Sujet du post :     operation CIV prématuré dans quelque jours

bonjour,

je suis le papa d'un pti choupinou qui normalement devait etre a terme début septembre, il est née a 7 mois on lui a dédecté une civ ainsi qu'une coartation de l'aorte qui cet dernier semblerait etre beaucoup mieu a ce jour,il est nourris par sonde depuis sa naissence; on doit l'opéré de sa civ dans quelque jour, il pese 2kg910g pourriez vous me renseigne sur cet operation ainsi que l'apres operation merci....

bionjour

ma fille est née elle aussi à 7mois plus qq jours... on a detecte pour ses dix jours des CIV multilples (6 en tout)...
comme elle n'allait vraiment bien, ils ont du l'operer une premiere fois à coeur fermé, elle ne pesait alors pas encore 2kg et avait deux mois
puis à coeur ouvert pour ses 19mois
pour l'operation, il y a deux solutions selon l'emplacement : par catheterisme, à ce moment là pas d'ouverture du thorax, un tuyau remonte de l'aine au coeur et on place le patch
soit thoracotomie : le thorax est ouvert quasiment du diaphragme jsque au dessus des poumons, le coeur est arrete et la cec prend le relais (une machine de circulation extra corporelle), le patch est placee et on rebranche le coeur...
l'operation de ma fille a duré pres de 8heures.... tres tres longs poru nous dehors!!
ensuite, en general c environ 48h de reanimation auquel il faut se preparer (cicatrice, redon, perf, et puis l'oedeme important, l'intubation), qui peut se prolonger au moindre doute pour une complication (la plus courante et l'epanchement pericardique du à l'inflammation des tissus cardiaque lors de l'ouverture et fermeture du coeur), et puis au moins une semaine à dix jours de service avant la sortie.. parfois plus poru les memes raisons : au moindre doute on prolonge..
les enfants se remettent tres vite, uen fois sortie de rea, ils reprennent vite l'alimentation etc...
les controles echographiques seront ensuite tres reguliers, toutes les semaines, puis tous les 15 jours tous les mois, tous les trois mois et pour finir une fois par an... puis tous les 5ans normalement...
ou votre bonhomme va t il se faire operer?
si vous avez d'autres questions plus precises n'hesitez pas

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
merci pour votre reponse; mon pti "tchoupi" (surnom choisi par sa maman...lol) va ce fair opere au chu de nantes par le Pr BARON,
on ma precisé que c'est a coeur ouvert, et qu'ensuite il serait endormie pendant 2 jour afin de permetre au poumon de reprendre leur rytme aidé par une machine,
je comprend pas pourquoi "ces poumon" alors qu'on ma dit que c le coeur avec son petit trou de 5mm qu'il a, qui sont la seul chose trouvé...

Voila...plus que 3jr avant ce moment: (inqualifiable: désolé je ne trouve pas les mots...)

alors je vois que les chir ne vous ont pas beaucoup explique ce qui se passer dans le cas de CIV..
en fait, ce petit trou entre les ventricules provoque un passage de sang d'un ventricule à l'autre..
le sang arrive en haute pression pour passer dans l'aorte et etre distrubué aux organes, et en basse pression pour passer dans les poumons et etre oxygené??
hors lors d'une ou pluisurs CIV, le sang passe en haute pression pour envoyer dans les poumons, les pressions pulmonaires augmentent, trop de sang arrive dans les poumons.. le risque à long terme c d'abimer les poumons ... certains vous en parleront peut etre mieux que moi
pour ma fille, à deux mois, un reseau veineux supplemnetaire ct cree dans les poumons pour repondre à cet afflux de sang et commencer à etouffer et noyer les poumons, les pressions pulmonaires etaient beaucoup trop ahutes..
donc ensuite ils surveillent que cett pression trop elevee dans les poumons à cause de la civ redescende bien...

voilà j'espere que ça vous aide un peu à comprendre..
souvent les enfants ne sont plus forcement endormi et intuber, mais maintenu au calme par pas mal de drogue, ce qui leur evite aussi la douleur...

si vous avez d'autres questions auxquels on peut repondre n'hesitez pas

Karine, maman d'Edelle

bonjour,

ma fille est née aussi à 7 mois, en retard de croissance et avec une civ (sans coortation). Elle a été opérée à 5 mois.
je vois que Karine a déjà répondu à tes questions mais je voulais te souhaiter la bienvenue ici.

