Sujet du post :     Demain, RV cardio pour Assil

Salut tout le monde.
Notre RV avec le cardiopediatre de Assil , cela fait maintenant 7 mois qu'elle s'est fait opérée elle a 14 mois et a un bon poids.
tout allait bien jusqu'au jours ou elle avait de la fièvre et hop, elle a cyanosé et depuis quand elle pleure beaucoup ses lèvres passent au bleu, et du coup j'ai peur qu'on m'annonce une prochaine opération. vraiment j'ai peur.
dès mon retour je vous annoncerai le résultat de la consultation.
Bisou à tous les champions du forum.
Je pense très fort à toi Ziad et à ta maman.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Oui tiens-nous au courant pour ta puce! 14 mois déjà, que ça passe!
Courage et bises à toutes les deux

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

14 mois déjà .......... que le temps passe !! On t'avais dit combien de temps pouvait tenir un blalock ?
Je t'envoi tout mon courage Nadia c'est toujours dur de nous entendre dire que maintenant il est temps pour la chirurgie, même si on s'y ai toute préparé on est jamais vraiment prete à l'entendre , dit toi que si il font la cure complète à Assil , elle sera enfin tranquille et vous aussi , vous allez pouvoir vivre une vie quasi normale , je suis soulagée depuis que L.oane à sa cure complète même si les instants de l'opération on été terrible et difficile on peux enfin souffler !!

Je t'envoi tout mon courage pour votre rdv de demain , tu es suivit à casablanca toujours ? tu doit faire les 4h de route qui te sépare de l'hopital dans lequel à été opéré Assil ? ou alors tu es suivit dans un hopital plus proche comme pour ma fille ?

Des bisous et tiens nous au courant je me connecterai demain pour savoir alors ....

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour NADIA

je suppose que vs êtes déjà arrivés à marakech et peut etre vs etes en pleine consultation. je vous souhaite bcp de courage et srt donne de tes nouvelles ...

@ lorette2011: je suis entierement d accord avec toi, c tellement dur de savoir qu il est temps de faire la chirurgie que ns ns sentons choqués et impuissants comme si le temps revient en arrière et comme si c'était la première fois ou on a su que nos enfants sont cardiopathes. c est tres dur mais finalement on doit se dire que c pr le bien de nos petits louloups.

merci NADIA pour tes pensées. ZIAD vous envoi pleins pleins de bisou

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonsoir,
Des nouvelles de ta belle Assil, Nadia? Comment s'est passe le rdv cardio?
J'espère que tu vas bien..c'est vrai que c'est dur de connaître la date de la chirurgie, on n'est jamais vraiment prêt...
J'attends des nouvelles!
Bises à toi et à ta princesse et visés au petit Ziad dont je découvre l'histoire......

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut, je suis à Marrakech ou il fait très chaud, journée épuisante certes mais il faut etre patiente déja c'est le santé de ma choupette qui est en jeu.
Assil n'a pas cessé de pleiré pendant la consultation et la surprise c'est qu'elle n'a pas cyanosé :s Ainsi le cardiopediatre m'a dit que si la cyanose signifie pour moi le teint qu'elle a vu donc ce n'est pas une cyanose, ²surtout lors d'une crise de pleur qu a depassé 30min.
La conclusion c'est que d'un cotéle Blalock est fonctionnel, de l'autre les artéres grandissent à faible rytme mais ils grandissent qd mm.
PROCHAIN rdv dans 1 ANnée sauf en cas d'imprévu sinon le blalock doit tenir 2 ans c'est à dire prochaine intervention à l'age de 3/4 ans

voilà c'est le compte rendu dela journée.

Bisou à Ziad, Loa,ne, Latika, Ivan, shana et à tous les héros de heartandcoeur.

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

les nouvelles sont plutot bonne mais je pense qu on es pas objective face a la cyanose on angoisse tellement ce qui es tellement normal!!!!pleins de gros bisous a ta pepette

Ah je suis contente d'apprendre ses nouvelles, ça ve te laisser un peu de temps pour souffler un peu et profiter de ta louloute , j'esspère que ce rdv t'as rassuré quand à la cyanose de Assil ? des fois on s'imagine des trucs tellement on a peur pour eux !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

je suis très heureuse d'apprendre ces bonnes nouvelles, au moins ils vont laisser ASSIL tranquille pour un petit moment ... je vous souhaite plein de bonheur et tu vas voir ta petite princesse va surmonter tt cela inchaellah.

@ fabienne : ZIAD est ravi d'avoir fait connaissance à des personnes formidables qui suivent son histoire et qui, je suis sure, sont de tout coeur avec lui ne serait ce qu’a travers ce forum extraordinaire.

@ ASSIL: bientôt ZIAD viendra te faire connaissance à SAFI.

amicalement,

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Salut les filles,
mille merci pour vos messages, je ne sais pas comment serait ma vie sans ce forum.
Assil était très fatiguée à cause du voyage et elle a passé toute la journée a faire des p'tites siestes mais aujourd'hui elle va mieux.
J'ai aprés avec le recul a ne pas penser au futur, c'est vrai que l'angoisse est tjrs là mais bon je profite de ma p'tite comme si elle n'est pas malade, je fais des précautions mais j'ai appris à négliger ceux qui ne me comprennent pas.
Comment vont les héros du forum: Shana, Alban, Ivan, Latika, L.oane .... et le p'ti Ziad ?
Ziad: bienvenu à Safi assil te comblera de bisous.

bisou et b.week end.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)