Sujet du post :     le medecin scolaire refuse un nouveau PAI : a t on recours? ou alors à koi sert un PAI?

voilà je suis embetee!
je devais voir le doc scolaire ce midi et nous venons d'apprendre ce matin que lui estime que rien à changer et que donc on ne refait pas de API sur quelle base sait il que rien à changer???????!! bref...
Edelle a maintenant ses poussées inflammtoires et surtout ses inflammations cardiaques (une par an pour le moment, mais elle arrive doucement et il faut reperer les symptomes, plus les autres poussées ailleurs qu'elle eput faire), son ttt anti spastique, qui ne durera peut etre pas mais necessite un minimum de surveillance (somnolence, nausées, mais aussi risque que totu d'un coup elle ne tienne plus sur ses jambes), son coeur qui lui pose souci, plus qu'avant, au cours d'exercices meme minime, et la marche qu'elle tient de moins en moins, pour finir l'apparition de troubles aux membres sup, et des suspscion de fausses routes...... à ça s'ajoute les precautions prises deja depuis le dernier PAI...
si eux estiment que ça ne change rien au PAI, alors c peut etre moi qui est mal compris le but du PAI??
je pensais qu'on devat leur dire traitement ou non, ce qui se passer et les diferentes choses à faire en cas de souci , les surveillance que eux peuvent faire ou comment reagir si pb etc...

bref.. je suis depitée... l'instit rappelle le medecin, moi je v lui dire qu'ne tout etat de cause si il ne vient pas moi je veux au moins une reunion avec lui, pour l'informer...
on verra bien...

bref.... ce qui me "tue" c de l'entendre dire que le medecin a dit que rien avait change : j'aimerais bien savoir comment il le sait tient!!!!!!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Je trouve ça hallucinant. Comment peut-il présumer de ce qui est bon ou pas pour Edelle.

Je suis souvent surprise des attitudes de certains enseignants ou médecins scolaire sur le sujet. Je me souviens encore comme si c'était hier de la réflexion du maître de Pauline en Petite section de maternelle (qui est également le directeur de l'établissement) qui m'avait dit lorsque je lui avais parlé de la malformation de ma puce "que ça ne les regardait pas !!!!" j'avoue que cela m'avait mis "légèrement" en colère et que je lui avais répondu que si elle faisait un malaise dans son école ça allait rapidement devenir son problème !!!!

Entre temps j'ai appris à le connaitre et c'est en réalité un homme charmant qui a juste été maladroit à cette époque. J'espère que ce sera la même chose pour toi et que le médecin scolaire acceptera d'échanger avec toi sur le cas d'Edelle et prendra une décision en connaissance de cause.

Courage encore pour cette épreuve. Lui arrive t'il de penser à ce que tu dois déjà gérer ???? j'en doute ! sinon, il prendrait le temps de t'écouter. En tout cas ne lâche pas l'affaire. Tu es dans ton bon droit et Edelle mérite une attention toute particulière.

Je vous embrasse bien fort

Carine

Bonjour Karine,

Moi aussi j'ai des soucis pour Maïwen, téléphone à l'académie, demandes le docteur de l'académie.

Pour Maïwen, celle du lycée se croyait tout permis mais dès que j'ai contacté l'académie elle sait sentie toute petite.

Bon courage, tiens bon, ne baisses pas les bras, gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine.

Je prolonge mon message que j'ai mis sur tronche de livre à la suite de ton post car je viens de penser à un truc.Je ne sais pas si ça peut marcher mais tu pourrais en toucher deux mots à Christian notre cher président et son épouse Maryvonne car il me semble qu'ils avaient eu aussi du mal à mettre un PAI pour leur fille Gaëlle et il s'étaient battu contre l'administration justement pour l'obtention de ce PAI.Donc ils connaissent les tenants et les aboutissants pour gagner ce type de combat.

