Sujet du post :     suis je responsable?

bonsoir
aujourd hui je vais tres mal, déjà g pas dormi la nuit dernière car j arretais pas de penser à la maladie de mon petit bébé, ses causes et ses origines. je me suis posée pleines de questions et j ai essayé de revenir un peu en arrière pr voir si en étant enceinte g stressé à un moment donné ou si g mangé ou fais kelk choz qui a du être à l origine de toutes ces malformations qu'il a ds son petit coeur (je sais je peu paraitre débile pr certains mais g essayé de savoir pk ce genre de chose ns arrive) et puis g mal démarré la journée car ZIAD et pr la première fois a cyanosé mais sérieusement et c la première fois ke je le vois ainsi tout bleu (levres, mains, pieds et meme le visage) ...
c'est vrai que ces derniers jours, il est un peu fatigué et dors bcp, il prend plus ses biberons comme au début (très petites quantités mais à plusieurs reprises ), sa respiration s'accelère de temps à autre, mais quand il est devenu tout bleu g vrmt paniqué et là je crois que c le début de son parcours avec cette maudite maladie ...
je sens que les choses commencent à être plus sérieuses, et je ressens le même sentiment de peur de solitude d angoisse et de tristesse que j'ai senti le premier jour, le jour ou le verdict est tombé, le jour ou ma vie a changé ...
bon, la il va mieux il n'est plus bleu et dors comme un ange mais je sais vrmt pas quoi faire, est ec que je dois contacter son cardio pr l'aviser ou dois je attendre la date du prochain rdv à savoir le 26 juin. svp dites moi ce ke je dois faire, je suis perdue et en plus je sais pas à kel moment doit on aller aux urgences ( c vrai que sa cardiopathie est complexe mais depuis sa naissance, il y a 45 jours de là, il n a jamais eu de malaise apparant et les medecins m ont dit qu il peut rester à la maison et que tt va bien pr l instant mais quand est ce que et comment je saurai que les choses vont mal )
je suis devenue une autres personne, une personne que moi même je connais pas ... j'ai perdu l appetit et la joie de vivre ... je me sens coupable et désarmée face à cette situation.
heureusement qu il y a ce forum, ou on peut parler et partager nos angoisses ...
merci bcp pr votre soutien

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonsoir Fatima,
Tu ne te pose même pas la question tu appelle ton cardio pédiatre le plus rapidement possible. Lors de malaise il faut, mais je pense que le cardio pédiatre de ton fils te l'a dis, lui ramener les genoux vers la poitrine. En cas de nouveau malaise je pense qu'il serait sage de l'emmener aux urgences pédiatrique.
Mon fils a eu une pas trop méchante cardiopathie donc nous avons eu la chance que mon lou ne fasse pas de malaise avant sa cure complète.
Je pense qu'il ne faut pas chercher de responsable, même si c'est plus facile à dire qu'à faire, c'est la faute à pas de chance....... J'aimerai d'ailleurs bien le rencontrer celui là car j'aurai deux ou trois mots à lui dire. (A mon avis il aurait une sacrée liste d'attente.....)
Je te souhaite beaucoup de courage et de soutien de ton entourage. Plein de bisous et pensées positives pour Ziad.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Bonjour Fatima,

Non, tu n'es pas "débile", loin de là, tu es juste une maman qui tremble pour son enfant comme toutes les mamans qui ont un enfant malade et c'est une réaction normale.

Je te conseille d'appeler ton cardio ou de voir ton médecin traitant et si ça arrive encore une fois, ce que je ne souhaite pas, vas aux urgences, même si c'est pour rien il vaut mieux y aller. Rassures toi tu n'es coupable de rien du tout, c'est la faute à pas de chance.

Bon courage et donnes nous des nouvelles

Gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Fatima si tu es debile, nous le sommes toutes : qui ici ne sait pas poser la question de "mais qu'est que j'ia fait pour que mon enfant soit malade??"
moi aussi j'ai cherche et le pire c qu'en fouillant on trouve toujours un truc : ah oui là j'ai mange ça ou j'ai fait tel truc ou j'ai pas fait telle chose... bref....
on culpabilise et puis ce serait tellement plus facile de trouver la cause de tout ça...
toutes ces recherches sont en vain, mais on ne peut pas s'empecher...

comme les autres je te dirais d'appeler la cardio..

tiens nous au courant
bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Fatima et Sandrine.

