Sujet du post :     Cameron va ce faire opérer .....

Voilà on approche de l'opération de cameron , il va rentrée mardi 4 septembre à 15 h au chu de Nantes il sera opérer par le professeur Baron . Il fait bien la dérivation cavo pulmonaire total , mais il veut mettre un tube entre les poumons le coeur pour garder la prêt charge sur le coeur .
Il doit rester 3 semaines minimum , je reste avec lui biensûr . Marc lui s'occupera des des enfants pendant mon absence . Je suis super super stresser , je ne c'est trop comment sa va ce passer .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bon soir maga

j'espere que ça va bien se passer pour lui

je comprends ton stress et j'aurais ete dans la meme situation que toi

mais sans vouloir etre indiscrete , pour quoi ils l'operent aussi jeune???

en tous les cas donne nous de ses nouvelles hein !!!

bisous

Bonsoir Magalie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve mais tu vas voir, ton petit homme est un battant et tout se passera bien, je comprends très bien que tu stress, c'est normal, nous sommes toutes des mamans

Gros gros bisous à tout le monde et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Aller p'tit champion, on croit tous en toi!
Magalie, ton mari pourra nous donner des nouvelles pendant cet hospitalisation?
Courage à toute la famille, il faut croire au bonheur d' après!!
Plein de bisoux

bonjour Magalie

je comprend ton angoisse, Léonie doit avoir sa derivation totale l'année prochaine
même si on savait qu'on y echaperait pas , c'est dur
j'espere que tout va bien se passer pour Cameron
comment va t'il ?

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour soutien !
Kahina pour répondre à ta question , pourquoi ils l'opérent c'est parcqu'il on fait tout très jeune par rapport à un norwood 2 jour ( normal ) 3 mois( au lieu 1 an ou 2 ans) et la il veulent le faire maintenant 2 ans 1/2 ( au lieu de 4 ans 5 an ) et déjà ils voulais le faire pour c'est 2 ans ( dés qu'il à su marcher complément ) mais la cardiopédiatre repousser à chaque fois car comme il était bien . Mais aussi ils croyais que c'est artères grandirais comme le restent , ce n'est pas le cas du tout elle sont petites et fines .
Martine ,flore-anne,moonbeen, je vous tiens au courant ne vous inquiéter pas , soit de la maison des parents ou si je peu pas Marc le fera .

Sinon cameron va mieux il nous à fait 2 infections urinaire ( dont une pyélonéphitre)au mois de juin et juillet et il y a 2 semaine il c'est ouvert l'arrière de la tête ( il à eu quelque points sutures ) et on eu droit au pompiers . Vue qu'il perdais du sang et qu'il est sous apégic j'avais peur que pendant le trajet pour l'hopital ( 20 mn ) il perdre connaissance .Les fils sont tomber ce soir pendant la douche . Que voulais vous j'ai un casse -cou à la maison heu non 2 avec le grand aussi . En plus si j'avais pas assez de soucis avec cameron le grand m'en causes pas mal avec sa maladie , et aujourd'hui je viens d'apprendre l'orl que ma fille n'entendais pas de l'oreille gauche , qu'il fallait attendre un peu quelle grandisse pour envisager un appareil ou de la chirurgie .


Donc je vous cache pas c'est la joie en ce moment .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonjour
je voulais vous souhaiter beaucoup de courage pour demain
nos enfants sont des battants et se remette vite sur pied
tenez nous au courant

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Magalie,

Une grosse pensée ce matin pour Cameron, et pour vous, bon courage et à bientot pour ls nouvelles.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Une grosse pensée pour Cameron et ses parents en attendant des nouvelles...........................................................................................................

J’espère que tout c'est bien passé pour Cameron, j'ai bien pensé a lui aujourd'hui
j'attend des nouvelles avec impatiente !
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon jour


moi aussi je viens aux nouvelles

j'espere que ça s'est bien passè

magalie donne nous vite des nouvelles

Bonjour Magalie.

Moi aussi je venais aux nouvelles en espérant que l'opération se soit bien passée.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Magalie,

Je venais aux nouvelles mais peut-être que tu n'as pas eu le temps et Marc doit être occupé avec les deux autres enfants

Beaucoup de courage

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour magalie,
jespère que le champion va bien je pense fort a vous...
gros bisous et plein dondes positives

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

je vois qu'on est tous passé voir...

on espere que tout va pour le mieux..

en attendant, toutes nos pensées pour Cameron

Karine, maman d'Edelle

Salut,

Cameron va plutôt bien, pas autant qu'espérer les médecin mais il est beaucoup mieux que pour la premièr . Il parle de le desintuber. Il est encore sedaté
+ de nouvelle bientôt

merci pour vos nouvelles
j'espere qu'il ira de mieux en mieux
il reste combien de temps en réa
courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Merci pour les nouvelles Marc, dis à Magalie que nous pensons à elle et qu'elle fasse de gros gros bisous guérisseurs à Cameron

Bon courage

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

C'est en bonne voie.

