Sujet du post :     P.A.I à l'école

Bonjour,

Mon fils est rentré en petite section de maternelle, je voulais savoir si des parents avaient mis en place un PAI dès l'école maternelle et ce qu'il y était noté dans le PAI, car le médecin scolaire me dit qu'il n'y a pas d'urgence au niveau du protocole.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

bonjour
le directeur souhaitait que je fasse un pai pour l'entrée de ma fille en maternelle
dans un pai c'est noté les mesures a prendre avec l'enfant, les medicaments necessaire a donner,
je sais pas si c'est noter qu'il y a des cardiopathies congenitale, je pense que si
moi j'ai refusée le pai.pour ma fille il n'y a pas de mesure particuliere a prendre
a l'ecole il y a eu des pai de mis en place pour des enfants allergiques ou asmatique
j'ai expliquée a la maitresse de celia de quoi elle sait fait opérée, sa lui a fait peur au depart
il est meme arrivé qu'elle alle plusieurs fois l'année derniere a l'ecole avec un holter ecg et un mapa
la maitresse aurait preferer que je la garde a la maison mais la cardio m'a dit qu'il fallait qu'elle fasse la meme chose que d'habitude
celia est rentrée au cp, avec grande chance elle a la meme maitresse que l'année derniere.sa maitresse est super, elle a ete presente de septembre a decembre puis s'est absenté de janvier à juin suite à de gros probleme de santé de sa fille.elle s'inquiete beaucoup pour celia.cela me gene, j'ai pas envie de la souler avec nos problemes etant donner qu'elle a perdu sa petite fille de 15 mois en mai 2012.
le pai n'est pas obligatoire, tout depend le besoin de l'enfant
desolée pour les fautes d'orthographe, je suis nul

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

nous aussi Arthur vient de faire sa rentrée en maternelle et nous n'avons pas fait de PAI
vu qu'il n'y a pas de précautions particulieres, pas de médicaments au quotidien, ...
par contre on avait expliqué a la directrice de l'école, et la on a donné une photocopie du dernier compte rendu du cardio à la maitresse
voilà !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour

Léonie a fait sa rentré eb petite section de maternelle cette année
et nous avons fait un pai, mais c'est un peu plus compliqué
car le coeur de Léonie n'est pas réparé , du coup elle ne doit pas trop s'essoufflé, ni dessaturer
elle doit donc avoir une attention un peu plus particulière et en cas de problème une conduite a tenir par le médecin intervenant

voila pour nous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour

à son entrée à l'ecole, Edelle n'avait pas de PAI car pas de medciaments ni de mesures particulieres, par contre nous avons eu des entretiens avec la maitresse pou rlui expliquer la CC d'Edelle, et qu'elle sache ces antecedents enc as de soucis (n ne sait jamais, chute malaises ou autre, on est pas à 'labri et si elel doit parler de la petite aux pompiers medecins etc.. qu'elle sache!!)....
ensuite, ses pb de santé prenant le pas sur l'ecole, maintenant elle a un PAI (elle a des pb neuro musculaires et inflammatoire), parce que là des mesures particulieres doivent etre prises, parce qu'elle est souvent absentes, parce que ça l'empeche de faire certaines activités etc...

à vous de voir ce qui est le mieux, ce qui est vraiment necessaire, à moins que l'ecole ne vous en laisse pas le choix (parfois pour se proteger)

Karine, maman d'Edelle

Bonjour, nous aussi nous avons mis un PAI en place pour Riyad car il se fatigue beaucoup donc il va jusque 11 h à l'école au lieu de midi.
Cette année il est en deuxième année de maternelle mais il a un retard alors on a décidé qu'il refasse une année chez les petits et de toute façon il fait beaucoup de siestes l'après-midi donc il ne va que le matin.
La cardiologue ne voulait pas que l'on parle de sa cardiopathie avant sa rentrée en maternelle l'an dernier mais nous n'avons pas voulu car s'il y arrive qqch je préfère que tout le monde soit au courant et puis à l'école ils sont super, très attentifs en plus Riyad porte encore des couches et ils l'acceptent.
Bon courage.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,

Je t'apporte ma réponse sachant que j'ai mis en place un PAI pour Yolan mais pour son entrée en crèche,le lundi et vendredi aprem, il n'a que 21 mois.
Le protocole (de soins d'urgence) était obligatoire pour Yolan qui va suivre encore son petit parcours d'interventions chirurgicales.
La crèche ne l'aurait pas accepté sans!
Les parents s'engagent à apporter à la collectivité, toute information importante pour le suivi de leur enfant.

