Sujet du post :     Yolan et la crèche

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles de Yolan qui va bientôt sur 22mois et qui a commencé l'adaptation hier à la crèche.
J'avais créé le post "révoltée pour son pacemaker" en juillet page 6. Le premier contact n'avait pas été décontracté des 2 côtés à la description de sa CC et de son boîtier implanté!
Ils ont tout de suite pensé à une trop grosse responsabilité de garder un enfant dans cet "état".

Son cardiopédiatre, malgré qlq rétissances, avait accepté de remplir le PAI pour un accueil de courte durée en semaine.
Il a été pris pour le vendredi après midi auquel c'est ajouté une petite journée le Lundi de 10h à 16h.

Il nous a bluffé hier, alors que je mettais nos affaires dans son casier, il est partit dans la salle d'une rapidité à toutes épreuves! ;)
Je précise qu'il se déplace assis sur les fesses en s'aidant des bras.

Ajourd'hui, il est resté bloqué sur le pas de la porte.... à faire son timide!
5 min après, plus rien et hop, on oublie Mam's. Vive les jouets et les copains!
Je suis partie au bout d'1/2 heure en le laissant avec sa référante pour 30 min ensemble.
Ca s'est bien passé encore! malgré la fatigue du matin. Il était lévé depuis 7h et commencait à bien devenir violacé aux lèvres et aux mains!!
En fait, quand je regarde les autres enfants autour de lui, j'ai plutôt l'impression que ce sont eux qui sont malades (ils sont trop blancs) et pas Yolan!!!
Suis-je la seule à penser ça?

Malgré l'attente de son opération, ça fait du bien de le voir en collectivité, avec autant d'envie à communiquer et puis ça va le stimuler aussi niveau motricité.

Je voyais bien qu'il cherchait à prendre contact avec tous les autres de son âge, alors M.... aux microbes de la crèche!

Par contre, comme on attend un coup de fil de Necker, le papa et moi espèrons qu'ils ne l'appellerront pas tout de suite.
Ca risquerait de compromettre son adaptation, alors que jusqu'à présent on n'attendait plus que sa dernière opération pour mener une "vie normale", si vous voyez ce que je veux dire!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Je suis bien contente que les réticences du début de la part de la creche se soit gommées et que votre champion ait la chance de pouvoir s'épanouir avec des camarades.
Mon avis d'assistante maternelle travaillant en creche : mieux vaudrait au contraire une opération rapidement :)
Il sera ensuite en pleine forme et bientot vous devrez lui courrir après!
Après sa convalescence il faudra de toute façon refaire une petite adaptation.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

super Yolan !!
Comme Léonie , Yolan a vite oublié maman !
finalemetn nos petit s'adapte trés bien

pour toi Karine ça n'a pas été trop dur ?

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Super pour l'adaptation ! ça a dû bien te rassurer de le voir comme ça....
Avoir une vie en dehors de maman, c'est clair que ça leur fait du bien à nos loulous.
Je suis bien contente de ces nouvelles.
J'espère que vous vivez bien l'attente de cette dernière intervention, j'imagine à quel point ça ne doit pas être facile mais ensuite dis toi que ça sera derrière vous !
Gros bisous à Yolan, le roi de la crêche !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci pour vos messages!!

Oui Cilou, je sais que cette intervention serait mieux au plus tôt, mais du coup je n'ai pas trop envie que ça gâche cette nouvelle étape avec les copains. j'étais trop pressée de le voir en crèche pour lui changer les idées sans ma présence!
Je n'avais pas pensé à une nouvelle adaptation aprés sa chirurgie! Logique!!! On est un peu bébête qlq fois ;)
Comme les filles de la crëche ne m'en n'ont pas parlé, du coup je ne vois pas plus loin que le bout de mon nez!!

Adeline, j'adore!!
Oui on n'existe plus, ça fait tout bizard et c'est drôle en même temps!
Dur??? ah! je vais peut être passer pour une mauvaise mère, mais alors pas du tout.
Comme ce que j'ai écris à Cilou, j'étais pressée de le voir s'amuser ou crapahuter en terrain inconnu.
Et moi, ça me fait un bien fou... je le revendique!
Déjà les 20 jours passés au CCML à attendre que Yolan finisse de se rétablir de son staphylo. traité par antibio sous cathéter, je descendais toute les heures prendre l'air, je prevenais les infirmières (j'avais totale confiance) et je fesais ça de 8h à minuit, tellement je ne pouvais plus rester avec Yolan qui dormait ou jouait tranquillement et tous ces bips qui sonnent partout, au secours!
Ce n'est pas comparable mais la crêche s'est du pain béni, 9h par semaine c'est super pour nous 2!
J'aurai préférer retravailler mais c'est pas pour tout de suite!
ca l'a été pour toi, quand Léonie a fait sa rentrée?

Bonsoir Frédérique!

ça se passe bien, je suis fière de lui! on le l'avait jamais fait garder par qui que ce soit! Il nous bluffe sur toute la ligne! Pourvu que ça dure.