Il a été désintubé se tanto et on commence à baisser l'oxygène.

Le dernier point noir qui reste est une fièvre qui ne baisse pas. On est dans l'attente du résultat des cultures (prise de sang).

Ca se passe beaucoup mieux que la première opération. Il récupère plus vite. Cependant, il est encore trop tôt pour ce prononcé sur un délai ou issue favorable. Comme beaucoup le sait, on surveille qu'un pneumotorax ne se dévelloppe pas mais les drains donnent donc c'est déjà ça qui ne reste pas dans la poitrine.

a+

Marc

Je suis contente de lire que Cameron est sur la bonne voie
il faut être patient..

gros bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ce sont plutôt de bonnes nouvelles que tu nous donnes Marc, je suppose que pour la fièvre il a un traitement.

S'ils baissent l'oxygène c'est déjà beaucoup et les drains donnent donc comme tu dis ça ne reste pas à l'intérieur.

Gros bisous et bon courage à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

On pense bien à vous, j'espère que cameron se remet bien.
et j'imagine que les journées sont bien longues, une grosse vague de courage.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Magalie et Marc,

Je viens aux nouvelles, comment va Cameron ? Sa fièvre est elle tombée ? j'espère que Magalie n'est pas trop fatiguée

Je vous embrasse tous très fort et bon courage

A bientôt pour des bonnes nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Salut,

Cameron à eu une absence profonde ce matin. On c'est posé la question de "départ" dans le comma.

Le personnel de réa a aussitôt arrêté la morphine "0.2ml/H" et l'insuline. Passage au scaner. D'un point de vue scope + analyse, RAS, scanner RAS.

Depuis il dort beaucoup. Pendant ces courtes phases d'éveille, il a des absenses brêve de queqlues seconde à un peu moins d'1mn si on le stimule. On ce pose la question (nous parents) de la vue. Impossible pour l'instant de savoir si il voit ou si il s'oriente par les sons. Il ne reconnait pas ça peluche mickey surnomé keykey. Il demande à boire, sait reconnête l'eau et le parle. Il a dit 1 fois "maman boire" sans savoir si c'est réflexe ou avec consience que Mag était là. Avant cette épisode, il avait su reconnaître le lait.

Aujourd'hui, c'est 1 peu le flou et la réa dure dans le temps. Auncune perspective de sortie de réa pour l'instant. Aucun moyen de savoir si il va avoir des séquelle ou pas ou même s'en sortir sans handicap lourd. Il faut attendre les prochains jours et certainement plusieur car il progresse trop peu.

Le "faut départ joyeux" du départ est maintenant l'espérence qu'il reviennent Cameron et pas un autre enfant dans son corps.

Vendredi, il à eu 1 épenchement pectoral. Ils ont mis 1 drain qui l'a bien aidé.

Marc.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/09/12 00:02 par maga7985.

bonjour
merci pour les nouvelles
j'espere qu'il va aller mieux
on pense a vous et a votre femme et a votre petit cameron
je vous envoi plein de courage et de force

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Marc et Magalie,

Merci pour les nouvelles Marc, j'espère que Magalie tient le coup. Je suis triste de voir ton message, je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux et pleins d'ondes positives pour Cameron, mais Cameron est un battant, il nous l'a déjà montré.

Gros gros bisous guérisseurs petit bonhomme et gros bisous à ta maman ainsi qu'à toute la famille

Nous attendons d'autres nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Marc et Magalie.

j'avoue que je suis bien triste en lisant les dernières nouvelles de Cameron.Comme tu dis Marc ça se passait très bien, trop??? certainement.Comme souvent l'opération se passe pas trop mal mais c'est souvent les jours suivants que ça se complique. Les médecins ont beau faire leur maximum les jours suivants le réveil sont souvent très durs à passer et il y a souvent un gros retour en arrière.Je te souhaite ainsi qu'à Magalie beaucoup de courage. et j'envoie des tonnes d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ à Cameron.

Continues à nous tenir au courrant.

Amicalement.

