Sujet du post :     RVPAt, HTAP, opérations et traitements

J'ai eu un sms hier tard. Désolée de ne passer que ce soir.
Maxime a passé une meilleure journée hier. Ils continuent d'essayer de baisser l'htap avec les médicaments.
Et ils devaient tenter de baisser les sédations.
voilà les dernières nouvelles

Heureuse de voir du meilleur pour maxime.et contente davoir d nouvelles.
Continue a ns tenir informe.
Et margot on pense bcp a vs et maxime petit champion

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Delphine,a quel date est fixé le cathé de robin? Cette semaine?
Il a récupéré un peu? Tu le trouves mieux?
Bise

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

bonjour

On était aux urgences cette nuit. L'état de robin se dégrade. Il rentre à Marie Lannelongue cette aprèm.. il se peut que le choses s'enchainent .. je risque de ne pas donner de nouvelles, car je vais rentrer dans ma bulle pour me concentrer sur Robin...
Delphine

Les filles , Margot et Delphine je vous envoie une tonne de courage, soyez forte pour vos ptis mecs....je sais que vous êtes ttes les deux, ds des moments compliqués à gérer, je vais penser vraiment très fort aux garçons et à vous....je ne peux pas faire grand chose de plus malheuresement...ms si vous avez un cp de blues, besoin de réponses à certaines questions, ou juste besoin d'un petit cp de boost mon port est allumé pr vs à n'importe quel heure, car je sais que vous allez vous couper du forum un petit moment.

Je vais me sentir bien seul sur le forum, mais du cp je prens conscience encore une fois, du bonheur d'être à la maison avec une minette à peu près en forme

Les filles gros bisous, je suis là pour vous, et courage mes petits champions.....

P.S : dès que vs le pourrez, tenez moi informé de la santé des gars...merci

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Bonjour,

Je pense bien à Maxime et Robin. J'espère que les prochaines nouvelles seront bonnes.
Courage.
Agnès et Gabychou.

Agnès, et Sandra

Merci pour vos messages. Nous sommes rentrés aujourd'hui de Marie Lannelongue. Robin a non pas une sténose des veines pulmonaires mais une sténose de l'anastomose de la veine cave supérieure (Robin a un rvpat mixte, je crois que vos enfants n'ont pas un mixte). En gros c'est là où il y a eu une souture. Il faut donc ouvrir cette sténose, réouvrire la souture. enfin si j'ai compris..
Il sera opéré le 8 novembre. On nous a parlé de 5h de bloc.
Pour l'instant je ne réalise pas encore.

J'ai eu des nouvelles de maxime. Il va beaucoup mieux, il est sorti de réa lundi. Ils ont même pu sortir un peu hier.
Ils doivent lui enlever les fils aujourd'hui. Une bonne nouvelle qui donne du baume au coeur !

Agnès, j'ai pensé à toi. Le cardio-pédiatre nous a dit que l'opération pour les sténoses de veines pulmonaires avaient 8-10 ans. Gabriel a eu l'opération les premières années après qu'ils aient trouvés cette technique.

A bientôt

Delphine

Super si Maxime est sorti. Ca a été assez rapide pour la sortie de réa! Maintenant le plus dur est fait et il faut juste espérer que ça ne resténose pas.
Delphine, je ne sais pas quel type de RVPAT avait Gabriel, il était juste noté qu'il était bloqué en plus d'être total. Je crois que chez Gabriel c'est aussi au niveau des soudures que ça avait sténosé, qu'en fait le tissu des veines était sain. Donc c'était plutôt bien.
Le 8 ça va venir vite. On pensera bien à vous. Ce sera donc au CCML. Vous habitez en région parisienne ou vous y venez juste pour l'opération?
Agnès et Gabychou.

alors nous c'est un rvpa total mais qui n'était pas bloqué par contre mixte (je crois que c'est 5 % des RVPAT) . Mais j'avoue ne pas y comprendre grand chose...
Oui c'est au ccml. On habite à côté. On vit à Chaville dans le 92 (près de meudon, velizy, viroflay, si tu connais, je crois que tu vis maintenant en région parisienne..)
Bonne soirée
Delphine

Delphine, je suis désolé pour l'opération, ms ça va bien se passer, ton pti mec va assuré...pour la RVAPt mixte, je ne peux pas te dire pr romane, ms je ne pense pas ce n'est pas noté....

