Sujet du post :     ma fille a une CIA détectée a 1 mois

bonjour, ma fille noémie a 2 mois et demi et a une CIA détectée depuis l age de 1 mois.le cardiologue nous a parler d'opération depuis hier elle a un traitement de mis en place.
je suis très angoissé j'aimerais savoir si il y en a qui pourrai me dire leur vécu et expérience.
la culpabilité est énorme.
merci

bonjour

ma fille, bientot 9ans, est née avec 6CIV.. elle a subi deux operations (2mois et 19mois), une palliative et une reparatrice...
la culpabilite on la porte tous et toutes... on comprend tres bien...

quelles sont tes questions ?
le medecin vous a t il dit un peu quel type d'operation est envisagé (maintenant ils essaient au maximum de ne plus ouvrir, mais ça n'est pas possible pour toutes les CIV selon l'emplacement) ?? car c bien different selon ouverture ou non...
comment va t elle? elle arrive à teter à prendre du poids?
j'espere surtout que vous etes bien entouré pour face à tout ça...

ici tu rencontreras beaucoup de parents dont les enfants ont eu des cardiopathies diverses.... si ça peut te rassurer les CIV font partis de splus courantes et des mieux maitrisées.. bon je sais bien que ça n'aide pas forcement de le savoir car le stress ne se controle pas, mais c bien de le garder en tete quand meme...

si tu veux discuter n'hesites

Karine, maman d'Edelle

merci de ta réponse!il nous a expliquer soi il ouvre a niveau du thorse ou sur le coté gauche il faudrait qu'elle est 3 ans pour que cela se fasse par le plis de l’aisne.
ta fille avait t'elle eu un traitement?
l'opération a telle durer longtemps?as tu pu rester auprès d'elle après?combien de temps est elle rester a l’hôpital?avait elle des douleurs après l'opération?
comment l as tu vécu?
merci

alors

ma fille a ete opere une premiere fois à coeur ferme, donc en ouvrant à gauche sou sle bras et le long de la cote derriere
l'operation a duré a peu pres 3h, plus le temps de l'anesthesie etc.. elle avait deux mois et faisait à peine deux kilos (née prema)
la deuxieme à coeur ouvert à duré plus de 6heures, plus le temps encore de l'anestheise etc..
à chaque fois elle est passée ensuite par la réa..
avant ça elle avait eu un ttt mais vu le nombre de CIV le traitement c vite avérée inutil d'ou l'operation palliatvie pour qu'elle grossisse...
Edelle n'est jamais vraiment rentrée à la maison entre la neonat et la cardio (4 jours c tout), nous avons donc decide de ne pas rester avec elle et faisions les trajets tous les jours (160km aler retour!!) pou rla voir... elle y est restee longtemps car avec son faible poids elle a fait pas mal de souci
pour lea deuxieme, celle qui correspond à al reparation, donc plus pres de ce que ta fille aura, elle faisait 8kilos à 19 mois, en rea impossible de rester (mais certaines rea accuille les parents la nuit maintenant), mai sje suis restee pour son temps d'hospitalisation en service normal... on l'a accompagne jusque devant les blos, elle a eu un medicament pour 'ensuquer avant.. elle est donc partie avec le sourire, ce qui a rendu les choses plus facile. apres il y a eu la rea, qui pour nous c un peu prolonge (il faut savoir qu'au moindre souci ils les gardent en rea : fievre petit epanchement ou autre), elle y a donc passe dix jours pour nous, mais au bout de deux semaines a peu pres elle sortait de l'hopital, elle remangeait, remarchée, jouée, en fait elle etait comme avant quasiment!!!
elle n'a pas eu mal, ils sont tres attentifs à ça, et les enfants reçoivent pas mal d'antaliguqes forts (morphines et derivés etc..).
pour le reste, que dire, que c un traumatisme, c clair, que ça nous marque à vie de voir nos enfants comme ça..
j'ai eu peur, j'ai ete en colere, j'ai enormement culpabilise et je culpabilise encore!!!... j'ai juste essayer de lui apprendre à etre fiere de sa cicatrice de ce cote pas de souci, elle l'est!! pour nuos, c un rapelle de ce qu'on a vecu!!!... en parler est encore souvent source de larmes... l'attente est longue pour nous en salle d'attente, la rea nous semble interminable quelque soit la durée, et apres l'operaiton, meme si tout c super bien passé, on a du mal à se debarrasser de ce stress qui nous a envahi...
mais la vie avance et on se dit souvent que sans tout ça ce ne serait pas la petite fille qu'on connait, elle continue à se battre poru d'autres soucis encore, et tout ça en a fit d'elle une petite fille à part, mais c comme ça que je l'aime!! je me dis souvent que sans tout ça, peut etre que tout aurait change, avec mon mari, mon autre fille etc... et edelle c comme ça que je l'aime, avec sa cicatrice et son petit coeur malade!! pas autrement.... mais c parfoi s lours, et les rapports avec les autres sont parfois dur... faire reconnaitre qu'une operation cardiaque ce n'est pas une appendicite c parfois plus difficiel qu'on ne le pense
pour ça le forum ici m'a bien aidé... ici je depose mes coleres, mes joies aussi, mes doutes mes peurs et il y a toujorus qq pour y repondre...
ça fait du bien car on ne peut pas demander aux gens autour de nous de comprendre ce qu'on a vecu, il faut l'avoir vecu aussi je pense...

