Sujet du post :     Cia

Bonjour,
Je suis l heureuse maman d une petite Nina de 16 mois. Nous avons appris en décembre 2011 que Nina avait une CIA large mais l operation pouvait attendre ses 3-4 ans, au fur et à mesure des rdv chez le cardiologue, la date s est peu à peu rapprochée. Nos avons eu rdv cette semaine chez le cardio qui nous a annoncé qu il fallait operer Nina avant l hiver pour éviter des infections bronchiques à répétition. La date à été prise pour le 8/11, elle rentre donc à Jacques cartier (massy) le 6/11...
Pour l instant on accuse le coup... Mais on se dit qu après ça ira beaucoup mieux... Nous nous posons quelques questions :
Combien de temps dure l hospi ?
Combien de temps faut-il la garder à la maison après l operation ?
Quel type de vêtements avez vous pris ?
Que pensez vous de cet hopital ?
Faut il prévoir le lait, les couches??
Sans doute des questions un peu stupide, mais qui me trotte dans la tête...

Merci pour votre aide
Raphaëlle et Nina

bonjour Raphaëlle

Ma fille n'a pas la même cardiopathie que Nina, mais je crois savoir que l’opération de la CIA est très bien maîtriser même si ça reste une opération a coeur ouvert
je connais Jacques Cartier car notre cardiologue y travaillé avant, il a très bonne réputation et ils opèrent beaucoup d'enfants chaque année
pour l’opération de ma fille j'avais prévu des bodys qui s'ouvre par devant, au début elle était douloureuse quand on la bougé donc ça a était bien pratique
a Neker et au CCML les couches et le lait était fourni, a Massy je pense que ce doit être pareil

ce n'est pas des questions stupides mais des questions pratique qu'on c'est tous posé
vous pouvez peut être appeler l’hôpital pour renseignement, nous Neker nous avait envoyé un petit livret ou tout était expliqué

bon courage pour cette dure épreuve et venez nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour cette réponse même si Léonie n a pas la même pathologie, c est toujours précieux d avoir des conseils de mamans ayant eu une expérience similaire...
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles de Nina
Merci pour votre soutien
Raphaëlle

bonjour,

Ma fille de 26 mois s'est faite opérée d'une CIA il y a dix jours à Nantes et nous voilà de retour aujourd'hui à la maison. Pour l'hospitalisation il faut compter entre 7 et 10 jours dont 3 jours en réanimation.
Au bout du quatrième jour elle était déjà assise dans le lit à faire du coloriage.....et deux jours après elle jouait dans la salle de jeux.
En ce qui concerne la logistique tout est fournie par l'hôpital, il ne reste à emmener que le doudou et les habits ( les hauts avec ouverture totale par devant ou derrière évite de trop bouger)
De retour il y a une échographie de contrôle toutes les semaines durant un mois. Il nous ont conseillé de ne pas la surprotéger car si elle est fatiguée elle se reposera d'elle même et c'est le cas !!!
Si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas ainsi que si tu as besoin d'en discuter.

Olivier

Bonjour,
Encore une petite question quand les enfants sont en rea, je sais que les visites sont limitées mais les grands parents peuvent ils voir l enfant, ou seul les parents peuvent y entrer ?
Merci Raphaëlle

Bonjour,

En ce qui nous concerne on avait accès 24h/24h en réanimation et les visites strictement réservées aux parents.

J' ai été opérée plusieurs fois à Massy.
Les visites en réa sont très strictes car c' est une grande pièce unique pour tout le monde, il n' y a pas de chambre. Visite pssible de 16h à 18h et uniquement les 2 parents.
Les infirmières sont adorables. Du côté des médecins, l' équipe a changé depuis que j' y suis passée et je ne connais pas la nouvelle équipe.
En réa, vous ne pourrez donc pas dormir avec votre enfant, mais quand il sera de retour dans sa chambre, vous pouvez dormir avec lui (un seul parent en revanche). N' hésitez pas à appeler la secrétaire du service, elle vous renseignera très bien aussi.
La CIV, est une opération "facile" pour les chirurgiens. Avec un rétablissement très réapide de l' enfant.
Bon courage

Bonsoir Raphaelle,

Mon fils a été opéré à 22 mois (fin avril 2012) d'une CIA de 20mm. Vincent a été opéré sur Lyon donc je ne peux pas te renseigner sur le fonctionnement du service où Nina sera prise en charge mais par contre, voilà comment cela s'est déroulé pour nous :
L'opération s'est passé un jeudi apres-midi. Le chirurgien nous a appelé sur le portable à la seconde où il est sorti du bloc pour nous donner des nouvelles (top ce chirurgien).
On a pu voir Vincent 1/2 heure plus tard en réa. Je dois avouer que c'était assez impressionnant de le voir intubé avec des tuyaux dans tous les sens. (Vincent est préma, cela m'a renvoyé 22 mois en arrière ..). Il est sorti de réa le vendredi midi ( il allait bien .. et la réa pédiatrique a peu de place), soit moins de 24h en réa.
Les drains (2 gros tuyaus qui servent à drainer les liquides autour du coeur) ont été enlevé le samedi. La voir centrale qu'il avait dans le cou a été enlevé le dimanche apres-midi ... et c'est à ce moment là (enfin libre) qu'il a commencé à faire du rodéo dans son lit !!!
Plus de calmant, plus de paracetamol... il n'a JAMAIS eu l'air douloureux, grognon ou autres.... Simplement marre d'être dans le lit et il voulait partir à la conquete de l'étage !!!
Au vu de sa grande forme et des controles echo + bilan sanguins ok, nous avons pu quitter le service le jeudi soir suivant, soit une semaine apres l'opération !!! (On nous avait parlé d'une dizaine de jours d'hospit).