C est bien normal de stresser et effectivement, aucun mot ne peut qualifier ces moments là ! Mais dis toi bien que si le choix est fait d opérer les enfants, c est que c est la meilleure solution pour eux.

Prends de la force auprès de ton fils. tu verras à quel point c est un champion.

J espère que nous aurons des nouvelles de ton Choupinou très bientôt

On pense à vous

Bonjour

Je voulais à mon tour te souhaiter la bienvenue et t'apporter également tout mon soutien.
Mon petit Noé a été opéré il y a 1an 1/2 au CHU de Nantes par le Pr Baron. Je voulais juste te dire que c'est un grand chirurgien, en plus c'est un homme très humain... Et l'équipe de cardiopédiatrie est super ! Je vous souhaite d'être bien entourés, c'est important. Quelle est la date de l'opération ?
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir a tous,
merci pour vos message de soutien, mon fils ce fait opéré lundi matin... on a pas encore put voir le chirurgien, on le verra normalement lundi matin juste avant l'operation.

pour l'instant on est comme dans une sorte d'apnée; on attend en evitant d'avoir de mauvaise pensé...

Lundi je serai au CHU pour la visite de contrôle de Noé.... j'aurai une pensée particulière pour votre loulou ....

Pour ce qui concerne le chirurgien, nous l'avions rencontré quelques semaines avant l'opération sur rendez-vous pour qu'il nous explique ce qu'il allait faire....
Puis après l'opération, il nous avait téléphoné et il était venu voir Noé plusieurs fois en réanimation (Noé était resté presque 15 jours en Réa).

Autre chose, Noé a subi 5 opérations dont 3 à coeur ouvert tout ça en une semaine.... Il pesait un peu plus de 3 kgs......
Gardez confiance, ça va aller !

Bon courage, venez nous donner des nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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on pensera à vous lundi !
gros bisous à votre loulou. Comment va t il aujourd hui ?

A bientôt pour de bonnes nouvelles

Bonjour,

Mon p'tit loulou s'est fait opérer d'une CIV à Nantes par le docteur Mugniot, il avait 2mois1/2.
Il a aujourd'hui 6 mois et il est en excellente santé !! La cicatrice s'atténue peu à peu.

L'équipe de Nantes est vraiment extra.

Bon courage à vous pour ces moments difficiles.

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

demain à cette heure ci, vous aurez franchi une sacrée belle étape.

Bonne nuit malgré tout. gros bisous à votre bout de choux

bonjour
j'espere que l'operation se deroule bien pour votre fils
c'est une epreuve dur mais vous en ressortirez plus fort
comment va votre loulou ? et vous ?

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour,

yanis est rentré au bloc ce matin a 8h, le Pr baron devait nous rappelé fin de matiné,; on attent tjr la peur au ventre...

Bon courage ! L'attente c'est terrible....
Tenez nous au courant dès que vous pourrez.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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voila! le chirurgien vien de m'appelé ; sa c'est bien passé, maintenant juste a attendre les 24 a 48h pour en savoir plus.
Merci a tous pour votre soutien!!!

super !
on attend la sortie de réa maintenant !!!!

félicitations au chirurgien aux doigts d or, à Yanis bien sûr, sans oublier papa et maman !

bsr,
on a etait le voir en réa, les docteur disent qu'il fait pas assé pipi, et qu'il lui laisse quelque jour, car son coeur est fatigué...

bonjour
courage, votre petit va se battre
a t'il un pacemaker externe ? ma fille en a eu un car elle etait oci tres fatigué
se sont des moments tres eprouvant mais vous allez y arrivés
si vous avez besoin n'hesitez pas, ce forum est comme une famille

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

La réanimation est une étape importante et difficile pour les parents ! C'est très impressionnant.
Votre petit va se battre, ils sont très forts nos bébés !
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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dites lui bien que beaucoup de gens pensent à lui. Et à vous bien sûr.
Ce n est pas facile, c est certain.

