Sujet du post :     Dilatation aortique et bicuspidie

Bonjour,

Je m'appelle Gwen, j'ai 28 ans et je suis nouvelle sur le forum.
Je vais tenter de vous raconter mon histoire en partant sur un ordre chronologique et j'espére avoir vos avis en suivant.

A l'âge de 3 mois, on m'a détecté un souffle au coeur et on m'a envoyé faire des examen cardiaques; en fait, mon coeur était dilaté et prennait toute ma cage thoracique. Ils m'ont découvert une sténose aortique peu serrée et j'ai été suivie régulièrement. Avec l'évolution des appareils d'échographie, mon cardiologue s'est rendu compte il y a une dizaine d'années que je souffrais d'une bicuspidie avec une légère fuite mitrale et une légère fuite aortique.
J'avais un contrôle deux fois par an et j'ai vécu une vie quasi normale: je faisais un peu d'exercice (marche et natation) à mon rythme, j'ai eu fait un peu de "rééducation cardiaque" avec un kiné dans une salle de sport et j'ai réussi mes études et suis devenue infirmière. Bref, on m'avait appris à vivre avec ce problème et jusque là, comme à chaque contrôle, mes mesures étaient stables, mon cardiologue n'était pas plus inquiet que ça.
Lorsque nous avons voulu avoir un enfant avec mon compagnon, nous avons donc pris RDV pour refaire une échographie et voir si mon cardiologue "nous donnait son aval"; l'examen étant strictement identique au précédent, il m'a autorisé à arrêter la pilule, me précisant juste qu'il souhaitait faire des contrôles plus réguliers pendant la grossesse et qu'une césarienne serait certainement indiquée.
Six mois après l'arrêt de la pilule, je tombais enceinte. Lors du premier trimestre, l'échographie de contrôle était identique à la précédente et mon gynécologue m'a arrêté fin du 3ème mois parce que j'étais fatiguée et j'avais la tension basse.
Mon cardiologue a du s'arrêter pour des raisons de santé et j'ai du aller en voir un autre pour mon contrôle du deuxième trimestre; et là, mauvaise surprise, il me découvre une dilatation de la crosse aortique ascendante à 45mm. Il n'y avait aucune trace de cette dilatation dans les anciens comptes-rendus de mon cardiologue, donc, aucune idée si la dilation y était avant ou si elle est apparue au cours de ma grossesse. Un peu affolé, il m'a donc interdit toute activité (notamment la marche que je pratiquais encore 30 minutes à mon rythme) ainsi que les déplacements en voiture et m'a préconisé du repos.
Suite à ce contrôle, j'ai été orientée sur Toulouse avec des contrôles plus rapprochés et un accouchement prévu dans une maternité de niveau 3.
Mon aorte n'ayant pas bougé lors du premier contrôle par l'équipe de Toulouse, le contrôle suivant a été programmé pour le début du 3ème trimestre.
Lors de mon dernier contrôle, il y a 15 jours, ma dilatation est passée de 45mm à 47mm; ils ont donc décidé de me revoir tous les 15 jours jusqu'à l'accouchement. Malgré une tension entre 8 et 10, j'ai été mise sous bétabloquant (Cardentiel 2,5) et ils ont commencé à me questionner sur ma famille et ont évoqué le Syndrôme de Marfan.
Voilà dans les grandes lignes mon histoire.

Ce qui m'inquiète c'est que lorsque je pose des questions sur la suite, les cardiologues me donnent tous des réponses différentes; le premier m'a parlé de "changer la partie de l'aorte qui est dilatée", le cardiopédiatre qui acontrôlé le coeur de ma petite (qui n'a pas de malformation visible in utéro) m'a parlé d'un changement de valve et celle qui me suit actuellement me parle de contrôle écho et IRM, un mois ou 3 mois après l'accouchement pour voir et prendre une décision et n'est pas contre une reprise de mon travail entre temps.
Pareil concernant mon accouchement car à ce jour, je ne sais toujours pas si j'aurais une césarienne programmée ou "un accouchement naturel sans pousser".
Toute cette incertitude m'angoisse beaucoup car même si mon cardiologue m'avait toujours parlé d'une intervention à plus ou moins long terme et que je m'y étais préparée; là, je n'arrive pas à avoir de vraies réponses à mes questions.

Bonjour Gwen

j'ai à peu près le même parcours que toi.
je suis née avec une bicuspidie aortique découverte quand j'avais 5 ans environ.
une vie normale, 3 enfants (3 accouchemenst voie basse et sans péridurale), des controles en principe une fois l'an, mais fut une période où j'ai séché pas mal...
et puis une 4è grossesse surprise, une visite de controle chez ma cardio, une mesure qu'elle me dit vouloir vérifier avec un IRM bébé génant à l'écho...
donc IRM et là le doc qui m'annonce une dilatation de l'aorte ascendante! Je me souviens plus si c'était 43 ou 45 mm à l'époque...
Bref, la panique totale!
Ma cardiologue m'a rassurée, j'ai eu un suivi très régulier le reste de la grossesse , un déclenchement pour etre sur d'avoir les doc au cas où, mais meme pas dans une maternité de niveau je sais pas quoi...
Bref tout s'est bien passé, un 4è accouchement voie basse et sans péri.
J'ai eu ensuite un suivi tous les 6 mois pour surveiller l'évolution de la dilatation. C'est résté stable plusieurs années, et puis 4 ans après ça a pas mal bougé en peu de temps, donc l'opération a été programmée.