Nous avons gardé Vincent à la maison, mais comme il allait super bien, les echos de controle étaient OK, il commencait enfin à manger (appetit de moineau depuis sa naissance), il est retourné chez sa nounou debut juin (6 semaines apres l'opération) par contre, elle aussi prenait les mêmes précautions que nous pour le porter, pas d'activité à la creche, etc ...

On m'a souvent dit que les enfants récupérent vite. Ca sonnait comme une phrase toute faite. Ca me gonflait et je pensais "mais qu'est ce que vous en savez" ...
Ben si ... mon bonhomme m'a épaté. Un vrai warrior !!

Coté pratique, j'avais pris des body qui s'ouvrent devant et j'ai sacrifié des bas de pyjamas auquels j'ai coupé les pieds (pour le capteur de saturation attaché au gros orteil). J'avais pris aussi son bib, son assiette, sa cuillère pour qu'il ait "ses affaires", quelques jouets, ses livres, ses puzzles et un album photo avec ses papy /mamy/nounou .. il n'a pas arreté de le feuilleter !

J'ai conscience que pour nous, tout s'est extrement bien passé sans aucune complication.
Je penserai très fort à vous et j'espère que Nina saura vous épater autant que Vincent a pu le faire !!

Florence

Bonjour Florence
Merci beaucoup pour votre message... J espère que Nina sera comme Vincent.
J ai beaucoup de difficulté à garder mon calme quand je pense a l opération... Le plus important est de ne rien laisser transparaître à Nina...
J ai de nouvelles questions à poser :
J ai lu qu il ne fallait pas porter l enfant sous les bras ? Pendant combien de temps ?
À la sortie de l hôpital la ceinture du siège auto est elle gênante pour la cicatrice?
Nina se faisant opérer le 8/11, je pense ne pas travailler jusqu au 18/12, cela vous semble-t-il correct ?
Si vos enfants se sont fait opérer en hiver ont ils été vaccinés contre la grippe ?
Merci d avance pour vos réponses et votre aide
Raphaelle

Bonjour,
Je souhaiterai avoir votre aide car je ne trouve pas de tee-shirt entierement boutonné dans le dos en taille 2ans pour l hospitalisation de Nina? Ou à votre avis des Tee-shirt juste boutonné en haut ça va quand même ?
Pourriez vous m aider svp
Merci bcp
Raphaëlle

Bonjour raphaelle,

Je sais que "petit Bateau" fait des trucs très bien pour les adultes (les petits gilets en coton sont top), peut être qu' ils ont la même gamme chez les enfants, je ne connais pas trop... c' est un peu cher certe. La 2e fois, j' avais été opérée au tout début des soldes et du coup j' avais demandé à maman d'aller dévaliser la collection pour moi. Je n' ai pas regretté.
Sinon des chemisiers c' est très bien aussi.
Au pire si l' ouverture vers le haut est très large et peut s'ouvrir un peu ça peut le faire. Ca demande plus de manipulations et de précautions mais c' est possible. Ce qui est dur après l' opération c' est de lever les bras car ça tire sur la cage thoracique. Si le tissus est souple et qu'il s'ouvre un peu ça peut aller je pense.
A ma dernière opération, je n'ai eu aucune douleur, contrairement aux autres et ai pu m' habiller normalement, sans précautions particulières en utilisant mes top classiques sans qu'ils ne soient plus ouvert..

Merci flore-anne pour ta réponse... Je vais faire comme tu me dis alors... Je vais essayer de trouver soit du petit bateau (tant pis si c est plus cher) soit des tee-shirt ouvert en haut du dos et assez souple, ça je ne vais normalement pas avoir de difficulté à trouver!!!
En tout cas merci a toi et a tous pour vos réponses à toutes les questions que je me pose, grâce à vous tous j arrive à relativiser l opération de Nina...
Merciiii vous êtes vraiment sympa..
Raphaëlle

Bonjour Raph_Nina..

Mon fils ne présente pas la même cardiopathie que ta Nina mais je voulais te souhaiter bon courage..

Comme les autres mamans je te conseille des bodys/pyjamas à ouverture facile sur le devant..

Flavio sera bientôt opéré lui aussi (le 16 octobre)...

Courage...