j'espere que je ne te fais pas peur, ses operations sont bien maitrisées, meme si comme toute operation et encore plsu là, il y a des risques, nos sommes tuos là pour temoigner que dans 99% des cas on retrouve le sourire de nos enfants apres, meme si la route n'est pas toujours lineaire...

bon courage à ta puce et à toi
dans quel hopital se ferait elle operrer?

merci pour ton message rien qu'a le lire j'ai les larmes!
c'est très touchant
noémie a 2 mois et demi elle était petite a la naissance la prise de poids diminue premier mois 1 kg et la 300 gr dc pas terrible d'après le pédiatre il ma parler d'une grosse CIV ou plusieurs ça peut évolué en plusieurs avec le temps?
elle du mal a téter depuis hier le bib dure 1h et encore elle ne boit pas tout et dort beaucoup.je m’inquiète je dois reprendre le travail bientôt et cela m'angoisse.
c'est clair qu'on est en colère
tu avais déjà un enfant devant
car je ne sais pas comment expliquer a ma fille de 4 ans si on devait partir
merci
pauline

alors pour les civ non ça n'evolue pas, elle peut grossir ou alors ils peuvent en voir qu'ils n'avaient as vu au depart, mais si l'echo a ete bien faite et qu'il n'y en a qu'une, il n'y en arua pas plusieurs tout d'un coup
pour le travail, je serais toi je me renseignerais pour rester aupres d'elle car si elle commence à aller moins bien..... as tu un cardiologue qui la voit regulierement???
tu as le droit au conges de presence parentale pour la maladie de ta puce, car mettre une enfant atteinte d'une pathologie cardiaque en garde avec d'autres enfants n'est pas recommandés par les cardio, sauf si ils estiement que c une petite civ qui se refermera seule sans souci, mais d'apres ce que tu me dis ce n'est pas le cas... c un dossier à demander aupres de la caf avec un certificat medical à remplir, c la caf qui te paye, l'equivalent d'un salaire, et ça ne peut pas etre refusé par l'employeur qui doit bien sur garder ton emploi!..
apres je sais que ce n'est pas si evidne pour tout le monde, mais je crois que nous sommes une majorite à s'etre arrete le temps de l'operation reparatrice. à voir avec le cardiologue si pour elle c mieux ???
moi ct ma premiere donc je ne peux pas te dire.... mais elle a une petite soeur, et Edelle continue de se rendre regulierement à 'lhopital pour d'autres soucis, et à subir d'autres traitements etc... et nous parlons simplement à sa soeur, ce n'est pas toujours facile pour ell de tout comprendre ou en tout cas de ne pas etre jalouse que maman reste aupres de sa soeur meme si elle comprend bien que je n'ai pa sle choix, mais on parle beaucoup avec elle, en essayant de dedramatiser et en lui expliquant exactement ce qui va se passer avec des mots simples : ils comprennent mieux qu'on le pense et sont souvent moisn angoissés de savoir que de les laisser s'imaginer des tas de choses...

