Sujet du post :     Révoltée pour son pacemaker

Bonjour à toutes et tous,

Quelle vie avons-nous!! je vous le dis!!

J'essaye de placer mon fils à la crèche, et sachant qu'entre l'offre et le demande, ce n'est pas gagné, je viens d'avoir un entretien au bout d'un mois depuis sa pré-inscription!!! SUPER!!

Sauf, sauf, sauf QUE....évidement, le pacemaker fait peur!!! encore cette foutue ignorance qui vient nous démonter le moral, saper nos persperctives d'avenir proche....

J'ai bien senti que le fait qu'il en porte un, ne plaisait pas trop à mes 2 interlocutrices...c'est apparement un trop grosse responsabilité.
Puis on m'a posé une question bizarre:
-" et le micro-ondes?"
-"....le micro-ondes???? vous mettez les enfants dans le micro-ondes???"
-"non, mais c'est peut être pas recommandé pour lui d'en être proche ou de manger la nourriture chauffée après.."
Ok!?!?!

Passons, j'ai expliqué que les médicaments lui étaient donnés uniquement à la maison toutes les 12 heures, qu'il ne fait pas de malaise, qu'il est normal avec son "peace maker" j'aime bien déformer ce nom!!! :)

Pas très relax entre nous 3, on m'a gentiment dirigé au fil de la discu. vers une fondation spé@#$%&ée qui développe ses activités dans l'accompagnement et le soin des enfants, adolescants et jeunes adultes présentant des déficiences motrices, intellectuelles, congnitives et sensorielles, temporaires ou définitives, avec ou sans troubles associés!

Pour un pacemaker, faut pas abuser!!!

Voilà, mon premier coup de "gueule" sur le forum alors que je me fais assez rare ici, bien que j'apprécie prendre de vos nouvelles le soir, même de ceux avec qui je n'ai jamais échangé...

Je sais qu'ici vos comprendrez ce ras le bol de jouer sur et avec vos différences et celles de nos enfants en reniant, esquivant la realité sur les cardiopathies. C'est fou comme l'ignorance peut faire peur.
Même avec des explications simples, on veut quand même mettre mon fils dans une autre case. Ce n'est pas celle de l'EGALITE!
Les médecins m'ont validé ce mode de garde commun mais mon enfant n'est pas commun pour eux...

Je devrais recevoir une réponse demain.... le doute s'installe...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Oui dur dur de faire accepter la cardiopathie de nos loulous.... et ce que tu décris le témoigne !!!

Mon bébé de 18 mois est gardé par une assistante maternelle. Lorsque l'hiver dernier elle a dû être arrêtée pour soucis de santé j'ai eu mille peines à trouver une nouvelle nounou qui acceptait de le garder... même si c'est un bébé qui "va bien" ses soucis de coeur font peur.... Il y en a même une qui m'a dit "je ne prends pas les enfants malades" !!! C'est phrase m'a fait beaucoup de mal... car jamais je n'ai considéré Noé comme un enfant "malade".
Cela fait peur quant à l'avenir de nos bébés... Vont ils être mis de côté toute leur vie car ils sont jugés différents des autres enfants ??? C'est injuste pour eux.

J'espère que tu auras une réponse positive demain. Si ce n'est pas le cas, bats toi pour le faire accepter. Si son cardiologue estime qu'il peut être gardé en crêche il n'ont pas de raisons de le refuser....

Bon courage et parfois tu as raison ça fait du bien un coup de gueule !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Oui dur dur de faire accepter la cardiopathie de nos loulous.... et ce que tu décris le témoigne !!!

Mon bébé de 18 mois est gardé par une assistante maternelle. Lorsque l'hiver dernier elle a dû être arrêtée pour soucis de santé j'ai eu mille peines à trouver une nouvelle nounou qui acceptait de le garder... même si c'est un bébé qui "va bien" ses soucis de coeur font peur.... Il y en a même une qui m'a dit "je ne prends pas les enfants malades" !!! C'est phrase m'a fait beaucoup de mal... car jamais je n'ai considéré Noé comme un enfant "malade".
Cela fait peur quant à l'avenir de nos bébés... Vont ils être mis de côté toute leur vie car ils sont jugés différents des autres enfants ??? C'est injuste pour eux.