Comment va Robin, il doit être bien fatigué de ttça?je vais penser à vs le 8...et si tu as des angoisses avant n'hésites pas.Lors de sa première opération, robin était resté combien de jours en réa? ce sera la même équipe qui l'opère? et toi comment vas-tu? essaie de te reposer avant l'opération, tu sais que ce sera épuisant et robin aura besoin de se faire chouchouter par sa maman....et son papa.

je suis heureuse d'avoir des nouvelles de maxime, surtout qd elles st bonnes comme aujourd'hui...maxime on t'envoie des bisous.....

Bon, Delphine je t'embrasse et bisous à robin

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Oui je suis à St Quentin en Yvelines - Montigny Le Bretonneux. Chaville est sur la ligne entre Paris et chez moi! Donc on n'habite pas très loin!
Bonne journée.
Agnès.

Je vous remercie d'avoir prit de nos nouvelles et de votre soutien!!!
Nous sommes de retour à la maison depuis hier. Maxime se remet doucement et reprend ses marques.
Je passerai plus longuement dans les prochains jours (le temps de digérer un peu) vous raconter plus en détails cette opération qui nous a nouveau bien éprouvée.
Je pense bien à vous et de gros bisous à Robin qui va en avoir besoin bientôt!!!!!!!!!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Agnès, effectivement nous n'habitons pas très loin. Je me demande même si on a pas deux lignes en commun ( rerc, et train en direction de montparnasse). du coup, le ccml n'est pas très loin non plus de chez toi.

Sandra, je ne sais pas qui va opérer Robin, je n'ai même pas posé la question.. il était resté 7 jours en réa. robin est pas mal fatigué, cela m'inquiète,.. la peur s'intensifie tous les jours. Et je me sens assez incomprise de mon entourage ( à part le papa et mes parents).

Margot, contente de votre retour. J'ai eu ton sms. Comment va sa cicatrice? Et toi te remets tu psychologiquement (c'est des épreuves tellement épuisantes nerveusement)?

Je vous embrasse

Delphine

Bonjour les filles,

J'étais bien épuisée en rentrant (entre le stress, la peur, l'angoisse et ma grossesse (je ne sais pas si je vous avais dit d'ailleurs. Maxime sera grand frère. Bébé est prévu pour le 1er juin 2013. Nous avions décidé de faire un deuxième lorsque Maxime allait mieux. Je vous avoue qu'au vue des derniers résultats l'avenir avec 2 enfants me fait bien peur. Mais bon nous sommes heureux malgré tout et nous pensons que Maxime le sera également, car il est souvent seul pour le moment.

En ce qui concerne mon loulou, il se remet bien. Excepté les nuits ou je ne sais plus quoi faire tellement il hurle. Parfois toutes les heures. Je me dis que ce sont des cauchemars et que ca passera mais bon pour le moment pas facile de le voir apeuré comme ca. Sinon en journée il retrouve son sourire, ses jouets...et chose qu'il n'a jamais fait jusqu'à présent il mange, et ca c'est génial. Pourvu que ca dure.

En ce qui concerne sa cicatrice, je ne sais pas trop quoi en penser, je pense que si elle n'évolue pas en mieux d'ici jeudi, j'irai la montrer au pédiatre vendredi. Elle est toujours inflammée en haut et un peu en bas. En haut s'est au niveau des stéri strip alors je ne sais pas si c'est du à ca...
Je les ai changé car ils étaient cracra et la cicatrice est toujours ouverte a ces deux endroits. Je continue de désinfecter à la biseptine 2 fois par jour, en espérant qu'elle cicatrise vite!!!!

