Sujet du post :     hypoplasie du ventricule droit

bonjour,

j'interviens sur le forum apres bcp d'hesitations.
je suis une maman parmis tant d'autre dont le petit garcon a une hypoplasie du ventricule droit.
je recherche des parents connaissant ce type de malformation afin de connaitre les evolutions.
mon petit arthur a 3 ans. ne prematurement, on ne lui donnait aucun espoir, la vie pour laquelle il se bat depuis le depart, lui a permis de ne pas se faire operer. il a ete tres long a marcher, me fais courrir apres aujourd'hui. aussi, on ne voit plus son teint grisonnant depuis quelques mois. il est suivi annuellement. j'attends vos eventuels temoignages car je n'arrive pas a trouver d'info sur ce type de cardiopathie.

merci de votre attention,
amicalement,

alexandrine & arthur

bonsoir

ma fille a aussi un ventricule unique mais le droit
votre fils n'a jamais été opéré ? il doit y avoir une opération de programmé non ?
est ce que son ventricule droit est inexistant ou bien il est plus petit ?
ma fille aura 3 ans le mois prochain et elle vie assez bien, par contre elle s’essouffle a l'ffort et deviens vite bleu
elle a déjà subi une dérivation partielle et elle est en attente de la dérivation totale
par contre elle est suivi par le cardio tout les 4/6 mois

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir alexandrine ,

Bienvenue ! je ne viens pas souvent et aujourd'hui, l'intitulé m'a interpellé tout de suite !

Une amie d'enfance a eu des jumeaux dont un a cette cardiopathie sans rien d'autre.
Ils sont nés prématurément et celui atteind de la cc a été hospitalisé plus de 3 mois à Necker. Les médecins n'ont jamais donné espoir non plus aux parents.
Au fil du temps , voyant qu'il avançait doucement dans cette nouvelle vie de terrien, il a pu rejoindre son frère et n'a jamais eu d'opération ! Tant mieux.
Eux aussi ont 3 ans, ce sont des petits "Valentin" du 14 février ; ) un signe peut être ! !

Je pourrai lui demander ce qu'il en est , même si c'est son mari qui est plus calé niveau détails.
Elle prend toujours des nouvelles de mon fils mais je me suis rendu compte qu'elle pataugeait avec tous les détails que je lui donnais....

Les médecins n'ont-ils pas "prédis" l'avenir de cette cc ?

Sinon , j'espère que d'autres parents pourront vous répondre.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.