Sujet du post :     Il va me falloir une 3ème opération à coeur ouvert

Jeudi je suis allée faire mon contrôle cardio comme tous les 6 mois. Je deviens symptomatique de ma fuite tricuspidienne, mon foie a beaucoup grossi, mon ventricule droit est dilaté, mon oreillette droite commence à se dilater il faut envisager une opération pour remplacer cette valve, dans un premier temps j'ai de fortes doses de lasilix et aldactonne et je revois ma cardio en octobre au lieu de décembre. Sinon la valve mitrale (mécanique) est nickel pas de fuite.
Il faut que je me ménage et je peux partir en Corse comme prévu 3 semaines de repos au soleil vont me faire du bien, pour le moment niveau moral je vais bien je n'ai pas été si étonnée que ça lors de l'annonce car j'avais plein de signes et cela 5-6 ans que ma cardio me disait qu'un jour faudrait faire quelque chose pour cette fuite à la valve, pour le moment le plus pénible c'est de faire pipi sans arrêt.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

encore un gros bisous Sonia...

profites bien de ce moment en corses!!!... que tu nous revienne en pleine forme, prete pour ce nouveau combat!!!...
si on pouvait faire qq chose de plus..!... mais on sera là si tu as besoin..

bisous

Karine, maman d'Edelle

bonjour Sonia,


Je te souhaite de bonnes vacances en Corse et j'espère que tout va bien aller pour cette opération.

ma fille de 4 ans a aussi une fuite tricuspide taille entre 2 et 3, et je me fais aussi beaucoup de soucis pour la suite.

Tu dis que depuis 5 ou 6 ans , tu ressentais des signes, je peux te demander quels étaient ces signes ?

merci pour ta réponse.

Chris

Bonjour Sonia.

Je t'envoie plein de courage pour l'épreuve qui s'annonce.Je suppose que pour l'instant tu ne sais pas quand l'opération aura lieu.En tout cas on sera là pour te soutenir Sonia.J'espère que tu n'es pas trop fatigué et que ton voyage en Corse se passera bien.Je voulais savoir à qu'elle dose de Lasilix tu es???Moi je prends un cachet de 40mg par jour.Tu sais je me dis que si je pisse beaucoup c'est que mes reins fonctionnent bien et donc c'est le plus important dans l'histoire que je puisse éliminer la flotte en excès pour soulager le coeur afin qu'il puisse mieux travailler.

Continues à nous tenir au courrant de la suite des évènements.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci à tous pour vos messages de soutien.

Christèle pour les symptômes depuis pas mal de temps je suis régulièrement en nage le matin au réveil surtout le corps et la tête, tee-shirt trempé, les cheveux aussi et l'oreiller avec. Cet hiver j'ai fait bronchites sur bronchites pendant 3 mois, depuis un moment je suis plus fatiguée, j'ai un moins bon sommeil depuis le printemps, dernièrement problème digestif et intestinale toujours une douleur au niveau foie sous les dernières cotes à droite et au dessus de l’aine droite (apparemment le colon) plus essoufflée à l'effort mais pas repos, pas mal de nausées (pour me laver les dents c'est galère par moment), de temps en temps la tête qui tourne, les jambes en coton avec une mauvaise circulation du sang toujours les pieds gelés alors que j'ai pas froid voilà en gros les symptômes.

Vincent je prends 60 mg de lasilix et 25 mg d'aldactonne alors qu'avant j'étais à 20 mg de lasilix et pas d'aldactonne sinon le reste du traitement n'a pas changé (coversyl 5 mg et préviscan)

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia,

Je te souhaite de passer de bonnes vacances en Corse, reposes-toi le plus possible et profites bien du soleil.

Bon courage pour la prochaine opération, c'est long quand on attend.

Tiens nous au courant

Bonjour à ta famille de Corse, super sympa, j'ai été contente de faire leur connaissance, en général les Bretons et les Corses s'arrangent bien !!!!!!!!!!!!!!!!!

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/07/12 16:51 par Martine Vourc'h.

Merci Martine de votre accueil chez vous c'était très agréable et le repas succulent chapeau au cuisinier ainsi que de ton soutien.