Concernant Robin je penserai fort à vous!!! Ca ne pourra que lui être bénéfique s'il est tellement fatigué!!!! je vous souhaite du courage pour passer cette nouvelle épreuve!!!! et n'hésites pas à venir en parler ici car je te comprend autour de nous les gens ont du mal à comprendre.

Sandra, super que Romane ne doit pas se faire opérer pour le moment!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

coucou, les filees , un peu absente ces derniers jours, suite à cette nouvelle, on s'est accordé avec le papa de romane, une petite pause à 2 ( du coup je n'avais internet), ça nous a fait du bien, de décompresser un peu.

Margot, je suis tellement ravie que vs soyez rentrés à la maison, j'éspère que les nuits st meilleurs...pour la cicatrice Romane avait fait une grosse infection par la suite, elle avait eu des antibios puis des antibios locaux, ça n'était pas dramatique, ms juste assez long à soigner....il perçait les zones infectueuses tt les 2 jours, un peu douloureux pour Romane....

Bon, votre petit mec à encore une fois fait preuve de bcp de courage, quel pti mec qd même....!!! embrasse le pr nous.

et cette super nouvelle, un bébé, attends c'est juste génial, pour Maxime et pour vous...ça va t'obliger à ne pas porter toute ton attention sur Maxime...et ce bébé va booster son frère au maximum...
moi, je reste persuadé que sans sa grande soeur Alizéa, Romane ne serait pas autant à fond et aussi éveillé....effectivement, ça a été un vrai déchirement de la laisser 1 mois pour l'opération, ms elle a très bien compris.il y a un lien entre le parent et l'enfant, ms c'est pareil entre frère et soeur.

Delphine, je comprends complètement, tu aimes ton petit robin et toutes tes réactions st normales....que tu te sentes angoissé, et stressé...c'est normale.de mon côté à part vraiment les très proches, ds la mesure où t'es pas à l'hôpital, j'ai l'impression que pr eux rien n'est grave, les gens me disent svt, "regarde comme elle est pleine de vie, regarde comme elle sourit" : oui, c'est clair, ms d'un autre côté, on sait que les chiffres st pas tops, et que ça peux vite basculer ds l'autre sens et ça les gens comprennent pas, qu'on puissent encore s'inquiéter...ou même la difficulté de passer à autre chose....alors vient sur le forum, sur mon mail, sur mon portable qd tu veux.....nous on comprends. J'éspère que Robin, est moins fatigué, je reviendrais avant le 8 ( vous rentrez le 8, ou le 7 au soir?)

bisous, bisous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Margot, toutes mes félicitations !! :)). c'est une très bonne nouvelle
comment va maxime? sa cicatrice? Pour les hurlements, as tu essayé un biberon? Cela peut avoir un effet apaisant.. Ici robin a pleuré pendant des mois jours et nuits. Seul l'allaitement le calmait. Je suis passée par ostéo, homéo, accupuncture, séance de massage, psychomot.. les choses sont rentrés petit à petit dans l'ordre.

Sandra, c'est bien cette pause à deux !! cela doit faire beaucoup de bien. Ici on ne l'a pas encore fait depuis la naissance de Robin. A part une après midi ciné. Il faut dire que j'allaitais Robin il y a encore peu de temps. Donc pas super simple de le laisser à garder.

Agnès, un coucou si tu passes par là

sinon nous Robin rentre à l'hopital mercredi matin, cela approche... l'angoisse, j'avoue, monte..mais pas le choix...


Je vous donnerais des nouvelles

Delphine


ps : margot, désolée j'ai pas répondu à ton sms, je suis à l'ouest en ce moment

Delphine,je vs envoie une vague de courage et de bisous a prendre sans modération.n oublie pas que robin va chercher le rèconfort ds les yeux,les bisous et les caresses de papa et maman.encore une épreuve compliquè,que vs alley affronter ts les 3 ensemble.
Je vaîs pensé fort a vous.