J'espère que tu auras une réponse positive demain. Si ce n'est pas le cas, bats toi pour le faire accepter. Si son cardiologue estime qu'il peut être gardé en crêche il n'ont pas de raisons de le refuser....

Bon courage !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir,
Non mais je vous jure le micro-ondes.......
C'est dur en effet, mais surtout rageant en fait! Pour le moment , je n'ai pas eu ce genre de problème, ma fille commence la crèche en août, et cela ne pose aucun problème....peut-être parce que ma grande fréquentait la même crèche avant?....
Courage et j'espère que la réponse sera positive, quoiqu'il en soit!
Ça fait du bien les coups de gueule , j'en ai eu quelques uns ici aussi!
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Bambou,

J' ai un PM depuis 4 ans. Moi je n'ai pas eu de problème à la crêche mais pour.... retourner travailler là où j' étais!!! Malgré des courriers des cardiologues, rythmologue et chirurgien rien a faire ils voulaient me faire un reclassement professionnel (je suis infirmière) en secrétariat. J' ai fini par démissionner: ça ne leur a pas plus, ils m' ont mis tous les batons dans les roues possible.
Aujourd'hui je travaille à plein temps, j' ai une vie normale mais c' est quand même dingue que ce mot "pace maker" nous donne des problème pareils!!! Au boulot, personne ne sait que j' en porte un, sauf ma meilleure amie avec qui je travaille... je croise les doigts pour ne pas avoir de problème le jour où elle n' est pas là!!
Je sais pas ce qu'il faut faire pour changer les idées, mais je vous assure également qu'un PM ne change rien à la vie qu'on mène. Encore faut il savoir et pouvoir convaincre.
Bon courage... et si je peux vous aider ça sera avec plaisir

L'ignorance des gens fait peur...
D'autant plus que les entretient crèche sont a priori fait avec une personne normalement infirmière^^
Dans la crèche où je bosse en tout cas, les entretients sont fait par la directrice qui est puéricultrice et nous avons des enfants avec de vrais soucis de santé, d'autres comme ton fils qui en ont eu mais qui ne sont plus "malades". Nous avons un petit avec une cardiopathie.
Mais c'est une crèche familiale, donc sans doute plus "souple" qu'une crèche collective.

J'espère que tu auras une place en tout cas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Bambou.

C'est du FOUTAGE DE G....!!!GRRR!!!C'est quand même incroyable cette histoire de vouloir mettre ton bout de choux dans une fondation spé@#$%&ée, simplement pour un pace maker et une cc de plus bien suivi, connue, expliquée etc!!!Vraiment j'en reviens pas.C'est comme pour Flore Anne c'est vraiment HONTEUX!!!Pendant qu'elles y sont, elles t'on pas demandé de mettre un écritaux accroché à ton bébé avec écrit dessus ATTENTION DANGER CET ENFANT A UNE CARDIOPATHIE CONGENITALE ET UN PACE MAKER!!!!Ca me REVOLTE!!!!Ha elle est belle l'intégration BRAVO!!!

Mais quand même le plus beau c'est l'histoire du micro onde.Je suppose que tu en a un chez toi Bambou???Donc si tu en a un, tu a certainement remarqué que ton bébé n'a jamais eu de problème avec.Il est pas resté collé contre, quand le micro onde fonctionne par exemple!!!!Vraiment j'allucine.Je me faisais discret ces temps ci, mais là ce matin en lisant ton post je suis sorti de mes gonds.Incroyable quand même de voir de telles histoires.

