Sujet du post :     infos dans le carnet de porteur pacemaker

Bonjour à toutes et tous,

Je pose toutes les questions qui me tracassent.

Depuis la sortie de Yolan le 25 juillet 2011, il n'avait pas son carnet de PM. Oubli de l'hôtital à sa sortie.

Aujourd'hui même, je viens de le recevoir. Les examens de contôle datent du 12 juillet 2011; il a eu un examen en novembre d'un rythmologue du CCML qui s'est déplacé auprès de la cardiopédiatre qui suit Yolan. Il a approuvé qu'il était bien réglé depuis sa pose.
Je n'ai aucun compte rendu papier ou rien sur ce carnet que je n'avais pas. Est-ce que ça doit être le cas?

Est-ce que chaque contrôle du PM doit être signalé sur ce carnet? même s'il n'y a pas de changement?
Il me semblait que ce PM devait être contrôlé tous les 6 mois (approximativement), est-ce que je me trompe? pouvez-vous me le confirmer ou non?

J'ai limite "harcelé" la cardiopédiatre de mon fils pour avoir ce carnet en lui posant la question 2 fois cette année. Elle ne me parle pas de prochaines vérifications ou réglages pour cette année (prochaine consult. fin octobre)!!! Je l'ai vu la semaine dernière, elle m'a juste balancé d'appeller la secrétaire du chirurgien pour en faire la demande.

J'espère que vos réponses vont pouvoir me rassurer car j'ai un peu l'impression de m'en occuper toute seule! Je ne sais plus si j'en fais trop ou non!

Dans tous les cas, je viens de prendre rdv avec Necker pour un 2e avis médical, ne serait-ce que pour avoir un médecin qui explique correctement l'enjeu de la prochaine étape palliative de Yolan car actuellemnt, une consult. sur 2 se passe bien, les parents n'ont pas à subir les humeurs des médecins et les parents ne sont pas médecins non plus! Je suis furieuse après le medecin qui suit Yolan depuis ma grosssesse, entre "ses enfants là, c'est poubelle" et "vous n'avez qu'à appeller la secrétaire au CCML", je pose une question sur le BAV et elle me répond "vous ne savez tjr pas ce que c'est depuis le temps???" c'est bon, j'ai pas la science infuse! Pas vous?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Karine,
j' ai un pm depuis 2008. il est controlé tous les 6 mois (obligatoire). A chaque visite, le rythmologue met un compte rendu dans mon carnet de surveillance. Important si problème loin de ton domicile....
Tu n' en fait pas trop bien au contraire! necker est un excellent centre qui pourra t'expliquer tout ça.
bon courage
flore-anne

Merci de ta réponse Flore-Anne.
A vrai dire, je ne sais même pas comment réagir. + de 9 mois que personne n'a vérifié son PM...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Mais c ' est fou ça!! Quand as tu rdv à Necker? Necker peut gérer aussi les controls de PM.
tu as bien fait de prendre un 2e avis. ils sont top et te donneront les convocations suivantes directement si tu choisis de transférer le dossier de Yolan chez eux.
bon courage
flore anne

Bonjou ma fille a une atresie tricuspide et un bav congenital. On lui a pose son pace maker a ses 3 semaines de vie en me donnant simplement un boitier que je dois brancher a cote de son lit. Puis 2 mois après cette opération j 'ai reçu le carnet chez moi. Quand je vais voir la cardio à lhôpital je marrange pour voir le rythmologue en même temps pour éviter de revenir. Ma cardio m a dit que chez les bébés le contrôle devait se faire tous les 3 mois mais comme j 'ai un boîtier chez moi elle ma dit que dans mon cas je pouvais le faire tous les 6 mois. LE rythmologue note rien sur le carnet il ma dit qu il fesait tout sur informatique

Oui, comme tu le dis, c'est fou...
Elle voulait nous faire partir à Bordeaux pour faire les réglages en nov. dernier alors que c'est un anésthésite-rythmologue du CCML qui s'est déplacé, qu'on n'a pas de compte rendu, ben je suis bien contente d'avoir pris pris rdv à Necker, le 14 août avec le Pr Vouhé.