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour Dorothée,
Le 16 octobre je penserai bien à toi et ton petit Flavio... Donnes moi des nouvelles quand ton petit bout aura été opéré.
Courage à toi aussi
Raphaëlle

bonsoir Raphaëlle ,

je viens de lire ton post et je voulais t'envoyer plein de jolies choses bien positives pour l'intervention de ta petite Nina , je sais oh combien nous avons tous et toutes été dans les mêmes angoisses et les même questions et il faut beaucoup de volonté pour ne pas céder à la panique , mais tu vas voir on y arrive quand on croise le regard de nos enfants et dedans on peut y puiser tant de force , ma lucie é éta opérée d'une CIA et RVPAT en 2005 elle avait 15 ans , en aura 23 en janvier et va très bien la chirurgie cardiaque est à la pointe , fais confiance aux professionnels , combien de fois ai je entendu dire "c'est de la tuyauterie " certes mais ces gens même s'ils ont raison ne savent pas ce que nous ressentons , il faut être passé par là pour comprendre ce que le coeur des parents peut ressentir dans une telle épreuve pour nos petits coeurs à réparer
pour des petites chemises je n'ai pas eu ce problème mais j'ai pensé que si tu as une mamie ou une maman un peu couturière ou peut- être toi tu peux faire avec des petits teeshirts que tu as déjà , il te suffit de les ouvrir devant , quelques petites coutures tout le long et quelques jolis rubans de couleur pour fermer qui ne peuvent pas blesser , cela est economique
bon courage ma belle et un câlin à ta petite princesse
bisous
chris

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/09/12 01:24 par christiane.

Bonsoir, et désolé de me manisfester si tard .......

Pour répondre à ta question sur la durée de ton congès ... ben ca dépends !! A l'époque de l'opération de vincent, j'étais comme toi et je n'avais pas vraiment eu d'infos sur la durée de la convalescence .
Certaines maman avaient parlé de 2/3 mois ... et pour nous 6 semaines ont suffit.
La cardio avait rempli un dossier d'AJPP (Allocations journalières de présence parentale).
Cela pemet d'avoir un petit quelque chose de la CAF lorsque tu t'arretes. Tu n'es pas obligé de t'arreter "en plein".
Pour moi par exemple, je suis retourné au travail une journée de temps en temps (papa et/ou mami ont pris le relais à la maison) pour deverminer quelques dossiers .. et en fin de mois, on déclare le nb de jours pris en AJPP. Bon c'est pas un salaire "normal" mais c'est mieux que du sans solde !!

En ce qui concerne le fait de ne pas le porter en tenant sous les bras. On a fait attention pendant quelques mois (la nounou aussi..)
Ca m'inquiétait un peu avant l'opération mais en fait, c'est un coup à prendre. On s'y fait vite.
Le seul truc penible pour nous, c'était les répas et la chaise haute. On en a une en bois sans tablette (comme une chaise) et c'est impossible de le mettre dedans car ... impossible de le sortir en le portant par les fesses ...

Pour la question du siège auto ... Vincent était (malgré ses 22 mois) toujours dans le cosy (mini crevette de 7kg à l'époque !), on avait posé la question et la cardio nous avait dit que cela ne posait pas de problème.

Pour les tee-shirt .. j'en ai acheté la saison dernière chez Kiabi (des tout simple basique manches longues qui se ferment par pressions au dos).
Sinon, en 2 ans, il y aussi des petits pyjama en 2 pieces.
Vincent est pas mal resté juste en body manche longues + bas de pyjama (opéré en avril).
Pour les bodys, j'ai eu du mal à trouver en magasin et grande surface (ceux qui s'ouvrent devant). J'ai finalement trouvé mon bonheur aux 3 suisses (par contre je suis maintenant envahie de pub !!)

Pour les vaccins, nous on est passé après l'hiver .. mais il a été vacciné contre la grippe et injections de Synagis (bronchiolite) tout l'hiver précédent l'opération.

Voilà, j'espère avoir répondu à toutes tes questions. Si il y en a d'autres, n'hésites pas.
Je traine un peu à répondre, c'est un peu bousculé à la maison en ce moment mais si je peux te renseigner ce sera avec plaisir.

Bon courage
Bisous à Nina
Florence

Merci Christiane et Florence pour vos bons conseils... Je suis déjà beaucoup moins anxieuse par rapport à tout vos conseils... Des que j ai d autres questions je n hésiterai pas à revenir vers vous...
Merci du fond du c½ur
Raphaelle

bonjour
mon fils s'est fait operer le 21 nov 11 a massy jacques cartier par le dr zogby
je peux si vous le voulez vous laisser mes coordonnees en prive , vous pourrez m'appeler , je vosu expliquerais tout ca
j'etais comme vous a cette epoque ci l'année derniere
cdlt

Bonjour Mel et Léo
Merci pour votre message. Pour Nina aussi ce sera le dr zogbi... Je veux bien connaître votre expérience
Merci
Raphaelle

comment voulez vous proceder pour se contacter
a l'epoque j' ai rencontré ici meme une maman qui m'a donne son telephone et je l'avais appele , cette maman avait eu la gentilesse de tout m'expliquer et de me livrer ses "astuces"
je serais ravie de pouvoir rendre quelque part l'appareil et de vous rendre service
cela n'enlevera en rien votre angoisse mais bon certaines choses sont bonnes a savoir qd mme...

Si vous voulez vous pouvez m envoyer un message par le biais du forum comme ça toutes les mamans qui sont dans le même cas que moi en lisant votre temoignage pourront egalement profiter de vos conseils ?

Bonsoir,
Peu à peu les journées passent et nous rapprochent de l échéance tant attendue et redoutée à la fois. J ai de plus en plus de mal à penser à autre chose... Je sais que la CIA est la pathologie la moins lourde, j essaye de me résonner en me le disant mais rien a faire!!!
Je me demandais comment avez vous fait pour rester auprès de vos loulous après les opérations ? Arrêt maladie ? Congé de présence parentale ?

