Sujet du post :     Axel

bonjour,
juste pour vous dire que ce matin jai fait la synthèse d'axel pour le camsp ou il est suivi 3 fois par semaine.

la conclusion:

axel fait des progrès mais a un développement moteur dun bébé de 12mois (axel en a 21)
la mauvaise utilisation de son coté gauche est récurrente et il aura un bilan avec l ergothérapeute en octobre.
le langage nest tjs pas d actualité et aura également un bilan avec l'orthophoniste.

je suis inquiète pour lavenir de mon titou, ils parlent de séquelles dues aux lopérations ou peut être a la longue hospitalisation.

on me dit ne tinquiete pas il marchera etc mais cest dur jai une baisse de moral je vous lavoue meme si cest mon rayon de soleil qui illumine ma vie...
je vous embrasse
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour Dohy

Je voulais juste t'apporter mon soutien. Je comprends tout à fait ta baisse de morale, elle est normale et surtout je crois que c'est aussi important de la laisser un peu venir. Et oui, tous les jours ne sont pas faciles et il ne faut pas toujours essayer d'être au top car je crois que sinon, le jour où ça lâche, ça peut être terrible alors laisse toi un peu aller sur ce forum si ça peut te faire du bien et surtout ne culpabilise pas.

Concernant Axel, je ne peux que te dire de faire confiance en l'équipe du CAMPS et en l'avenir aussi (il faut bien !). Je ne vis pas les mêmes choses que toi mais je vois bien que mon loulou n'est pas très en avance comparé à mes 2 autres (même si on ne cesse pas de me dire que chaque enfant est différent) mais j'essaye de prendre patiente, de le stimuler le plus possible dans mes possibilités (même si c'est pas tous les jours faciles).

Concernant son avenir, probablement qu'il y aura encore des moments difficiles mais je pense quand même que malgré ses difficultés ton ptit loup est un battant. Peut-être qu'il aura plus de difficulté que les autres mais ce qui compte c'est le résultat et peu importe combien de temps il mettra. Je sais que c'est plus facile à dire (ou à écrire !!!) qu'à vivre mais bon, c'est mes seules armes pour te soutenir. Je suis secrétaire médicale pour un pédopsy à Mâcon, et crois en mon expérience, la vie est aussi remplie de surprise.

Accroche-toi et continue de te battre comme tu le fais déjà c'est le plus important.

Bisous à ton ptit champion et à toi aussi bien sur !!!

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Glory,

Axel marchera, c'est sure: il a déjà la force de se tenir debout, il lui manque juste l' assurance qu'il va acquérir pour lâcher une main. Et puis il a l'air débrouillard quand on le voit. Il va s' adapter à ses handicaps, puisqu'il ne connait pas la vie autrement. Donc certes il va mettre plus de temps qu' un autre enfant, mais il va y arriver! et après tu ne pourras plus l' arréter ;-))
Mon filleul qui a 15 mois, ne marche pas non plus. Il se tient à 2 mains aux meubles encore et pourtant il va très bien. Juste un peu "fénéant" car il arrive à se débrouiller très bien tout seul comme ça. Filou le le Loulou!
Je t'embrasse fort, courage! Un jour après l' autre.... il va t' épater un jour, on pari?!

Bonjour Glory,

Je suis d'accord avec Flore-Anne, ne t'inquiètes pas trop. j'ai moi aussi marché très tard (mais parlé très tôt ;-)) et j'ai même dû réapprendre à marcher après ma première opération du coeur à 4 ans. J'avais certainement perdu des forces que j'ai retrouvé par la suite. Une de mes petites nièces, en parfaite santé à commencé à marcher à l'âge de 22 mois ! La famille commençait à se désespérer mais un jour, elle a "lâché la main" et ensuite on ne l'a plus arrêtée ! Pareil pour faire du vélo, elle est allée moins vite que d'autres pour se lâcher mais maintenant elle pédale ! Chaque enfant a son développement. Je ne connais Axel qu'en photo mais il m'a l'air d'un petit bonhomme vif et malicieux qui saura s'adapter et surmonter ses éventuels handicaps.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

coucou Glory normal que tu es des baisses de moral mais je ne doute pas qu'Axel marchera un jour! il va a son rythme mais il va reussir tu verra c'est un battant et sa se voit bien debrouillard en plus!!!il te fais deja ton menage il peut pas tout faire en meme temps ;)))
je vous fais de gros bisoux

Bonjour Glory,
Difficile d'être rassurée quand on est maman, mais ma première fille, née en parfaite santé sans cc n'a marche qu'à ses 22 mois...j'étais mois-aussi fort inquiète! La deuxième qui a un Fallot operé est plus en avance pour ça: elle rampe presque et n'a que 9 mois, en effet chaque enfant est différent et je suis sûre qu'il va s'y mettre quand il sera prêt et qu'il n'aura plus peur de se lancer!
Courage et bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Glory,

Je pense que cela arrive souvent chez les petits cardiaques. ils ont des débuts difficiles nos petits louloups et ça laisse des traces ...