Comme ma valve était aussi déjà assez calcifiée, le chir a opté pour le changement en meme temps que le remplacement du morceau d'aorte dilaté.
J'ai opté pour une valve bio, avec une auto greffe (voir mon blog pour les détails, l'adresse est en signature).
Ce qui m'a permis d'avoir l'an dernier un 5è enfant sans soucis et d'avoir une vie "ordinaire" sans médicaments, mais un jour ou l'autre il faudra de nouveau changer la valve car les bio s'usent contrairement aux mécaniques.

Mais il n'est pas rare de ne pas changer la valve si celle ci est encore bonne.

Pour l'accouchement au début on me disait césarienne, et puis finalement j'ai eu le droit d'accoucher par voie basse, et comme j'accouche rapidement (mon 5e est né dans mon salon, j'ai pas eu le temps d'aller à la maternité!) et que je tolere très bien les contractions, je n'ai pas eu besoin de péridurale.

Si tu as des questions n'hésite pas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Merci Cilou pour ton témoignage et je suis également allée voir ton blog, ce qui m'a fortement rassuré.....

Je viens donner des nouvelles après quelques mois de silence (mais surtout de galères....).

Finalement, après multiples péripéties, j'ai été hospitalisée mi-Août dans le service des grossesses à risques de Purpan, sur Toulouse, pour surveillance, en attendant une césarienne qui a finalement été programmée le 29 Août (date du terme initialement prévu le 16 Septembre); la césarienne a été finalement décidé car mon aorte ascendante était à 46mm.
Ma petite Lilith est donc née par césarienne mais j'ai fait une hémorragie durant la césarienne; du coup, comme en plus de mes soucis cardiaques, je suis atteinte d'une hémochromatose, bin j'ai pas eu droit à un traitement à base de fer et j'ai dû resté dans un état de fatigue "chronique" le temps que mon hémoglobine remonte.

J'ai fait un IRM début Octobre qui a confirmé une aorte dilatée entre 46 et 48mm, donc,ce qui appuie les résultats de ma cardiologue lors des échographies cardiaques.
De là, ma cardiologue a souhaité que je reprenne du Cardensiel (malgré une tension assez basse) et que j'arrive au dosage de 5mg.
Le soucis, c'est qu'ayant déjà une tension entre 9 et 9,5 à la base, dès le début du traitement, j'ai eu droit à des fortes chutes de tension me provoquant des malaises; mon congés maternité s'est donc prolongé par un arrêt maladie et à force de persévérance, je suis arrivée à tolérer la dose de 2,5mg..... Mais depuis 2 jours, j'ai essayé 3,75mg et je ne le tolère vraiment pas du tout.
Prochain RDV avec ma cardio en février.

Est-ce que vous avez eu du mal à supporter les bétabloquants ? Est-ce que vous pensez qu'en augmentant petit à petit je peux arriver au dosage préconisé ?
Même si j'ai toujours su que j'avais une bicuspidie aortique, j'ai vécu avec en m'adaptant et sans trop m'en soucier; depuis la découverte de ma dilatation aortique, on m'a mis sous bétabloquants me disant que j'aurais du en prendre plus tôt, on me dit de faire "comme avant" mais avec ce traitement, j'ai beaucoup de mal, bref je ne sais comment faire pour bien faire.....
Et du coup, je vis assez mal la situation car j'avais toujours vécu "normalement" jusque là et là, je repasse dans le stade "Epée de Damocles sur la tête"......

Félicitation pour ta petite Lilith :))
Le 29 aout c'est une bonne date! C'est la date de naissance de ma première fille (13 ans)!

Chaque centre cardiologique fixe son protocole...
J'avais parlé à ma cardiologue de ma surprise de ne pas être sous béta bloquant comme beaucoup avec un anévrisme de l'aorte, et elle m'avait répondu qu'il n'y avait pas un réél bénéfice, et que donc non elle n'en prescrivait pas...

Tu devrais en reparler à ton cardiologue ou généraliste pour ce qui est du dosage.
Entre le béta bloquant et la fatigue post partum ça doit etre difficile...

Je comprend aussi que tu repasse en mode "épée de Damoclès"...
Pas facile en effet de vivre normalement, en gardant à l'esprit les controles bi annuels, et dans ton cas le beta bloquant.
J'avais trouvé très angoissant cette période et ce fut presque un soulagement quand la date de l'opération fut posée!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Gwen,

J' ai été opérée pour la dernière fois en 2008 et depuis je suis sous bétabloquant. un 1er débuté 5 mois après l' opération (fibrillation auriculaire et tachycardie ventriculaire). 1 an plus tard un 2e a du être débuté en plus du 1er (tachycardie auriculaire). Pour les 2 fois j'ai mis presque 2 semaines à m' y habituer. j' étais comme sonnée, shootée et incapable de rien faire. Sans force avec des vertiges pas possible. En Avril dernier j'ai eu de salves d' ES, on a été obligé d' augmenter les doses d' un des deux bétabloquants. J' ai pas pu aller bosser. déjà me lever du lit était un exploit. Mes troubles du rythmes se sont calmés quelques jours plus tard, ma cardio voulait que je garde les mêmes doses mais j' ai pas réussi.
Malgré mes 2 Bétabloquants, j' ai toujours des troubles du rythme, pour mon cardiologue je suis en impasse thérapeutique... mais sans malaise ni mauvaises tolérance donc je reste comme ça pour le moment.

Bon courage