En tous cas Bambou tu as tout mon soutien.Je sais ça ne fait pas avancer le chimlblik, mais si tu arrives a expliquer au responsable de quoi il en retourne, qu'elle n'ont RIEN à craindre d'avoir un bébé cardiopathe n'y pour elles, n'y pour lui, n'y pour les autres enfants et qu'au contraire se sera un enrichissement pour tout le monde, alors ça sera une GRANDE VICTOIRE!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Oh miracle!! VENI, VEDI, VICI!!!
Elles acceptent de prendre mon fils à la crèche UNIQUEMENT LE VENDREDI APRES MIDI. Une amie qui travaille à la crèche des sables d'olonne m'a confirmé il y a 5 min que ce n'est pas un motif de refus valable! si d'autres personnes dans la même situation sont amenées à lire ce post à l'avenir. voilà!

J'avais cherché une assistante maternelle entre mars et avril. Comme toi Fréderique, une m'avait coupé l'herbe sous le pied -" pensez peut-être à rester à vous occuper de lui, avec sa maladie!"
Que dire, à part ravaler sa salive et encore penser qu'il vaudrait mieux se résigner.... ben non!!
Une autre ne savait pas ce qu'était une cc, bref au cours de la discu. elle m'a dit qu'elle me rappellait dans l'aprem pour convenir d'un rdv.... jamais eu d'appel... la réponse était donnée...

Je crois qu'hier elles m'ont posé les questions qui leur passaient par la tête, pourtant il n'y en a jamais de bête mais je les ai mal prise! C'est tout de même enorme, le micro'ondes!! mais bon
Avec du recul, si j'avais été à leur place, j'aurai peut être été intrigué par cet enfant, sans avoir aucune connaissance sur les cardiopathies...

Elles n'ont pas été très finaudes dans leur questions et ont surtout peur pour les coups que peuvent se porter les enfants en jouant, se bagarant... des risques, des risques à la maison aussi partout! On ne peut pas vivre sans prendre de risque!
D'ailleurs il s'est eclaté la tête sur la table basse hier soir, une belle bosse violette trone sur son front. Rien de grave ;)

Comme pour toi, Flore-anne, c'est plus que révoltant d'avoir été poussée à ta démission! Incroyable mais vrai... Etant majeure, tu es responsable de ne pas dire ce que tu portes, je comprends tout à fait. Je ne peux en aucun cas le cacher à celles et ceux qui le garderont. De toute façon en changeant sa couche, on distingue facilement le petit rond sous la peau de l'abdomen. Il pourra le cacher plus grand s'il l'aura toujours.

Voilà, j'ai poussé ma "gueulante", véxée de voir qu'on essaye de l'écarter

En tout cas, j'ai une semaine pour confimer à la crèche car j'ai demandé, directement après ce rdv, le dossier à la fondation spé@#$%&ée.
Yolan pourrait être pris en priorité à la carte ou selon mon planning.
C'est "la roulotte des petits" un jour = une salle différente sur la commune, mixant les enfants dits "différents" et les autres (je ne sais pas trop comment ecrire j'espère ne choquer personne) à 50/50.
la crèche me vente le personnel compétent -"il y a une infirmière" oui, mais mon fils n'en a pas besoin!!!! Ne serait-ce que pour la plage horaire plus large, je vais réfléchir avec mon mari.
La roulotte des petits a contacté la crèche pour dire qu'il le prenne à la rentrée. Bon ben avec tout ça, y'a plus qu'à faire un choix!

Merci à vous tous de votre soutien, Frédérique, Fabienne, Flore-Anne, Cécile et Vincent et aux lecteurs comme moi, qui ne postent pas forcement.... je vous vois ;)

J'avais publié un nouveau statut sur un réseau social comme celui d'ici, et du coup ceux qui ne savaient pas que Yolan avait un pacemaker, sont encore plus révoltés de la question du micro-ondes! Enfin, ça permet à tout le monde d'élargir ses connaissances et de regarder autrement nos petites vies, semées d'embuches par-ci, par-là....

Bon courrage à vous, "petits" coeurs et "grands" coeurs!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Super! c'est une belle victoire .....

Je vois dans ta signature que Yolan a eu son pace maker en juillet 2011 suite à une opération, mais est-ce qu'il l'aura à vie ? Je me pose cette question car pour Noé (qui est du même âge que Yolan) on me dit que peut être qu'il aura besoin d'un PM un jour, pour le moment il a des holters tous les 6 mois.... C'est vrai que même si ils peuvent vivre normalement c'est encore une contrainte en plus !