renseignes toi et vois ce que toi tu as envie ou besoin de faire aussi, tout n'est pas toujorus aussi simple pour les un que pour les autres..

bon courage

Karine

merci je ne sais pas si in a le droit au congé parentale par rapport a sa maladie je vais me renseigner avec la caf
oui elle a un cardio qui la suit tout les mois et un pédiatre qui est très a l'ecoute
pour l'hopital ca sera sur paris a l'hopital necker normalement
merci en tout cas de me répondre ca fait du bien d'en parler
pour le mode de garde je vais en parler au cardio merci bcp
pauline

bonjour noémie

Pour moi mon bébé est le 16 mars dernier, il a donc 6 mois. Dès la naissance ils ont détecté une civ, il a commencé un traitement de lopril et laxilix à 2 mois je crois. et en juillet, le cardiologue qui suit éthan nous a envoyé au centre chirurgical marie lannelongue au plessi robinson (banlieue parisienne). et la bas ils nous ont dit qu'il fallait opéré. l'opération s'est donc passé le 17 aout et tout s'est très bien passé. il se porte comme un charme.
si tu as des questions, n'hésite pas je te répondrais avec plaisir.

a bientôt

manuella, maman de éthan

bonsoir,

je suis maman d un ex crevette au petit coeur troué mais réparé à l âge de 5 mois (il y a 4 ans).

comme pour ta princesse, à 1 mois, décompensation cardiaque, médicaments, prises de biberons des plus restreintes, des pleurs qui me semblaient incessants, des angoisses... bref, une petite plongée en enfer.
MAIS, miracle il y a eu après 5 mois d angoisse, 3h au bloc et 48 en réa.... ma petite chérie (surnommée reine des elfes car née très petite) a commencé à boire des bibs de 120ml, à attraper ses jouets, à sourire... dès son retour en chambre.

depuis.... tout est rattrapé ! elle est en pleine forme et est le bonheur de vivre personnifié.
Et pour bien montrer à tous qu elle a vécu un temps au bord de l enfer.. une magnifique et toute fine cicatrice sur le sternum... parce que, mon elfe, c est une championne et ca se voit !

J étais dans le meme état que toi il y a 4 ans (elle s est fait opérée le 29 septembre), des mamans me disaient ce que je viens de te dire (dont Karine que je remercie mille fois) et j avais du mal à y croire. Depuis le 29/09/2008, je sais qu elles avaient raison et je veux que toi aussi, tu saches que oui, en ce moment, c ets extremement difficile, que certainement, tu ne te sens pas comprise par ton entourage mais, crois moi.... l opération est miraculeuse !!!!

Tu peux avoir confiance en ta fille, en la médecine, le magicien qui va l opérer... tout devrait bien se passer et quand tout sera fini, que ton angoisse petit a petit aura disparue... la vie sera d un rose éclatant.

Aie confiance, pleure, parle à tes filles....elles comprendront ! Il y a un lien formidable entre ma grande et mon elfe et je suis persuadée que ce qu elles ont traversé dans le monde des cardiopathies y est pour beaucoup.
Nous, sur le forum, on est là pour t ecouter.

