Sujet du post :     Opération valve mécanique

Bonjour à tous. J'ai 20 ans, je suis né avec un souffle au c½ur, je me suis fais opérer à c½ur ouvert d'une valvulotomie aortique à l'âge de 10 ans à l'hopital Lyon Bron. J'ai toujours vécu normalement (sorties, foot, voyages etc...) a part ma famille et mes amis proches personne ne se doute de ma situation. Je sais que d'ici 5 ans j'aurais été réopéré pour la pose d'une valve aortique mécanique. J'ai une fuite au niveau de l'aorte. J'angoisse terriblement et ce en permanence. Je me sent faible, j'ai toujours peur de faire un malaise à cause de cette fuite, j'ai des nausées, des vertiges, des douleurs au niveau du coeur, des crises d'angoisses et cela au quotidien ... J'appréhende vraiment

bonjour :)
je suis née moi aussi avec un souffle au coeur et un retrecissement aortique...
Tu dis que tu seras réopéré dans 5 ans?
Comment peut on te fixer une date à 5 ans?
Soit la fuite devient trop importante et l'opération se fait dans les 6 mois, soit tu restes sous surveillance annuelle ou semestrielle (echo, ecg, irm) et on attend que cela ne devienne le bon moment pour opérer.
On ne peut pas prédire l'évolution d'une fuite!

J'en ai du reste une, qui pour le moment ne bouge pas.

Pour ma part l'opération a attendu mes 35 ans.
Il était prévu une valve mécanique, mais j'ai finalement opté pour une biologique.
J'aurais donc une autre opération quand la biologique sera usée, ou que me fuite deviendra importante, mais ça ne me dérange pas.

J'ai ouvert un blog ; l'adresse est dans ma signature si tu veux jeter un oeil.

Valthu et bien d'autres ici ont eu également une opération de Bentall (remplacement de la valve aortique).

C'est normal d'avoir peur, d'angoisser, mais tu ne vas pas angoisser ainsi durant 5 ans, si l'opération est dans 5 ans!? Et si l'opération est dans 10 ans? 15 ans?

Je t'assure que même si c'est une opération importante, on reste en moyenne 10 jours à l'hopital et on reprend une vie "normale" très très vite, surtout quand on est jeune!

Qu'est ce qui t'angoisse précisement que l'on puisse te rassurer? L'opération? Les suites? La fuite?
Ne garde pas tes craintes pour toi ; ici tu peux tout nous dire, car nous sommes tous passé par ces moments de peurs, de doutes...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cilou !

Merci pour ta réponse. J'ai la chance d'avoir le soutien de ma famille et de mes amis mais c'est réconfortant de partager avec des personnes dans le même cas.

Je pense que ce qui m'angoisse le plus c'est le fait d'avoir cette fuite. Je me sent malade et faible. Alors que pour le moment 'elle est minime et sans gravité. J'y pense a tel point que j'ai l'impression d'avoir des douleurs a la poitrine en permanence, ce qui m'a fallu plusieurs visites aux urgences (avant hier encore) ! Mais bien sur comme à chaque fois tout va bien... Je ne suis pas quelqu'un d'angoissé dans la vie, bien au contraire, mais lorsque ça peut avoir un rapport avec mon coeur ....
Je visite ton blog, génial de se retrouver dans certaines phrases, certaines pensées !
J'ai aussi été opéré par le Pr Ninet !

Tu te focalises sur la fuite et la vis comme une sorte d'épée de Damoclès...
Comme tu le dis, elle est minime et n'a donc pas d'incidence sur ta santé.
Avec une surveillance régulière (au moins annuelle) ton cardiologue vera la moindre évolution.

Après c'est sur que l'on touche au coeur, organe vital, donc on a tendance a plus s'inquiéter, c'est normal aussi.
Moi aussi avec ma fuite minime, je ne brillais pas en allant au rendez vous vendredi dernier...
Je me disais que j'étais fatiguée, que si ça se trouvait cela venait de la fuite...
Bref, c'est pas ça, je suis crevée car mon petit dernier ne fait pas ses nuits, que je bosse, que j'ai 5 enfants et que je n'ai plus 20 ans lol

Pour ce qui est du délais de 5 ans, qui a fixé ce délais?

Ninet... un grand homme :)
Tu es du rhones alpes?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Mon cardio qui me suivait depuis ma naissance a fait un AVC, il a donc prit sa retraite ... J'ai perdu un repère, c'est vrai que c'est une relation spéciale qui s'était créée. Je suis donc allé en voir un nouveau, et c'est lui qui m'a dit que ma fuite évoluait "de manière significative" bien qu'elle soit encore minime comme je te le disais. Il ma donc dit qu'il pensait l'opération faite dans un délais d'environ 5 ans.