Merci pour vos réponses
Raphaelle

Bonsoir,
Normal d'être angoissée. On a beau entendre que ce sont des pathologies courantes et bien soignées, c'est pas évident lorsque ça touche notre bout de choux.
Pour rester auprès de Swann, au départ on m'avait laissé entendre que ça irait très vite et que je pouvais reprendre le travail rapidement après l'opération. Finalement, ils ont quand même bien besoin de nous pendat quelques temps. Ils ne peuvent pas être gardés en collectivité pendant les mois d'hiver, il ne peuvent pas être portés sous les bras... La meilleure solution pour moi a été le congé de présence parentale, de 6 mois au total. Comme te l'as expliqué Florence, c'est assez souple, et même si tu ne perçois pas le salaire normal pour les jours non travaillés, c'est toujours mieux que rien!
Lorsqu'on a la possibilité de le faire, c'est quand même un poids en moins de savoir que l'on pourra rester un peu plus de temps près de son bébé.
Bon courage.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

mon fils s'est fait operer en nov 2011 a massy par le dr zogby
nous etions bien sur tres stresse
l'operation a eu lieu un lundi , mais on a du rentrer 2 jours avant( c long ca...)
leo a parti au bloc a 7 h00 jusqu'a ce moment , vous pouvez rester tout le temps avec lui, son papa a pu le conduire jusqu'a la porte du bloc (moi je n'ai pas reussi a y aller...)
a ce moment la vous etes dans l'obligation de vider la chambre et on vous fait comprendre que vous devez quitter l'hopital
la secreatire vous reserve une chambre a l(hotel en face , mais vous ne pouvez recuperer les clefs que a 14h00
le chirurgien vous dit de revenir a 12h00 dans la salle d'attente , qu'il vous donnera des news( tout ce temps la passe vous parait une eternite)
a 12h00 pile , on l'a vu arrive , j'ai su de site qu'il n'y avait pas de probleme , ils nous a sourit de loin.... l'operation s'est bien passé , il vous explique tout
mais la nouvelle douche froide , il vous dit de revenir a 16h00 et de sonner en réanimation .pfifffffffff encore l'attente
a 16h00 petante , nous sommes devant la porte , , on sonne , et la une infirmiere nous ouvre , on se presente , c 'est elle qui s'occupe de notre fils
on doit s'habiller dans un sas , avec bouse et tout le truc , ensuite elle vous emmene en réa , tous les lits sont cote a cote dans une grande salle
la on retient notre respiration et surtout les larmes, il est la encore tres endormi et extubé , il est sous oxygene avec des fils et des branchements partout , un gd pansement mais tout s'est bien passé
il est somnolent a cause de la morphine..., un peu nauseeux aussi... il pleure un peu .... dur trop dur......
et puis la au bout de 15 min a peine on doit sortir , ils sont tres stricts sur les visites, on vous donne le telephone des infirmieres pour la nuit et vous pouvez tel autant de fois que vous le voulez dans la nuit
( nous perso on a tel 4 fois entre 17h00 et 8 h00 le lendemain matin)
a 8h00 on nous dit que leo sortira de rea l'apres midi mais pas de visites le matin , donc encore attente.....
14h00 rdv fixe dans le service de chirugie, toujours pas de léo en vue
16h00 on nous installe dans une chambre ou la de nouveau on peut rester avec lui,
17h00 il sort d eré le bonheur .... plus de fils , le bonheur.....il sourit parle et reclame a manger
le reste c'est le plus facile 8 jours plein en chirurgie , une echo de controle toutes le 48h00 et et le mardi qui suit autorisation de rentrer a la maison
controle cardio tres frequents au debut
léoa manque l'ecole 2 mois ( j'ai pu m'arranger avec mon boulot , ils restent fatigues meme s'ils recuperent vite
tout le personnel est super de la réa a la chirurgie , rien a dire
possiblite d'acheter des plateaux repas a l'eatge ou de faire chauffer des plats pour les parents au micro -ondes
j'aurais encore tellement a dire , mais si vous avez des questions......
mel

Merci pour ton message Mel. Je suis contente d avoir pu avoir le témoignage d une maman dont l enfant à été opère par le dr zoghbi car c est également ce chirurgien qui va opérer Nina.
Nous pour la nuit à l hôtel nous irons chez ma meilleure amie qui habite à quelques pas de massy (nous habitons la région lilloise)... Aujourd hui je suis allee voir ma chef qui a su goupiller pas mal de congé non pris du coup si Nina ne se remet pas aussi vite que prévu je peux prolonger mes "vacances" jusqu au 31 décembre.. Et après nous verrons bien, j espère quand même pouvoir reprendre début janvier... (au plus tard) pour son papa ce sera 1 semaines de récuperation (le temps
De l hospi)... Tout ça nous fait déjà une belle épine en moins dans le pied.. Il ne reste plus qu à attendre... Vivement que tout ça soit terminé car toutes mes pensées vont vers cette opération...
En tout cas merci pour votre aide à toutes et tous...
Mel, si d autres détails te reviennent n hésité pas a m en faire part... Tu commentons dit comment va ton ptit bout maintenant ?