En attendant je suis comme Carine j'en reviens pas que l'on refuse le PAI pour Edelle.C'est d'une C...INFINIE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

j'ia parle avec l'instit a midi...

je lui ai dit que deja manque de savoir vivre : on ne previent pas à 8h30 pour 11h45 qu'on ne viendra pas (ça aurait ete dans l'autre sens je pense que le medecin l'aurait tres mal pris!! nous on est surement cense etre à leur dispo)
ensuite, que j'aimerais savoir pourquoi il refuse : et bien il estime donc que la situation d'Edelle n'a pas evolué depuis trois ans, donc que le PAI mis en place à son entrée en ce1 est suffisant!!!... je lui ai dit de colere : donc il ne la connait pas mais estime qu'elle va bien koi!!!
il m'a dit non, pas qu'elle va bien mais qeu rien a suffisemment change pour se redeplacer!!!!
ok, donc depuis trois ans, il ne l'a pas vu mais estime connaitre le developpement de ses pathologies et son parcours medical???!!!!! apperrement oui..
j'ia dit à l'instit que la moindre des choses si le medecin se posait la question de la necessite ou non de faire un nouveau PAi, ct de m'appeller pour me demander à moi pourquoi un nouveau PAI devrait etre mis en place, pas de passer par lui, instituteur, qui ne connait pas la situation non plus...
il me donne le numero du medecin pour que je vois ça avec lui....

enfin bref, l'instit a vu que j'etais à fleur de peau.. oui enfin en meme temps les nouvelles du moment ne sont pas des plus simples, et en plus à chaque demarche je dois me battre meme pour juste remplir ce fichu papier fait pour que je puisse etre zen quand je leur laisse ma fille...

là, Edelle c replaint de l'epaule hier apmidi.. epaule gauche bien sur.... elle a 37.8.. je surveille..
elle se plaint aussi enormement de sa hanche droite qui la fait de plus en plus souffrir.... je v peut etre laissé un message à la reeducatrie pour voir ce que je peux faire dans ce cas si le doliprane ne fait pas effet....

merci à vous...
ahhh combattre combattre.... contre des moulins à vent la plus part du temps, c fatigant, meme si il y a plus grave, c fatigant!!

Karine maman d'Edelle

Pour le PAI je ne comprend pas que le medecin ne t'ait pas appelé et refuse de voir Edelle!
Maintenant que tu as sonnuméro tu vas pouvoir lui mettre les points sur les i !
Pour les douleurs épaule et hanche d'Edelle... :((
Quand j'ai fais ma pericardite la douleur a commencé par l'épaule gauche...
Pour la hanche elle a fait une radio? C''st du à ses soucis de jambes?
Une de mes filles avaient fait un "rhume de hanche" quand elle était petite = 1 mois sans avoir le droit de poser pied au sol!

Bref bon courage pour ton combat administratif...
Gros bisous à Edelle

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

oui Cecile, pour l'epaule, Edelle commence ces pericardites comme ça à chaque fois!! douleurs qui vont en viennent jusqu'à ce qu'elle commence à ne plus pouvoir se coucher et que la douleur passe egalement au thorax alors je surveille
pour la hanche je pense que c les consequences de ses jambes mais je surveille de pres...

merci à tous....

bizzz

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine et Cécile.

Je suis vraiment scandalisé par ce qui arrive à Edelle.C'est tout simplement dégueulasse qu'un médecin en plus s'occupant d'une école primaire refuse de se déplacer pour voir une enfant de surcroit handicapé par des tas de problèmes pour remettre à niveau un PAI qui date de trois ans c'est extrêmement choquant.

Chère Karine je suis entièrement solidaire avec toi et Edelle dans votre combat.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour,

Moi aussi je trouve étrange que le médecin refuse le PAI.

Cela dit, je travaille dans une école et j'ai un enfant avec une lourde cardiopathie donc plus rien ne m'étonne totalement.

Avez-vous demandé son motif de refus ?

A mon sens, cela signifie que le PAI de votre fille était déjà important au niveau de la vigilence à avoir pour le personnel éducatif et peut être le docteur estime que de toutes façons celle-ci ne peut pas être plus grande. Ce qui ne signifie pas que son état n'a pas évolué. Le mieux est d'avoir vu l'enseignant et le personnel de garderie, cantine, surveillants.... directement pour être certain que tout le monde soit au courant et sache quoi faire.

Quant aux prises de médicaments éventuels, y-a-t-il des changements car ça peut faire modifier un PAI ?

Nous on nous demande un PAI (car peur qu'il y ait un problème) et le cardiologue dit : pas besoin car pas de prise de médicaments sur le temps scolaire et seulement une vigilance sur les temps de récréation, d'EPS... Nous en avons quand même fait un avec noté aussi les signes d'alerte !

Bon courage à vous et meilleure santé à Edelle.

Au revoir