Sujet du post :     nous pensons avoir pri une décision...

Bonjour,

Entre partir à paris ou rester dans l'hopital pour enfant de tours...
Nous avons beaucoup pensé, pesé ,questioné...
Et nous allons trés certainement resté sur Tours.
Le chirurgien dr Neville, arrive de Necker, il à une trés bonne réputation
J'ai un petit garçon de 4 ans qui vas etre bien assé perturbé, au moin a Tours, mon ex mari peu me l'emener pour la soirée, les mercredi les week end en famille
Le famille, parlons en, ici j'aurai le soutient de tout le monde, les visite et la compagnie nécessaire pour tenir le coup
Mon mari et moi préférons ètre la star de Clocheville, comme eu le disent, plutot qu'un dossier de plus à Necker ( n'y voyez rien de péjoratif bien-sur...)
Mon mari pourra reprendre le travail des que la période critique sera passée, il sera la quand mème tout les soirs avec nous

Voila nos raisons, mais biensur, rien n'est gravé dans la pierre...

Merci des conseil que nous avons recu

Elodie

Bonjour Elodie,

Tu as pris avec ton mari, la décision que tu pensais la meilleure et personne n'a le droit de te reprocher quoi que se soit.

Je te souhaite beaucoup de courage, tiens nous au courant et surtout quand tu as besoin de parler n'hésites pas à venir sur le forum, nous serons tous là pour toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjours mon fils a ete opere d une coartaction de l aorte en urgence a clochville en janvier par le dr Neville et il a ete super il a sauver notre bebe et l equipe et genial ;en plus y a pas d heure a respeter dans le service de reanimation et je trouve que le suivi apres l operation est tres bien bon courage la maman d un peit JULES

Tes choix t'appartiennent Elodie, ils seront les meilleurs pour vous 2 et les personnes qui vous entourent.
Et en plus tu as de bonnes nouvelles sur Clocheville.
Les personnes fréquentant le site ne passent pas tous les jours alors qu'on attend des infos!
Comme ces grands chirurgiens qui ne sont pas tous sur Paris absolument, il en faut pour tout le monde!!!

Viens nous donnez de vos nouvelles.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci beaucoup,

Merci aux parent qui m'apportent un témoignage sur Clocheville, c'est important pour nous...
Nous avons hate d'avoir notre fille dans nos bras, nous l'imaginons tellment,Je veu voir sa couleur de peau, etre sur qu'elle ne souffre pas... Je sais que beaucoup mon dit que nous avions eu la chance de le savoir in utéro, ce n'est pas mon avis, vue que de toute façon , ma fille est opéable, ma fin de grossesse n'est que souci est tristesse, j'aurai voulu l'apprendre à la naissance, et la pas d'autre chois que de ce battre... On me donne seulement à 8 mois de grossesse le droit de vie ou de mort sur mon enfant, mais quel deçision impossible...
Nous irrons au bout des choses, contre l'avis de nos parent, de nos frères... mais lorsqu'elle sera là, il nous ont dit qu'il nous soutiendraient, nos familles n'ont pas l'amour que l'on recent deja pour notre fille, les médecins ont quand mème un bel espoir...
Prions,ayons la foi, je serait prète à me convertir à n'importe quel religions, afin de pouvoir invoquer tout les dieux du monde...

Ma césarienne est prévu pour le 14 novembre, roulement de tambour...

Bonjour Elodie,

Vous êtes les seuls, vous parents à pouvoir prendre des décisions concernant votre enfant.
Ne te préoccupe pas de ton entourage. Ils réagissent comme cela car ils ont peur, tout simplement et c'est bien normal.

J'ai vécu une situation similaire avec ma 2ème fille. J'étais porteuse du Cytomégalovirus et les médecins n'arrivaient pas à déterminer si je l'avais contracté avant ou après la grossesse. Les risques pour ma puce étaient catastrophiques (malformations importantes, calcification du cerveau....) Elle aurait pu être un légume.

