Sujet du post :     histoire d'une sonde st jude riata f8 modèle 1582

bon soir à toutes et tous, implanté depuis décembre 2007 d'un dai triple chambre pour cardiomyopathie dilatée familiale avec fe effondrée < à 20 % bbg complet et nyha IV, la réponse positive à la resynchronisation cardiaque fut très complexe et tardive mais au final en fin 2011 ma fe est >à 40 % là est bien la bonne nouvelle, je sais être un des cas rare de réponse si tardive mais il ne faut jamais désespérer. Alors que je sors du "tunel" j'apprend via la fda aux usa qu'il y a des soucis potentiels avec les sondes riata de défibrillation et ce dès décembre 2011... je précise que c'est plus d'un mois après avoir reçu ce document que je m'inquiète de savoir si ma sonde est concernée par cette alerte, et là je m&#8217;aperçois que je suis l'un des porteurs de cette sonde; puisque lors d'un précédent contrôle pas de souci particulier, j'attend patiemment ma prochaine visite chez le rythmologue prévue en Mars 2012.
durant cette consultation je fais part de ce souci de sonde, mon rythmologue qui n'est pas l'implanteur premier de ce dispositif se renseigne au prêt de mon centre implanteur qui lui confirme le fait, après vérification de différents paramètres, mon rythmologue ne voulant rien laisser au hasard demande une radio de contrôle de mes sondes et découvre un début d'externalisation de fils en distalité sur la sonde en question!!!.
Etant donné le peu d'information disponible à ce moment précis et vu que la pile de mon dai est en fin de vie, il me demande de revenir d'ici quelques jours à fin de prendre une décision et de pouvoir ainsi plus précisément discuter avec moi de la position à tenir...!.J'ai travaillé plus de trente années de ma vie en tant que soignant dans divers services hospitaliers, toujours en relation avec la cardiologie médicale et chirurgicale donc assez au fait de la pratique du milieu médical et très à mon aise avec le langage et la pratique cardiologique. Donc une nouvelle consultation , et s'engage un dialogue pour savoir la conduite à tenir me concernant, il est décidé d'un commun accord que vue ma situation particulière, de me réimplanter un dai neuf avec connexion de cette sonde potentiellement défaillante sans activation de sa fonction défibrillation , étant donné qu'avec une fe >à 40% je n'avais pas beaucoup de risque d'une mort subite et que tout compte fait le risque de voir cette sonde dysfonctionner et de mettre dans l'absolu ma vie en danger était plus grand que cet hypothétique risque de mort subite, bien entendu mes deux autres sondes de resynchronisation étaient reconnectées et paramétrées à l'identique et la fonction stimulation de ma sonde de défibrillation continuait à fonctionner car pas mise en cause dans cette affaire de défibrillation..!. une semaine plus tard l'affaire est jouée avec succès, j'ai un suivi par télécardiologie du fonctionnement de ce montage et de plus une radio de suivie de cette sonde est programmée, si ma fe venait à de nouveau à s'approcher du seuil dangereux des 30% il serait toujours temps d'envisager une implantation d'une nouvelle sonde en surnuméraire pour réinitialiser une éventuelle défibrillation, l'extraction de cette sonde défaillante n'est pas envisagée vu le caractère très dangereux à la vue de l'externalisation de fils de cette sonde!!.
Cette histoire singulière à plus d'un titre est assez longue et complexe , pardon pour avoir été aussi long et désolé pour ceux qui ne sont pas très à leur aise avec le ""jargon médical""!!. merci de votre écoute, Geai.

Bonsoir Geai,
Votre post est très utile sur le forum, il explique bien la complexité de cette problématique : que c'est seulement en fonction des risques liés à chaque solution envisageable et en prenant en considération la spécificité de la pathologie du patient, que le cardiologue rythmologue est amené à informer et proposer le meilleur choix au patient. Par contre, si la profession des cardiologues était parfaitement organisée depuis longtemps (avec les évolutions de l'arrivée d'Internet, c'est possible) et les alertes diffusées par l'ANSM qui relaye les courriers des fabricants de tous les dispositifs médicaux implantables, chaque cardiologue devrait pouvoir vérifier presque instantanément si le matériel implanté est l'objet de courrier important concernant la sécurité. Dans mon cas (sonde SOMEDIC posées en 1992), objet d'un courrier du fabricant (vers 1997 ?) informant de la nécessité de configurer en monopolaire à cause du mauvais vieillissement de l'isolant), très rares sont les cardiologues exerçant en cabinet, qui possèdent l'information !
La description de votre cas me conforte dans ce que j'ai rédigé dans mon livre dédié à la sécurité des porteurs de DMIA pour le chapitre relatif aux avaries de sondes .
Longue vie à votre défibrillateur, salutations cordiales.
Jean Claude SALLES