Tout d'abord après avoir lu ton message je tiens à te rasssurer tu es coupable de RIEN!!!!C'est le destin, la faute à pas de chance...La seule culpabilité qui y a se sont tout un tas d'imbéciles, qui voudront te la faire porter et te la balancer en pleine poire ou mieux ou pire ça dépend de qu'elle point de vue on se place, ça va être aussi ceux qui refuseront de reconnaitre que ton enfant à une cc car évidemment ils ne le verront jamais quand il cyanosera ou aura un coup de moins bien à cause de sa cc.Dans les deux cas tu en verra à l'appelle de ces minables citoyens.Se seront peut être des amis et bien moi je te dis n'écoutes pas ces gens.Ils ne sont plus tes amis, car quoi que tu fasses, quoi que tu dise, tu sera toujours la maman de...Donc tu seras forcément coupable, tu sera une mauvaise maman, j'en passe et des meilleurs!!!Je me répète ne les écoutent PAS Fatima!!!Ne rentre pas dans leurs jeux.Ils seraient bien trop content...

Je te le redis tu n'es coupable de RIEN!!!

Quand au fait que tu te demande ce que tu dois faire au cas où ton ptit champion cyanose, fonces aux urgences avec les papiers concernant ça cc.S'il le faut, fait des photocopies et gardes en 1 exemplaire tout le temps avec toi et arrivé aux urgences, explique ce qu'il a comme cc et présentes les papiers concernant sa cc.

Sandrine moi je connais la coupable si je te jure.C'est la S...PE avec sa grande faux GRRRR!!!Tu es gentille tu n'as que deux mots à lui dire, moi j'en ai quelques tonnes de mots à lui dire au AU NOM DE TOUS LES MIENS dont tu fais parti comme tous les membres de ce forum et de l'association...Elle sait déjà de qu'elle bois je me chauffe!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Fatima,

On se pose tous un tas de questions et cherche en vain des réponses qui nous tourmentent, nous torturent l'esprit chaques jours.
Mais je pense comme chacun que c'est la faute à pas de chance.
J'ai vécu avec mon ainée, un début difficile avec la prématurité et là je me disais que tout allé être différent.
Un accouchement à terme, un beau bébé pour mon fils.
A 6 jrs de vie, me voilà confronté à cette terrible nouvelle, son état vital était engagé et j'étais impuissante face à tout ça.
Aujourd'hui j'essaye je dis bien j'essaye d'avancer avec cette maladie et je culpabilise de tout mais je pense que ce ne serait pas juste car c'est lui qui à vécu cela et il me montre tous les jours qui avance à quel point c'est un Battant.

Je pense aussi que tu devrais le faire consulter car c'est les même problèmes qui m'on fait arriver à ça.
Je n'hésite pas à le faire quand il le faut et on se rassure tout aussi bien quand il a rien.
Même si tu devais y aller soit disant pour rien, c'est comme ça, c'est jamais pour rien. Ton enfant est malade c'est à toi de prendre bien soin de lui, tu es un peu son infirmière à titré et toi seul connait aussi bien ton enfant.

