Sujet du post :     nouveau inscription

Bonjour a vous
voila après des hesitations je crée un nouveau pseudo ...mais nous sommes tjrs les memes(p/tite juliette) car juliette a bien grandie . La voila a 17 ans depuis mai dernier
notre vie n'est pas un long fleuve tranquille car toujours en rv médicaux ou scolaire ......de plus la maison est aussi malade . le congélateur agée de 11 mois le voila qui flanche avec bien sur plein a craquer . J'ai égalemet fait de gros travaux sur les ouvertures exterieures ... ma douche faite pour juliette avant ses opérations qui deborde de partout ;;;elle est HS;;;de plus juju n'es pas bien en scolarité et a des réveils noctures ;;;angoisses;;; désire fuguer si elle reste scolarisée dans ce centre ..moi je n'ai pas la science infuse et ne sait pas ou la mettre car rien en vendée ;;de quoi un faire un chapitre car les responsables l'on mise mise en atelier horticulture a porter des brouettes résultat dos cassé le soir et génératrice de angoisses.doit retourner chez son médecin traitant pour nouvelle prescription de kiné qu'il donne a minima
En octobre nous retournons en rv scoliose et PTH et les rv cardio sont pris pour janvier. De plus plein e rv // a sa scolarite ..ouf quand je suis au travail j'oublie sinon je dors (une autre façon d'oublier) mais le courrier me rappelle mes obligations de maman
Je reviendrais bientot car je vous lie svt mais plus le courage de repondre
amities michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonsoir Michelle,

Pour ton congélateur, s'il n'a que 11 mois, il doit toujours être sous garantie et avec ton assurance habitation tu devrais pouvoir avoir quelque chose, moi je sais que je suis assurée jusqu'à 300¤, c'est toujours mieux que rien.

Je ne comprends l'équipe éducative pour Juliette, ils connaissent ses problèmes quand même, ils devraient faire attention, c'est certain que tout ce qu'ils lui font faire ne va pas arranger son dos ni quoi que se soit. As-tu vu le directeur pour lui expliquer ?, je suppose que oui, mais peut-être une piqûre de rapel

J'espère que tout va s'arranger, nous sommes tous avec toi

Gros gros bisous à toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 2 fois. Dernière modification le 29/09/12 21:38 par Martine Vourc'h.

Bonsoir Michèle,

Allez courage, en te relisant, je me demande si cette école est vraiment adaptée à Juliette? Mais d'un autre coté, ce n'est pas facile d'en trouver une autre.
j'imagine que tu as revu et rediscuté avec les professeurs et la direction, je pense qu'il faudrait voir avec eux quelles solutions seraient envisageables et voir avec Juliette, quel métier elle veut vraiment quitte à lui proposer quelques stages si tu trouves pour qu'elle voit le métier. Enfin, ce ne sont que des pistes et je n'ai pas non plus la science infuse et nos filles sont difficiles à gérer.

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)