Quand ça m'est arrivée, mon entourage me disait d’interrompre ma grossesse, d'autant que nous avions déjà Pauline à gérer avec sa malformation cardiaque. Les médecins, après l’amniocentèse m'ont dit qu'en fonction des résultats il faudrait prendre une décision (facile à dire pour eux quand tu es à 6 mois et demi de grossesse). Par chance, il n'ont pas trouvé de trace de virus dans le liquide. Alors on m'a dit que je pouvais encore le lui transmettre mais que les conséquences seraient moins dramatiques (surdité possible..). J'ai accouché de Juliette le 6 février 2009 et elle va très bien !!!! A priori, elle est asymptomatique. Alors oui, je n'ai aucun regret d'avoir mené à terme cette grossesse. Si c'était à refaire je referai la même chose malgré les examens tous les 3 jours, malgré la tristesse. On m'a "volé" ma grossesse. Elle n'a été que tristesse et incertitudes mais ça valait le coup !

Je sais que pour vous la situation est un peu plus complexe car vous n'aurez pas la même chance que nous. On ne vous dira pas que votre bébé n'a plus rien. Mais tu es bien entourée et la cardiopathie de ta puce est opérable. C'est déjà énorme.

En tout cas je vous trouve très courageux et je vous souhaite une fin heureuse.

Je prendrai bien évidemment des nouvelles et d'ici le 14 novembre prends soin de toi. Parle à ton bébé. Explique lui tes angoisses bien légitimes. Crée ce lien si important avant la naissance.

Je vous envoie des wagons de courage

Carine

bonjour!!
je suis enceinte de 35 sa c mon 3ieme bb et ila une transposition des gros vaisseaux
je ne sais pas qu elles es la cardiopathie de votre bb mais je suis de tours et c le docteur Neville qui doit operer mon bb a clocheville a la naissance
je l ai rencontrer et c un homme posé qui met en confiance et qui a tres bonne reputation!!
com vous depuis que nous avons appris la terrible nouvelle nous sommes devastés et ma grossesse n a ete que stress et tristesse
malgré tt les medecins que nous avons rencontrer et tt les examens que nous avons fait je peu aujourdhui affirmer qu il y a des medecins tres a l ecoute et tres humains qui savent nous rassuré et il y en a d autre qui ne se mette pas du tt a notre place et on dirai qu ils sont la que pour nous enfoncer un peu plus la tete sous l eau!
en ce qui concerne mon bb nous etions suivi par un cardiopediatre de clocheville et au dernier rdv el m a parler de complications que je devrai surement faire une img (a 32 sa!!) et que de tte facon mon bb ne serai pas operable a la naissance!el m a aussi obliger a faire une amio en urgence parce que pour el mon bb ete trisomique! je ne veux plus avoir a faire a ce medecin je devai la revoir a la fin du mois je n irai pas!
j ai par contre revu mon echographe qui a bien tt regarder et pour el il n y a rien d alarmant a par la tgv! mon bb a une excellente croissance et il es tres tonique! et les resultats de mon amio sont excellents!!!
maintenant je me dis qu il ne fo pas toujours ecouter les medecins et qu il fo faire confiance en notre instinct de mere
je pense que si vraiment quelque chose ne va pas avec notre bb nous le ressentons
bon courage pour la suite!
moi accouchement programmer pour octobre j aurai ma date le 1er!
bizzzzz
sandy

bonjour sandy, et merci pour ton témoignage!

C'est qui ce cardio de clocheville que tu ne veu plus voir??? moi je ne veu plus voir le docteur poinsot de clocheville, le roi du pécimisme...
Le nom de ton doc, c'est pour ne pas avoir de rdv avec lui nom plus...
Merci d'avance, et vien nous redir pour ton accouchement , la santée de ton bb et tout!!!!!

A bientot!!
Elodie

BJR!!
le cardiopediatre de clocheville c le docteur Vaillant!
je ne connait pas le docteur poinsot mais son nom apparait sur mes comptes rendu! il sera surement present pour mon accouchement!
je vous tiens au courant pour la suite!!
bizzzz
sandy

bonjour
moi je connait le dr poinsot c'est lui qui m'as suivi
c'est lui aussi qui a confirmé la TGV c'est un docteur specialisé en echo cardiaque
en general il suit aussi l'accouchement

bonne soirée

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.