ahhhhhhhhh moi aussi suis de la region lilloise.....
léo va super bien maintenant , ne reste que cette cicatrice ( tres belle et tres fine ) qui se rappelle a son souvenir)
il a 5 ans , a l'autorisation de faire du sport

Bonjour tout le monde...
J ai trouvé une couturière pour les vêtements de Nina car j ai du faire une dizaine d enseignes pour trouver des ter shirt boutonnes dans le dos et j en ai trouvé 3... Mais une super vendeuse d un magasin à pris notre numéro pour nous appeler au cas ou elle en reçoit d autres...
Pendant combien de temps je devrai mettre des tee shirt ouvert dans le dos , que le temps de l hospi ou encore un peu après ?
Merci a tous
Raph

bjr
aucuns besoins de t-shirt ferme dans le dos
en réa ils ont des chemises de bloc et des le retour en chirurgie ils mettent leur vetement normaux ( plus de perf,...)
le 3eme jour meme il n'y a meme plus de pansement , la plaie reste a l'air libre
des le lendemain de réa tu pourras lui donner une douche normale
par contre prevois tu changes , car il faut changer les veteme,nts matins et soir par rapport a la cicatrice
si t'as d'autre demandes

Bonjour
J ai reçu un appel de la secrétaire du dr zogbi qui m à dit que par rapport un problème d organisation le bloc de Nina devait être avance de quelques jours. Elle se fera donc opérer le 5/11 soit dans 1 mois pile...
Elle rentrera le samedi pour passer tous les examens.
À bientôt
Raph

Bonjour je tiens a vous apporter tout mon soutien raph -nina ma fille s'est fait opérer en janvier 2012 par le cr zoghbi et tout s'est bien passé elle avait une cia civ cav et fuite d'une valve grâce a mel qui m'a réconforter et tout expliquer j'étais un peu plus sereine on a de la chance d'avoir des gens comme mel de nous réconforter c'est une personne que je n'oublierai jamais j'ai beaucoup aidé des personnes comme on n'a fait pour moi. N'hésitez pas aussi si vous avez besoin. Bon courage a nina et a vous également tout ce passera bien j'en suis sur.

Bonjour pila
Oui c est sur que Mel (et toutes les autres personnes) m ont aide d une Facon ou d une autre pour l'opération de Nina... Le temps passe vite dans 3 semaines nous y seront!! Nous achetons les dernières choses pour l hôpital.. Pour le moment j ai l impression de ne penser qu a ça, je mange opération, je dors opération et tout ça en essayant de ne pas le faire ressentir à Nina...
J ai une angoisse permanente.. C est difficile à gérer mais bon, au moins ça nous apprend a ne pas nous en faire avec les petits tracas du quotidien...
À bientôt
Raphaëlle

Bonjour,
Petite question pour ceux qui connaissent massy... Ils donnent quoi a manger le soir aux enfants ?
Merci
Raphaëlle

bonjour pour le repas c'est varié si elle boit encore le biberon apporté son lait et sinon ils donnent un repas si elle mange y a aussi des bledichefs pot etc... dans un meuble dans la petite cuisine mere enfant. voila donnez nous des nouvelles a bientot

Bonjour Raphaëlle et Nina,

Je voulais simplement vous souhaiter bon courage pour les jours à venir.
On vous envoie plein d'ondes positives et on pensera très très fort à Nina.

Florence

Merci beaucoup Florence... Ton message me touche beaucoup! Merci de penser à nous...
Je te donnerai des nouvelles.
Raphaëlle

je voulaisous simplement te souhaite bon courage et plein d'ondes positive je sens k tout va bien se passe, soit forte pour ta petite princesse

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, ma fille mila a 6 mois et une cia de 11mm.
Je pense particulierement a nina qui a du etre opere hier...
J,ai plusieurs questions aux mamans dont les enfants ont ete opere avant l'age prevue, quels motifs les medecins ont donne pour operer plus tot? mila prend bof du poids et surtout a de l'eau ds les poumons, avez vous deja eu ce probleme?
Merci d'avance pour vos reponses...

Bonjour!!!
Merci mia et Mélanie pour votre soutien.
Nina a été opérée hier comme prévu par le docteur zoghbi l opération a durer en tout 2h30.. 2h et demi longues et interminables pour enfin nous dire que tout s était bien passe, 1er ouf de soulagement... La il était 10h45...
Ensuite le plus long a été d attendre 16h pour aller la voir en réa (nous avions déjà appele 2 fois les infirmières pour avoir des nouvelles). nous savions que notre poupette n aimait pas rester en place mais la, elle essayait deja de s asseoir...Donc, nous avons retrouvé notre petite battante fatiguée mais pleine de vie... Elle nous a vu et nous a dit "papa, maman" c était tellement bon de l entendre. Puis elle a réclamé les teletubbies (son émission favorite) nous avons donné le DVD a l infirmière pour qu elle puisse lui mettre. Et la l'infirmière nous a dit que ça a été magique elle s est calmée devant son DVD et s est endormie nous avons appele 2 fois cette nuit, la nuit s est bien passée ils enlèveront probablement les drains et perf ce matin et nous pourrons retourner en chambre mère enfant. J ai tellement hâte de la serrer dans les bras et lui dire comme je suis fière d elle!!!!!
Mia pour répondre a ta question la CIA de Nina faisait 19mm, ce qui a avancé le bloc c est le fait qu elle était très essoufflée (70 mvnmt respi quand elle était calme) et qu a l échographie cardiaque ses pressions pulmonaires augmentaient. Pas d eau dans les poumons. Mais elle prenait peu de poids aussi, la preuve a 17 mois elle pèse a peine 9kg410 mais bon comme les infirmières nous ont dit elle ne paraît pas maigre et le poids est bien réparti... Je sais oh combien c est compliqué de stresser surnlenpoids ou la respiration de son enfant mais ne t inquiète pas ton cardio saura peser le pour et le contre et choisir le meilleur moment pour opérer ta petite mila (magnifique prenom au passage!!!)

