Sujet du post :     nouvelle je me présente

bonjour a tous. Je suis l' heureuse maman de 2 petits choux rayan 4 ans et kylian 3 ans. Rayan es né avec une tétrallogie de fallot opéré quand il a eut 3 mois. Tout allait bien jusqu'a maintenant rayan avait une scolarité normale il était comme tout les autres petits garçon de son age. Au mois de décembre il commençait a faire des petits malaises sans perdre connaissance . Plusieurs visites chez le medecin mais rien pour le pèdiatre tout allait bien. Mon mari et moi inquiet on reprend contact avec le cardiologue , aprés une écographie le verdict tombe troubles du rythme et insuffisance cardiaque. Rayan es hospitaliser dans un premier temps on éssaye les médicaments pour réduire le rythme , ça ne marche pas alors le cardiologue lui fait un choc électrique externe.Donc depuis le mois de janvier il es sous cordarone 100mg par jour. Le mois dernier il a fait un holter et un test d' éffort qui révéle un coeur lent la nuit et pendant l' èffort. Alors maintenant je me demande quelles suites pour lui ? Y a tils d' autres parnts dans la méme situation que nous ?

Bonsoir,

Je ne peux que vous apporter mon soutien car ma fille n'a pas les mêmes malformations, mais vous aurez sûrement des réponses, nous formons une grande famille alors bienvenue sur le forum et je vous souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Nous ne vivons pas les mêmes choses puisque mon fils n'a pas la même pathologie mais je souhaitais quand même vous apporter mon soutien. En vous lisant, je me dis que rien n'est jamais vraiment fini malgré les corrections chirurgicales faites sur nos ptits bouts.

N'hésitez pas à venir sur le forum, ça fait du bien et surtout on y fait des rencontres géniales.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour,
Mon fils a été opéré d'une tétralogie de Fallot cure complète (nous avons eu beaucoup de chance) et ils n'ont pas touché à sa valve. Pourtant nous avons un contrôle annuel. Contrôle qu'il devra effectuer toute sa vie. Rayan n'avait pas de contrôle annuel ? Si oui le trouble du rythme et l' insuffisance cardiaque sont apparus si rapidement ? L'opération d'Eythan a eu lieu quand il avait 8 mois et à part une fuite pulmonaire et une fuite tricuspide de très faible vélocité tout à l'air d'aller pour le mieux.
Et que te dit ton cardio pédiatre ?
Si des parents connaissent la même chose ou ont connus la même chose sur ce site, tu devrais avoir un retour sur tes questions.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout tiens nous au courant.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

bonjour.Rayan a été opéré d'une cure compléte. En effet il a un controle annuel quand il l'a efféctuer au mois de juillet 2012 tout allait bien. L' insuffisance cardiaque car rayou es rester on sait pas trop mais je pense au moins un mois avec un rythme cardiaque élevé 160 par min jour et nuit. Pour la fibrilatoin auriculaire le cardio pédiatre a dit que ça arrivait suite a l'opération car le chirurgien a toucher un tissu. Merci a toutes pour vos méssages et témoignages.

Bonjour,

C'est en cherchant quelques info sur les nouvelles opérations cardiaques que je suis arrivé ici. Je peux qu'apporter mon soutient. Mais aussi dire que je connais plus que bien la tétralogie de Fallot car il y'a 34 ans j'ai été moi même opéré de cette mal formation cardiaque.

Courage

Alain

bonsoir alain
mon bebe de 10 mois a ete operer de la tetralogie de fallot ya 6 semaine!!!combien avez vous eu d operation? quel es votre quotidien? merci :)

bonsoir rey antoine

quel genre de fallot a votre enfant regulier? severe? il on toucher sa valve? il avais un traitement? mon bebe a ete operer ya 6 semaine du coup sa fais un peu angoisser tout sa :(

Bonjour Shana. Rayan a été d'une tétralogie sévére et oui on a toucher a sa valve. C' es tout a fait normale l' angoisse aprés tout ça. Aprés l'opération il avait des médicaments pendant a peu prés un mois et il avait du mal a s'alimenter du coup il était sous nutrition entérale pendant 4 mois. Opéré a 3 mois de vie il a complétement récupéré de l' intervention a 7 mois de vie , aprés tout allait bien jusqua décembre 2011 puis insuffisance cardiaque et troubles du rythme le cardio a dit que ça arrivait suite a une opération de tétralogie . Mais bon ça va mieux maintenant on a de la chance en france on peu bénéficier des meilleurs soins pour nos enfants c' es quand méme rassurant. Je ne peu pas vous empécher d'angoisser mais vous voyer sur ce forum il ya pleins de personnes cardiopathes qui malgré des cardiopathies graves sont devenut adultes et ont des vies normales avec quelques limitations peu étre a l'éffort. Alors faites confiance a votre petit choux il c' es battut et a passé le plus dur.

merci pour ta reponse oui c stressant tout sa!!!shana avais une tetralogie de fallot de forme reguliere et favorable elle a tenu jusqu a 8 mois et demi avec des conditions ideal pas de medicament et une saturation a 100 pour 100 elle faisais 7 kilos au moment de l intervention elle n'a fais aucune complication il n on pas toucher sa valve et pense vraiment qu il oront pas besoin de la reoperer mais sa l avenir nous le dira je prefere rien me mettre ent ete!!!! on es reter 7 jours a lhopital et on es sorti avec un epepette qui avais deja recuperer elle peter la forme tres bon apetit un peu lideal dans un malheur mais bon sa a ete tres dur, pour nous !!jai eu si peur de la perdre ma douce comme vous toutes on connais tellement ce sentiment malheureusement!!!!voila le parcours d ema championne!!!!!

bonjour shana , 7jours a l'hopital aprés l'opération quelle chance ;rayan lui es rester 3 semaines au chu de bron puis 1 mois au chu de grenoble ou nous habitons, et on demander qu'il sorte de l'hopital du coup il es rentré ala maison en hospitalisation a domicile ,

coucou
elle a fais un parcours parfait mon bebe mais sa a ete 7 jours intense esperons que sa chance lui siuris encore et encore dans l'avenir!!!!

Bonsoir,
Je suis Laura , grande soeur d'une merveilleuse petite fille Lucie qui s'est fait opérée d'un tgv .
Ma petite soeur a eu une autre malformation alors je ne peux pas vous aidez à ce sujet .
Je vous propose tout de meme de naviguer un peu sur le site au cas ou il y aurait quelqu'un qui aurait eu la meme chose que votre bout de chou .
Vous pourriez aussi faire des recherches sur le net .
Je vais vous laisser , je suis trop crevée , j'ai fait du roller et du vélo toute la journéé . Ma petite soeur a aussi fait du vélo , je pense qu'elle va bien dormir cette nuit ! :p
Je vous laisse , bon courage et bienvenue sur ce site !
Laura , grande soeur de Lucette opérée d'un tgv .