Sujet du post :     enfants opérés du coeur et problèmes de concentration

Bonjour,

J'aimerais savoir si des parents ont rencontré ou rencontrent des difficultés de concentration avec leur enfant opéré du coeur.

Je m'explique, mon fils a été opéré tout petit d'une TGV, CIV coarctation de l'aorte, et il porte un pacemaker depuis. En 2010, Il a été traumatisé par l'hopital quand il a du se faire changer le pace à l'age de 3 ans, car il a eu une grosse infection de la cicatrice bref tout est rentré dans l'orde niveau santé. Mais avec tout ça, il a loupé presque toute sa première année de maternelle. Les maîtresses ont relevé chez lui un problème de concentration à l'école, il ne tient pas en place, il a du mal à se concentrer sur une consigne ou un exercice demandé, il se tortille tout le temps, met tout en bouche, et surtout il n'est pas autonome par rapport aux autres enfants, il a toujours besoin d'une présence adulte pour se sentir en confiance. Du coup c'est l'aide maternelle qui est toujours près de lui pour l'aider à l'école.

La moyenne section vient de s'achever, et bilan de l'année écoulée : le petit n'a pas évolué à ce niveau là. On a envoyé notre fils vois un psychologue, qui nous a dit que notre fils va très bien et qu'il faut attendre qu'il murisse. Mais voilà, l'école insiste, en nous faisant bien comprendre qu'il a un réel problème dans les apprentissages. Pour l'aider à se canaliser, on nous oriente vers un neuropédiatre pour lui faire faire toute une batterie de bilans othoptique, ORL, psychomoteur, etc... pour voir si il n'a pas d'autre problème. Nous ne savons plus ou donner de la tête.

Avez vous rencontré cela? Qu'avez vous fait? Est ce que votre enfant a évolué? Y a t-il des parents d'enfants dignostiqués tda (troubles des apprentissages) ou tdah (troubles des apprentissages et hyperactivité) ?

Merci pour vos témoignages.

Maryse

Bonjour,

Ton fils n'a t-il pas besoin de temps tout simplement?
Je suis née prématurée avec une CIV,opérée avec succés...mais tout ceci a fait que j'étais plus fragile dans mon adaptation , j'ai donc fait une année en plus en maternelle (j'ai redoublé ma maternelle!!!) à la demande du médecin je crois ;ensuite plus tard au collège tout allait encore trop vite pour moi donc j'ai redoublé ma 4ème et...j'ai eu mon bac, puis aujourd'hui je suis professeur des écoles et personnes ne devinerai mon parcours scolaire...c'est clair je me suis accrochée et j'ai bossé et surtout mes parents ont cru en moi.Je ne connais pas ton fils mais au vu de ton message il me semble qu'il a peut être été catalogué un peu vite...
Je n'ai jamais été la première de la classe mais par contre j'étais une bosseuse ,l'école a suscité beaucoup d'angoisse chez moi et pourtant ,adulte, je n'ai pas voulu la quitté puisque je suis prof,une bonne revanche sur le système !!!
Claby

bonjour,
axel a 21mois et est suivi par un CAMSP depuis janvier, il ressort un grand manque de concentration et un retard psychomoteur, ils mont dit quaxel evolue a son rythme et que vers lage de 3 ou 4 ans son retard et son manque de concentration ne se verra plus,
il faut leur laisser du temps a nos bb cest ce que je me mets enfin dans la tete...axel a marché le 17juillet a 21 mois et meme si cest très tard je le laisse grandir a sa facon...
voila bon courage et jespère que dautres parents te rassureront
bisous
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