Petit robin,tu va gérer comme un chef,et je t envoie pleins de bisous.


Margot,est ce que maxime récupère.
Es tu retourné pr sa cicatrice

je vs embrasse,reposez vous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Bonjour,

Delphine je vais penser bien à vous les prochains jours! Encore une épreuve difficile à passer mais je suis sure que Robin à autant de ressources que mon loulou pour gérer ca comme un chef!!! Je croise très fort les doigts et je vous envoie à tous les 3 pleins d'ondes positives et de courage!!!!!
Donnes nous des nouvelles quand tu pourras!!!!

Sandra comment va Romane? Et vous?

De notre côté, Maxime se remet bien. Il mange vraiment bien (première fois depuis qu'il est né) et il a enfin reprit le poids qu'il avait perdu à l'hopital soit 500g en 10jours je suis + que ravie car habituellement pour lui faire prendre autant de poids il faut environ 2 mois. Pourvu que ca dure!!!!
Delphine effectivement quand Maxime pleurt la nuit, il boit 2 biberons....mais le reste du temps rien n'y fait à part mes bras pendant de longues heures...s'il a besoin de ca tanpis ca passera je dormirais quand il ira mieux.
En tout cas les journées il est en pleine forme, joue, il essaye de plus en plus de se lacher pour marcher...

Concernant sa cicatrice, elle n'est toujours pas super, mais elle s'est fermée au moins.
Nous avons rdv avec le cardio vendredi je lui montrerai à ce moment la voir ce qu'il en pense.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour

J'ai bien eu vos sms, merci !! Je passe par là pour vous donner des nouvelles, je mets trop de temps à écrire des sms.
Robin a été opéré hier. L'opération a été plus longue que prévue. Elle a duré 8h. Elle s'est bien passée. Il a été extubé cette nuit. donc plutôt des bonnes nouvelles.
Par contre nous avons rencontré son chirurgien, le professeur Belli. Il nous a expliqué des choses qu'on nous avait jamais expliqué avant.. Le RVPAT de Robin ne ressemble à aucun autre RVPAT donc cela complique un peu les choses et là où il y a eu sténose, il n'avait tout simplement jamais vu ça. Donc en gros opération qui ne ressemble à aucun autre.. et recul que dans quelques mois..
du coup on n'arrive pas à se réjouir que l'opération se soit bien passé.. on va avancé étape par étape..

Je vous embrasse

Delphine

j'ai bien reçu ton sms ce matin, je suis désolé pour l'exception de Robin,mais dit toi que le corps humain est complexe et que chacun de nos enfants à sa petite particularité : et c'est ce qui fait d'eux : de GRANDS GUERRIERS!!!...ms c'est facile à dire, on ne contrôle pas nos émotions, tu t'inquiètes, tu as peur et c'est normal...alors nos mess st là pr te rebooster : A FOND AVEC VS !!!

mais je trouve qd même que c'est très encourangeant que Robin soit déjà extubé et sorti de réa....je comprends que ce soit compliqué de ce réjouir après les mots du chirurgien, ms comme tu dis avance étape par étape avec Robin...ms essaie d'être heureuse à chaque étape qu'il franchi : Pour lui je pense que ce sera important, robin est très fort et je pense qu'il va vous le montrer encore une fois. Donne nous des nouvelles de l'évolution, ne garde pas pour toi, tes craintes et des baisses de morale ( vient les partager avec nous)....

Petit Robin, je t'embrasse tendrement


Margot, comment st tes nuits? tjrs pareils....

by

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Coucou les filles,

Delphine ne reste pas bloquée sur ce que t'a dit le chirurgien, pour Maxime aussi il nous a dit que ce n'est pas la forme classique d'un RVPAT que c'est byzarre chez lui, mais pourtant il est la. Il ne faut pas qu'on reste bloqué sur ce genre de paroles, nos enfants sont costauds et nous épate à chaque fois, que la forme du RVPAT soit classique ou non!!! Gardes courage!!!!