Je ne connais pas l'état de santé actuel de ton fils, mais si le médecin scolaire trouve qu'il n'y a pas urgence, c'est bien. Je n'attends que ça pour le mien ;)Sur le PAI, le cardio doit remplir le protocole de soins d'urgence en cas de problème de santé particulier.
C'est à dire SITUATION-SIGNES D'APPEL-CONDUITE A TENIR.
Il y a une autre partie du PAI qui concerne toutes les modalités particulières ou recommandations (aménagements spécifiques - matériel, espace, prise de repas...) les horaires adaptés, le lieu de repos, prise de repas etc.. il a aussi une partie où il faut renseigner les contacts du suivi de l'enfant avec n° de tél. du médecin traitant, spécialiste (donc cardiopédiatre), du psychomotricien, CAMPS, PMI, ou autre..
Pour les activités, le médecin a bien précisé que la cyanose n'est pas dangereuse chez Yolan, elle est permanente, augmente à l'effort et au froid SANS GRAVITE.

Je pense t'avoir donné les plus de précisions possible sur ce fameu PAI.

Bonne rentrée à Mathieu!
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,

Mon fils est au CP et nous avons fait un PAI bien qu'il n'ait aucun traitement à prendre sur le temps de classe.

Nous avons juste demander que l'on ait une attention particulière lors des récréations, des séances d'EPS, lors des grands froids ou grosses chaleurs. Nous avons fourni un certificat médical du cardiologue notant qu'il peut faire du sport à son rythme et sans endurance. Nous disons aux maîtresses qu'il n'a pas le droit aux relais... Le médecin généraliste a rempli signaux d'alerte et appeler le 15.

Nous avions aussi noté qu'une forte fièvre représentait pour son coeur un effort donc vigilance et prendre la température en cas de doute...

Les écoles préfèrent des PAI pour se couvrir et savoir quoi faire en cas de problèmes.

Au revoir.

Mon fils a une biscupidie aortique + valve mitrale en parachute... cardiopathie complexe non réparable même si déjà 2 opérations.

Bonjour,

Merci pour tous vos messages, j'ai réussi à mettre en place le PAI contre l'avis du médecin et celui de la directrice qui me disaient que c'était réservé aux allergiques; et qu'il n'y aurait aucun protocole à mettre en place pour Mathieu.Je me suis servie de tous vos arguments!
Je sens qu'une grande bataille s'impose entre le corps enseignant et moi car l'école me dit que Mathieu a été trop couvé et qu'il n'a jamais eu aucune règle ! Que Mathieu est un enfant comme les autres et il va falloir qu'il s'y fasse!!! Je leur ai dit que la seule règle qu'il n'ai eu pour le moment était celle de survivre aux opérations et d'avoir toujours la joie de vivre !!

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonsoir,

Notre enfant semble ressembler au votre : difficultés en maternelle à respecter des règles (sans pour autant être indiscipliné mais non respect des consignes)... Il a fait une maternelle difficile (toujours en retard par rapport aux autres) et cette année il fait un second CP. Nous aussi on nous a demandés si nous ne l'avions pas trop couvé ! Mais sa soeur totalement différente était passée juste avant sans poser aucun problème...

Comme votre enfant, notre fiston a la joie de vivre et il s'est battu pour vivre également (dernière opération à 2ans et demi). L'école n'était pas sa préoccupation à 3ans où il découvrait seulement qu'il pouvait courir, jouer, sauter....(tonicité qu'il n'avait jamais eu avant). Il a avancé à son rythme. On nous avait même dit que ses difficultés étaient dues à son "mauvais caractère" (refus de faire, refus de la consigne, têtu...). Bref, on se rend compte aujourd'hui qu'il a de réelles difficultés même s'il est intelligent. IL ne faisait pas car il ne pouvait pas et personne ne s'en était vraiment rendu compte.

Mon conseil, est d'écouter les enseignants certes mais en cas de doute, ne mettez pas ses éventuelles difficultés sur le compte de son vécu, et n'hésitez pas à consulter des spécialistes. Suivez vos intuitions. L'école n'est pas faite pour les enfants qui fonctionnent différemment et les enseignants ne sont pas non pas formés pour eux.

Bien sur, qu'un enfant qui a failli mourir est surement plus couvé à un moment qu'un autre mais pas obligatoirement tout le temps et de façon extrême !

