Sujet du post :     nouvelles d'Edelle : rdv spé de mardi

bonjour

je viens vous redonner des nouvelles suite à la consult spe de mardi matin
comme prevu nous avons donc rencontre la pediatre specialisé en infectiologie du CHU suite à sa pericardite recidivante qui l'a fiat à nouveau hospitalise en mars...

elle nous a montre qu'ils avaient fait de multiples recheches pour l'origines des pericardites : virux, bacteries, mais aussi maladie auto immune et auto inflammatoire les plus connues... Et aucun resultat n'a donne de piste.. rien!!
nous sommes un peu desespere, elle veut revoir edelle au mois d'aout, nous devons tenir un cahier avec tout ce qui se passe, notemment en poussée de fievre : circonstance, combien, durée, traitement, symptomes associés etc...
apres avoir reussi un peu à dire ce que nous ressentions, elle nous a dit qu'elle ne nous abandonnait pas, qu'effectivement les données pendant sa pericardite et son taux anormalament eleve pendant celle ci de mrqueur d'inflammation, bien au dela de ce qu'ils voient d'ahbitude, leur fait penser que peute tre une maladie auto inflammatoire qu'ils ne connaissent pas ou à laquelle ils n'auraient pas pense etc... pourrait expliquer tout ça, mais qu'ils sont un peu coincé du point de vue examen, ils ne savent plus, mais que oui ils pensent bien qu'edelle cache qq chose sous tout ça, mais koi et comment le savoir?
elle repasse le dossier à un de ses collegues plus specialise dans l'inflammation pour avis, et demande à la cardio qui l'a suivi pendant son hospi et qui doit la revoir dans deux semaines de programmer un test d'effort parce que beaucoup de symptomes lui font redouter une fatigue cardiaque en plus du reste.... donc à voir...
en attendant, nous avons decide de renouveller le dossier mdph, car elle est reconnue handicape à petite echelle, et que moi je me rends compte à quel point reprendre le travail va etre dur, et qu'une aide me permettrait de ne pas reprendre à temps plein sans trop de casse niveau financier, et me permettrait de m'occuper d'elle en parallele, et de rester là quand elle sera trop fatiguée etc..
bref, on verra bien je ne suis aps trop confiante concernant le dossier ni mme le suivi mais deja entendre un medecin dire que oui, il y a bien qq chose, c deja un grand pas!!!

depuis dur dur, un peu paume, mais on va reprendre comme avant il faut bien!!!

en vous remerciant

Karine, maman d 'Edelle

bonsoir Karine

Je lis dans ton message que ce dosteur se penche serieusement sur le cas d'Edelle
même si le parcour risque d'être long au moins vous avez quelqu'un qui vous prend au serieux et vois bien
que ta puce a bien quelque chose deriere tout ses symptomes .
Pour la MDPH je ne conprend pas porquoi ils vous refuseraient une aide, c'set quand même fou de devoir toujours se justifié

peut être tu pourrais demander a cette medecin qui a l'air bien de te faire un courrier pour la MDPH?
quand l'AEEH a etait refusé pour Léonie, c'est le courrier de nos deux cardiopediatres qui ont fait reetudié le dossier
j'ai ensuite obtenue un rdv avec eux , ou j'ai pu expliqué la cc de Léonie est les interdistion, ils ont vu aussi par eux même
que ma puce etait bleu et trés essouflé au moindre effort, j'ai obtenu l'aeeh pour deux ans alors que je ne demandé qu'un an au depart

je te souhaite encore une fois bon courage
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je vois que vous n'avez toujours pas de réponse mais au moins un médecin qui vous prend au sérieux et cherche à comprendre ce qui se passe. A force quelqu'un va bien trouver. As-tu demander à aller consulter à Necker qui est un grand centre spé@#$%&é pour les enfants ? Faut mettre toutes les chances de votre côté pour enfin trouver ce dont quoi souffre Edelle car à chaque consultation je vois que vous en êtes au même point sans réponse cela doit vraiment être fustrant. Comment le prend Edelle ? car à 8 ans elle doit comprendre beaucoup plus de choses que l'on ne le pense.

J'espère que le dossier MDPH aboutira car cela serait vraiment une bonne aide pour vous et elle, as-t-elle droit à une AVS en classe pour l'aider ?

Bon courage et tiens nous au courant de la suite

Bisous

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Un medecin semble enfin vouloir vraiment trouver de quoi souffre Edelle, c'est déjà une bonne nouvelle, même si pour le moment il n'y a pas de réponse.
J'espere aussi que le dossier va aboutir, il est clair que vu la santé de ta puce, bosser à temps plein doit être compliqué, surtout sans soutien de famille pour relayer.
Bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Karine.