Ma belle-soeur et mon beau-frère étaient ravis aussi de cette rencontre, ils sont repartis samedi mais nous allons les retrouver le 14 août.

Gros bisous chez toi

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir Sonia,

Je suis désolée pour toi mais je souhaite que cette opération t'apporte l'amélioration que tu attends et auparavant j'espère que tu pourras te détendre et te reposer en Corse afin de revenir en meilleure forme et prête pour ce nouveau combat à la rentrée.

Atteinte d'insuffisance cardiaque je prends depuis deux ans du lasilix. Il suffit de le prendre à la bonne heure, de préférence tôt le matin car au bout de quelques heures l'effet et l' envie d'aller constamment aux toilettes se dissipent, ce qui est bien agréable quand on veut sortir notamment. Je pense que la cardiologue a dû te dire d'éviter de manger trop salé, le sel et les diurétiques s'accordant mal. Autrement c'est un médicament très efficace qui permet d'éliminer l'eau produite par l'insuffisance cardiaque et de te sentir plus légère et plus dynamique, moins essoufflée. Je ressens aussi souvent des nausées le matin et selon ce que je mange je me sens vite lourde et saturée. Si j'évite l'alcool, le gras et le salé (et pas trop de sucre non plus) ça va. Inutile de te dire que quelque soit mon emploi du temps, que je sois en vacances ou chez moi, je prends mon traitement et le lasilix tous les jours.

Je regrette bien de ne pas t'avoir vue à Brest mais j'ai eu un mois de juillet très difficile cette année et comme tu le sais, je n'ai pas pu venir.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sonia,

Désolée d'apprendre qu'il va te falloir une autre opération. Profite bin de tes 3 semaines en Corse, ça va te faire du bien, de la chaleur et la mer..
Le bonjour à Patrick.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Sonia,

Je t'envoie tout plein de courage pour les moments à venir, l'attente, l'opération ...

En attendant, très bonnes vacances en Corse, repose toi, passe de bons moments, profites-en bien !!

Bisous

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Merci les filles pour votre soutien, je savais qu'un jour cela arriverait et depuis 6 ans au moins ma cardiologue m'en parlait de plus en plus qu'il faudrait faire quelque chose pour cette valve qui fuit mais comme j'étais asymptomatique on laissait comme ça. Aujourd'hui mon corps commence à exprimer qu'il n'arrive plus à le tolérer aussi bien donc il faut la changer.

Sylvie ne t'inquiète pas pour le sel je n'ai jamais beaucoup salé et là je fais encore plus attention, fini crustacés, gâteaux apéro, charcuteries... plein de choses que j'aime mais qu'il faut que j'évite pour ma santé. Je n'ai jamais apprécié l'alcool, j'en bois très rarement et en petite quantité, le sucre je le consomme modérément.

Je te souhaite beaucoup de courage également Sylvie pour surmonter la perte de tes 2 compagnons et j'espère que nous nous verrons bientôt lors d'une autre occasion (peut-être la prochaine rencontre H&C si on peut toutes les 2)

Je vous embrasse toutes

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia,
Je prends seulement connaissance de ton message et te souhaite beaucoup de courage et de confiance pour cette nouvelle opération. Si toute insuffisance cardiaque avancée est pénible, la droite est casse pied car le foie fait tout de suite mal, comme s'il y avait de temps en temps un poignard planté dans le foie et la digestion devient un moment difficile. Pour te ménager,essaye de fragmenter tes repas, par exemple 5 petits repas (collations légères) qui éviteront à tpon coeur un travail trop important et donc au foie d'être trop sollicité. Et dès que tu sens une douleur de ce côté essaie de t'allonger un 1/4 h. pour le lasilix, Sylvie a raison, de préférence le matin... sauf si le médecin t'a donné d'autres consigne. mais il faut éiter le soir, car une fois allongé , les rens étant au repos, les diurétiques agissent encore mieux et il te reste à passer la nuit entre le lit et les toilettes... pas très reposant.
Passe de bonnes vacances et surtout tu sais qu'ici, tu auras toujours notre soutien.
Cordialement
AgnèsZ