Avec le papa de Yolan, nous avons tous les 2 la tête qui tourne avec ses tracas, de voyage à l'autre bout de la France alors qu'on habite la région parisienne, ces réglages qui n'ont pas lieu, tout cela s'ajoute à la prévision d'une 3e opé avant de faire la dcpt...
Aujourd'hui, je perds "légèrement" confiance

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Citation
jasmine
Bonjou ma fille a une atresie tricuspide et un bav congenital. On lui a pose son pace maker a ses 3 semaines de vie en me donnant simplement un boitier que je dois brancher a cote de son lit. Puis 2 mois après cette opération j 'ai reçu le carnet chez moi. Quand je vais voir la cardio à lhôpital je marrange pour voir le rythmologue en même temps pour éviter de revenir. Ma cardio m a dit que chez les bébés le contrôle devait se faire tous les 3 mois mais comme j 'ai un boîtier chez moi elle ma dit que dans mon cas je pouvais le faire tous les 6 mois. LE rythmologue note rien sur le carnet il ma dit qu il fesait tout sur informatique

Bonsoir Jasmine, j'ai tardé à envoyer mon message et je viens de lire le tien!
Mon fils a un pm implanté en position abdominale et nous n'utilisons aucun autre boitier.
Effectivement, ils ont tout sur informatique en utilisant le wifi.
On ne m'explique rien et bien je cherche les infos et quand je demande aux professionnels on me répond vaguement!
Dans tous les cas, Flore-Anne m'avait convaincu d'avoir ce carnet pour Yolan (m^me s'il y a l'informatique) car si, nous (parents) ils nous arrivaient quoique ce soit, personne ne peut savoir que Yolan a un pm.
Je l'ai mis dans son carnet de santé, sa couleur ROUGE est visible dès l'ouverture du carnet!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/08/12 21:09 par bambou.

Tu peux y aller les yeux fermés voir Pr vouhé. il m a opéré 3 fois sur 4. il est très bien. Il est très franc et direct. mais t expliquera tout très bien en prenant le temps. très professionnel aussi. Il peut paraitre un peu dur dans ses paroles mais au moins quand tu sors de son bureau, tu sais où tu vas et où tu en es.
vas y confiante
flore anne

Bonjour,

Je trouve cela incroyable de ne pas avoir de renseignements et d'etre obligé de demander tout le temps.
Mon fils a pratiquement 8 ans (opéré 3 fois, dont la dernière fois réopéré pour pose de PM).
On quittant l'hôpital cardio de Bron, on m'a dit "vous receverez dans 2 mois son carnet de porteur PM.
Carnet que j'ai reçu.
Nous avons des visites tous les 6 mois, et la personne qui fait son suivi, nous explique tout et répond à toutes nos questions.
Elle ne rempli pas son carnet, mais nous recevons un compte rendu de toutes les données.
Les convocations pour les rendez-vous suivants sont faites automatiquement.
J'espère que vous trouverez toutes les réponses et un bon suivi pour Yolan.
Amitié
Laura

Bonsoir Bambou,
j'ai 35 ans et Pacemaker depuis 2007; dès la pose avant ma sortie de la clinique le rythmologue
m'a remis le carnet que je doit garder avec moi important de savoir que l'on est porteur d'un PM
et les réglages ainsi que les caractéristiques du PM et des sondes sont notés dedans.
de plus on peut le présenter pour éviter les passages dans les portiques de sécurité: tribunal, aéroport,...
qui risque de dérégler le PM.
pour moi controle tout les 6 mois, et vraiment nécessaire car il y a 2 ans j'ai la sonde qui ne marchais plus
donc changement de la sonde en urgence ( je te rassure très rare)
voilà, j'espère que nos témoignages vont te rassurer et tu as raison de demander avec insistance ce carnet.
à bientôt

Oui, Flore Anne, je sais que Necker est tout aussi réputé que le CCML; j'espère qu'un cardiopédiatre pourra le suivre de là-bas, en plus s'il y a aussi les rythmologues, je prend le pack "tout en un" :) mais on n'y est pas encore! vivement le 14, je suis pressée de le rencontrer, un nouveau regard sur la cc de Yolan peut aussi lui être bénéfique, on aura réponse à nos questions comme tu le dis et puis si rien ne change pour sa cc, on essaiera d'avoir un autre cardio à necker.
ça m'embête de changer de medecin vis à vis d'eux, mais comme dit mon mari, on ne doit rien à personne, on peut voir qui on veut, aucun parcours n'est défini dès le départ!