Et dis moi Karine tu es de Vendée ? car comme tu parles des Sables d'olonne....

Bisous à ton champion et tu verras il va s'éclater à la crêche avec les copains !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Les médecins ne savent pas. Pour l'instant, il en a toujours besoin. On suspecte une cardiomyopathie qui n'est pas confirmée.
Il a du y avoir aussi une lesion dans la région du noeud auriculo'ventriculaire en essayant de fermer sa valve tricuspide.

Je sais que le pm abime le muscle cardiaque en inversant le sens des contractions qui vont de bas en haut (c'est l'inverse pour un coeur autonome) donc si Yolan l'utilise lontemps, il l'aura a vie très certainement.

S'il en a besoin, tu ne peux faire autrement que d'accepter qu'il en ai un!
tu géreras les contraintes ensuite s'il y en a. Déjà tu peux te servir des expériences des uns et des autres, ici.
Perso, au quotidien, on l'oubli complétement. On ne m'a absolument donné aucune info à sa sortie d'hopital. Il n'a même pas de carte pour te dire!!!! je la demanderai s'il prendra l'avion.
en un coup de fil, au CCML ou à sa cardiopédiatre, j'ai les infos direct.
Les pm dernier cris sont hyper resistants aux ondes mais j'écarte les téléphones portable de mon fils. il n'y touche pas et déjà il n'a pas l'âge ;)

On ne savait pas que Yolan sortirait de son opé avec un pm, je l'ai appris à son entrèe en réa!
A mon appel, l'infirmière qui me dit " il a les 2 stimulateurs.... blablabla" -"quoi???"
-"Oui interne et externe, euh... vous ne le saviez pas? je vous passe le médecin réanimateur..."
Tu as peut être le temps de t'y préparer, et dans tous les cas, regarde, je viens d'avoir sa place en crèche parceque je tenais à ce qu'il soit en collectivité.
Plus on en parle autour de soit, plus les gens sont à l'écoute, et ne regarde plus comme des bonhommes verts, à part dans le cas de Fédérique étant infirmière en plus, milieu médical, c'est dingue!

Non, je ne vis pas en Vendée mais en seine et marne. J'ai juste une amie qui a déménagé là-bas! Et qui me soutenait dans ma démarche, je lui ai appris plein de trucs mais il y a pas d'enfants avec une cc làbas!
Et toi, où es-tu? vers lyon non?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci pour ces infos.
ça n'a pas dû être facile pour vous en effet de découvrir comme ça la pose de son PM...

Non je ne suis pas de Lyon mais de Vendée justement... c'est pour ça que je te demandais.

Bises à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Karine,

c' est important d' avoir une carte de PM sur soi en permanence. n' attendez pas de prendre l' avion pour en demander une! car chaque carte est propre au PM implanté avec les n° de lot des sondes, réglage actuel du PM etc. Importante en cas d' accident, de malaise si cela vous arrive loin de chez votre cardio (vacances,déplacements...)
Elle ne sert pas uniquement à prendre l' avion, c' est aussi une sécurité pour bien prendre en charge votre enfant en cas de problème si intervention des secours (je ne vous le souhaite pas!). Chaque PM est réglé différemment et ça vu de l' extérieur, les secours ne peuvent pas savoir comment.....
Sinon à Paris, je la montre régulièrement pour rentrer dans les musées parisiens qui sont tous équipés de portiques....

Y'en a vraiment qui font du zèle!
Quand j'ai appelé la crèche de Swann en décembre pour dire qu'il reviendrai en avril, la directrice de la crèche m'a dit que ce n'était pas sur qu'il puisse revenir (alors que j'avais un certificat médical) et qu'elle ne pouvait pas le garder. Que le plus confortable pour lui serait une assistante maternelle ou bien il fallait que je prenne un congé parental!!! ben voyons!! elle a supprimé la place de Swann et l'a attribué à une autre famille...

