Sujet du post :     Hypoplasie de la ventricule gauche

Bonjour
Ça va faire 1ans et demie que je ne suis pas venue sur ce forum .
En effet mon petit bonhomme a ete tres souvent malade est tres souvent hospitalise a cause de ça malformation cardiaque . ( il a une hypoplasie de la ventricule gauche)
Dsl mais je n'ai jamais sue quoi écrire car j'ai peur de voir la réalité en face , je montre a mon entourage que je suis forte mais en réalité j'ai tres peur car plus le temps avance et plus l état de santé a mon pti homme va ce fragilise car juin 2011 on nous a appris que son poumon gauche ete tres malade qu il ne fonctionne qu a 50%
( son artère gauche est mal forme )
Voilà c un peut flou comme explication mais je voulais savoir si il y avait d autre cas comme mon fils est savoir ou est qu il en son aujourd'hui
Merci d y répondre j'ai plein de question a pose
Guss

Mon pti coeur

Bonjour Guss,

Ma fille a une hypoplasie du ventricule gauche et tgv. Elle a 23 mois, va à la crèche 3 fois par semaine (cela lui fait énormément de bien). Mis à part pour ses 2 opérations elle n'a pratiquement pas été hospitalisé mais suis en eveil et en alerte au moindre petit bobo. Sinon elle se développe à son rythme ( retard de développement), elle est suivi tous les 4 à 6 mois par son cardio. Je crois qu'il faut leur faire confiance et avancer avec eux à leur rythme et y croire. On les accompagne il sont très bien pris en charge le reste......................

Je vous souhaite courage patience et force

bon jour


moi aussi ça fait tresss long temps que je n'ai pas postè

j'ai une petite fille de 20 mois qui a la meme malformation que votre enfant

elle est souvent hospitallisèe pour des infections respiratoires a repetition surtout pendant la periode hivernale

mise a part ça elle a fait une grave mediastinite qui a failli l'emporter vers l'age de trois mois et a la suite de ça elle a refusè de s'alimenter

elle a eu sa dcpp en mai dernier , et elle va tres bien , elle a tout rattpapè : elle mange , boit tous ses biberons , dort bien , parle , rigole , marche , court .................et meme que je l'a trouve en avance sur certains plans

c'est que du bonheur

voila

Bonjour kahina,

Comme ça fait plaisir de vous lire comme quoi il faut y croire et avoir confiance et ça redonne de l'espoir par moment de doute. Je vous souhaite que du bonheur et de la joie dans vos familles.

Bonsoir
Merci tout d abord a tous est a toute de m avoir repondu , même a ce qui on pris la peine de lire mon message .
Zozoo est kahina j'ai remarque que nos enfants on pratiquement le même âge , moi j'ai accouche le 25/02/2010 a 2h10 du matin a l hopital Necker . J'ai eu deux première grossesse est deux accouchement aussi frustrant l une que l autre mais la plus tromatissante ete cel de mon petit ange , la pathologie de mon fils a ete diagnostique a 5 mois de grossesse . Mon gynecolgue ma toute suite dirige vert l institution pericultric qui ce trouve a Paris , apres deux consultation avec un cardio pédiatre il me confirme a chaque fois la même chose , sauf sur un point qu il ce sont trompe il ne trouve pas l aorte pose sur son petit c½ur donc il mon dit qu il n avait pas de chance de survivre ( 24 a 48 heur de vie ) il me propose alors une interruption de grossesse que j'ai refuse immédiatement et j ai poursuivie ma grossesse avec une grande angoisse inimaginable.
J'ai ete pris en charge immédiatement a l hopital Necker par le professeur B est une gynécologue .
Le plus drôle dans tout ça est que la datte que j'ai émis tout en haut ete la date qui a ete programme pour un déclenchement sauf que mon petit coeur a décide de venir quelque heur en avance j'ai eu des contraction la veille toute la journée j'ai crue que cette le stresse mais vers minuit je n en pouvez plus est on a ete a l hopital
Je me souvient de chaque instant , cet panique qui ete autour de moi , je revoit encore le regard remplie de peur de mon époux impuissant a mes douleurs .
Lorsque j'ai entendu les premier crie de mon bébé une grande peur ma prise de panique est j'ai eu peur de rencontre cet enfant qui alle partir comme il ete venue , lorsqu on me la donne dans les bras je ne savait pas comment réagir enver cet enfant puis on me réconforta pour que je lui dise aurevoir sauf que même le touche ou le regarde m effraye apres un ptit câlin il est partit pour une première consultation .
J était encore sur cet table d accouchement a attendre sans savoir se qu'il se passe que mon marie surgie avec un grand sourir est me dit que l aorte c pose sur la ventricule droite q avec ça il pourront faire plein de chose au cour de sa vie . Voilà le début du commencement de mon histoire ,
Vous ne pouvez pas savoir comment ça ma fait du bien de raconte toute ça a des personne qui on pratiquement vécut la même chose que moi
en effet ça ma fait du bien
La suite est pratiquement comme la votre zozoo est kahina enfant fragile souvent malade mal nutrition croissance en retard ect..... Mais je suis contente car il est la est je vie chaque instant est chaque moment chaque minute chaque seconde je la vie avec lui car j ai peur tres tres peur que tout cela un jour j en parle au passe mais un passe fini un passe présent sans lui .
Merci du fond du c½ur de m avoir lu c quelque ligne qui compt beaucoup pour moi
J attend avec impatiente de lire vos histoire également
Gros bisous