Bonjour Noémie,

Swann est né le 16 mai 2011 et on lui a découvert une CIV large de 1cm à l'age de 4 mois et demi. Le ciel nous est tombé sur la tête. On nous a annoncé dans la foulée qu'il devait subir une intervention dans le courant du mois. Il a été mis comme ta fille sous traitement. Il faisait de l'hypertension artérielle. Comme toi,on était super angoissés. Le chirurgein nous avait pas mal expliqué, le cardio pédiatre aussi était très à l'écoute. Après quelques changements de dates auxquels on n'étaient pas préparés..., Swann a été opéré le 2 novembre à coeur ouvert. Une seule CIV visible à l'écho et finalement il y en avait 2 autres, plus le canal artériel qu'ils ont du fermer. En fait, lorsque la CIV est large, le sang passe par le trou le plus gros et des petties CIV peuvent "se cacher" et n'être révélées qu'une fois la grosse CIV refermée. Le chir nous en avait parlé. Il nous avait dit aussi qu'ils regardaient au max avant de refermer. Swann avait donc 2 civ résiduelles. il n'en reste qu'une aujourd'hui qui est très petite et qui ne nécéssite pas d'opération. La réa est difficile. Il faut s'y préparer, même si pour beaucoup d'enfants ça va trs vite. Swann a eu quelques complications donc on est resté un peu longtemps. On pouvait rester du matin au soir tard, et on pouvait appeler toute la nuit. La veille de l'opération, j'avais pu dormir avec lui. Il va bien aujourd'hui. Ses cicatrices sont belles, et on en est fiers! Il a 3 frères et soeurs plus grands. On leur a expliqué, comme dit Karine avec des mots simples mais sans leur mentir, en leur expliquant vraiment ce qu'on allait faire à leur petit frère.A l'hopital, on nous avait donné un petit livre sur l'oépration en principe pour les enfants hospitalisés. Je l'avais lu aux grands. Ta fille de 4 ans peut comprendre et tout entendre. C'est mieux que de se poser des questions et de s'imaginer toutes sortes de choses. est ce que tu as une solution de garde pour elle pendant l'opération? A ton bébé aussi il faut parler, même si elle est petite, elle ressent les angoisses. parle leur à toutes les 2 de l'opération, de tes angoisses. Swann a fait un ulcère perforé du duodénum quelques jours après la 1ère opération, du au stress et à des corticoïdes à fortes doses. Je m'en veux de ne pas avoir su le rassurer suffisament, et je suis sure qu'il a ressenti nos angoisses.
J'ai demandé un congé de présence parentale pour Swann pendant 6 mois. Il a été accepté sans problème avec un certificat du médecin. Il ne pouvait intégrer de collectivité avant le mois d'avril.
ICette période avant l'opération est un long tunnel dont on ne voit pas la fin, mais dans quelques mois, vous en serez sortis. Nos enfants sont des guerriers, des petits lions qui se battent. Swann marche depuis quelques jours et toutes ses étapes qui sont déja merveilleuses chez tous les enfants ont un gout de victoire, de revanche! On les savoure, on l'admire, ses frères et soeurs le couvrent d'amour.
Je vous souhaite beaucoup de courage, faites lui plein de calins.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

excuser moi tous mais je me suis trompée dans l'écriture c'est une CIA!
merci pour vos messages auxquels je vais tous répondre
ca fait du bien d'en parler a des personnes qui l'on vécu
pauline

bjr manuella, merci bcp pour votre message je m'excuse moi c'est une CIA je sais pas trop la différence.j'espere que ton fils va mieux
as tu trouver l'hopital rassurant?
pauline

merci nouss!ta raison je suis pas comprise par nos proches il ne s'en préoccupe meme pas.je vais aller voir pour un livre pour expliquer deja a ma grande pu rassurer ma petite.
on se di combien il y aura d'echo quel age aura t elle?
c'est très dur de n'avoir grand monde a qui parler
alors merci a ce forum
pauline

merci DATS!je vais suivre vos conseils meme si ce n'est pas une CIV et que c'est une CIA.
ca fait du bien d'en parler
oui je sais deja qui va garder ma fille pas facile de lui en parler car elle le dira et mon mari de veut pas mettre sa grand mere malade au courant
je vais regarder pour le livre les rassurer toutes les 2 car c'est vrai qu'on les stress et angoisse.

