombe devant mes filles, est si je m'engage dans une nouvelle formation l'an prochain (je suis enseignant) est ce que je serai obligé de m'arrêter ... et si et si. Il y a tellement de doutes qui m'assaillent parfois.

Au point où pendant 17 ans j'ai supporté le bruit de la valve sans soucis et maintenant il me gène quand je m'endors....


Merci à tous et à ce site de mettre en contact des personnes qui souffrent de la même chose.
David

Salut,
je souhaite apporter une petite précision quant la taille de la dilatation enclenchant l'intervention sur un anévrisme aortique. En effet, il faut prendre en considération les deux facteurs que sont la taille du sujet et la dilatation proprement dite. Ainsi 55 mm pour un individu de 1,85 m n'entrainera qu'une surveillance régulière alors que l'opération s'impose sans délai pour une personne mesurant 1,60 m.
C'est exactement ce que dit Cécile dans un message ci-dessus. Et ce qui explique la "décontraction" de ton cardiologue.
J'ai personnellement été opéré à 55 mm de dilatation, alors que je faisais du sport de manière intense, sans contrainte particulière, mais c'est en priorité la dégradation de la valve qui a été prescriptive.

Et puis, en cas de doute intense et d'inquiétude mal maîtrisée, rien ne vaut de prendre un second avis. Je te conseillerai personnellement, si tu habites près de Paris, l'HEGP (Pompidou) et le professeur Fabiani qui est adorable et abordable. Sinon, essaie de rechercher dans ta région, les professionnels à contacter.

Jacques

bonjour David,
je comprends ton angoisse, comme toi, il y a 6 mois, je suis venu moi aussi chercher sur ce site, le soutient que je ne trouvais pas ailleurs.
En ce qui me concerne, tant que j'ai attendu le rendez-vous avec le chirurgien, je me posais des tas de questions angoissantes. Les nuits sans sommeil étaient fréquentes. Le jour, je me connectais plusieurs fois sur le forum pour y lire et relire les expériences de chacun, sur le blogue de Cilou également afin de me projeter dans l'après intervention. Il ne faut pas que tu fasses une fixation sur la taille de la dilatation, nous sommes tous différents (lors de l'intervention, mon aorte a été mesurée à 58 mm, je mesure 1.87m pour 92 kg) l'indication pour opérer étant calculée par une équation qui tient compte de ta taille et de ton poids, l'indication tient compte également des antécédents familiaux. Dans tous les cas, c'est le chirurgien qui aura le dernier mot et le bon. Mais c'est vrai que la confiance en son cardiologue est très importante. Comme toi, ma plus grande peur était de laisser mes 3 enfants et mon épouse. Comme tu peux le voir sur le forum, nous ne sommes pas les seuls à avoir des problèmes d'aorte, j'ai rencontré, au centre de réadaptation cardiaque, des femmes et des hommes, qui avaient les mêmes pathologies que la nôtre, comme nous ils ont eu peur, mais ils sont bien vivants. C'est une expérience dont on se passerait volontiers mais le pire serait qu'il n'existe pas de solution et personne pour nous soutenir ou nous comprendre. L'attente de l'intervention est très difficile à vivre, d'autant que toi, tu as déjà vécu l'intervention du changement de valve, mais comme le dit sagement Cécile, en 17 ans, la chirurgie cardio-vasculaire a beaucoup évoluée, surtout en ce qui concerne la gestion de la douleur, n'hésite pas à venir souvent te confier sur le forum ou à poser tes questions.
A très bientôt.
éric.

éric, 49 ans, dilatation de l'aorte ascendante au niveau des sinus de vasalva 56mm, opération de tirone david au chu de Bordeaux par le Pr Laurent Barandon, le 11 avril 2012

Bonjour
merci Eric pour ta réponse.
Avec le temps j'essaie de relativiser un peu. On verra le 26 juin avec le chirurgien.
Jai revu mon médecin traitant pour discuter un peu.
En fait je crois que ce qui me fait le plus peur ce n'est pas l'opération en elle même car j'ai déjà subi mais il faut que j'accepte toutes les contraintes qui y sont liées. Après ma première intervention , en fait j'ai essayé de zappé un peu tout ça.
La peur est présente dans le sens où on ne veut pas laisser seul ses enfants. On passe son temps à rassurer les gens.