Courage, patience, confiance et amour sont vos principaux alliés.

bonjour,

je vous apporte des nouvelle de notre fils; il fait peut pipi du a son coeur fatigué, aujourd'hui il a passé une echo, il semblerait que son coeur a pris plus de tonicité; donc un bon point! ensuite effectivement il est branché a un peacemaker( mais celui çi surveille plus son rythme electrique, il ne remplace pas le "circuit electrique" ) 2 eme bon point donc il semblerait qu'il n'aurez pas besoin d'un peacemaker par la suite.
c dur mais on s'acroche!!

courage et patience à vous, votre enfant va se battre pour vivre . soyez forts parce ke le bébé en a besoin,

bonjour
courage, votre petit bout est fort, il va se battre
ma fille a eu le pacemaker en externe mais elle en avait besoin
au bout de 5 jours il a ete enlevé
elle a 6 ans et va bien
tenez nous au courant
votre fils ressent votre amour et votre force

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Enfin il fait pipi!

deja une etape de passé il urine régulierement et commence faire des sourire a sa maman; c'est genial!!
parcontre on viens d'aprendre qu'il aura une autre intervention concernant une hernie; mais bien apres sa sortie de réa, donc on cpas si il le garde jusqu'a son opération de l'herni ou si il sort entre temp...

le pauvre il enchaine les pti souci au début c une affection, ensuite une jaunisse qui persiste et la l'hernie, mais bon comparé a sa cc ; sa va!
merci pour votre soutient et interé vis a vis de yanis...

il est au top, ce loulou !
vous devez etre plus sereins maintenant.
il sort de réa ?

fais lui de gros bisous, dignes d un champion !

germe, traché; que dire que faire!!!

traitement antibio depuis ce matin 8h...

les antibios font bien leur travail ?

comment va t il ce soir ?

plein de courage et de confiance

bonjour
comment va votre boutchou
soyez fort, votre fils va se battre avec vous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonsoir a tous,

enfin il va mieu^^ on la extubé cet apres midi, il réspire par lui meme, il commence a réagir quand on lui parle, il a ouvert les yeux! en un mot ; magnifique!
concernant le germe trouver il semblerait que ce soit un staphylocoque pas trop mechant comme il est juste porteur il prefere le traité au antibio afin d'evité tout infection, surtout par rapport a la cicatrice.
encore un grand MERCI a vous tous pour vos message de soutien cela nous a fait énormément de bien surtout pour le pti loup^^

a bientot pour d'autre nouvel...

bonjour
contente d'avoir de bonne nouvelle
concernant le staphylocoque ma petite niece opérée d'une civ et en attente d'une correction tgv en a eu un elle oci
il a fallu reouvrir la cicatrice car sa n'avait pas ete vu a temps, elle a eu des antibiotiques et tout est rentré dans l'ordre
j'espere que votre fils ira de mieux en mieux, il est deja en bonne voix de guerison
il sort quand de réa ?