bonjour,

effectivement, il est fréquent que le rapport avec les proches ne soit pas évident.
Peut etre n osent ils pas en parler, assurément, ils ne comprennent ni notre angoisse, ni notre culpabilité. et puis, pour beaucoup, qu est ce qu une opération à coeur ouvert, hein ??? pourquoi s en faire ???
Perso, j ai eu droit à pas mal de choses mais le pompon a été les grands parents paternels des filles qui m ont expliqué avec dédain que je racontais n importe quoi et que ma fille n a pas de civ mais une persistance du canal artériel... j en suis restée sans voix et finalement, c est pas plus mal. et puis, si elle pleurait (alors qu il fallait éviter selon la cardiopédiatre), c est bien, elle faisait ses poumons...ben tiens ! comme s ils n en bavaient pas assez, ses pauvres poumons. bref, c est pas grave, nous on sait et c est bien l essentiel.

Je pense que, meme si ta fille a une cia et non une civ, le ressenti, le vécu, les médocs sont les memes.

Je pense que tu trouveras de bonnes oreilles ici alors, vas y, épanche toi !!!!

Bonjour Pauline,
J ai moi aussi une petite puce de 16 mois qui a une CIA, elle a été découverte à 7 mois par mon médecin traitant lors d une
visite de routine... C est sur que Nina a été et est toujours une petite puce de à peine 9kg mais elle est pleine vie...
Lorsque nous avons appris sa cardiopathie nous sommes tombés de haut car nous ne nous attendions pas du tout à ça, j y allais en me disant que c était pour rassurer mon médecin traitant!! C est vrai que c était une petite puce qui avait du mal à prendre du poids et qui suait énormément lors des biberons mais à côté de ça tout allait bien!
Le cardiologue nous a dit qu elle se ferai opérer vers 3-4 ans, alors avec son papa nous avons pris la décision de n en parler à personne (à part la famille très proche) pour éviter de devoir reexpliquer à chaque fois et éviter les "Ohhhhh la pauvre!!"... Ça a été parfois lourd à porter comme secret... Mais maintenant que l opération est proche je me dis que tout compte fait ça a été bénéfique pour elle que pas grand monde ne soit au courant...
Ce qui était aussi difficile pour nous, c était que nous avions fait le choix d avoir 2 enfants rapprochés (Nina est notre 1e) et avec cette opération qui était au dessus de nous tetes comme une épée, nous avions fait le choix de mettre notre 2ème entre parenthèse pour nous consacrer entièrement à Nina le moment venu...
La semaine dernière nous sommes allés chez le cardio et il nous a dit qu il préférait l opérer maintenant pour éviter un hiver difficile... Je suis angoissée mais soulagée bientôt cette opération sera derrière nous. Elle rentrera à l hôpital le 6/11 pour se faire operer le 8/11... Je viens sur ce forum pour avoir un maximum de conseil de personnes qui nous comprennent vraiment... Et ça fait bcp de bien...
Je te souhaite bon courage pour ta petite Noémie, donne moi des nouvelles...
À bientôt
Raphaëlle

merci raph pour ton message ns avons rendez vous ce soir pour l’écho de contrôle comme chaque mois.
nous avons décidé d'en parler a personne sauf une amie et aux parents de mon ami en faite cela aurait été mieux qu'il ne sache pas au lieu qu'il fasse les ignorant totale c'est méchant blessant et décevant pour ma fille.
je ne leur parle plus du coup du moins juste le minimum.
heureusement qu'il ce site
dois moi aussi des nouvelles pour l’opération de ta fille
elle se fait opérée ou ta fille?
je comprend d'attendre pour le 2 eme bébé ns on a déjà une fille devant pas facile de trouver les bons mots je sais bien il tout simplifier
merci
bon courage
pauline