L'opération dure souvent longtemps mais au vu du post op, c'est que ca s'est bien passé, Robin s'est remis super vite, je suis épatée qu'il soit déja sorti de réa...Il est vraiment costaud ton bonhomme!!!!
Pleins de bisous pour que le reste de l'hospitalisation se passe aussi vite!!!!

Sandra les nuits sont mieux, Maxime ne se réveille plus que 2 fois pour manger.

Demain nous allons nouveau à l'hopital passer une scintigraphie pulmonaire, pfff je n'ai pas envie, surtout qu'encore une fois vu que je suis enceinte je ne pourrais pas rester avec lui pendant l'examen, heureusement que ma belle maman peut nous accompagner!
En plus rdv à 9h à 150km de la maison, je vais devoir réveiller le petit et j'espère qu'il n'y aura pas de bouchons.;..et le plus important que les résultats seront bons!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

alors demain je partagerais mes pensées pour Robin et Maxime, et j'en guarde pr ma petite Romane qui a RDV aussi pr simple contrôle ( écho, test pr l'anémie et le manque de Fer et visite pédiatre...) on démarre un peu plus tard à 10hh et le dernier rdv est à midi.;;;j'éspère ne pas avoir de mauvaise surprise...ms cette fois ci, je le sens plutot bien...on verra bien.

les filles je vs envoie pleins de courage, et n'hésitezpas à revenir vers moi, dès que vs souhaité, en ce moment Romane est ds une bonne période, alors j'ai pleins d'énergie pr vs et les 2 pti mecs de la bande.

votre soutien à été d'un gd réconfort il y a quelques mois encore, j'aimerais pouvoir faire autant pr vous....bisous

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Coucou,

Alors comment se sont passés les rdv de Romane d'hier????

En ce qui nous concerne, j'en ai eu gros sur le coeur. Etant donné ma grossesse je n'ai pas pu accompagner mon loulou à son examen et depuis je n'ai plus le droit de l'approcher, le porter, le changer...car il est radioactif à cause des produits de contraste pendant 24 à 48h.
Sinon l'examen en lui même ca a été, Maxime a juste eu très peur lorsqu'ils lui ont mis un masque pour les gazs et oxygène, je pense que ca lui a rappelé la réa...
Maintenant vivement qu'on ait des résultats!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

hello

désolée de donner des nouvelles que maintenant. On est rentrés aujourd'hui. Pour les cardio, les résultats chirurgicaux sont satisfaisants sauf que robin manger super mal et il s'essoufle.... je ne sais pas qui en penser, donc j'évite de penser et je profite de robin

Et vous, les résultats de maxime et Romane?

Je repasserais plus longuement quand j'aurais récupéré un peu

Bizz

Coucou les filles,
Comment allez-vous? Et vos petits trésors?
RObin se remet bien? Est-il moins essouflé et mange-t-il mieux???

Et pour Romane tout va bien?

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

salut, les filles...dslé je n'avais pas vu vos mess, habituellement je l'ai en alerte sur ma boîte mail????

Pour Romane, les chiffres étaient les mêmes que le mois derniers, alors ce n'est pas encore l'idéal, ms elle est en train de stabiliser et comme pr l'instant elle tolère bien, c'est plutôt encourageant, et on le ressent bien ds son comportement ( elle est vraiment pleine de vie, bcp moins malade) et ds les discours des spécialistes de romane qui sont très positives ( en ns rappelant tjrs que ça ne sera peut-être pas tjrs comme ça).

J'ai demandé à ce que les prochains RDV soient mi-janvier, vu la santé de Romane, pas de pb pour eux...du coup on va fêter les anniversaires des filles, Noël et la nouvelle année tranquilou...et j'éspère que ce sera de jolis moments...on fera tt pour en tt cas.