Merci Sonia. Je me permet de faire un petit aparté ici : pour ceux qui ne le sauraient pas j'ai perdu à quinze jours d'intervalle mes deux petits compagnons à 4 pattes, mon chien et mon chat. Bisou était âgé et malade. Cela s'est précipité et il est parti en quelques jours. Il a fait une grosse infection et j'ai dû le faire endormir. Fripon, mon chat n'a pas supporté la disparition de Bisou. Son comportement a changé, il est devenu instable et agité. Il a été renversé par une voiture lundi dernier, recueilli par les services techniques de la mairie qui l'ont transporté chez le vétérinaire le plus proche qui a pu me retrouver, encore une fois grâce au fichier félin. Je suis arrivée le plus vite possible. Il était dans un triste état et j'ai dû également le faire endormir. Trois deuils d'êtres chers en six mois (le premier était celui de ma mère), c'est dur ! Je ne reprendrai pas d'animal avant un moment, il faut que je fasse le deuil de ceux-ci que j'adorais.. Merci de ne pas me poser plus de questions, c'est très dur pour moi et je ne désire pas en parler plus.

Oui Sonia, j'espère que nous pourrons nous revoir bientôt et que nous serons toutes les deux en forme ! Gros, gros bisous. Bonnes vacances et bon courage à toi aussi pour la suite.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Désolée Sylvie pour tes compagnons à 4 pattes, noous sommes de tout coeur avec toi, Axelle te fait un gros bisous, elle est chez ses grands parents en ce moment.

Sonia, on pense fort à toi, bon courage.
Muriel et Axelle.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Muriel et Axelle. Affectueuses pensées à vous deux et quatre-vingt caractères pour tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sonia,

A mon tour je t'envoie plein de courage et de confiance pour cette opération à venir.

Si tu veux faire une halte en Ardèche en allant ou en revenant de Corse, se sera avec plaisir... et puis tu connais le chemin ;-). Je compte sur toi pour y réfléchir.

Bizzzz à toi et à Patrick.

Gros bisous affectueux pour toi aussi Sylvie.

Sandrine (E. & K.)

Merci les filles pour vos messages d'encouragement et vos conseils.

Oui Sylvie je prends les diurétiques le matin dès que je me réveille pour être tranquille le reste de la journée le temps que l'effet s'estompe. Pour les repas c'est vrai qu'en général je fais 2 gros repas et ne mange que rarement le reste de la journée, je vais essayer de suivre tes recommandations Agnès pour soulager mon foie et c'est vrai qu'après les repas de m'allonger un peu cela me fait du bien, je ne dors pas mais cela me repose. La nuit par contre je dors plutôt bien.

Muriel j'ai eu Axelle un peu sur internet qui m'avait dit qu'elle était chez ses grands-parents et tu lui manquais.

Sandrine c'est très gentil de ta part mais je pense que cela va être difficile niveau temps mais cela aurait été au contraire avec plaisir, une autre fois lorsque nous aurons plus de temps.

Je vous embrasse toutes et merci encore

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je viens vous donner des nouvelles donc j'ai revu ma cardio lundi dernier le 8 octobre et il faut vraiment opérer assez vite. Je m'en doutais car j'ai passé 3 semaines au mois d'août en Corse comme cela faire plusieurs années et j'ai vraiment pas été bien des 3 semaines par rapport à la chaleur, fatigue, très mal au foie tout le temps malgré que j'ai modifié ma façon de prendre les repas. C'est le 6ème été que j'y vais et c'est la première fois que j'ai eu ses problèmes. En plus au retour sur le bateau petite tempête j'ai passé quasi toute la nuit du retour à vomir. Enfin sinon c'était de bonnes vacances si on enlève le côté santé mais ça a pas mal gâché et du coup on pas pu faire autant de choses que d'habitude.

Donc là je suis en période d'examens pré opératoire j'en ai déjà fait certains et il m'en reste 2 à faire un jeudi le 18 et un le 26/10 ensuite la semaine du 29/10 mais je n'ai pas encore le jour et la date exacte je rencontre la chirurgienne qui s'appelle Nadine Laborde (car celui qui m'a opéré les 2 fois auparavant est à la retraite) et un anesthésiste qui décideront de la date de l'intervention.

J'aurais un scanner la veille de l'intervention et une ETO avant au bloc mais je serais endormie et je préfère.

