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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux durée de vie

Envoyé par Louis 
Transposition des gros vaisseaux durée de vie
vendredi 20 juillet 2012 18:52:46
Bonjour,
J'aimerai tout simplement connaitre l'espérance de vie d'une personne qui s'est faite opérée peu après la naissance d'une transposition des gros vaisseaux et qui vit normalement a l'age de 15 ans. Au moins, une approximation..
Merci d'avance.
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
vendredi 20 juillet 2012 23:36:50
Bonsoir Louis,

Ma petite princesse a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, elle a une sténose pulmonaire et une micro fuite aortique, elle va avoir 17 ans mardi prochain.

Elle vit, pas comme une autre fille de son âge, car elle est fatiguable mais elle vit et c'est le plus important.

Je pense que vous aurez d'autres réponses d'adultes qui ont eu une TGV.

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
dimanche 22 juillet 2012 13:39:45
Bonjour Louis,
je suis la maman d'un antoine qui va avoir 16 ans en octobre.
Il est né avec une transposition ds gros vaisseaux (non décelé avant la naissance), il a été transféré à l'hopital cardio de lyon, (nous habitons à 20 minutes).
Il a eu un rashking le lendemain de sa naissance et a été opéré par switch 10 jours après. Il est rentré à la maison un peu plus de 15 jours après.

Il a eu une enfance tout à fait normale, il a tout fait comme les autres et comme ses freres et soeurs (sauf le sport qui lui était interdit) ... et il était hyper speed !!!

Il est suivi tout les ans à cardio et son petit coeur évoluait bien jusqu'en 2009 ou des "petites choses" sont apparues à cause de la croissance. Il a des BAV-BBD, une fuite sur la valve aortique, une bradycardie constante et une aorte qui est dilatée à 43-44 mm. Nous savons qu'un jour il sera ré opéré par rapport à tout cela. Cette annonce a été un gros choc pour moi parce que j'ai été très naive pendant des années à croire que son coeur était réparé et "refait à neuf" et que tout ça était fini !

Mais malgré tout, Aujourd'hui rien ne le différencie des autres ados de son age si ce n'est sa cicatrice. Il mesure 1m70 !!
Il vit exacetment comme tout les autres, il a plein de copains-copines, il fait du ski, du sport à l'école, du foot, du vélo et en plus il est adorable ...
Mon père dit toujours de lui qu'on voit qu'il est heureux parce qu'il a toujours le sourire et il est toujours content !

Bien sur, lorsqu'il a de la fievre il y a des dispositions à prendre par rapport à un autre enfants et moi je stresse beaucoup plus qu'avec mes autres !
Quand il se plaint de quelque chose ou qu'il me dit qu'il est fatigué, je n'aime pas du tout ... parce que j'ai toujours plus peur pour lui !
Et j'ai toujours plus de mal à le lacher lui plus que mes autres ... mais je fais des éfforts et prends sur moi ...

Il a eu son controle cardio le 16 juillet et rien n'a évolué depuis l'année dernière, son petit coeur est stable.

J'espère que mon message vous apportera beaucoup d'espoir parce que ceux qui ne savent pas ce qu'a eu mon antoine, ne peuvent absolument pas s'en douter.

Je suppose que si vous avez mis ce message, vous etes concerné par la tgv ?
à bientot

muriel, maman d'antoine 15,5 ans

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
mardi 24 juillet 2012 17:15:02
Bonjour Louis,
J'ai une transposition des gros vaisseaux et vais sur mes 33 ans.

Enfance, adolescence et vie de jeune femme tout à fait normale, je ne peux pas porter d'enfant mais cela est plus due à mon hypertension pulmonaire qu'à ma cardiopathie.
Je suis mariée et travaille à plein temps.

Pour répondre à ta question,l'espérance de vie d'une personne avec TGV : la plus longue possible, j'espère!!!! et pour être plus sérieuse, je ne la connait pas et surtout, je ne veux pas la connaitre, l'important est l'instant présent, profiter des petits bonheurs qui se présente. Je préfère une vie courte et gaie qu'une vie longue et morne.

Si tu as d'autres questions , n'hésites pas j'y répondrai avec plaisir.
Bon après midi.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
samedi 19 octobre 2013 22:12:57
Bonjour
Moi, aussi j'ai eu une transposition des gros vaisseaux de type (mustard) bébé
J'ai maintenant 28 ans, mais J,ai du me faire réopéré 8 fois depuis l'âge de 20ans. J'ai eu une ablation à 20ans, car mon c½ur battait trop vite et l'implantation d'un pacemaker quelques mois plus tard. À l'âge de 26 ans j'ai recommencer à avoir les lèvres bleues, il ont trouvé 6 trous dans mon c½ur. ils ont corrigée le plus gros en posant une plaque de métal dans mon bafellik. trois mois plus tard, ils ont a nouveau fait une nouvelle ablation car mon c½ur battait trop vite. Puis ils ont du 6 mois plus tard retiré mon pacemaker avec tous les fils pour aller agrandir la veine qu'ils m'avaient greffer bébé car elle n'avait pas grandit et elle avait commencer à stenoser. Ils ont aussi mis une autre plaque de métal pour bloquer les 5 trous restant. Ils ont ensuite implanter un nouveau pacemaker, mais mon corps là rejeter alors ils ont dû le retiré à nouveau et implanter du côté droit mon nouveau pacemaker. Je prend du sotalol et du cozaard . Voilà en gros mon parcours
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
lundi 5 juin 2023 12:27:55
Bonjour,

Mon mari a été opéré en 1975, à l'âge de 4 ans, pour une TGV. Il a subi, à l'époque, une intervention de Mustard. On ne lui donnait que quelques année à vivre. Il est décédé la 21 janvier dernier, à 51 ans, après une vie riche et formidable, Ses dernières trois années ont été difficiles, il a dû faire de dialyse pendant un an à cause de son insuffisance cardiaque et rénale, mais à part sa dernière année de vie, il a toujours été relativement bien.
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
lundi 5 juin 2023 21:46:55
Bonjour,

Pour les transpositions des gros vaisseaux opérées à l’étage auriculaire (opération de Senning ou de Mustard), une survie (même sans greffe cardiaque) au delà de 60 ans n’est pas exceptionnelle (en sachant que la première opération de ce type a eu lieu il y a environ 65 ans).

Pour les TGV naturellement corrigées (ventricule droit envoyant dans l’aorte dès la naissance), la littérature médicale mondiale relate deux cas de survie de plus de 80 ans (information lue sur internet mais confirmée par mon cardiologue traitant) ! Ce sont évidemment des exceptions mais elles existent. Et si tout le monde n’a évidemment et malheureusement pas la chance de ceux cités plus haut, ces exemples sont néanmoins porteurs d’espoir.

Quant aux TGV opérées par switch artériel, il serait logique que leur espérance de vie soit encore (bien) meilleure que pour celles opérées à l’étage auriculaire.

Thomas (Mustard en 74 ; je m’approche des 50 ans).
Re: Transposition des gros vaisseaux durée de vie
lundi 16 octobre 2023 12:54:16
Bonjour, opéré de senning à la naissance en 84. Je suis toujours vivant mais je vais être opéré très prochainement pour être porteur d'un HM3 en attendant d'être greffable. Donc oui on peut vivre longtemps
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