Vos témoignages me sont d'un grand réconfort , et j'avance.
Mais j'ai hête que le 26 juin soit passé.

"On passe son temps à rassurer les gens."
ça me pesait beaucoup les semaines avant l'opération d'avoir constament à rassurer les proches et à informer les moins proches...

au final je me suis repliée sur moi (sauf ici), je me suis murée dans le silence, et puis j'ai ouvert mon blog pour m'éviter de rabacher.

Je ne supportais plus d'entendre que c'était une opération courante, que le cousin du mari de la voisine de bidule avait eu une opération du coeur (pontage ou autres) et qu'il allait super bien...

je bouillais interieurment, avec l'envie des les envoyer à ma place à l'operation pour voir si c'était vraiment rien!
j'avais une réelle colère au fond de moi à cette époque. entre l'injustice que ça me tombe dessus avec tout ce que j'avais déjà eu, avec l'avenir que je voulais et que je voyais (à tort) s'éloigner, et puis cette peur malgré tout qui nous tenaille forcement à un moment ou un autre, celle de ne pas me réveiller.

Mais quoi que les gens auraient pu me dire, cela n'aurait rien changé. Ils auraient été ou trop compatissants, ou pas assez, trop laxistes, pas assez,
j'étais à prendre avec des pincettes...

même après l'opération je l'avoue ; mon mari a trouvé plus difficile le après que le avant.
je n'avais pas le moral, bien que l'opération fut un succès, que j'allais très bien, que ma vie avait repris son court "normal" en apparence...
les gens ne comprenaient pas le pourquoi de ce spleen.
sauf ici...
pour mes proches, la page était tournée, il fallait passer à autre chose, ne pas en parler, faire comme si de rien était.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Cécile

merci, tu viens de mettre des mots sur ce qui me passe par la tête

Merci vraiment.

David

Bonsoir ,
J'ai 33 ans et mon cardiologue m'a informé lors d'une visite de routine qu'il faudrait remplacer ma valve aortique.
Depuis les chiffres se bousculent : je lis 2 à 4% de mortalité lors de l'opération , 3% les 30 premiers jours , un taux de survie à 8 ans de 60% , à 15 ans de 50%...
A mon âge , j'aurai aimé disposer de 50 ans de survie mais j'ai le sentiment que ce sont des illusions perdues....
Quel âge puis-je espérer atteindre ?
Merci pour vos réponses , elles m'aiderons à réorienter ma vie...

Bonjour Fabien :)
Ou plutot re bonjour ;-)
je remet la réponse que je t'ai faite par mail, ça peut toujours servir pour d'autres

"Un remplacement de valve à 33 ans...
c’est donc suite à une cardiopathie congénitale et non à cause de l’usure normale du coeur quand on est du 3è ou 4è age!!!
Les chiffres que tu as lu ne sont que pour le cas des personnes âgées!!!
Pas du tout pour un remplacement chez les jeunes patients!!!

Tu as et j’ai la même espérance de vie qu’une autre personne!
Je considère même que l’on a une espérance de vie supérieur, car grace à notre soucis de valve, nous irons au minimum voir un cardiologue une fois par an, un dentiste, le généraliste... donc aucun soucis de santé ne passera par les mailles de ce filet!

Et puis je pense que l’on a aussi une meilleur hygiène de vie après cette opération, et une autre vision de la vie!

Inutile de “réorienter” ta vie comme si elle devait être racourcit!
Tu vois après mon opération (2 ans après) j’ai eu un 5è enfant! je ne l’aurais pas fait si ma vie devait etre plus courte que prévu!
Je t’assure que je revis très normalement, le travail, les enfants, les amis, les sorties, le sport!
rien a changé et pourtant tout a changé en un sens!
Je profite de chaque instant, pas parce que j’ai peur de mourir demain, mais parce que je sais maintenant combien la vie est belle et précieuse.
j’ai revu mes priorités et suis plus posée."

Bienvenu sur le forum :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Oulala Fabien, ne panique pas. Ces chiffres ne sont que des statistiques moyennes et chaque patient est différent. Il ne faut pas oublier que la grande majorité des opérés ont un certain age.
Tout comme toi j'ai été opéré dans la trentaine (31 ans pour moi) et j'ai aussi parcouru le net en long en large et en travers... Au final dis toi que même si ce n'est pas sans risque, c'est tout de même une opération de "routine" pour nos chirurgiens préférés et vu notre age les risques sont faibles. Pour ma part le chirurgien m'a dit qu'il avait pris son temps (quasi 5h au bloc) car je n'étais pas un patient à risque, il a pu faire les choses sans urgence.