Je ne manquerai pas de vous redonner des news de ma petite princesse. Mia si tu as d autres questions n hésite pas!
Raphaëlle

Contente que l'operation se soit bien passee! Je m'imagine a votre place et je sais que je ne suis pas prete!!!
Quel courage!!!
Pouvez vous me raconter comment les choses se st deroulees depuis l'annonce de la cia de nina, je vous avoue que je suis assez inquiete car jusque la tt allait bien et aujourd'hii le poids n'est pas bon, la respiration s'accelere un peu 45/mn qd elle dort et de l'eau ds les poumons, elle n'a pas le droit d'etre en creche etc... je suis un peu pessimiste et imagine qu'elle devra etre operer plus tot...et du coup a coeur ouvert... jz flippe!
Bon couragz pour l'hospi et bon calin avec votre pepette!

Bonsoir
Voici tout d abord des nouvelles fraîches de ma poulette, elle est revenue dans le service mardi après midi, il ne lui restait plus qu un drain qui a été enlevé ce midi. Elle a eu sa première échographie de contrôle qui était parfaite. Demain ce sera pesée et nouvelle échographie... On ne dirait pas que Nina est a J3 de son bloc, les infirmières ont même été étonnées de la voir le jour de la sortie de réa ( donc j1) déjà jouer dans la salle de jeu avec les autres enfants. C est vrai qu elle est fatiguée, hier nous avons reçu la visite de ses grands parents et de sa marraine, ils sont a peine restés 1h mais quand ils sont partis elle était fatiguée. Normalement si tout suit son cours elle pourrait sortir lundi... Je suis pressée de rentrer mais en même temps l hôpital c est bien car on peut s en remettre complètement aux infirmières pour nos inquiétudes...

Mia, je vais essayer de faire court pour tout t expliquer...
Pour commencer Nina est née avec 1 mois d avance et était déjà a la naissance une petite crevette de 2,540 kg, je l ai allaite. Quand je suis rentrée de la maternité une puéricultrice de la pmi est venue voir Nina et a tire la sonnette d alarme car Nina est en économie; c est a dire qu elle ne se réveillait pas pour manger afin d économiser ses calories, nous avons donc du mettre nos réveils toutes les 3h pour la réveillée afin qu elle mange, j ai aussi rencontre une conseillère en lactation merveilleuse qui m a donné des astuces pour la réveiller et la faire manger. C est a partir de la que les angoisses sur le poids ont commencées. Visite toutes les 48h chez le pédiatre pendant 3 semaines... A ce moment la elle suait beaucoup pendant les tétées mais nous n étions pas inquiets!
Au mois de novembre, une grosse bronchite ou elle vomissait beaucoup, avec des séances de kine respi toutes les 48h. Cette bronchite a traîne pendant au moins 15 jours. Peu après cet episode de bronchite, je trouvais que Nina se touchait beaucoup les oreilles donc je pensais a une otite, mon médecin traitant est venu la voir et m a dit qu il n y avait pas d otite mais qu il y avait un souffle au c½ur plutôt important qui nécessitait un RDv rapide avec un cardiologue.
Le 17/12 nous sommes allés chez ce cardiologue génial, qui nous a annoncé le diagnostique CIA large ostium secondum, il nous a dit que l opération pouvait attendre ses 3-4 ans, que l opération se ferait sur Paris, et que ce serai une opération avec une cicatrice sous mammaire... Le CHOC...
Au mois de février, j au souhaite avoir un nouveau RDv avec le cardio car l annonce du diagnostic m obnubilait, je ne pensait qu a ça... J avais l impression qu elle avait tous les signes de l insuffisance cardiaque. Nous avons eu RDv avec le cardio qui nous a rassurer pour nous dire que tout allait bien et qu une visite tous les 6 mois était suffisante.
Au mois de juin, je suis retournée voir mon médecin traitant car Nina suait de plus en plus lors de ses biberons, mon médecin a entendu une augmentation du souffle cardiaque a l auscultation et m a fait à nouveau prendre un rendre vous avec le cardio en urgences cette fois. Le cardio a en effet vu que le sang oxygène et le sang non oxygène se mélangerai plus qu avant. Ils nous a dit que tout compte fait 3-4 ans ça faisait un peu trop loin et qu il attendrait qu elle fasse 11 kg pour éviter la transfusion sanguine. La ça a été une période vraiment douloureuse car en plus du fait que Nina devait se faire opérer, nous étions dans l incertitude complète car on ne savait pas comment son poids allait évoluer, donc nous devions mettre tous nos projets entre parenthèse (bebe, vacances...) c est peut être égoïste mais ça a été une période très compliquée à gérer pour moi.
Au mois d août, RDv des 14 mois chez le pédiatre. Depuis mon dernier RDv chez le cardio Nina savait courrir et marcher et je la trouvais de plus en plus essoufflée et fatiguée, 2 allé retour dans la maison et elle s asseyait pour reprendre son souffle. Quand j ai dit tout ça au pédiatre il m a renvoyé chez le cardio
Au mois de septembre rendrez vous chez le cardio, vous connaissez la suite, il avait peur Que l hiver pour Nina soit complique avec des bronchites a répétition donc décision de bloc. Avec opération a coeur ouvert, cicatrice sur le thorax et non en sous mammaire ( Pcq Nina est encore jeune et pcq elle a 2 veine cave, hé oui ma fille ne fait rien comme les autres!!), et probable transfusion (qu elle n a pas eu au final)