Je suis content qu'enfin un médecin prenne le cas d'Edelle au sérieux et t'écoute sérieusement.Je pense que ça doit te faire le plus grand bien.Ce que j'espère c'est qu'en effet toutes les crises que se tape Edelle n'affaiblisse pas trop le coeur.Manquerait plus que ça et le tableau serait complet GRRRR!!!!

Pour le dossier de la mdph j'espère que la prise en charge sera fortement réévalué car les handicapes d'Edelle sont plus que sérieux à mes yeux donc il faudrait une prise en charge non pas avec une petite échelle comme tu dis mais avec une grande échelle en rapport avec ses handicapes.

Est ce que tu sais si la lettre que tu as fait avec le médecin est partie à Necker???Comme le dit à juste titre Sonia il faut mettre toutes les chance de votre coté.Necker est un grand centre hospitalier de pointe pour enfants.

Continues à nous tenir au courrant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour et merci à tous

alors poru le moment je ne me sens ni soulage ni en confiance, "paroles paroles paroles..." on verra bien si il y a qq chose derriere ça!!
pour necker je n'ai rien envoye pour le moment la lettre n'etait pas au top qq erreurs que je dois revoir et puis je ne me sens pas pour le moment de le faire, je suis peut etre ridicule mais Edelle n'a pas une maladie orphiline horrible qui va detruire sa vie, elle est malade, point, et je n'ai pas encore envie d'essuyer des refus oud es medecins qui pensent que ce n'est quand meem pas bien grave hein!!!

bref.. là elle a une deuxieme petite boule apparue sous la peau de son bras.. le doc va la voir"à loccasion"!!! donc on verra quand cette occasion se presentera..

merci bueaocup

Karine, mamand 'Edelle

bonsoir Karine

tu sais a Neker il ne soignent pas que les enfants très gravement malade
juste qu'ils ont une grande expérience et comme ils voient beaucoup de "cas", ils pourraient peut être trouver le lien de tous le symptômes d'Edelle
je pense que ce serais une bonne idée de les contacter
(avidement je me permet de te dire ça mais ce n'est que mon avis)

je comprend que tu te mefi un peu de paroles, et que tu préfères attendre avant de te réjouir trop vite


gros bisous a Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci Adeline,
je sais qu'il faudra peut etre que je me resolve à aller encore voir ailleurs.. j'attends les prochains examens : cardio le 18 juin avec normalement la programmation du test d'effrot!!

là elle a toujours ses "boules" sous la peau, mais depuis hier, elle a surtotu tres mal aux chevilles la droite surtout, cheville et pulpe du pied!!.. c "marrant" parce que c le gauche le plus atteint et c le droit qui l'a fait souvent le pulus souffrir..
je v aller la recuperer à l'ecole, en esperatn que ça va..


Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je comprends que tu sois encore hésitante pour envoyer une bafouille à Necker afin d'expliquer le parcourt d'Edelle et d'élucider les maux qui la frappe et pour le moins y mettre un nom et peut être la guérir.Mais je pense et je suis d'accord avec Adeline que si les examens à venir prochent ne donnent pas de résultats il faudra que tu ailles vers Necker et c'est une bonne idée je trouve.Continues à nous tenir au courrant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Edelle a fait un nouveau "malaise" au sport mercredi soir : elle fait du badminton, et tout d'un coup, grosses douleurs thoraciques, pale, dyspnée, elle nous le decrit tres bien maintenant... elle s'est assise, mais en voulant pas etre à part, elle a fini par y retourner malgre une douleur qui persistait, elle a fait ce qu'elel a pu....
on a les boules....
bref.. on a donc demandéà ce qu'elle ne fasse plus de sport à l'ecole jusque nouvel ordre (en retard sur les seances de tennis, ils en faisaient presque tous les jours!!!! surement trop pour elle).. et bien ils la laissent seule dans la classe (par securite ils laissent la porte ouverte !! c super securisant!!!!!!!) penadnt plus d'une heure!!! c lamentable!!!
bref...
enfin d'autres soucis comme tout le monde en dehors de ça et le moral est au plus bas, je me sens franchement pas prete à passer mon exam lundi, j'ia peur du cardio le 18, mais j'espere fortement qu'on nous ecoutera et qu'ils lui feront un test d'effort comme l'a demande l'autre medecin persuade elle que son coeur est fatigué !!! touours entre le fit qu'on aimerait qu'on nous dise ce qui se passe pour trouver une solution et la peur de ce qu'on pourrait nous dire...

je suis fatiguée en ce moment, moralement, et j'ai du mal à assumer tout ça...

merci à vous tous

Karine, maman d'Edelle

je t'envoie pleins d ondes positives Karine
plein de courage car il t'en faut

bises