Quand a la survie à 15 ans à 50%, il y la mortalité naturelle (vieillesse, beaucoup de personnes agées, les autres maladies, les accidents etc...). Il faudrait plutot avoir le % de décès causé par la valve changée mais ça devient un peu morbide. Idem pour le taux de mortalité dû à l'opération, s'il est de 3% en moyenne, cela varie en fonction des hopitaux, de l'age du patient, de ses antécédents etc ... Peut-etre que pour une personne de 30 ans on est à 5 pour 1000 (c'est un exemple, je n'ai pas les chiffres).

Bonjour Fabien,
j'ai été opéré à 21 ans d'une valve aortique. J'en ai maintenant 38 quasi 39. Je me porte très bien.
Comme je l'ai expliqué plus haut le seul souci que j'ai est une aorte ascendante qui s'est dilatée. Cela m'a créé beaucoup de tracas il y a 5 semaines quand le cardiologue m'a dit que je devais voir un chirurgien pour un avis. Je dois reconnaitre que Cilou et les autres membres de ce site m'on dit des choses qui m'ont rassuré et ont mis des mots sur mes peurs. Le soutien de ma meilleure amie est aussi d'un grande secours. Donc tu peux faire confiance aux personnes de ce site.
Les peurs sont là mais tu ne te sens plus seuls. moi j'ai repris confiance.

Sinon, pour ma part, malformation congénitale, j'ai donc été opéré à 21 ans. Le choix a été fait d'une valve mécanique. J'ai repris une vie quasi normal après l'intervention. Je dis quasi car tu dois prendre un anti coagulant et faire des prises de sang chaque mois.
Comme le dit Cilou, tu peux vivre super longtemps avec cette valve. L'avantage c'ets qu'effecitvement tu es super surveillé, à la moindre alerte, au moindre changement, tu prends le problème à la base.

Par contre et à nouveau Cilou (que je ne connais pas mais que j'adore car elle a toujours les mots justes) le dit fort justement, cela change tout et tu vois les choses autrement. Moi cela a condtionné mon avenir professionnel et cela le conditionne encore, j'ai choisi mon cursus (je suis prof) et j'envisage de reprendre un cursus en psycho pour devenir psychologue scolaire ...... dans ma vie perso où je profte au maximum de mes 2 filles ....... tu prends le temps de regarder, tu profites de chaque petits moments.

J'ai pourtant été opéré jeune mais les plaisirs simples deviennent de vrais bonheur.

N'hésite pas à questionner parler, écrire, te livrer

David

Hello,
Merci infiniment de votre soutien, en particulier celui de Cilou qui sait en effet trouver les mots justes.
Les résultats de mon ETO sont rassurants et l'intervention ne se fera pas de façon immédiate (6 mois / 3 ans?)
En tout cas, cela fait du bien de vous entendre parler de vos expériences et je me suis promis de ne plus regarder les statistiques des collèges de cardiologues mais plutôt écouter les cas concrets de personnes opérées qui comme vous paraissent en pleine forme !

Pensez-vous qu'il est possible de rejouer au tennis (car c'est un sport à "glotte fermée") ?

La pratique tu tennis est jugée "satisfaisante".
Le mieux étant des sports d'endurance plutot.
Avec une valve mécanique il faut faire attention à toutes activités avec risque de chutes ou coup
(j'imagine que recevoir une balle de tennis est un risque, mais ça dépend du joueur en face et du niveau de jeu du joueur qui reçoit).

Fabien tu nous tiendras au courantde l'évolution ou non évolution !? :))

Surveillance tout les 6 mois ou annuelle?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Hello,

En fait je ne sais pas trop, IRM prochainement pour déterminer les échéances de surveillance. Pas d'indication opératoire pour le moment. C'est bizarre j'ai des sensations bizarres au niveau de la poitrine (à gauche). Je me demande si les douleurs sont fondées ou psychologiques...

Après une telle annonce, c'est normal d'être plus à l'écoute de son corps et de relever une douleur que l'on aurait même pas souligné avant...
On psychote oui très souvent...
L'anxiété joue beaucoup, mais si tu as le moindre doute, mieux vaut consulter pour rien!