Bonsoir Laura, votre message est loin de "notre" réalité ! les rdv sont "express" pas trop de le temps de discuter et cette question de carnet et réglages, n'en parlons pas! Vos encourragements font plaisir, j'espère bien trouvé un bon suivi pour mon fils! Merci.

Bonsoir Kreen65, j'ai le carnet, les réglages datent inscrits datent d'il ya plus d'un an et pour ceux de novembre dernier, aucun compte rendu!
Si ces réglages sont obligatoires tous les 6 mois, c'est bien pour tout vérifier!
est ce que tu avais senti qlq chose , même sans savoir forcement qu'une sonde ne fonctionnait plus? comme quoi, ces vérif. sont nécessaires!

MERCI POUR VOS TEMOIGNAGES ET SURTOUT BONNE SANTE A VOUS ET A VOTRE FILS, LAURA.

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir,
lors du problème avec ma sonde je n'avait aucun symptome car mon PM ne marche pas tout le temps il
ne fonctionne que lorsque je suis au repos car les battements de mon coeur descendait trop bas;
mon Pm fonctionne que 10% du temps donc le problème de ma sonde à été détecté lors du contrôle.
en fait quand ils me l'on changé ils ont vu qu'elle n'était pas cassé mais j'ai fait une sorte d'inflammation
autour de l'électrode qui relie la sonde au muscle cardiaque ce qui empêché la sonde de transmettre les infos
au boitier.attention choses super rare!!!
voilà,
bises

Bonjour bambou
ça fait un moment que je recherche des enfants atteint d un bav complet j aurais quelques questions à te poder si ça ne te derange. Sinon a part ça je nai pas très bien compris la malformation de tn fils si tu pouvais me renseigner davantage

Bonjour Karine,
Ma fille de 16 mois à un PM qui a été posé à sa naissance suite à diagnostic BAV complet in utero. Elle à été opérée et est suivie à necker. Ce qu'ils nous disent à chaque visite: carnet obligatoire et ultra important, suivi nécessaire tous les 6 mois (pour vérifier que tout va bien et contrôler durée de vie de la pile), ttes les infos sont notées dans le carnet à chaque visite, même si pas de changement de réglage + compte rendu par courrier à ajouter à son dossier (en Tout casor pour notre rythmologue). Donc n'hésite pas pour un 2ème avis, ils sont très pro, parfois un peu "médicaux" mais en même temps c'est Leur rôle non? En tt cas, tu ressors normalement avec les infos dont tu as besoin. Courage pr le 14 août!

@jasmine: si tu lances discussion sur BAV, mets-moi dans la
Boucle stp, suis intéressée aussi. Et pourrai peut-être te renseigner (même si ne suis pas médecin :-) )

Bonjour à tous,

Ma fille n'a jamais eu de carnet de porteur de PM, juste une carte qui indique les marques et modèles du PM et de la sonde (carte qui est inclue dans le PAI en cas de soucis pendant qu'elle est à l'école et qui se trouve dans nos portefeuilles afin de l'avoir toujours sous la main en cas de défaillance).
Par contre, nous recevons après chaque visite (tous les 6 mois) un compte rendu que nous rassemblons dans le carnet de santé de ma puce.

Je suppose que ce carnet est une habitude assez récente, la dernier PM de ma fille date de début 2007. Nous avons du passer entre les mailles du filet puisque ma fille est suivie dans le même hôpital que le fils de Laura. Je réclamerais ce carnet lors de notre prochaine visite en septembre ;-).