Bonsoir,
Merci Raph pour toutes ces précisions, on a l'impression que tout est allé tres vite et pourtant je sais que le temps est très long entre chaque visite cardio...
En ce qui nous concerne, Mila a eu un début de vie un peu mouvementé, mise sous perf d'antibio le jour meme de sa naissance, puis tres mauvaise prise de poids donc 2 semaines d'hospitalisation avec pour conclusion : pyelonephrite aigue, rgo severe, oesophagite, hyperréactivité vagale (malaises), et CIA de 7mm, mila n'a pas un mois que l'on se prend tout ça en pleine figure (pour etre polie!).Suivie régulier chez le pediatre et Mila ne prend toujours pas assez de poids, probable intolerance au proteines de lait de vache, on change de lait et la courbe de poids grimpe en fleche en un mois mais malheureusement la courbe rechute petit à petit... rdv de controle cardio en septembre la cia fait maintenant 11mm mais la cardio trouve qu'elle tolere bien donc operation par catheterisme vers 4 ans et derniere visite chez le pediatre fin octobre, je lui dit que Mila respire un peu vite et on decouvre qu'elle n'a prie que 100gr en 1 mois, donc radio des poumons et la rdv cardio en urgence car eau ds les poumons, le cardio nous dit qu'il va falloir la faire tenir le plus longtemps possible pour éviter l'operation à coeur ouvert et propose une antibiotherapie à l'aveugle pour vérifier que les pb viennent bien du coeur et non d'une infection quelconque, nous en sommes la et revisite chez le pediatre jeudi prochain pour controler le poids qui d'apres ma balance n'est vraiment pas suffisant et la respiration s'accelere...
Que de soucies!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je suis désolée de demander autant de détails mais peux tu me dire si tu trouvais sa respiration rapide tout le temps ou seulement par moment ds la journée, allais tu comme moi compter ses mouvements respiratoires quand elle dormait??? suis je completment hysterique???lol!!! et aussi est ce que sa cia a toujours eu la meme taille ou a t elle évolué a chaque rdv?
merci mille fois de tes réponses et encore une fois mille fois bravo pour ton courage et celui de ta nenette...
a bientot
et au fait je me suis trompé pour mon pseudo je voulais ecrire mila et le L a sauté, moi c émilie!!!!

Bonjour
Nina a 18 mois ajd. Ce matin pesée, elle a perdue 760g.. Pour nous qui avons toujours été très vigilant sur ce point c est difficile... Mais comme nous ont dit les infirmières c est la perte de poids juste après le bloc, que maintenant que l
Opération a été faite avec succès, nous pouvons arrêter d avoir peur pour sa prise de poids.. Facile a dire! Après 18 mois de surveillance accrue!!! Je crois que ça va être un travail a faire sur nous même!!!
Émilie, non je ne pense pas que tu sous hystérique, juste une maman inquiète et c est tout a faut normal... Moi aussi j ai compte les mouvements respiratoires quand elle dormait, quand elle était au calme dans mes bras. Je prenais ses pulsations quand elle buvait son biberon, quand elle dormait... Par contre faire tout ça quand elle était éveillée était difficile car elle parle sans cesse donc mesurer les mouvements respi est tout simplement impossible.
Je trouvais que son c½ur battait vite et qu il "cognait fort", je trouvais parfois qu elle était essouffle, surtout après les biberons.
En fait, je pense que quand notre enfant a un souci de santé, nous savons l issue de ce problème et avec le recul je me dis que inconsciemment des petites choses nous alarment, alors que pour les mamans d autres enfant ce serait peut être sans importance.. Tout ça pour dire que je pense que au fond de nous on en a tellement marre de voir nos petits bouts être fatigues qu on aimerai parfois que l opération soit le plus vite possible pour être tranquille une bonne fois pour toute!!! Mais je pense que de toute façon quoiqu il arrive, une maman qui a un enfant cardiopathe même opére restera toujours plus vigilante avec son enfant.
Pour la petite histoire j ai ma petite s½ur qui a subi 3 lourdes interventions étant petite et je me rappelle qu a ce moment la on disait souvent a ma mère avec mes autres frères et s½urs que ma s½ur était sa préférée car elle faisait plus attentions a elle... Maintenant je la comprends...
Je trouve que la phrase qu ils disent dans baby boom résume tout :"Audrey Hepburn disait, le plus difficile dans la maternité, c’est cette grande inquiétude intérieure que l’on ne peut pas montrer. "