Pour ma part visite de routine vendredi prochain :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonsoir David,

Je viens comme promis te donner le résultat de mon rdv d'aujourd'hui.
L'aorte n'a pas évolué et la calcification de ma valve n'est pas serrée - du coup, rdv pris dans 6 mois...

Et toi, qu'en est-il?

Lola

Bonsoir Lola

je suis content pour toi que cela n'est pas évolué vers l'intervention.

POur ma part, l'intervention est fixée pour le 6 septembre.
Au regard des résultats de l'angio scanner, de l'évolution du diamètre et du fait que j'ai une valve mécanique.................... , le chirurgien a jugé opportun d'intervenir. On a choisi la date ensemble. Je vais profiter de mes filles pendant les vacances.
Je vais avoir une Bentall, on change la valve et l'aorte ascendante.

David

Bonsoir David,

Nos cardios savent quant le moment est le bon - et nous devons leur faire confiance - n'hésite à venir sur le forum si tu traverses des moments d'angoisses car l'attente est la période la plus difficile - beaucoup de gens sont sincères et ont vécu ce que tu vas traverser. En l'occurence, il y a une personne qui s'appelle Val et qui a subi la même opération que toi - elle est géniale et a expliqué son parcours - tout est sur son blog - Je te donne le lien - n'hésite pas à prendre contact avec elle - je suis sure qu'elle saura trouver les mots justes ..
Voici son lien : http://coeurbentall.wordpress.com/

Je penserai bien fort à toi d'autant plus que c'est le jour de mon anniversaire - tout se passera bien - où te fais tu opérer? Et as tu déja prévu ton lieu de convalescence??

Bien à toi

Lola

Bonsoir David,

Nos cardios savent quant le moment est le bon - et nous devons leur faire confiance - n'hésite à venir sur le forum si tu traverses des moments d'angoisses car l'attente est la période la plus difficile - beaucoup de gens sont sincères et ont vécu ce que tu vas traverser. En l'occurence, il y a une personne qui s'appelle Val et qui a subi la même opération que toi - elle est géniale et a expliqué son parcours - tout est sur son blog g "bentall" - Je te donne le lien - n'hésite pas à prendre contact avec elle - je suis sure qu'elle saura trouver les mots justes ..
Voici son lien : http://coeurbentall.wordpress.com/

Je penserai bien fort à toi d'autant plus que c'est le jour de mon anniversaire - tout se passera bien - où te fais tu opérer? Et as tu déja prévu ton lieu de convalescence??

Bien à toi

Lola

Salut Lola, et merci pour ce que tu m'as dit.
Le site je le trouve très précieux. Il m'a beaucoup aidé depuis avril (date à laquelle j'ai su que le cardio voulait un avis chirugical).

CC'est amusant ce sentiment qui me traverse. JE suis content que la date soit fixée et en même temps j'ai de nombreuses peurs. Je connais une partie de ce qu'on va me faire, et comme le dit le chirurgien, il ne va rien m'apprendre sur ce que je vais vivre même si les techniques notamment concernant la douleur ont évolué depuis ma première intervention et mon changement de valve il y a 17 ans.
OUi c'est un peu ça, j'ai peur et je suis soulagé à la fois. Soulagé pour mes proches, pour moi aussi mais c'est différent, j'ai hâte de reprendre le spor et de tourner une page.
Et dans un an, je reprends des études en psycho. POur changer de voie professionnelle (psychologue du sport ou scolaire) ou pour évoluer au sein de l'education nationale. JE suis actuellement enseignant spé@#$%&é.

Je me fais opérer à Rouen au CHU par le docteur Doguet. Je l'ai rencontré, cela a bien passé. Je passerai ensuite du temps à la clinique de l'estuaire au Havre.
J'ai pris tout mes rdv pour les dents ... mon cardio va me prendre un rdv quand il aura le courrier du chirurgien pour un coronoscanner au Havre.
Mais voilà tout est en place.
Je vais profiter de mes 2 petites filles pendant les vacances.

C'est ton anniversaire le 6 ? Je penserai à te le souhaiter par la pensée, je ne pense pas que je pourrai me connecter. lol
Merci je veux bien une pensée pour moi. lol

Mais je sais que je serai prêt à cette date physiquement et moralement.
Il y a ce coté où on ne veut pas décevoir.
Je ne sais plus l'a écrit mais c'est vrai qu'on pense beaucoup aux autres, on passe beaucoup de temps à les rassurer ...