bon jour

zozo les choses n'ont pas toujours etaient aussi faciles , ce n'est que maintenant que ma puce respire un peu
je me suis enormement battu, j'ai toujours cru en elle , quand on l'a voit aujourdhui on ne peut pas se douter une seconde qu'elle a eu trois operations dont deux tres lourdes
on ne peut pas s'imaginer qu'elle a passè plus de la moitiè de sa vie a l'hopital , je ne regrette absolument rien

guss comme toi j'ai subi la pression pour arreter la grossesse , a tel point que j'avais l'impression que j'allais donner naissance a un monstre et non a un bebe
le jour de l'accouchement j'avais tres peur de voir ma fille , je ne voulais pas qu'elle sorte , c'est terrible meme que je ne voulais pas la voir mais quand elle est sortie c'etait une fleur
c'est le plus beau bebe que j'avais vu a tel point que mon mari et moi meme avions fondu en larmes , on y croyait pas !!!!
contrairement a toi je l'ai prise dans mes bras et je l'ai allaitè pendant une heure , elle tetait comme un petit chef
dix jours apres elle a eu sa premiere tres lourde operation ou le chirurgien lui meme est venu me voir pour me dissuader par ce qu'il y croyait pas, mais pour nous c'etait hors de question de la laisser
partir sans rien faire , suite a cela ma fille etait entre la vie et la mort pendant cinq jours ou son thorax etait ouvert mais elle s'en est quand meme sortie

il s'en est suivie une grave detresse respiratoire due a une grave infection

en mai dernier elle a eu sa dcpp et pour la premiere fois tout s'est bien passè , et depuis elle remange , marche , parle, tape ses freres, et parfois meme elle arrive a me rendre folle

dans de telles epreuves , avoir du soutien est tres important , moi j'ai trouvè beau coup de reconfort dans ce forum , c'est fou ce qu'ils ont fait pour moi et particulierement lilia et qui a une fille qui a exactement le meme probleme que nos enfants , et celine aussi la maman de riadh

bisous

Bonjour Guss et Kahina,

Mon histoire je la raconte dans un des premiers message que j'ai posté pour la lire tu clique dans mon pseudo et tu vas à mon premier message mais je constate qu'on a le même parcours et vécu les mêmes choses. Comment vont vos petits aujourd'hui quel âges ont ils ? Y a t il d'autres opération de prévu. Ma fille est en attente d'une 3ème opération entre 3 et 5 ans m'a ton dit.

Kahina, j'ai bien compris ça n'a pas été facile je sais, mais ce que je voulais dire c qu'après toutes ces épreuves difficiles passées aujourd'hui elle mange, parle, rit................et là je me dit qui aurait cru qu'un jour on les verrait comme ça moi même parfois quand je regarde ma fille et je repense à ses débuts de vie je me dis jamais j'aurais pensé la voir comme ça un jour comme toi rire, jouer, crier...........................c'est pour ça qu'il faut y croire même dans les pires situations il faut garder de l'espoir.