merci raph pour ton message ns avons rendez vous ce soir pour l’écho de contrôle comme chaque mois.
nous avons décidé d'en parler a personne sauf une amie et aux parents de mon ami en faite cela aurait été mieux qu'il ne sache pas au lieu qu'il fasse les ignorant totale c'est méchant blessant et décevant pour ma fille.
je ne leur parle plus du coup du moins juste le minimum.
heureusement qu'il ce site
dois moi aussi des nouvelles pour l'opération de ta fille
elle se fait opérée ou ta fille?
je comprend d'attendre pour le 2 eme bébé ns on a déjà une fille devant pas facile de trouver les bons mots je sais bien il tout simplifier
merci
bon courage
pauline

bonjour nouss, oui les parents de mon ami veulent qu'on le dise a personne la honte?je suis en colère contre eux incompréhension totale.
j'angoisse pour ma fille je dors presque pu je ne pense qu'a ça.je reprends le travail bientôt et dur dur de la laisser.
écho de contrôle ce soir hâte qu'elle répond a mes questions car la j''en ai besoin
Noémie a son traitement depuis 2 jrs maintenant elle ne boit pas mieux dort encore beaucoup je l'a trouve pas sereine détendu
bon courage et merci
pauline

Bonjour Pauline
Ma fille se fera opérer à Jacques cartier a massy donnés nous des nouvelles de l écho.
Courage
Raphaëlle

bonjour,

la différence est que cia est un trou entre les deux oreillettes et civ c'est entre les deux ventricules.

j'angoissais beaucoup avant d'aller à l'hôpital mais une fois arrivé la bas, je voyais des enfants opérés qui rentraient chez eux et d'autres qui entraient comme nous, je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup d'enfants qui se faisaient opéré et que tout s'est bien passé. je savais au fond de moi que tout allait bien se passer. les chirurgiens opèrent tous les jours, ils sont formidables.

c'est une période à passer, on est resté 8 jours à l'hôpital.

Noémie a eu son écho vendredi dc le trou entre les 2 oreillettes est conséquent.nouveau traitement de mis en place traitement en attente jusqu'a mercredi le temps qu'une pharmacie de rennes le prépare.
Noémie est toujours très fatigué boit de moins en moins cette nuit de s'est même pas réveillée elle avait bu 90 a 20h et n'a bu que 90 a 6h30.et moi tellement fatigué je ne me suis pas réveillée.en tout cas si le traitement de marche pas elle se fera opérée en plus il faut la vacciner pour la bronchiolite et la gastro pour le protéger au maximum de l'hiver
je suis angoissé stresser je ne pense qu'a ça!!
je dois rapeller le cardio aujourd'hui

Noémie a revu le pédiatre et elle aura une autre écho jeudi ma bien dit que si traitement de marche pas elle se fera opérée
je suis très angoissée pour le moment mon médecin ma permis de rester au près d'elle
elle ne boit pu que 60 ml par bib est de + en + fatigué s’essouffle a bcp de sueurs elle a du coup un gros foie.dés
l'incomprehension des mes beau parents m'insupporte
je me sens un peu seule heureusement qu'il y a ma belle soeur et une amie.
moi mai et moi sommes désemparé c'est un très dur et pourtant ce n'est pas fini

bonsoir,

pense à toi, laisse tes beaux parents de côté. s ils sont incapables de vous aider, tant pis, ne t emm... pas avec eux !

quant aux bibs, je sais que c est angoissant. Cléo ne buvait meme plus 60 ml le dernier mois avant l opération et elle s est chopé une gastro mémorable... mais elle va bien aujourd hui !!!!
Quand l opération sera passée, tout ira bien mieux.

Nos bébés ont une force phénoménale....

je t embrasse

merci pour ton message.c'est clairs ils sont deja très fort j'espere que le traitement va marcher car ils sont etonnés quel soit deja très fatigué comme ca et que l'alimentation diminue aussi.
bonne journée