Mon opération sera soit une plastie soit un changement de la valve tricuspide (ils ne savent pas encore) mais cette valve fuit tellement maintenant qu'elle me cause tous mes symptômes et fait que je suis en insuffisance cardiaque. Il faudra aussi changer les branchements de mon pacemaker d'endocavitaire à épicardique.

Voilà pour les dernières nouvelles je vous dirais dès que j'en sais plus.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir Sonia,

Bon courage pour tes prochains exmens et pour l'opération, on pense à toi,

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Muriel, j'ai oublié de mettre les dernières nouvelles je rencontre la chirurgienne le mercredi 21 novembre avec l'anesthésiste en consultation. Elle veut un scanner en plus mais que j'aurais à l’hôpital la veille de l'intervention et une ETO (beurk) mais heureusement je serais endormie le jour de l'intervention. Les plannings étant tellement chargé je n'ai pu avoir la consultation plus tôt alors que la secrétaire au début m'avait dit on va voir pour vous donnez un RDV la semaine du 29 octobre juste après les examens que je dois faire chez moi. Ma cardio et moi on voudrait que cela se passe le plus vite possible. J'aime pas être dans l'attente et je n'ai plus le droit de rien faire (un peu pénible) ni au sel mais bon pas le choix je m'adapte mais c'est pas mon caractère l'inactivité mais je sens bien que mon corps ne suis plus si j'essaye d'en faire. Manger commence à me demander des efforts, juste après le repas (pourtant j'essaye de fragmenter le plus possible) mon coeur s'emballe. Et cela faire plein de nuit je me couche je m'endors sans problème et entre 3 et 5 du matin réveillée par de violentes quintes de toux qui durent plus ou moins longtemps (je crache mes poumons comme on dit) ensuite impossible de me rendormir car mon coeur s'emballe à tousser et ça me réveille totalement. J'en ai parlé au médecin et cardio de ses problèmes et c'est lié à l'insuffisance cardiaque. Du coup moi qui ne faisait que très rarement la sieste, je m'effondre presque tous les après-midi.

J'espère que vous allez bien et surtout Axelle

Gros bisous

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Et oui c' est galère ces situations d' attente. mais t'inquiète pas, il y aurait eu urgence ils auraient activé aussi de leur côté! L' insufisance cardiaque rend différent c' est certain. Moi je ne me reconnaissais plus en 2008. Courage et patience! Le vrai problème était les réactions des autres qui n' ont jamais vraiment compris ce véritable état de grande fatigue. En premier les médecins de Massy après ma 1ere opé de 2008. Courage, force et patience Sonia!
Gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Oui je sais Flore-Anne qu'ils prennent pas de risque c'est pourquoi aussi tous ces examens qu'ils demandent avant pour avoir le plus de paramètres possible le jour J.

Pour l'entourage c'est tout à fait ça, même mes propres parents n'ont jamais rien compris et n'ont surtout pas cherché à comprendre, et leur séparation n'a pas arrangé les choses ma mère plus de nouvelle et mon père quand je lui annoncé qu'il fallait me réopérer ha bon ? Il y a que ma soeur pourtant plus jeune que moi de 3 ans, elle m'a toujours protégé en quelques sortes et comme on est que 2 cela a rendu nos liens plus forts, mon beau-frère (son ami) je sais qu'il a du mal des fois à comprendre mais avec le temps ça va mieux. Heureusement j'ai 2 tantes formidables sur qui je peux compter car la famille sinon laisse tomber...
Je vais même te dire que Patrick qui est pourtant infirmier et qui de par son métier côtoie des patients bien plus gravement malades (cancer stade terminal, sclérose en plaque, mucoviscidose) ne comprend pas toujours, cela va mieux mais pas toujours. Le 8 octobre quand ma cardio m'a tout expliqué pour l'intervention il était là et je crois qu'il a réalisé enfin certaines choses car j'en avais marre de me battre avec lui aussi à lui expliquer tout le temps que j'en pouvais plus par moment surtout au niveau d'un de ses fils qui m'a bien pourri la vie moralement et physiquement.