Je vous embrasse et enormes calins à vos loulou

Bonsoir kahina Et zozoo

J'ai lu avec attention chaque mots que tu avait écrit elle me reflet beaucoup , chaque vécue est la même comme vous l avait remarque également , moi k ai toujours crue en mon fils , mais il ya toujours ce doute ou l on est perdu dans n au pense . Aujourd'hui mon bonhomme a 29 mois il a l aire de ce porte bien par apparence mais .....
Il ya trois moi de ça il a fait une convulsion suivie d une grande crise d asme il est reste 48 h en réa , les médecin non pas compris d ou ça provenaient cet soudaine crise il ma fait tres tres peur j ai crue un instant qu'il me fessait une crise cardiaque .
Je ne sai pas pour vous mais lorsque qu'il tombe malade j'ai cet peur de le perdre alors la panique me prend est je stresse a un point de mis perdre dans ma tete , lorsque qu'il a convulse j'ai ete jusqu'à crie sur les pompier par ce qu'il tarde mais en faite je panique tellement qu'il ne comprenez pas ce que je le raconte au téléphone
En juin 2011 il a eu un cathétérisme qui a échoue il nous on annonce qu il fallait l qu'il l opère a coeur ouvert qui c mal passe , en effet il on eu la surprise que sont artère pulmonaire gauche est mal forme qu'il avait une fonction a 50% simplement la tous s écroule autour de nous car yusuf lors de sa croissance dans mon ventre mis a part sa ventricule unique il n avait pas de rein gauche est il est née bancale en effet il boite tres légèrement malgré toute les séance de kiné qu il a eu depuis ça naissance .
Aujourd'hui c un enfant epoui pour moi bien sur :-) car je fait en sorte de me comporte comme t elle , car j'ai deux grand enfant une fille de 13ans est un garçon de 10 ans a l époque lorsque j ai ramène mon pti prince a la maison il y a eu trop de pression pour eu car il ete si jeune également et il ne comprenez pas totalement la maladi de leur frère mais avec le temp il on apris a prendre soin et de le protège , alors on fait en sorte que tous ce passe pour le mieux dans notre foye
En ce qui concerne le soutien que j'ai eu , jamais je ne remercierai assez mes parents mes frères et s½ur et mes amis car des le départ il on ete d un grand soutien surtout ma mere qui ma épaule a chaque chagrin en ce qui concerne ma belle famille j'ai ete tres déçue mais avec le temp il on accepte au point de le surprotège je ne leur en veut pas mais j aurais voulus que ça ce passe autrement bref ça n'a plus d importance aujourd'hui .
Voilà mon parcour qui a remplie cet petite page mais en réalité il y a tan a raconte qu'on en finira plus car notre parcour n est pas fini yusuf a une dernière opération la dérivation totale en effet il a une dérivation partiel pour l instant ,et la encore on nous a dit que ça sera le corp de yusuf qui décidera qu en est ce quelle aura lieu ??
Vous ne savait pas combien cela me fait du bien de vous raconte tout cela malgree que je ne vous connait pas c est peut etre du fait qu'on a vécu le même parcour
Voila je vais m empresse de lire votre histoire pour vous connaitre plus a tres bientot
Gos bisou a vos pti Lou

Guss

Bonsoir zozo
Comment vas tu ? Je cherche ton speudo pour lire ton histoire mais je ne la trouve pas pourrais tu m indique exactement le titre et sur quel page elle ce trouve
Merci beaucoup
Gros bisou a ton bb

Guss

Bonjour Guss,

Merci de prendre de mes nouvelles, tout va bien pour moi et ma puce bientôt départ pour une semaine de vacances on se languit.

Pour mon histoire, tu vas à la rubrique en haut à gauche "chercher dans le forum" tu tapes mon pseudo zozo et la vont apparaitre tous les messages que j'ai posté mais comme celui ou je raconte mon histoire et ancien quand tu es dans la page de tous mes messages en bas de la page sur le menu déroulant tu sélectionnes tous les messages et le premier et celui ou je raconte cette sacrée aventure qui est la mienne. Ca à l'air compliqué mais en fait c tout simple.

BIZ

Bonsoir zozo

Merci de prête attention a mes msg ça fait plaisir de savoir qu on est écouté par des personne qui on le mm vécu que moi je te souhaite bonne vacance et gros bizou a ton bb
Merci également a toutes les autre maman biensur gros bisou a tous
Zozo je vais cherche de nouveau dans le forum
Gros bizou

Bonjour GUSS ET KAHINA,

Je voulais avoir un petit peu des nouvelles de vous et de vos loulous qui j'espère vont pour le mieux.

Je vous embarasse vous ainsi que vos bébés d'amour et n'hésitez pas à venir discuter si vous avez envie.

PLEIN DE BIZ

bonjour,

mon fils est né le 16/07/12 et il était trés bleu, et les ongles noires, aprés avoir alerté a plusieurs reprises les sages femmes, le lendemain de sa naissance j'ai pu voir un médecin, qui ne m'a pas forcément cru,,,, bref, mon fils a eu sa premiére intervention, mais il est inssufisant reinale, il a une trachéotomie, avec respirateur artificiel, il n'a pas pris de poids depuis plus d'un mois, il ne suporte pas plus de 30ml de lait, il a une lésion cérébrale, et que dire de plus,,,, aujourd'hui il a eu sa pose d'un cathétére forme broviac, qui devrait lui permettre de grossir pour sa deuxiéme opération,
ce n'est pas super rassurant, mais il est en vie,

ce sont des enfants qui sont trés fragil qui chopent tout ce qui passe,,,, mais il ne faut jamais abandonner,,,,

bonne continuation
tif

Bonjour,
Mon fils Yacine est maintenant âgé de 9 1/2 ans. Il va bien mange bien grandit à son rythme (peut être même un peu trop petit). Il est en CM1 l'un des premiers de la classe.
Il lui arrive parfois d'avoir des petits soucis de santé (bronchite, ...) mais dès qu'il a son traitement (augmentin, préparation nasale) ça y est il retourne dès le lendemain à l'école.
C'est un battant, franchement je l'admire. Il m'a demandé il y 4 mois de dormir seul dans sa chambre j'ai eu du mal et finalement j'ai cédé cela se passe très bien.
Il lui arrive de vomir le soir et bien on a un pacte dès que cela ne va pas il vient nous prévenir.
Il est complètement différent de mes autres enfants le plus grand à 12 1/2 ans et le dernier 2 1/2 ans.
Il faut garder espoir c'est vrai que c'est très dur mais restez toujours forte devant votre enfant car je pense qu'il puise sa force en vous.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Gros bisous à vous.
Taous la maman de Yacine