Pour l'attente de cette opé, on ne réalise pas, j'en parle tous les jrs à mon mari "j'espère qu'ils ne vont pas appeller... j'espère qu'ils ne vont pas appeller..." mais j'ai l'impression que ça ne va pas arriver comme on attend depuis début septembre.
Lorsqu'on aura une date, là, je sais que je vais me décomposer! ça m'a fait ça à chaque fois... et je ne connais pas Necker, alors ce n'est pas très clair ds ma tête contrairement à celle de juillet 2011où je me sentais chez moi au CCML.

Après, l'opé en elle même... ??? Advienne que pourra! J'espère que le chir. ne lui mettra pas la valve mitrale mécanique (ça veut dire AVK en plus) et il a déjà son PM alors il faut que les suites se passent bien mais on n'y est pas... alors on arrête d'y penser ;-) personne ne peut prédire l'avenir

Et en Vendée, comment va petit Noé?

Je vais dire tous vos encourragements à Yolan avant de se coucher et lui expliquer que demain, il passe 2h sans maman!!!!

Bonne soirée à tous et toutes,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

non ça n'a pas etait trop dur pour moi heu si quand même un peu ..
mais c'etait plus par inquietude de la recreation
de l'autre coté, j'adore voir Léonie partir jouer de suite avec les copains
et puis moi je peus aller trenquillement a la sale de sport !! seule !!!

donc t'inquiete tu n'est pas dut out une mauvaise mere
de toute façon il faut savoir prendre du temps pour soi, pour etre mieux enssemble
j'ai laisser Léonie a mes beaux parents plusieurs fois la nuit pour pouvoir passé une soirée en amoureux seul avec mon cheri et ça fait du bien ! pourquoi culpabilisé, on suporte assez comme ça

j'ai vu ton message sur mon post
je te remercie de ton soutien, je te tien au courant

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles de Super Yoyo!! C'est le surnom magnifique que mes amis lui donnent!!!

Trève de plaisanteries....
Nous avons rdv demain matin à Necker avec le Dr Sidi pour la deuxième fois en un mois et demi passé!
Suite à notre rdv mi aout, il m'avait laissé entendre que suite à ce rdv (avec écho) le Pr Vouhé voudrait peut être intervenir très rapidement (entre oaut et mi-octobre) pour la dcpt avec un éventuel changement de valve mitrale mécanique (en plan B) car Yolan n'est pas en SUPER SUPER forme.... en même temps, d'un enfant à l'autre, je ne sais pas comment ils arrivent à s'y retrouver.

En tant que parents de Yolan, nous voyons bien qu'il a du mal à se déplacer, mains il fait des progrès, il sais passé de la positin allongée à assise depuis début septembre soit ses 21 mois, il se fatigue relativement vite mais comme certains de nos petits chéris... pour qui le parcours chirurgical n'est pas fini ou simplement palliatif... :(

La créche attend de savoir quand il sera hospitalisé, j'ai parlé de la consult. de demain à sa référante ce matin.
Certainement que l'angoisse se sent dans ma façon d'en parler, Yolan doit le sentir et en plus a du mal depuis vendredi (dernier jour d'adaptation) à se calmer après mon départ de la salle... il y la séparation et aussi le brouhaha des copains (pleurs, rigolades, les jouets qui tapent.. etc)
Il doit le sentir, il nous a fait des scènes de folies ce week end pour aller dormir le soir et aussi en après-midi pour la sieste... notre petit chéri a peur de l'abandon de cette mère que je suis, bon, il le fait aussi avec papa!!!

Du coup, je suis un peu perdue entre la crèche pour seulement la journée du lundi (10h-16h) et le vendredi (13h-16h) je ne sais pas si ça vaut le coup pour tant de peine; les filles m'ont dit qu'il arrivait à se calmer assez vite (- de 5 min) mais le bruit le gène et il se met à pleurer lorsque j'arrive, selon mon interprétation " Maman..je t'ai attendu tellement longtemps... pourquoi...?" c'est peut être nul de penser ça mais c'est mon ressentit

Demain, nous en saurons plus. Si on arrête la crèche ou pas, si opération proche ou pas, si pace maker toujours bien réglé ou pas, si son ventricule gauche a trop grossi ou pas.... et si la valve mitrale sera changée ou pas.... bref l'angoisse d'une consulte monte légèrement.... trop de choses dépendent des unes des autres!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/10/12 14:46 par bambou.