Vincent.

moi aussi j'aurais préféré de meilleures nouvelles
j’espère de tout coeur que cette absence était juste une mauvaise passe
et que vous allez retrouver très vite votre petit garçon
je vous envoie tout mon soutien et pleins d'ondes positives

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon soir

c'est pour vous dire que vous avez tout mon soutien

j'espere lire de meilleurs nouvelles demain

cameron petit champion courage

Cameron va mieux !!!!!!


après de multiple hyotèses, d'après le chef de service cardio, il aurait déclenché une crise d'épilepsie ce qui provoque les absences. on s'en est aperçu a temps. Heureusement que nous parent, on est actif dans les soins de Cameron car c'est nous qui avont alerté sur son état.
Ils nous a fait une sacré frayeur.

Aujourd'hui, il a réclamé du chocolat. Il n'a pas encore retrouver tous ses esprits mais la vu n'a a priori rien et il est logique. Il manque encore de tonicité et il ne veut toujours pas de son Mickey.

Marc



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/09/12 23:35 par maga7985.

Bonjour,

Ouff, je suis soulagée de lire ce message Marc, tu as raison, les parents doivent être très vigilants.

Il va mieux, c'est beaucoup, je suis heureuse pour vous

Je vous embrasse très fort et donnes nous encore de bonnes nouvelles, on ne s'en lasse pas !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Marc.

Voici enfin de bonnes nouvelles pour Cameron et vous deux.Ca doit être un sacré soulagement.Je suis vraiment content.

Amicalement.

Vincent.

Contente de lire que la journée d' hier a été meilleure. J' espère qu'aujourd'hui l'a été aussi.
Plein de gros bisoux à Cameron
Courage à vous ses parents

Bonjour,

Sacré soulagement en effet. Aujour'hui Mickey "keykey" et son copin et il l'a appelé 1 fois.

2 drain sur 3 en moins, la sonde urinaire en moins, le cathé de tension arteriel en moins, ça fait 1 sacré ménage. Vu comment il se bat, il a du revenir de loin.

Cameron mérite bien son slogan

Combatant dès la naissance, vainqueur chaque jour!!!!!


N'empèche qu'il nous a fait sacrément peur dimanche.

Marc

Génial ces nouvelles!!
S'il se bat autant c' est bien grâce à ses fabuleux parents aussi!
Encore des bisoux!!!
Passez une bonne soirée, plus détendus...

bonsoir
Ce sont des bonnes nouvelles qui font plaisir à entendre. Que d'émotions. Bon courage à vous !! bonne soirée plus d'étendu je l'éspere bises

Bonjour,

C'est un battant votre petit bonhomme, il est super. Je suis heureuse de lire ses nouvelles, un soulagement pour vous.

Petit à petit on lui enlève tous ses tuyaux, c'est bon signe.

Courage à vous deux et gros bisous

super nouvelles, je suis contente pour vous et pour votre batant !!!
des tuyaux en moins c'est bon signe

gros bisous a Cameron

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Alors comment va notre petit champion ????

Courage et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

C'est toujours en bonne voie.

Il faut attendre au plus tôt mercredi piur des nouvelles plus "précise" après la prise de sang. C'est elle qui déterminera si le traitement oral est bon et qu'on peut retiré le dernier cathétère.

Marc



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/09/12 19:37 par maga7985.

Bonsoir,

Super ses nouvelles, maintenant il faut de la patience.

Bon courage et nous attendons d'autres nouvelles

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

contente de lire que ça va mieux
pleins de douces pensées pour vous tous

bises

Bonjour Marc.

Je suis content pour vous deux de lire de si bonnes nouvelles.Pour la prise de sang attendons demain pour une confirmation dans le bon sens comme dit l'autre et comme ça pour Cameron adieux les drains.Ca fera un grand pas de plus vers la sortie de l'hôpital et le retour à la maison.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/09/12 09:10 par vincent.

toujours contente de lire des bonnes nouvelles
brovo a Cameron
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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Magali et Marc,

Comment va notre petit champion ????

Tout le monde est à la maison ???

Nous attendons des nouvelles

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Cameron est sortant, on attend la date. Peut être demain.

Marc.....................................................

C'est juste une super nouvelle !!! Bon retour à la maison pour vous trois ! Il n'y a pas de doute, c'est un super champion

Cora

Bonsoir,

Super cette nouvelle, vous devez être soulagés.

Je vous embrasse tous très fort

Bon retour à la maison

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Cameron est a la maison. Il est fatigué.

Marc...............................................

Bonjour Marc.

Je suis super content d'apprendre que Cameron est à la maison.Fait lui d'énorme bisous de la part du biquet mdr!!! et donnes le bonjour à Magalie.

Amicalement.

Vincent.