Autant vous dire que j'ai fait des pieds et des mains pour qu'il retrouve une place dans une autre structure, et qu'aujourd'hui, il s'éclate avec ses copains, depuis le mois d'avril! Et je ne lui ai pas fait de la pub!!
Il ne faut pas laisser dire n'importe quoi! ni faire n'importe quoi!
Bravo à vous!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Merci Fréderique, j'ai confondu le nom du professeur avec Lyon... bref!
Par contre si je vais en Véndée, justement près des Sables, à Brem, cette année où l'année prochaine, est ce que ça te dirait qu'on se rencontre? nos petits loups ont le même âge! tu me diras si tu le souhaite.

Flore-Anne, cette carte, j'en ai parlé au CCML à la sortie de mon fils, à la cardiopédiatre qui le suit. Ca n'a jamais été un réel sujet où on s'est étalé dessus.Le 25 juillet, nous avons une consultation avec elle et j'insisterai.
Merci de tes conseils, en en parlant avec mon mari, on s'est dit quand même que s'ils nous arrivaient quelque chose en même temps (j'ai perdu mes parents en accidents de voiture en rentrant de soirée, il y a plus de 30 ans), il n'y a pas marqué sur son front "je porte un PM".
Et comme on dit "ça n'arrive pas qu'aux autres"... nous le savons tous ici!

Maud, oui, à la sortie de cet entretient d'Inquisition, je me disais qu'elles fesaient du zêle pour un pm. Puis, je me suis demandée si nous étions réalistes pour lui, si nous ne le prenions pas trop à la légère. J'en ai parlé rapidement à une amie qui travaille en crèche. Elle ne connaissait pas les cc avant que j'annonce celle de Yo. Et à ce jour, elle trouve qu'elles ont été maladroites dans leur questions, moi, véxée trop rapidement et baignant dans tous les détails médicaux le concernant, j'ai un peu occulté que tout le monde ne peut pas TOUT savoir.
Quand j'irai remplir tous les papiers à la crèche la semain prochaine, je vais imprimer un document que vous pouvez lire sur LE QUOTIDIEN DU MEDECIN, d'ailleurs Flore Anne, il est annoncé la nécessité de posséder le carnet de porteur (jamais entendu parlé de ce terme).
Ce sera bien un moyen, aussi, de leur montrer, que je ne veux pas la guèrre, et que j'ai conscience qu'elles ne peuvent pas tout savoir!

Par contre, pour Swann, à son retour en avril, ce n'est pas normal! tu as connus les raisons, tu ne l'a pas précisé si ct à cause sa cc.
La, c'est déclarer la guerre! Bon le principal est qu'il est autre part où il est accepté et en plus bien avec ses copains!! Si tu n'avais eu rien d'autre, quest ce que tu aurais fait???? mais je m'étais posé la question, si ça ne nous arrivera pas. Yolan devrait se faire ré-opérer en bien d'année/ début 2013, je crois que je vais demander pour anticiper!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

C' est bizarre que le CCML ne vous l' ai pas envoyée. la mienne, je l'ai reçu en sortant de l' hopital. Et dedans sont inscits entre autre les n° de lots des sondes, du boitiers. Je le montre aussi à chaque controle et le rythmologue y inscrit les réglages du PM, la durée de la batterie etc.... Je me déplace en permanence avec.

J'ai reçu uniquement le rapport d'hospitalisation, on peut y lire aux résultats d'op. qu'il y a, je site :"la pose d'un pace maker d'emblée sur BAV complet MEDTRONIC ADAPTA avec sondes épicardiques DETRONIC en position abdominale" c'est tout!!!!

Il y a eu un contrôle couplé avec une écho en octobre-novembre 2011 avec un des médecins réanimateur du CCML qui s'est déplacé au cabinet de la cardio. Ils ont bidouillé pendant 3/4, en arrêtant, augmentant, diminuant les réglages de Juillet. Point.
Aucun détail d'inscrit sur le rapport de l'examen échographique qui concerne uniquement les évaluations de la cardio.
Elle m'avait demandé si je l'avais, aux vues de ma réponse négative, a ajouté, de toute façon vous restez sur le territoire. Nous voulions partir cet été chez les amis à 150km nord de Porto, elle nous en a décourragé.