En fait je pense que quand t'as pas souffert il est difficile d'avoir de l'empathie pour les autres et qu'on ne peut pas leur en vouloir mais c'est vrai que c'est pénible de batailler ne plus là dessus quand ta santé fait défaut.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/10/12 12:18 par Sonia.

Oui je sais Flore-Anne qu'ils prennent pas de risque c'est pourquoi aussi tous ces examens qu'ils demandent avant pour avoir le plus de paramètres possible le jour J.

Pour l'entourage c'est tout à fait ça, même mes propres parents n'ont jamais rien compris et n'ont surtout pas cherché à comprendre le pire, et leur séparation n'a pas arrangé les choses ma mère plus de nouvelle et mon père quand je lui annoncé qu'il fallait me réopérer ha bon ? Il y a que ma soeur pourtant plus jeune que moi de 3 ans, elle m'a toujours protégé en quelques sortes et comme on est que 2 cela a rendu nos liens plus forts, mon beau-frère (son ami) je sais qu'il a du mal des fois à comprendre mais avec le temps ça va mieux. Heureusement j'ai 2 tantes formidables sur qui je peux compter car la famille sinon laisse tomber...
Je vais même te dire que Patrick qui est pourtant infirmier et qui de par son métier côtoie des patients bien plus gravement malades (cancer stade terminal, sclérose en plaque, mucoviscidose) ne comprend pas toujours, cela va mieux mais pas toujours. Le 8 octobre quand ma cardio m'a tout expliqué pour l'intervention il était là et je crois qu'il a réalisé enfin certaines choses car j'en avais marre de me battre avec lui aussi à lui expliquer tout le temps que j'en pouvais plus par moment surtout au niveau d'un de ses fils qui m'a bien pourri la vie moralement et physiquement.

En fait je pense que quand t'as pas souffert il est difficile d'avoir de l'empathie pour les autres et qu'on ne peut pas leur en vouloir mais c'est vrai que c'est pénible de batailler en plus là dessus quand ta santé fait défaut.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/10/12 12:17 par Sonia.

Bonjour Sonia.

Je suis entièrement d'accord avec toi Sonia quand tu parles que quand on est en insuffisance cardiaque certain de nos proches ont du mal à comprendre, surtout à réaiser.Je vois papa par exemple en 2006 quand j'étais si mal il ne comprenait pas que j'aille pas faire même un petit tour rien que pour me bouger.Quand je suis retourné voir mon médecin traitant accompagné de papa entre mes deux hospitalisations à l'hôpital de Cognac, alors que j'étais déjà bien diminué papa n'a pas pu s'empêcher de demander au médecin si je pouvais marcher.Le médecin lui a répondu oui mais uniquement sur terrain plat.MAIS SURTOUT ce qui faut à Vincent c'est du REPOS!!!Ce jour là si j'avais pu je l'aurai bouffé le paternel.Evidemment le lendemain papa et les jours suivant papa m'a demandé de marcher.Ca n'a pas duré longtemps car très vite j'ai été trop fatigué.Comme tu dis Sonia quand on a pas souffert comme nous avons ou que nous souffrons il est difficile de comprendre et d'avoir de l'empathie pour les autres.Oui il faut passer par cette case souffrance pour bien mesurer ce que veut dire souffrir parfois au delà de ses propres limites.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui Vincent on constate tous la même chose t'inquiète et les hommes encore plus que les femmes en général, les femmes ont une plus grande sensibilité je pense donc comprenne mieux je pense c'est l'instant maternelle quelque part. On revendique l'égalité des sexes mais dans la tête c'est sur on est complètement différents mais complémentaires par contre.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia,

Je te souhaite beaucoup de courage. Ah ! la famille, ils ne savent pas ce que c'est d'être malade et certains amis non plus, il faut être passé par là pour comprendre quelque chose.

Reposes-toi tant que tu peux, j'espère que tu iras mieux

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine, je me repose de toute façon là je pouvais plus rien faire quasiment je suis en partie soulager je l'explique sur l'autre post.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je n'avais pas vu le topic cet été...
Je suis passée completement à coté de l'info :s

Je sais combien l'attente est difficile à vivre, tout comme l'ignorance de l'entourage...
Beaucoup de courage à toi Sonia.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)