Sujet du post :     mon elisa

Bonjour,
Je vais faire cour, car mes messages sont bloqué et je n'arrive pas à les faire corriger...
je revien vers vous, ma fille à donc une heterotaxie, une tf, un probleme de valve mitrale, un mauvais placement de son aorte et un problème de retour veineux.
Nous somme tellement triste et aussi en colère, car plus le temp passe, plus le tableau de sa vie devient sombre. Le cardio m'a dit que sur 10 dossiers similaire au notre, 5 bébés sont mort pendant l'opération ou en post opératoir...
On nous avait dit à 22 semaines de grossesse que l'IMG ne nous serai pas proposé car ce qu'avais ma fiile est curable, maintenent que je suis à huit mois, on me dit que j'avais quand meme le droit de le demander, c'est abérant!! Car au jour d'aujourd hui je m'en sent incapable, mon mari aussi... Ol cmme je suis mal, une chance sur deux de resister à la chirurgie... Nous somme devant le fait accompli, nous irrons au bout des choses, mais je suis ravagée par la peine, je pleure tout les jours...

Merci d'avoir pri le temp de me lire
Elodie

Bonjour Eloelisa...

L'annonce de la cardiopathie de notre si petit bébé... Tant d'émotions, de colères, de questions...

Je vous souhaite tout le courage du monde!

Crois en ta petite fille, parle lui, fais lui confiance.. Elle va se battre du mieux qu'elle pourra..


Quand la cardiologue nous a annoncé la cardiopathie de Flavio, elle nous a dit qu'il n'avait eu que 10 enfants avec ce type
de malformation... Celle de Flavio a encore une autre particularité qui fait que Flavio est seulement le 3ième cas en Belgique!

Nous avons pris le risque de poursuivre ma grossesse (j'étais de 7 mois).. Et à l'heure actuelle, nous ne regrettons en rien
notre décision...

Chaque enfant est différent.. Réagit et réponds au traitement, à la chirurgie différement..

Vois le positif des choses.. Ne te dis pas "5 enfants sont décédés" mais "5 enfants sont vivants!"

Tu sais.. A 22 semaines de grossesse, le coeur est encore si petit que même le meilleure cardiopédiatre peut ne pas voir
certaines choses... Il risque même de trouver encore une anomalie à la naissance car tout ne se voit pas in utero...
Tout ça pour te dire de ne pas leur en vouloir... Ils font du mieux qu'ils peuvent et eux même sont parfois surpris (dans le bon
comme dans le mauvais sens)...

Entoures toi de personnes positives.. Ne t'isoles pas, continues à voir des gens, à sortir..
Et surtout reposes toi aussi.. Car tu vas avoir besoin de toutes tes ressources à la naissance d'Elisa...

N'hésites pas à venir en parler ici.. C'est une grande famille..
Nous sommes tous dans le même bateau où nous sommes les marins et matelos...

Courage!!! Bisous

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour Dorothé,

Merci pour ce message plein d'espoir... Flavio à t il été opéré? A quel age? tu peut me raconter ce moment de votre vie, son courage votre etat d'espri?
Pardon pour toutes ces quuestions , mais en effet, comme tu le dit, tu connait tellment mon angoisse actuel.
Conçernant ta puce, c'est grave? aurat 'elle besoin d'une chirurgie?
Mais quelle histoire pour vous aussi...
Oui comme tu dit, une chance sur deux qu'elle vive à cette opération.
Nous voulons allé sur Paris, à Necker, car ici à tours seulement 1 à 2 cas par ans... Ca ne leur fait pas trop plaisir, mais Necker est tellment réputé, que nous voulons mettre toutes les chances de notre cotés!

Merci pour les témoignages à venir, les encouragement de chaqun, vous ètes des mamans extraordinaire, je rejoin votre bateau avec beaucoup d'émotion...

Elodie

bonjour Elodie

tout dabod bien venu sur le forom

ma fille n'a pas la même malformation, elle a un ventricule unique ( donc une cardiopathie que ne se guerri pas)
j'ai eu le choix de l'img a 6 mois de grossesse, nous avons voulu laisser la chance a notre puce, et heureusement !!
Léonie a eu 3 ans au mois de juillet c'est une petite fille pleine de vie, nous avons traversé et traverserons encore des moment trés dificile, mais a coté de ça elle nous apporte tant de joie !
elle a etait operer a Neker et doit usbir une autre groose operation l'année prochaine te nous retournerons a Neker, car ils sont vraiment au top

je vous souhaite beaucoup de courage, je comprend bien votre peine pour l'avoir vecu
mais faite confiance a votre petite puce pour avoir une fin de grossesse plus sereine

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Dorhoté,

J'ai eu la chance d'avoir 5 enfants, 2 étaient cardiaques, à chaque fois je ne l'ai appris qu'à la naissance, mais je pense que même si je l'avais su avant j'aurais quand même gardé mes bébés.

Pour Yoann en 1982, nous n'avons pas eu de chance, il est parti rejoindre le paradis blanc à 2 mois mais Maïwen a maintenant 17 ans et elle vit, même si nous allons voir beaucoup de docteurs elle est là.

Je te souhaite beaucoup de courage, tu as raison d'aller à Paris, ils sont tous là-bas.