Cela a l'air de vraiment t'étonner. Comme je l'ai écris ce matin, le 25 juillet, je demande absolument cette carte, il est vrai qu'on est jamais à l'abri de quoique se soit!

Merci Flore-Anne d'avoir autant échangé à propos de cette carte, qui je m'en rend compte, n'est pas si facultative que cela.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,

J'ai également l'impression que cette crêche a fait du zèle !!

Rudy a une carte de porteur de valve pulmonaire bio et une carte pour son pacemaker qu'on nous a remises le jour ou il est sorti de l'hôpital.
Par contre on ne nous a donné aucune indication ou contre indication pour le pacemaker.
Ce n'est qu'à une visite plus tard qu'un interne nous a demandé si nous avions eu la doc, et du coup était parti nous en chercher a un autre étage.

Sur sa carte de pacemaker, il y a seulement les ref du pacemaker et des sondes et le nom ducardio qui les a implantés.
Aucun réglage car en fait, Rudy faisait parti d'un protocole d'essai et ils changeaient les réglages régulièrement.
Il y a même eu une fois ou nous avons dû revenir car Rudy sentait des "trucs" et il avait fallu rechanger ...
Bref, jamais aucun réglages n'ont été inscrits sur cette carte ... de toute façon, il n'y aurait pas eu assez de place =)

Bisous tout le monde

bonjour
je vous ecris pour vous poser une petite questions
jai une fille zoé née le 31/03/2010
elle a deja etait opere 3 fois et a un pacemaker
la cardiologue qui la suit pas dit qu'elle ne sait pas si elle pourais allez a lecole pour c'est 3 ans.
vous a t'on dit quelque chose pour la scolariter de votre fils ?
moi je pense pour ma fille sa lui ferai un grand bien de la metre avec d'autre enfants.

Bonsoir Cindy,

Concernant mon fils de 18 mois, le sujet du moment est bien son entrée en collectivité, la crêche, avec certificat médical.
J'espère bien que ça lui plaira d'autant plus qu'il n'a pas de frère et soeur à la maison.
Les enfants se dévellopent entre eux, je trouve cela vital.

Vous pourrez en parler aux prochaines vistes, pédiatre ou cardiopédiatre, s'ils peuvent se prononcer.
Seuls eux pourront vous dire ce qu'il en est de son état de santé et de son aptitude à la vie collective, sachant que la maternelle n'est pas obligatoire, ni en journée complête.

Bonne soirée à vous,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Bambou,
Pour rassurer le personnel de la crêche, il faut savoir que la fréquence de 2453 mégahertzs des fours à micro-ondes est bloquée par le dispositif de filtrage à l'entrée d'un pacemaker (et autre type de dispositif médical implantable actif. De plus un four de ce type en bon état et propre à l'intérieur, n'a pas de fuite (densité de puissance électromagnétique (la norme européenne oblige à une valeur de fuite à 5 cm des parois extrêmement faible) ! Dans une crêche ou une école maternelle, les enfants sont généralement davantage surveillés que ce que peut le faire une maman au domicile. J'ai rédigé un ouvrage (plus de 700 pages), voulu référent, entièrement dédié à la sécurité des porteurs de DMIA (pacemaker, etc.), le cas des enfants y est traité (protection lors de jeux afin d'éviter une fracture de sonde, qui est le vrai risque).Vous pouvez me contacter par message privé afin que je vous envoie des extraits de cet ouvrage.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES
PS J'ai déjà répondu à ce genre de problèmatique sur notre forum.

Bonjour Jean Claude, si je peux me permettre!

Je vois que vous êtes l'une des personnes plus à même de parler de ce type d'appareillage implantable de manière très détaillée.
Quelle chance que vous puissiez me fournir toutes les informations complémentaires et nécessaires, autant afin d'enrichir mes connaissances que celle du personnel de la crèche!

Effectivement, je me souviens vois avoir déjà lu sur le forum, toutes vos explications plus que détaillées m'avaient bien surprise.
Merci pour le lien envoyé, la lecture m'attend.

Cordialement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.