Bonjour raph,
Tout d'abord un gros happy birthday de 18 mois à Nina !!!!
Comme je te comprends pour la perte de poids de Nina, à une autre echelle la pesée de la semaine de mila ce matin annonce 0gr prie en 1 semaine!
Comme tu me disais, faire confiance au cardio je te dit à mon tour de faire confiance aux infirmières qui ne s'affolent pas de cette perte de poids, l'opération qu'a subit ta fille n'est pas anodine et il faut "encore" laisser du temps au temps...
jusqu'a présent je ne faisais que lire les forums et jamais je ne pensais m'y inscrire et partager avec les autres et bien aujourd'hui grace à toi, je me sens vraiment vraiment moins seule, et ça me fait un bien fou de lire que toi aussi tu comptais ses respirations et evidement comme toi c impossible de le faire quand elle est réveillée en train de jouer, d'autant que c'est une petite fille très tendue qui fait ses abdos en permanence!!! et son coeur qui bat fort je l'ai toujours remarqué mais jamais je n'ai osé en parler à qui que ce soit de peur que l'on me réponde qu'il ne fallait pas exagérer...
Les gens qui nous entourent veulent tellement nous rassurer que finalement ils nous disent sans s'en rendre compte qu'on est parano et que l'on s'inquiete pour rien... je n'en peu plus d'entendre "mais elle est tellement jolie", "elle ne parait pas maigre du tout", "elle mange bien quand meme", "moi aussi mon bébé respire vite des fois" etc... Comme tu dis, les inquiétudes ne sont tellement pas les meme...
j'ai 4 enfants et c évident que je n'ai jamais ressentit ce que je ressens aujourd'hui pour ma petite dernière et bien évidement je ne parle pas d'amour car ça j'en ai autant pour chacun d'eux mais c si différent... et ça aussi il faut l'integrer et ne pas culpabiliser...
enfin bon les quatres sont justement autour de moi et réclament à manger!!!
a bientot

Samedi matin, debut de week end en famille qui pourrait etre bien agreable mais non, je suis trop en stresse a cause du poids de ma mila...pediatre injoignable et tjrs cette attente a se demander si c si embetant que ca (-50g en 8 jours)... Je tourne en rond , j'en ai marre!!!
Bon week end a tous

Salut Émilie,
Ils ont repensé Nina ajd avec la même balance et ils se sont rendus compte que en fait elle n avait perdu que 100g... Bizarre... J espère qu elle ne fait pas d ½dème... Tu vois ce que je te disais... Je devrais être contente,mais non.. Il y a Tjs une partie de moi qui pense au pire....(on ne se refait pas) une fois qu elle aura eu son écho c½ur, je serai complètement rassurée!!
Je pense que tu devrais profiter de ton Week end en famille, car même si tu arrivais a joindre ton pédiatre il te dira que de toute façon il faut attendre lundi car c'est le Week end... Alors autant profiter de ton mari et tes enfants pour souffler un peu... Elle mange quoi ta fille ? C est une petite mangeuse ?
Bises

MerciRaphaelle, tu as raison de tte facon ca ne changera rizn que je me prznne la tete...
Mila mange plutot bien par rapport a avant, plus elle mange moins elle grossit!!!

Et au fait c qd son echo coeur? et la sortie de lundi est tjrs a l'ordre du jour?

Coucou Émilie
Désolée de ne pas t avoir répondu avant. Nous sommes sortis de l hôpital lundi comme prévu :))
J avoue avoir versé une petite larme en disant au revoir a l équipe soignante... Et bien sur en rentrant chez moi, voir Nina avec un grand sourire, retrouver ses jouets!! C était un beau moment!!
Nous avons eu notre premier RDv avec notre cardio habituel, l écho c½ur montre un petit épanchement au c½ur mais rien de bien méchant, il faut juste toucher du bois pour ne pas qu il augmente. Lors de cette visite elle a été pesée et mesurée +3 cm, pour le poids elle a retrouvé son poids d avant l opération.
La cicatrice est vraiment belle!
Et toi alors pour mila, son poids ?

Bjr raphaelle,

Je suis ravie d'apprendre que le retour a la maison fut heureux!!!
Je croise les doigts pour l'epenchement (c quoi en fait???)...
Ecoute de mon cote ca a ete un peu complique, mila a refusé ses bib tte la semaine derniere, ca va mieux depuis dimanche...nous avons rdv avec un nouveau cardio a la demande de ma pediatre, il faut attendre jeudi prochain...
Je suis assez stressée mais qd je vois que mila ne l'est pas, ca me rassure, elle papotte, dort bcp, communique enormement avec moi, elle est top!!!
Patience patience patience, maitre mot!
A bientot pour des nouvelles de nina
biz

Bonjour
Rdv de contrôle hier chez le dr vaksmann Nina va bien, l épanchement a diminué... Quel soulagement! Nous sommes beaucoup moins stressé maintenant...
Pour vous si je ne me trompe pas c est ajd le rdv...
J attends de vos nouvelles
bises