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour
comment va votre fils ?
es t'il sorti de réa, est le staphylocoque ?
j'espere que tout va bien

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir,

désolé de ne pas avoir donnée de nouvelle plus tot; yanis va tres bien! il est rentré hier a la maison, son operation et la réa ce sont tres bien passé.
la on commence une nouvelle aventure, stressante; 1er bébé pr nous et la peur de fair une erreur.. mais bon on ce dit que tous parent passe par la^^
concernant le germe; on nous en n'a jamais plus reparlé.
il doit juste voir un orl pour un souci de voix: trop faible quand il pleur on entent pas ces cris....

enfin le bonheur d'avoir enfin la ptite famille réuni lol

un grand merci a tous!

bonsoiiiiir,

je venais sur le forum quérir de vos nouvelles... et je suis ravie de lire que vous etes réunis tous les 3 à la maison.

Pas toujours évidents les débuts avec un premier enfant mais bon.. vous savez à quel point la vie peut etre bouleversée alors, vous allez relativiser. Vous ferez des erreurs, c est sur... ma grande à 11 ans et ma fierté m empeche de dresser la liste des aneries plus ou moins grossieres que j ai fait depuis sa naissance... qu importe.

Vive l amour, vive la médecine et vive la vie !!!!!

bonjour
je suis super heureuse pour vous
vous etes rentrés tous les 3 , sa doit vous faire du bien
tout le monde fait des erreurs, moi j'ai 3 enfants et sa m'arrive encore
pour ce qui concerne la voix de votre bébé, moi ma fille celia est rentrée a la maison et n'avait toujours pas de voix, c'etait du a l'intubation
sa a durée encore 15 jours a la maison et apres c'est revenu petit a petit
bonne continuation

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bon retour à la maison !!!!
Profitez !!! même si les début sont parfois difficiles.... tout rentre dans l'ordre peu à peu...
Gros bisous à votre champion.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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bjr,
on vient de voir le cardio, verdic; 2 eme operation pour la coartation de la aorte...
d'ici une semaine

bonjour
bon courage
c'est doit pas etre facile de retourné par la
si j'ai bien compris la premiere operation etait la fermeture de la civ
et maintenant la coarctation de l'aorte
et s'en ai ou pour son hernie ?
j'ai cru qu'il fesait la civ et la coarctation en meme temps

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour
avez vous eu une date pour la prochaine operation ?
et comment vas votre boutchou
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Je viens de lire que votre petit Yanis foit subir une deuxième intervention... J'en suis désolée.
Venez nous donner des nouvelles dès que vous pourrez.
Grosse pensée pour votre champion

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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bonsoir,
je vous apporte des nouvelle de yanis qui va tres bien! cela fait quelque semaine que nous pouvont enfin profité de lui pleinement, il est tjr suivi régulierement pour sa coartation et son coeur ils nous on donné la date il ce fait opéré dans 1 mois ; on lui a donné une injection de synagis pour protegé d'une eventuelle bronchiolite severe.
sinon en ce moment il a des coliques qui suporte mal mais la je vous avoue qu'on est un peu perdu on essaye differente technique pour le soulagé mais le probleme c'est qu'on a peur de le mettre sur le ventre trop longtemps a cause de sa cicatrice. appart sa c'est un vrai glouton! lol

bonjour,

je viens vous donnez des nouvelles de notre pti bout chou....

l'opération concernant la aorte c'est très bien passé; CHU Nantes rien a redire des pros et surtout très humains, cela fait maintenant 7 mois qu'il a eu sa dernière opération, Yanis a eu un bilan il y'a une semaine; civ impeccable et la aorte très bien.
un peut de tension; 12 mais rien de fâcheux vu que le pti bonhomme était hyper excité!
maintenant ca il a 11 mois; 1 an dans 2 semaines il est un vrai glouton il a toujours faim veut toujours des câlins râle un peut pour ces dents qui mettes du temps a sortir il tiens assis tous seul, pas de 4 pattes; monsieur veut être debout direct! lol enfin que du bonheur!!

Merci beaucoup pour ces bonnes nouvelles... félicitations à votre petit champion...
Je suis d'accord avec vous, le CHU de Nantes est vraiment très bien. Nous aussi nous avions été bien entourés. Yanis est suivi par qui ?

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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