je te dirais comme les autres fait confiance a ton fils et laisse le evolué a sa facon, il leur faut du temps. Ca c'est bien l'éducation nationale, des qu'un enfants est différent il a un "problème" et donc solution psy. Moi pour ma part je trouve que c'est du n'importe quoi. Ton fils n'a pas le même parcours qu'un enfant qui n'a pas connu d'opération. Mon fils a 15 mois, ne marche pas, ne parle pas, mange que du liquide dans une pipette..... et ben tant pis je le laisse évolué a sa facon il lui faut du temps. Je ne pense pas que ton fils est réellement un problème, il trouvera sa place avec le temps et peut être qu'une avs pourra l'aider en classe s'il n'y arrive pas tout seul et qu'il a besoin d'un coup de pouce.
Bon courage a vous et ne vous laissez pas déstabilisé par l'école
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour
moi oci j'ai eu des soucis avec ma fille
en petite section de maternelle, elle avait du mal a restée en place et a se concentré
la maitresse m'a convoquer plusieurs fois, elle voulait meme faire un projet d'aide individualisé (pai), que j'ai refusé totalement
notre cardiologue nous a conseillé d'aller voir un neuropediatre, psychomotricienne car celia aurait des troubles du comportement (hyperactivité)
j'ai finis par prendre rdv, nous avons vu pedospychiatre, psychomotricienne : celia a fait des tests intellectuels et comportementale
tous ces avérés totalement normale, aucun trouble
ils m'ont juste dit que celia avait une grande envie de vivre, et que sont comportement bougons et du a l'hospitalisation et a son vécu
qu'il valait mieux la voir comme sa que allongé dans un lit
la moyenne section c'est passé pareil que la petite mais la maitresse me disait plus rien etant donné que celia avait vu les medecins
mais j'ai eu l'impression qu'elle avait pris celia en grippe
cette année celia etait chez les grands, avec une nouvelle maitresse, sa sait super bien passé.pas plus de probleme de comportement qu'un autre enfant
et la maitresse a meme dit que celia avait de grande capacité intellectuel
en septembre elle rentre chez les cp, avec une autre maitresse, on vera bien
chaque enfant est different et evolue a son rythme, celia a 2 freres et ne sont pas pareil

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,

Mon fils a le syndrome de Shone (valve mitrale en parachute, bicuspidie aortique...) et il a subi 2 opérations à coeur ouvert dont la première qui a été très difficile où nous avions failli le perdre.

Aujourd'hui, il a 7 ans. Il va refaire un CP. Il est en difficultés à l'école depuis le départ : psychomotricité fine, attention difficile, langage en retard (bien maintenant), difficultés à mémoriser... Nous avons vécu un enfer l'année scolaire dernière même si sa maîtresse était géniale et à l'écoute de notre enfant. Nous avons tout essayé pour l'aider à progresser. L'orthophonie (deux fois par semaine) et la psychomotricité (arrêté à ce jour). Malgré tout il a peiné en lecture et a aussi un énorme retard en maths.

Il a été vu par une psychologue, un pédo-psychiatre.... Bref, la conclusion semble être : intelligence normale mais difficultés à rester concentré en raison d'une surcharge cognitive. Il ne se concentre plus car on lui demande des choses trop dures.

Nous avons fait une demande de consultation de neurologie d'autant qu'il avait eu un électro encéphalogramme après sa première opération qui était anormal. Celui qu'il a fait cet année était redevenu normal.Ca nous a permis d'évacuer l'hypothèse d'absences. Nous n'aurons le RDV que dans de nombreux mois.

Nous en tant que parents, nous voyons qu'il a du mal à rester concentré sur les jeux de société ou les activités scolaires mais pas sur les légos ou autres jeux. Il est sans cesse étourdi, lent dans toutes les activités de la vie sauf pour le sport ! Nous espérons que cette année scolaire se passera mieux que la précédente. nous espérons qu'avec le temps les choses s'arrangent.

Je pense que chaque enfant avance à son rythme mais il est clair, à mes yeux, que notre fils est passé par des angoisses de mort qui semblent résolues.

Bon courage à vous et bonne rentrée à tous vos petits et grands.

Au revoir