Tu as eu raison de demander un autre avis, j'espère que le Pr Vouhé saura te rassurer et qu'il te proposera un suivi correct pour ton fils.

Sandrine (E. & K.)

Désolée de répondre si tardivement...
J'ai presque passé la semaine en consult. pour changer le chir. et le cardiopédiatre de Yolan.

Kreen, merci de me rassurer la dessus, j'ajouterai quand même que la "rareté" n'arrive pas qu'aux autres, nous le savons! Une épreuve encore ce truc-là. J'espère que tu te portes bien.

Alors j'ai des info. à apporter biensûr.
Le Pr Vouhé à Necker m'a confimé que si le PM est bien réglé, un contrôle une fois par an suffit, qu'il n'y a pas d'inquiétudes à avoir s'il n'a pas été controlé depuis 9 mois. J'imagine donc que c'est pour le cas de Yolan, si vous avez été si nombreux à me confimer "les 6mois"; Pour le compte rendu, je verrai plus tard, nos discussions ont porté sur toutes les explications chirurgicales des actes passés sur Yolan et des futurs. Pas eu le temps de parler de compte rendu.

Jasmine, si tu veux que l'on échange à propos du BAV, pas de soucis, soit en Privé en m'envoyant un message ou bien tu peux ouvrir un post et poser tes questions ouvertement comme cela nous pourrons être plusieurs à participer dont MLB. Je n'aurai jamais imaginé qu'un BAV puisse être existant en anté-natal. Pour Yolan, c'est suite à la main du chirurgien pour réparer la tricuspide! Comme si il avait besoin de ça mais ça fesait parti des risques....

Mlb, ce 2e avis médical a été entièrement satisfaisant, je regrette de ne pas l'avoir pris dès ma grossesse car Yolan en a subi l'optimisme du cardiopédiatre et du chirurgien qui ont voulu repousser les limites, Limites qui ont lesé le coeur de mon fils. Je précise que nous avions donné notre accord pour ces chirurgies mais les conséquences ne nous avaient pas été autant expliquées. C'est fait c'est fait, malheureusement. Nous voyons mieux le futur pour Yolan, si la dernière étape (DCPT) echoue, nous sommes conscients des causes de la transplantation cardiaque.

Sandrine, merci aussi de ton témoignage; un mystère cette carte!!! je ne connaissais pas, tu vois. J'ai réclamé moi-même le carnet auprès de la secrétaire du chirurgien. Cet élément ne parraissait pas nécessaire selon le médecin de Yolan, peut être parcequ'il est tout le temps avec moi, je ne sais pas. Il va aller à la crèche en septembre une demie journée par semaine pour commencer, à mon avis, le carnet est essentiel.
J'ai bcp apprécié notre entretient avec le Pr Vouhé, je dirais "précis, net et consis" point. C'est le comportement que j'attendais et que je n'ai pas eu depuis l'annonce de la cc de Yolan. Et réclamer sans cesse des infos, c'est épuisant. J'ai bcp appris sur le forum et compris que certains médecins n'aiment pas donner trop de détails. Pensant que moins on en sait mieux c'est pour les parents. Je cherche à comprendre même si je n'ai pas fait médecine. Je ne demande pas à comprendre l'ecg ou ce qu'il se passe sur l'écho!
Bref, la confiance est le maître mot d'une relation avec un médecin.

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Salut bambou,
Contente que tu aies reçu les informations que tu souhaitais et que la visite se soit bien passée. Je suppose que tu vas continuer à faire suivre ton fils avec le Pr. Vouhe? Une fois qu'on a confiance en un/des médecins, ça facilite les choses quand même.
Côté BAV, oui, ça peut arriver en ante natal, c'est généralement diagnostiqué à la 2ème écho, mais peut l'être aussi plus tard (mon cas). Ou seulement à la naissance. Ma fille avait le c½ur qui battait à 50 In utero, un peu bas par rapport aux 130-140 standards... Du coup j'ai ete suivie de pres le dernier mois avec 2 echocardio du foetus par semaine jusqu'a l'accouchement + transferee a necker pour tout le suivi et l'accouchement et ils ont ete top.
Dans la plupart des cas, c'est lié à une maladie auto immune de la mère qui "grille" le circuit de conduction du f½tus.. Et dans le reste des cas, les causes restent pour l'instant inconnues apparemment (mon cas...) . Voilà, n'hésite pas si tu as des questions.
Et bon courage pour la suite!