Salut Karine
L'angoisse des rendez-vous comme je te comprends.... mais vivement quand même demain car vous en saurez plus !
Ils vont vous donner une date d'opération alors ??? J'espère que ça va aller, je penserai très fort à vous demain !
Pour la crêche je ne sais pas trop quoi te dire... sûrement que tout le bruit ça doit le fatiguer.
Tu sais Noé pleure aussi très souvent quand je le laisse le matin chez sa nounou alors que je sais qu'il y est très bien... Ce sont des pleurs de séparation et si il arrive à se calmer rapidement tant mieux ! Mais c'est sûr qu'il ressent votre angoisse, p'tit père....
J'attends des nouvelles de votre rendez-vous avec impatience !
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Merci frédérique pour ton message et ton soutien, ça fait du bien!
Yolan ne va pas être si mécontent d'avoir maman à ses côtés tout ce mois sans séparation jusqu'à l'opération!! on va en profiter tous les 2

J'ai du mal à me dire qu'on remet ça dans un mois. Le Dr SIDI trouve que Yolan est en forme, pas si cyanosé que ça (il est tout frais tout beau le matin ;) ) mais il faut l'opérer sans attendre.
Lorsque je lui ai parlé de la crèche, il a pris de suite son tél. pour savoir ce que pensait le Pr Vouhé et il m'a tendu le combiné en pleine consulte, la secrétaire me proposait une date!!!
ça, c'est fait!!! Aussi le Dr Vilain qui m'a demandé pourquoi le PM n'avait pas été controlé depuis 1an... bien obligée de répondre que son ancien cardiopédiatre trouvait qu'il était bien réglé...
La synergie d'équipe à Necker porte ses fruits, j'ai bien fait de changer.

Au revoir la crèche, j'irai chercher ses chaussons laissés sur place et dire à la directrice qu'il va se faire opérer en espérant qu'il puisse y retourner après sa convalescence... Mais chaque chose en son temps!

Maintenant, il ne reste plus qu'à attendre sa journée de bilan préopératoire le 25 puis l'entrée à l'hôpital le 12 nov.... je ne suis pas pressée d'y être mais il va bien falloir.

Avec son papa nous avons hâte de le voir marcher un jour tout de même!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Karine

Te lire me donne des frissons ! Nos loulous ont le même âge, je me mets à ta place et mesure combien ça doit être dur de "remettre ça" comme tu dis....
Bien sûr c'est pour son bien, il sera moins fatigué ensuite et enfin il pourra galoper !!!
Avec l'équipe de Necker vous êtes entre de bonnes mains.
N'hésite pas à venir ici si tu en ressens le besoin, tu as mon adresse @, tu peux également m'appeler. Je serai là pour t'écouter et pour te soutenir !
je pense bien fort à vous.
Bises au petit Yoyo qui va se faire chouchouter pendant un mois....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Frédérique,

C'est très gentil de ta part, ça me touche beaucoup, beaucoup, tu n'es pas passée par des moments faciles aussi... avec Noé à sa naissance.
Je ne t'ai jamais parlé de son blog. MAGNIFIQUE! il connaîtra tout de tout! J'en ai eu les larmes au yeux et le coeur serré.

Pourquoi nos enfants? Pourquoi il y a toutes les maladies, CC ou autres pour nous fichent la vie en l'air?
On doit passer par cette nouvelle épreuve, on va prendre sur nous, il faut relativiser et se dire "Peut être bien que OUI, cette opération ce passera bien".
Et dans nos têtes, tant que ce n'est pas fait....

Que dire d'autre, ca me fait sacrément peur, le Professeur va intervenir 3 fois.
- faire la dérivation de la veine cave inférieure en ajoutant un tube (de taille adulte 18mm) pour la relier aux poumons,
- fermer la valve tricuspide au maximum, tout en laissant une petite fuite. Comme dit le cardiopédiatre, "le bon Dieu" était pressé de finir son travail et cette valve est mal conçue avec ses 3 feuillets.
- et ouvrir entre les oreillettes, en gros faire une CIA large!!
C'est quand même dingue ce qu'il va faire!!

Mon mari est très confiant car il est croyant, pas moi!
Je crois en Yolan, mais il est si petit, si joyeux par moments et d'autres ou il est raleur, très râleur...alors je suis assez... :(((( je n'ai pas de mot
Il avait fait une grève de la faim à sa 2e opération, il refusait de manger quand il était en chambre, ça a été très dur de le voir se manifester ainsi, on culpabilise de voir ça, je crois que ça a duré 3 jrs et aujourd'hui encore par moments on ne peut rien lui faire manger, il refuse tout, une façon de parler mais qu'on ne comprend pas toujours...

J'ai un mois pour avoir des hauts comme des bas!
Mer..!!!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine

Ton petit champion va te prouver une fois de plus que c'est un costaud.
Oui c'est une sacré opération qui attend ton loulou mais tu as raison de croire en lui, il a besoin de toute ton énergie, de ta confiance et de tout ton amour pour passer cette épreuve.
Et vous allez réussir !!!!
Bises à vous

PS : Merci pour ton petit mot pour le Blog de Noé.... Ce blog m'a permis à l'époque d'évacuer beaucoup de choses....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Karine

Je venais prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu et comment va Yolan ?
N'hésite pas à venir ici si tu en ressens le besoin.
Je vous embrasse bien fort

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com