Prend soin de lui et de toi car tu vas devoir être forte pour lui

Courage

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3

bsr a tous
je viens pour vous donner des nouvelles de ZIAD mais avant tout je voudrais vous remercier toutes et vincent aussi pour vos témoignages et vos conseils assez consolants; le fait de vous lire me fait énormément d bien.
bon, on est parti chez le cardiopediatre comme vs m avez conseillé et malheureusement il a trouvé que mon petit loulou s est troooop protégé les poumons et que sa sténose est devenue sévère. sa saturation été à 65 et on été obligé de faire un kt et éventuellement une dilatation de la valve pulmonaire.
bon, jeudi matin il a fait son KT mais ECHEC de la dilatation. g passé des moments terribles durant l intervention srt qu au debut avant qu il me fasse sortir de la salle du kt je l ai entendu crier avec tte sa force car il a des veines difficiles a piquer ( ils ont du le piquer une dizaine de fois par tout : deux mais, deux pieds et deux bras) et meme pr introduire le catheter dans l artere ils ont du le faire à trois reprises ( d ailleurs ses veines sont tt comme les miennes). bon, passé 1H30 a peu pres ils m ont appelé, il été ds la salle de reveil et ça m a fait de la peine de le voir ds cet etat mais en general tt s est bien passé et on a passé la nuit à la cliniqque.
le lendemain matin, c encore un jour bcp plus pénible, c le momet du resultat du KT et discussion de la stratégie de traitement avec le chirurgien.
bon, déja g pas compris une chose c ke la conclusion de l echo et autres examens est differente de celle du kt, bon je suis un peu novice et srt nouvelle ds ce monde de cardiopathie mais je vous dirai ce qu il en est si vs pouvez m eclaircir un peu les choses je vous serais reconnaissante, il s agit d un ventricule unique+malposition des gros vaisseaux+stenose pulmonaire severe.
statégie de traitement : blalock+dcpp+dcpt
le chir ns a dit que la saturation pendant les deux jours passés à la clinique été entre 75 et 81 du coup si ZIAD pourrait tenir encore un petit mois ce serait super car on va passer directement à la dcpp et ça ns évitera le blalock.
j angoisse bcp et en meme temps je me pose bcp de kestions concernant son avenir. j avais encore un espoir et je me disait qu il pouvait beneficier d une reparation de sa cc et d une cue complete mais là plus aucun espoir c la cjirurgie palliative, les AVK, les prises de sang mensuelles et qui sait peut etre on me parlera d une greffe a l age adulte.
je vs cache pas ke je suis tres decue et g tres peur. je sais pas cmt les operations vont se derouler, pourcentages de reussite, la rea, les complications, les risques, et si tt se passe bien cmt mon petit prince va vivre, ke et kan dois je lui parler de sa cc, cmt va t il le prendre, kesk ces avk, est ce qu ils ont des effets indesirables .... bon je suis ds l obscurité totale.
pr l instant je prie DIEU pr kil supporte encore, ça lui fera une opération de moins.
si vs avez des parcours similaires et/ou avez des reponses a mes questions, je suis prenante ...

tres amicalement

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour Fatima.

Pour les examens je comprends ta déception de ne pas tout comprendre aux différents termes et surtout à des résultats différents entre plusieurs examens.Même s'ils sont différents quelque part tu sais enfin ce qui attend ton ptit père courage.Pour en savoir plus tu peux passer ta sourie sur les termes soulignés en bleu et gras enfin tu peux aller voir via les explications qui sont données par exemple VU pour ventricule unique les schémas donnés par le site.Ca t'aidera beaucoup je pense pour aborder l'opération voir les opérations qui attende Ziad.Quand à la greffe chaque chose en son temps et comme aurait dit maman il ne faut pas aller plus vite que la musique et peut être qu'il n'y aura pas de greffe au programme quand Ziad sera grand car les opérations précédentes seront suffisantes.

Tiens nous au courrant de la suite des évènements.

Gros Bisous.

Vincent.

bonsoir Fatima

ma fille a un ventricule unique
elle a eu sa DCPP sans passer par le blalok et ça c'est plutôt une bonne chose,
si ça peut te rassurer ma puce vie assez bien avec sa cardiopathie, bien sur elle n'aura jamais de cure complète et peut être une greffe a l'age adulte
mais pour le moment elle joue comme tout les autres enfants avec ses petits camarade (elle s&#8217;essouffle plus vite bien sur)
par contre elle ne prend pas d'AVK, mais en prendra a l'age adulte plus précisément, très certainement a partir de l'adolescence
comme toi et comme toute les maman d'enfant malade j'ai beaucoup culpabilisé, mais aujourd'hui je profite de la vie 100 fois plus qu'avant
ma fille , c'est ma force !!!
je te souhaite beaucoup de courage, je reviendrais aux nouvelles, si tu as des questions n'hesite pas
bisous a ton louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)