Mon petit poussin a eu un petit retard psychomoteur aussi au début. Dès sa sortie de l'hôpital, nous avons été chez une kiné/psychomotricienne 2 fois semaine. Il a progressé lentement mais surement. Perso, ça m'inquiétait bcp surtout que j'avais l'impression que personne ne me donnait un diagnostique clair et précis.

Le pire dans tout ça c'est d'entendre les autres mamans (d'enfants en bonne santé) te dire "il se tient assis.", "Il se met debout.", "Il marche.", ... Ca te mets une pression incroyable. Tu compares, tu as beau te dire qu'il a un petit retard, tu as l'impression que celui-ci se creuse ...

Mon louloup a finalement marché à 19 mois mais est encore très très souvent tombé ...
Aujourd'hui, il fait de la psychomot comme tous ses copains de classe et aucun soucis. Il fait du vélo et je dois courir pour le rattraper ;o) Il fait de la trottinette aussi. Il grimpe dans les plaines de jeux sur les modules de psychomot sans soucis. Je t'assure, tu le verrais et tu l'aurais vu bébé ...

Courage et continue à y croire,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,

Notre axelle a marché pour ces 2 ans et à 1 an ne se tenait pas assise. Alors pour ce qui est de la marche, je pense que ça va venir, les hospitalisations successives les retardent sans doute un peu puisque bien souvent, ils sont allongées et ne peuvent pas se développer normalement.
Je sais c'est facile à dire, mais prend patience, tu as l'air d'être bien entourée avec le camps et l'ergothérapeuthe, ils vont t'aider pour faire évolur tout ça et je pense que la stimulation peut être un bon moyen.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et de gros bisous à Axel!

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

merci pour vos gentilles attentions....merci detre la pour nous
gros bisous

glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

bonjour axel ; mon petit rayan a marché a 20 mois et a commençé a parlé a 3 ans ; il a tout juste 5 ans ; il était suivit dans camps puis un cmp ; quand il a eut 2 ans j' ai arrété par conseil du pédiatre me disant que le camps n' était pas adapté a lui pour une prise en charge dans le libéral et la tout c' es accèléré c' était comme magique ; en fait les méthodes employés ne sont pas les mémes et les prises en charges sont individualiser; en tout cas ne perd pas espoir nous sommes passés par la et j' ai appris que nos enfants cardiaques sont trés fort qu' ils peuvent y arriver et nous surprendre: gros bisou a vous.

Bonjour,

Mon fils a aussi le syndrome de shone et nous avions aussi communiqué à ce sujet. Lire qu'Axel à ces retards me peinent pour vous bien évidemment mais je sais aussi que grâce à ses suivis qui se mettent en place il va surement récupérer une bonne partie mais à son rythme. Il faut de la patience et rester positif même si je sais aussi que ce n'est pas évident en toutes circonstances.

Mon fils de 6ans et demi va doubler son CP car il a lui aussi trop de retard. Son suivi orthophonique a débuté trop tard mais depuis qu'il est mis en place (depuis décembre seulement) il fait des progrès considérables. Au bout d'un mois, les progrès étaient déjà énormes. Nous aussi on commence à évoquer le fait que peut être que ses opérations ont laissé des traces (mais sans certitude). Nous devons apprendre à faire confiance à nos enfants, sans jamais les comparer aux autres et leur laisser le temps de "grandir" et d'évoluer.

Le bon côté est qu'Axel est bien suivi et que ces prises en charge précoces permettent souvent de rattraper plus vite les retards. En général, pour le langage, il ne faut pas s'inquiéter surtout à 21 mois. Chaque enfant est différent. Le mien ne parlait pas à 21 mois non plus mais il disait seulement des sons et quelques mots déformés. Aujourd'hui, son langage est correct (avec encore quelques erreurs de syntaxes mais rien d'alarmant d'après l'orthophoniste). Il faut aussi surveiller son audition . Les otites séreuses (indolores) empêchent d'entendre normalement et d'évoluer en langage. C'est classique chez les enfants et encore plus chez les cardiopathes d'après l'ORL.

Bon courage à vous.

Au revoir