A bientôt
David

PS : merci pour le blog.

C'est vrai qu'une fois la date fixée, même s'il subsiste des peurs, on est tout de même soulagé.
C'est vrai aussi que l'on passe du temps à expliquer l'intervention à nos proches et à les rassurer, et qu'au bout d'un moment (en tout cas pour moi) on en a raz le bol! lol
Bonne vacances :)
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Complètement d'accord avec toi Cilou, on en a assez d'expliquer et de réexpliquer et d'entendre les : ça va aller, une fois que ce sera fait tu seras tranquille, c'est la meilleure solution ..........
Oui c'est pénible. Donc j'ai annulé des fêtes de famille pour éviter tout ça.

Bizz et merci Cécile.

Salut à tous,
je vais suivre les conseils de Lola, ce jour j'ai besoin de parler, d'écrire.
Tout est en place pour l'intervention, j'attends encore le rdv du coronoscanner, j'ai un petit truc non infectieux à réparer sur une dent mais la panoramique n'a rien montré d'anormal. Mais c'est bon.
Mais purée je pensais que ce serait plus simple l'attente. Il y a 17 ans, j'étais insouscient, que j'aimerai un peu de cet état aujourd'hui. Depuis 2-3 jours, je sens que j'ai de nouveau du mal à m'endormir ... J'ai quand même assez peur d'y aller. Je sais qu'on partage tous les mêmes angoisses face à cette intervention de Bentall maitrisée mais je croyais que le fait d'avoir déjà subi une intervention au coeur me blinderait un peu mais c'est tout le contraire en fait.
Le médecin m'a prescrit un décontractant léger pour m'aider. Je n'aime pas trop ça mais ce matin je me suis résolu à le reprendre. On entend souvent les malades cardiaques sont très anxieux mais ce n'est pas rien on touche quand même à un organe qui est important.

J'ai rencontré ma remplacante au collège, elle me demandait tu reviens quand ensuite, vous pouvez m'indiquer après un Bentall, combien de temps faut il pour reprendre une activité physique régulière et normale ? reprendre le travail ? Je suis prof dans l'enseignement spé@#$%&é.

bises à tous.
David
20/02/1995 : valve mécanique aortique

Bonjour,

la reprise de travail va quand même dépendre de la manière dont l'opération est supportée, chacun réagissant différemment en fonction de sa capacité de récupération et du désir de retour à une vie normale. J'ai personnellement été opéré deux fois à coeur ouvert, à quatre ans d'intervalle, d'abord pour un changement de valve et ensuite pour un Bentall et j'ai repris mon emploi chaque fois au bout de trois mois.

J'ai d'ailleurs trouvé la deuxième opération moins difficile à supporter que la première, mais ce n'est qu'un sentiment personnel. Je pense aussi qu'il faut être inconscient pour ne pas ressentir d'anxiété, avant une opération de ce type, le tout étant de composer entre la peur et le souhait de revivre sans appréhension.

Jacques

Bonjour david! :))
Même si on sait où on va, même si l'on est déjà passé par la case opération et même si l'on sait que c'est une opération courante de nos ours, quasi banale pour nos chirurgiens : on angoisse et ça n'a rien d'anormal!
C'est plutôt sain je trouve.
On a peur pour soi et perso j'avais peur pour ma famille, mes enfants...
Je me demandais ce qu'ils deviendraient si l'opération devait mal tourner.
Je n'appréhendais pas la douleur par contre (qui fut très surmontable en plus)
J'avais aussi très peur d'être diminuée, plus "fragile", plus fatiguée, plus capable de sauter, courir, jouer, danser...
J'avais peur de me retrouver avec 30 ans de plus au compteur! lol
En y repensant, j'étais vraiment loin du compte!

Perso je suis assistante maternelle et en plus des 4 enfants que j'avais déjà, je gardais 3 petits de moins de 3 ans.
Opérée le 18 mai, j'ai repris le travail fin aout.
Un peu tot pour mon sternum, car porter les petits m'a causer bien des douleurs.
Mais j'étais pressée de reprendre, de retrouver mon activité et le retour à ma vie.

Tu ne peux pas dire à l'avance quand tu reviendras au collège!
ça dépend de ta bonne convalescence.
Donc au mieux c'est 3 mois, mais ça peut être plus long.
Il faut laissé le temps au temps !