Viens nous donner des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Elodie et contente de voir que tu as reussi à 't'inscrire sur le forum , que de souffrance et de détresse dans ce nouveau message , si concrètement on ne peut rien faire on peut toujours te donner l'amitié et l'espoir et le courage , tu le sais on en a tous eu un jour et on en est rempli par la force des choses alors autant te l'envoyer dans nos mots pour apaiser tes maux et ceux du papa , les mots sont peu de choses certes mais offerts avec de bonheur comme on les as reçus un jour
pendant 14 ans nous avons vecu dans l'ignorance de la cardiopathie de notre Lucie et ce n'était pas mieux crois moi , que serait-il arrivé ? mais toi tu connais celle de ta puce ainsi elle sera prise en charge de suite , je me doute que les jours qui vont suivrent jusqu'à la naissance vont être encore plus difficiles mais accroche toi , nourris toi des petits coups que te donnent Elisa pour te dire qu'elle est là et qu'elle compte sur toi , mais je suis sûre que ton amour pour elle va te faire traverser cette periode au mieux , allez viens sur ces lignes , tu vas y trouver ce dont tu as besoin
gros bisous à vous deux et une caresse à Elisa

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Tout mon soutien devant une telle annonce, faites vous confiance, faites confiance à votre puce, allez à Necker sans vous souciez de l'avis des cardios locaux, ils se connaissent de toute façon...C'est important que vous mettiez toutes les chances de votre côté et que vous suiviez votre instinct.
Pour le reste, comme cela a été dit, gardez le positif, la moitié des petits bébés sont auprès de leurs parents avec un petit coeur réparé, on y croit et on est avec vous et votre puce.

Oh que oui Flavio a déjà été opéré... 8x..

La 1ère intervention a eu lieu qu'il avait 5 jours, puis à 4mois, 10 mois, 15 mois, 2 ans, 27mois, 2 ans et demi, et enfin 3 ans...
Puis nous avons été tranquille un long moment..

Maintenant la chirurgie correctrice arrive à grands pas...

Flavio rentre à la Clinique le 8 octobre pour un cathé interventionnel (embolisation des
veines pulmonaires)..Il y restera probablement jusqu'au 11..
Et le 15, nous y retournons pour la réparation totale (le 16)..

Notre étât d'esprit à moi et mon mari.. Mmm, comment dire.. C'est si difficile...
Nous sommes mélangé entre le stress, l'angoisse et la réjouissance que tout cela soit derrière nous...

L'intervention en elle même ne nous fait pas peur.. Ce sont des manoeuvres que le chirurgien effectue
tous les jours (mais jamais en même temps comme pour Flavio).. C'est plutôt le post-op qui nous effraye...

En ce qui concerne Sofia .. Non pas de chirurgie ni de traitement.. Seul un test à l'effort quand elle sera adolescente..


Si ton coeur te dis d'aller voir ailleurs, vas y!!
Si St Luc n'avait pu rien faire pour Flavio où s'ils avaient émis ne serait ce qu' un doute, nous n'aurions pas hésité à aller voir ailleurs!
Quitte même à partir aux USA ou Canada..

Necker est très réputé! On en entends beaucoup parlé en Belgique..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour,

Quelques mots de soutien, tout simplement.

Je connais cette tristesse, cette colère dont tu parles. Elle est bien normale. En tout cas, il est important d'exorciser ces sentiments. Ce forum m'a aidé à le faire alors même que cela m'était quasiment impossible avec mon entourage. Juste pour te dire que nous sommes là pour te réconforter.

Ma fille avait une malformation bien moins importante que la tienne alors je peux difficilement te renseigner sur sa cardiopathie, en revanche, je peux t'assurer que tu as raison, si tu le ressens ainsi, n'hésite pas à prendre rendez-vous à NECKER. C'est ce que j'ai fait pour Pauline qui pourtant n'avait pas été suivie là bas durant ses 5 premières années et je ne le regrette absolument pas. Son cardiologue s’appelle Pr SIDI. Il est très bon. Le chirurgien qui a opéré son "bobo au coeur" est le Pr RAISKI, un homme formidable et extrêmement professionnel. Il a fait un travail magnifique sur ma puce.

Courage, l'épreuve est difficile mais il faut garder espoir et si le besoin s'en fait sentir, post un message, il y aura toujours qqn pour te répondre.

Carine

Bonsoir Elo,

Comme je te comprends ... moi je t'avoue que je n'ai pas compris ou pas voulu entendre les risques qu'il y avait que mon bébé vive à la naissance. J'étais super négative malgré tout et je pleurais tout le temps.

Aujourd'hui, mon bébé à 4 ans et demi et il pète la forme :D C'est un bébé miracle et on en est super fiers, son papa et moi :D

Beaucoup de courage et d'ondes positives pour toi et ta puce,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Dorothé, par qui est suivi ton louloup? Le mien par le Docteur Sluysmans ;o)

La cardio de Flavio est Cathy Barréa mais bien entendu il a déjà eu affaire à Dct Stéphane Moniotte, Pr Thierry Sluysmans, et Dct Shango.. ;)

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Excellent, elle est géniale :D Elle s'est occupée de Mathéo a sa naissance. Le mien aussi les a tous eu, c'est une grande famille, les cardios de St Luc ;o)

On y va la semaine prochaine ;o) J'espère que tout sera ok.
Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)