Sujet du post :     je commence à m'inquiéter

Bonjour je raconte mon histoire ma fille est atteinte d une atresie tricuspide et d un bav complet pour lequel elle porte un pace maker depuis ses 3 semaines de vie. Elle est restee hospitalisee deux mois a sa naissance puis un mois au mois de fevrier pour subir la cavo pulmonaire partielle. Elle va avoir un an le 12 juillet mais ne s'assoit toujours pas et j ai bien l impression qu elle en a pas du tout envie. Mis a part ça elle est tres tonique elle rampe partout dans lappartement. Elle est suivie au cams on me dit de pas minquieter mais le souci c est que c mon premier enfant je pense que la position assise vient progressivement et pas du jour au lendemain. Je ne sais pas si ça peut etre du à son petit poids a 10 mois elle pesait 6.4 KG POUR 68cm j aimerais avoir vos temoignages

Elle est tonique et se déplace.... je ne m'inquiéterais pas :)
Certains se mettent assis, puis reste assis sans chercher à se déplacer...
D'autres ont soif de découvertes et rampent!
Certains marchent à 4 pattes, d'autres se déplacent sur les fesses...
Chaque enfant est différent et il n'y a pas de norme!
(avec mes 5 enfants et pas un de pareil, je parle en connaissance de cause)
Tu peux lui l'asseoir entre tes jambes pour jouer avec elle, lui montrer des livres et petit à petit la position assise viendra.
Quand au poids, j'ai des petits gabarit (8kg à 14 mois), mais ça pas eu d'incidence ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour Jasmin

ma fille a aussi un ventricule unique , elle s'est assise et a marché a age " normal"
par contre quand elle était assise, elle ne savait pas se lever ! et elle a réussi a se mettre debout pour la première fois a deux ans !!
Elle est également suivie au Camsp par une psychomotricienne,car pour eux ( mais pas pour le pediatre ni le cardio ??) elle a un retard psychomoteur avec une hypotonie des membres.
je ne sais pas qui a raison, mais je suis rassurer car je vois qu'au parc par exemple elle est moins dégourdi que les autres enfants de son age
mais elle arrive quand même a faire sa petite vie, je me dit qu'a deux elle savait tout juste se levé, la elle va avoir 3 ans le 13 juillet et en uns année elle a quand même fait de gros progrès

si le personnel du CAMSP ni ton pediatre est inquiet je pense qu'il faut leurs faire confiance, je sais plus facile a dire qu'a faire
de plus je lis que ta puce rampe partout c'est don bon signe

pourquoi est elle resté 1 mois hospitalisé pour la DCPP ?

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/06/12 21:50 par moonbeen.

Bonjour merci pour vos reponsesc vrai que jusqu a maintenant jje me suis jamais inquietée mais comme je la vois pas evolué dans cette position ça commence à me tarder. Moonbeen ma fille est restée un mois a lhôpital parceque son opération n était pas prevue. Je la vais emmenée fin janvier pour des pbs d alimentation à Besançon où j habite, ils devaient l hospitalisee pour lui poser la sonde et m enseigner. Mais très vite sa saturation a chuté elle était de 65 ils lui ont mis de l oxygene ils se demandaient si elle avait chuté à cause d'une desydratation parce ça a été brutale. Pendant 3 jours ils l ont hydratée au max mais voyant aucune amelioration ils ont appelé Bron mais c était en plein hiver il ny avait plus de place du coup elle est restée hospitalisée encore une semaine avant d être transfere à bron. Mais heureusement l opération s est bien deroulée elle est restée hospialisee 2 semaines à bron. Quant on est rentrée à la maison elle était très affaiblie elle a mis du temps à récuperer elle avait perdu du poids mais aujourdhui 4 mois après cette hospitalisation elle va beaucoup mieux elle mange pas de grosses quantités mais reclame et mange avec plaisir c surement aussi parce qu elle a pris a manger avec la cuillere avec le temps ( j ai commencé la cuillere a 4 MOIS)

Bonjour Jasmine,
Ma fille Latika à été opérée d'un Fallot dernièrement. Au niveau du poids, j'ai aussi un petit gabarit de 6kg 200 pour 66 cm et elle va avoir 9 mois donc à peu près comme votre petite! Si elle est tonique et se déplace, je ne m'inquiéterais pas en effet et pour vous dire, ma première fille qui n'a pas de cc, ne s'asseyait pas a 1 an , se déplaçait sur les fesses jusque tard et n'a marché que 2mois avant ses 2 ans...c'est une acrobate maintenant! Pour dire, elle est passée de "marcher" sur les fesses à reculons à debout quasi du jour au lendemain!
Pour les repas ma grande aussi mangeait à son rythme et tant qu'elle suis sa propre courbe....Comme dit si justement Cécile, chaque enfant est différent, chacun a son rythme et si les rofessionnels qui la suivent ne sont pas inquiets...laisse-lui du temps.
Courage à vous et votre puce
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

BONJOUR merci ça me rassure. Mais comme je disais c vraiment parce que j ai limpression quelle ne va jamais s assoir au moins sie elle tenait assise elle s interesserait peut etre a jouer avec un jouet dans la main la elle n arrete jamais de ramper je suis obligee de la stopper des fois la voyant trop essouflée