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonjour à tous,
une nouvelle fois Cécile je veux te remercier. Tu mets et tu trouves toujours les mots justes.

Je participe peu sur le forum aux discussions pour aider les autres personnes mais après mon intervention je fais la promesse de le faire afin de faire partager mon expérience, mes expériences.

Je prendrai le temps pour reprendre le travail au collège, j'ai d'ailleurs un scanner de contrôle 3 mois après l'intervention.
Je veux reprendre en pleine forme. J'ai dans l'idée que ce sera en janvier.

Merci encore Cécile, car tu trouves les mots justes.

J'ai peur pour ma famille, mes filles et ma meilleure amie qui est très présente. Heureusement.
J'ai hâte de refaire plein de choses avec elles et de ne plus les inquièter. Car c'est vrai que ce sentiment est pesant. Créér du souci.

Bonjour à tous et toutes,

De très grandes pensées depuis ce matin pour David (levesque) qui a eu une bentall... A l'heure qu'il est, il doit être en réanimation... Je croise les doigts pour que tout se soit bien passé et qu'il revienne nous donner des nouvelles dès qu'il ira mieux.

Très gros courage!!!

Amicalement
Lola

personne n'a de nouvelles de David?
j'espere qu'il trouvera un clavier d'ici quelques jours pour nous faire un coucou.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonsoir Cilou,

Non pas de nouvelle de David. D'après nos dernières discussions, il n'avait pas prévenu beaucoup de ses proches et à moins que sa meilleure amie ne vienne nous en parler, il va nous falloir attendre son retour. Je pense beaucoup à lui et j'espère qu'il va vite revenir nous donner son bonjour...

J'ai suivi tes soucis de santé derniers, et j'espère que tu vas mieux et que tu trouves du temps pour te reposer.

Bien à toi

Lola

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de contacter David (levesque) qui a été opéré au CHU de Rouen. Il a eu une bentall et m'a donné la permission de vous donner de ses nouvelles. Quelques jours après son opération, ils ont du réintervenir car il y avait de l'eau autour du coeur. Aujourd'hui, Il va bien mieux excepté une fièvre qui perdure. Le moral est bon et les analyses sont négatives pour le moment... Ils cherchent...

Je le recontacterai dans la semaine.

Lola

Merci pour les nouvelles! :))
Une péricardite?
J'espere que tout rentrera dans l'ordre bien vite.
Transmet lui mon amitié et mes voeux de prompt rétablissement.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Salut à tous, je vous ai laissé de mes nouvelles dans un post hier intitulé : des nouvelles de David Levesque

Bonjour a tous,
Je suis content de trouver ce forum...je dois dire que j'angoisse un peu car je dois subir une intervention "Bentall" le 11 janvier prochain.
J'ai une valve aortique bicuspide, aorte ascendante 45mm / max 47mm...VG dilaté 67mm et une fraction de régurgitation de 50%....J'ai 60 ans et je me sens bien, gym 3 fois par semaine... un peu d'essoufflement en montant les escaliers.

Bien qu'il semble que je ne sois pas au niveau "critique" mon cardiologue et le chirurgien pensent que c'est mieux de faire l'intervention avant d'attendre que l'insuffisance devienne trop forte ?!!
Compte tenu de mon âge ils me conseillent un valve mécanique, à cause de la durée de vie.
J'hésite toujours...et sur la valve...et sur l'urgence de l'opération ( mais j'ai tendance à faire confiance aux conseils des spécialistes )

J'ai tellement lu sur le choix de la valve biologique ou mécanique. les avantages et les inconvénients durée de vie/bruit de la valve/ anti-coagulants etc
Parait-il qu' aujourd'hui il existe un nouveau type de valve biologique avec une durée de vie quasi identique aux valves mécaniques.

Est-ce que quelqu'un a entendu parler de cette nouvelle génération de valves biologiques ??

Merci pour toute info....

bonsoir
j' ai 38 ans et je dois me faire opérer à coeur ouvert d'une coronaire lundi 4 février
j'aimerais trouver une maison de réadaptation cardiaque dans ou à côté de Paris
avez vous des suggestions ?
Merci pour vos réponses !
clémence

je suis allez faire un écho cardiaque, mon médecin aprés avoir vue les résultats il ma dit que jai une valve dilatée es que c'est pas méchant