Contente que Maxime soit en forme, ces derniers RDV? et les nuits c'est mieux? embrasse le bien fort....et notre future maman, comment se porte-t-elle ( c pr qd déjà?) ...tu as moins de crainte?


Delphine, est-ce que Robin mange mieux? et au niveau du souffle, comment le sent-tu?.... arrivez-vous à récupérer après tt ça...viens ns donner des nouvelles de vs trois, dès que tu auras le temps....

Je pense bien à vous tous

P.S : avez vous vu l'idée du clip pour le 14.02, ns je pense qu'on va participer, je trouve que c'est une très belle idée.....

Sandra, maman d'Alizéa 4ans et Romane née 09.01.2012 opérée RVPAT fév 2012

Salut Sandra,

Super si Romane se porte bien, et que vous allez profiter pleinement des fêtes!!!!

De notre côté, Maxime va bien. Il a fait ses 1er pas hier, c'était hyper émouvant, je suis si fière de lui!!!! Sinon l'alimentation redevient compliqué et en général ce n'est pas très bon signe chez lui, donc j'espère que c'est plutot a cause des dents....
Concernant ces prochains rdv, nous avons rdv chez notre pédiatre le 11 décembre, puis chez le cardio le 14 décembre. Nous aurons je pense à ce moment la enfin les résultats de la scintigraphie pulmonaire;
Concernant les nuits, Maxime ne fait plus de cauchemars mais se réveille toujours entre 1 et 3 fois soit pour manger, soirt juste pour être rassuré...

De mon côté je suis très fatiguée et un peu angoissée car je vois un cardiopédiatre le 18 décembre pour voir si mon bébé a un soucis cardiaque, je prie très fort que non. Ce serait vraiment trop dur!!! Bébé est prévu pour le 1er juin Sandra!

Viens nous donner des news de Robin, Delphine quand tu as le temps!!!

Bisous à toutes et à vos loulou(tte)s!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Hello

Contente que romane se porte bien !!!! Et plein de bons moments en perspective !!:))

Margot, maxime mange peut être moins parcequ'il a fait un gros rattrappage ces derniers jours

Plein de rendez vous stressant à venir pour toi mais pas cela devrait bien se passer. Maxime semble aller bien et pour ta future grossesse, cela semble très très rare dans le cas des rvpa qu'il y en est plusieurs dans la famille. Cette malformation ne semble pas génétique. en tout cas bon courage pour tous ces rdv à venir

De notre côté robin mange mieux mais s'essoufle de plus en plus. J'avoue être soucieuse. On voit le cardio vendredi pour un contrôle post op et je m'attends au pire.. Je ne vois pas de réelle explication à ces essoufflements après l'opération. Dans le cas de maxime ces htpa se manifestaient comment? En a t'il encore?

En plus ma maman était venu me remonter le moral et elle s'est cassée le fémur dans ma cuisine..(elle en a pour plusieurs semaines avant de pouvoir remettre un pied par terre) et moi je me suis collée un lumbago.. l'hiver va pas être très simple ici...

Bref va falloir garder le moral...

des bisous à tout le monde !!

Coucou Delphine,

Et bien pas cool pour ton lumbago, et encore moins pour ta maman, j'espère qu'elle se remettra vite!!!!

Pour Robin, j'espère que son essouflement n'est rien de grave et que vous n'aurez pas de mauvaises nouvelles vendredi!!!
Concernant l'htap de Maxime, il s'essoufle quand il boit les biberons, mais c'est tout. Pas d'autres réels signes. Et en général quand elle augmente il mange de moins en moins et est beaucoup plus fatigué.
Il a toujours de l'HTAP. Malgré la 3ème opération son HTAP est encore trop élévé par rapport à la normale, malgré son traitement (3x10mg de sildénafil, 2x20mg d'aldactone et 3x5mg de lasilix). J'espère qu'elle aura diminué d'ici le rdv du 14!

A bientot
Biz a toutes

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!