J'habite dans le 38, juste à côté de Vienne. Tu es du coin aussi ?

Merci de ton écoute

Mon cardio qui me suivait enfant a pris sa retraite il y a qq années.
C'est vrai que c'est pas facile de retrouver la confiance et lien que l'on avait avec un médecin qui nous suivait de longue date.
J'ai eu de la chance la cardiologue qui a repris le cabinet est extra, mais si je ne m'étais pas senti en confiance je serais allé voir ailleurs
(c'est du reste ce que j'ai fais lorsqu'elle m'a annoncé l'imminence de l'opération... j'ai voulu un autre avis...)

Donc oui la date n'est pas fixée, ce sera en fonction de l'évolution peut etre avant 5 ans, peut etre bien après...

Tu peux te renseigner sur l'opération, ses suites ; Moi j'aime bien tout comprendre et maîtriser tout...
Les incertitudes m'angoisses...
J'imagine que tu dois être un peu comme ça ;-)
Donc si déjà tu sais où tu vas, tu ne peux qu'aller mieux et être plus "serein".

Et puis quand le moment sera venu, nous serons toujours là, tu verras, les opérés, c'est une grande famille, on se soutien dans les bons et les mauvais moments.

Je suis d'Aix-Les-Bains, en Savoie, pas très loin de toi.
Valthu est de Grenoble.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Cécile,

J'étais en stage à Bruxelles et j'avais que très peu de temps pour le connecter à internet. 

Un grand merci pour tes réponses et ton soutien. 
Comme tu l'a compris j'ai l'impression que ma fuite est une véritable épée de Damoclès. J'ai du mal à envisager l'avenir, à 21 ans j'ai tout à construire mais comment se projeter alors que d'ici quelques années une lourde opération nous attend ? Je vis vraiment cela comme un handicap. J'ai beaucoup de mal à accepté cette opération à venir. Même si je sais que d'autres gens ont des problèmes plus graves. 

Bonjour Dimenticaa

j'ai été opéré à l'âge de 21 ans d'une valve aortique mécanique suite à une malformation congénitale. J'avais aussi une fuite aortique.
JE pense aussi comme Cilou qu'il est difficile de fixer une échéance à 5 ans ou une autre date. Pour ma part, il y a 17 ans, l'évolution a été rapide alors que j'étais suivi depuis l'âge de 7 ans pour ce problème.

J'ai maintenant 39 ans dans une semaine, je vis toujours avec cette valve qui fonctionne très bien.
Je vais m^me me faire opérer une seconde fois en septembre mais pour un autre problème.

A ton âge, j'étais très insoucient, je pratiquais le sport à haute dose.
J'ai d'ailleurs poursuivi après l'intervention. La valve mécanique, on vit avec, on y pense même plus crois moi. Les contraintes font parties de notre quotidien, moi je suis prof dans le monde du spé@#$%&é, j'ai pratiqué le sport quasi normalement. Tu vois, j'ai construit, j'ai deux petites familles et je vis normalement. Il est vrai que ma vision de la vie à changer, et mes priorités aussi. Cela m'a aidé à grandir un peu.

Comme le dit Cilou (et crois elle a les mots toujours justes, je sais de quoi je parle) moi, je veux toujours tout connaitre avant une intervention afin de savoir où je vais.

Ce site est très bien, moi il m'a beaucoup aidé dernièrement.

Ta dernière remarque est très juste. On sait qu'il y a des choses plus graves mais ce que nous avons est sérieux. Dernièrement, un chirurgien me disait : on ne vous opère pas d'un ongle incarné...

David

Bonjour Levesque,

Merci de ton message.

Pouvez-vous m'en dire plus sur la vie quotidienne avec une valve mécanique ? Y'a t-il des choses qui sont interdites ? (certains sports? l'alcool? etc...)

Bonjour,
J'ai 40 ans, et ai eu un ross par le professeur ninet en 2002. aujourd'hui il faut y retourner...operation prévue le 27 11 12 je veux prendre une valve biologique mais ninet est reticent a cause de mon age. Quels arguments lui as tu donné? quel espérance de duree de vie de cette valve bio avant la reopération il t'a donné? quel valve precise il t'a greffée?
merci

Je te remet ici la réponse que je viens de te faire par mail ;-)

Bonjour Gilles,

Tu as eu un Ross il y a 10 ans.
Pourquoi déjà une autre intervention? Une fuite? Calcifications?