Un pédopsychiatre nous a dit un jour que notre fils n'avait pas peur du danger car nous avions su le protéger et l'entourer. Il a survécu à une situation où beaucoup d'autres meurent donc il se sent "immortel". Comme quoi ce n'est pas simple ! N'hésitez pas à consulter un psy au cas où car le vécu de nos enfants peut aussi laisser des petites traces.

Je vous souhaite bon courage et une bonne scolarité à votre enfant. Il est aussi essentiel devant lui, d'être en accord avec le corps enseignant.

Au revoir

Bonjour,

Je pense que vous avez bien fait de faire un PAI, au moins tout est marqué. Nous aussi pour Axelle, nous en avons fait un mais seulement depuis qu'elle est en 6ème car avant, nous avions une équipe enseignante qui s'était adaptée à elle et une simple feuille avec son traitement leur avait été donné au cas où.
Nos enfants sont certes différents mais ils ont le droit d'avoir une scolarité comme les autres, Axelle pleurait tous les matins en maternelle (jusqu'au CP!), les maitresses ne m'ont jamais fait de réflexion, elles s'en sont occupées comme les autres en faisant simplement attention aux bousculades et en respectant le rythme d'Axelle. N'hésitez pas à rencontrer l'équipe pédagogique et peut-être comme le dit Alcaam, voir un professionnel si vous avez des doutes.
Bon courage à vous

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour,

Mon fils est tombé mardi à l'école durant la récréation simplement en courant (surement trop vite). Il est très mal tombé et s'est cassé le bras (deux os avec des déplacements). Quand les pompiers sont arrivés (son bras était très déformé et il souffrait = intransportable) l'école a tout de suite dit qu'il avait une cardiopathie (PAI) d'autant qu'il était très blanc (fractures). Moi, je n'y avais pas pensé d'emblée. Donc le PAI permet aussi d'être réactif plus vite.

Résultat, les pompiers l'ont emmené à un hôpital qui a pris les radios mais comme les fractues étaient trop importantes et qu'il avait une cardiopathie les médecins orthopédistes ont refusé de lui "réduire les fractures" et il a dû être transféré sur l'hôpital Necker qui a réussi à lui mettre son plâtre après lui avoir remis ses os (sans réelle anesthésie). il est tombé à 15 h, les pompiers repartis avant 15 h 30 mais il a été plâtré que vers 20 h 30 car nous avons fait la queue 2 fois aux urgences (deux hôpitaux). Nous sommes repartis en métro avec mon enfant quasi torse-nu car les vêtements ne pouvaient plus être mis. Heureusement que mon fils a réclamé un vêtement pour partir et qu'un infirmier a apporté une chemise d'hospitalisation et qu'il ne faisait pas froid. Nous somme rentrés à notre domicile vers 21 h 30. Notre enfant n'avait pas mangé depuis le midi car tout était fermé et en rentrant il n'avait plus aucune force et s'est couché d'épuisement.

Conclusion, j'aurais du insister pour que les pompiers l'emmènent à Necker directement. Les cardiopathies posent problème dans de nombreux cas visiblement (même quand on pense que ça n'a rien à voir). Je vous partage ma mésaventure car elle peut arriver à n'importe qui. La prochaine fois je saurai qu'il faut insister pour aller dans un hôpital où il y a un bon service de cardiologie (pour enfant) au cas où.

Mon fils a été extraordinaire, il n'y a même pas pleuré, crié quand on lui a remis les os en place ! Le médecin n'en revenait pas et moi non plus. Il a un plâtre pour trois mois à son bras droit alors qu'il est droitier et refait un CP ! Ce n'est vraiment pas de chance car pour l'écriture il ne va même pas pouvoir s'entraîner... Le pire est que ses os peuvent encore se déplacer même sous cet immense plâtre.

L'école peut être un danger. Nous, nous en sommes à 2 trauma crâniens et une double fracture donc le PAI peut servir.

Bon courage à tous.

bjr : un PAI est necéssaire , lorsque l enfants a besion pr sa santé , avant ou apres les operations suivante , sinon se n 'est pas obliguatoire juste un compte rendu est informé son professeur suffie , comme interdiction de sport ou autres part exemple , un PAI definie les besions de l 'enfant sur vue scolaritée les difficulters que vous pouvez avoir tous les jrs , le bon fonctionnement avec la maitresse point positive et neguative a travaillée , sinon sa se passe bien si vous etes clair au moment des rdv est donnée un max de renseignement pr prende soin de votre enfants amicalement a bientot est bon courage .