Bonjour Bambou

J'ai aussi une atresie tricuspide, il y a 6 ans j'ai subi une DCPT et à cette occasion on m'a implanté un PM.
Le chirurgien n'était autre que le Pr Vouhé, mais c'est Dr Vilain qui m'a posé le PM.
Ensuite, j'ai toujours été suivie à Necker par le Pr Sidi et ce même docteur Vilain, qui porte mal son nom car c'est une femme sympa et très professionnelle.
Vous pouvez être en confiance à Necker, ce sont des médecins très compétents, surtout les rythomologues qui en plus sont bien équipés.
Personnellement, j'ai des rdv tous les 6 mois chez le rythmo (en même temps que le cardio) mais je pense que c'est parce que je fais souvent de l'arythmie ce qui se répercute sur mon traitement qui est souvent changé. Pour ce qui est du carnet, j'ai toujours vu les médecins au minimun gribouller la date du contrôle PM dessus. Ils n'y attachent pas tous la même importance à ce carnet, l'important etant le compte rendu final de la visite envoyé ensuite par courrier.
A part ça, ce carnet me paraît utile... Exemple anecdotique: Je voulais entrer dans un musée à Paris, mais ne pouvant passer le portique, je précise au vigile que je suis porteuse d'un PM. Celui-ci ne me croit pas et ne veut pas me laisser entrer (je n'ai pourtant pas une tête de gangster). Il me demande alors ce fameux carnet... Que j'avais oublié chez moi. Après avoir fait preuve de "bonne foi" (ma famille s'est un peu enervée contre lui bien sûr) j'ai pu entrer. Depuis cet épisode, le carnet est toujours dans mon sac à main!

Si vous voulez parler n'hésitez pas
Bises et bon courage
Aude

Bonsoir Aude,
Merci d'avoir apporté ton témoignage. Je suis longue à répondre.
Que ce soit Necker ou le CCML les médecins sont tous top.
Ce que je regrette, c'est que pour notre fils, qui a bénéficié d'une petite erreur de chirurgie au résultat énorme et d'un grand optimisme de la part de ceux qui le suivaient, on sentait la veille de l'opération qu'il y avait une certaine ambiguité dans les discours des uns, des autres, les violons ne s'accordaient pas...on nous répétait souvent "oh il risque d'y avoir de gros troubles du rythme... " mais on ne nous a jamais parlé de PM avant! et ça, de l'avoir appris en réa... eh bien ça coup les jambes!! On a signé le papier! Et au jour d'aujourd'hui, on a perdu confiance, on a préfèré (mon mari et moi) changer toute l'équipe! Et ma foi, suis bien contente d'aller à Paris, lors de la réa, je sais que je pourrais dormir chez des amies.
Le Dr SIDI n'aurait pas tenté ce geste trop compliqué, il me l'a dit. Il suivra aussi mon fils. J'ai eu un très bon contact. Le PM est bien réglé et est 100% utile!! Je ne sais pas lorsqu'il sera contrôlé, le Dr SIDI doit me recontacter d'ici mi-octobre. Il doit voir avec le Pr Vouhé s'ils sont d'accord sur la façon d'opérer Yolan et me dire quand. Nous savons que ce sera avant la fin d'année. Imminament m'a-t-il dit... je pense tous les jours à ce coup de fil (ca se trouve ce sera par courrier) qui ne vient pas.
Comme tu as eu la dcpt, est ce que l'oedème est une suite logique ou non? est ce que ton corps a bien réagi? dans le temps?
Ce sont mes questions bêtes du soir :)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.