Donc avec un Ross tu as eu comme moi une autogreffe je suppose.
(ma valve pulmonaire a été mise à la place de ma valve aortique et j’ai reçu une valve pulmonaire d’un donneur)
Les autogreffes sont censées avoir une meilleur durée de vie qu’une valve bio d’origine porcine.
C’est pourquoi ces valves bio ne sont proposées qu’aux personnes du 3è, voir 4è âge.
Ce sera leur dernière opération, ils ne seront pas réopérés 10 ans plus tard...

J’ai bénéficié du Ross, donc je sais que le jour où il faudra réopérer,
si les progrès en cardiologie n’en sont pas encore à pouvoir refaire une valve à partir de cellules souches, il faudra en passer par la valve mécanique.
J’y suis préparée, je l’accepterai même si bien sur j’espère vivre encore longtemps sans prendre d’anticoagulant. (c’est bien confortable)

Pour avoir un Ross j’avais très peu argumenté en fait.
J’avais 35 ans, j’allais me remarier, je voulais garder la possibilité d’avoir un autre enfant si l’envie me venait, et surtout : je ne voulais absolument pas prendre d’anticoagulant
et j’étais prête dans ma tête à une réopération à plus au moins moyen terme pour une valve mécanique.

Si tu optes pour une bio il faudra à court terme avoir une mécanique en fait...
Pourquoi tiens tu à une bio?
As tu un métier à risque hémorragique? Ou fais tu un sport de combat?

à bientot

cécile

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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bonjour,
J'avais pas compris, je croyais que tu avais eu un Ross puis une deuxième opération avec une valve bio en 2009. mon insuffisance aortique a prvovoquée une nouvelle fuite et une dilatation du ventricule gauche. la valve bio évite bien des soucis(risques hémoragiques et de thromboses liés aux anticoagulants) et permet de vivre normalement. Les progrès sur les valves bio de troisième generation améliorent leur longévité et le fait d'avoir une valve mécanique a vie m'exclurait complètement des futurs améliorations chirurgicales. Moi non plus je ne redoute pas le fait de me faire réopérer une troisième fois dans une dizaine d'années si cela me permet de vivre sans les anticoagulants...
Voilà, j'en suis là. Je vois Ninet mercredi pour prendre la décision.
@ bientôt

Je n'y connais pas grand chose à vrai dire en valve bio 3è génération... je ne me suis pas encore penchée sur le sujet.
C'est sur que si une 3è intervention ne te fait pas peur et que tu préfères ne pas en passer par les AVK, c'est autre chose.
Perso s'il n'y a pas de progrès au moment où je devrais me faire réopérer, j'irai vers la mécanique car même si je me suis très vite et bien remise de ma première opération, à force d'accompagner des futurs opérés, je me rends bien compte que ce n'est pas une généralité, et qu'il peut y avoir bon nombre de complications quand même. Donc pour moi 2 opération oui, mais je vais éviter d'en passer par une 3è.

Tiens moi au courant de ce que te diras ce cher Pr Ninet mercredi.

A bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Bonjour,
Ce sera une valve bio !!! Ninet comprend tres bien ma demarche et donne une duree de vie de la valve de 10 a 12 ans. Ca me va. Je crois que je prefere de loin une reoperation ts les 10 ans à une vie sous anticoagulant. Maintenant que la decision est prise c'est beaucoup pplus facile à vivre. operation le 27 11. je donnerai de mes nouvelles. Bon courage à tous
Gilles

Je suis contente pour toi :))
tu auras une bio selon ton souhait et évitera ainsi les fameux AVK.
Donnes nous de tes nouvelles et n'hésites pas à revenir ici d'ici ton opération.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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J'ai une valve mécanique pour la valve mitrale depuis l'age de 7 ans et j'aurais 35 ans et mars. Le traitement anticoagulant est assez contraignant c'est sur mais cette valve doit me faire la vie. De plus j'ai depuis peu un coagucheck qui me permet de me contrôler l'INR sans passer par une prise de sang. C'est un peu comme le principe de la mesure de la glycémie pour les diabétiques mais pas tout à fait car il faut une goutte de sang plus grosse. On s'habitue aux anticoagulants de toute façon je n'ai pas eu le choix. Je t'encourage d'aller voir le site avkcontrole.com si tu envisages une valve mécanique pour en apprendre beaucoup plus sur ce traitement et ses contraintes, il est très bien fait.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.