Sujet du post :     Mon bébé à était opéré de la TGV par kreitmann et...

Bonjour à tous
Mon garçon avait la TGV on l'a appris au 2 eme trimestre de ma grossesse donc j'ai été suivi pour accoucher à Marseille et pour que mon bébé soit opéré à la timone ma grossesse s'est déroulé normalement g accouché par césarienne et la timone à pris en charge immédiatement mon bébé à la réa il lui ont fait la man½uvre du rashkind difficilement en tous cas ça a pris beaucoup de temps ce que m'a expliqué mon mari ,bref ils ont réussi et ils l'ont garder sous prostine parcequ'il dessaturé .le 11 eme jour mon bébé à été opéré par kreitmann et c'était et ça restera tjrs le jour le plus long et le dure de ma vie au bout de 9 heures dans le bloc dr kreitmann m'apelle et m'annonce que l'opération est finie mais les choses ne se sont pas bien passées sa chirurgie était compliqué et qu'il a eu un infarctus dans le bloc et qui' ils ont des points d'interrogation concernant son avenir s'il survivra donc il est ressorti du bloc avec l'assistance qui remplace son c½ur et une hémorragie .tout ce que je peux dire c que mon bébé s'est bien battu pour rester en vie ,au bout de 5jours ils lui ont sevrer l'assistance , peu après il à eu une autre hémorragie qu'ils ont découvert plusieurs heures après ,bref ,ils lui ont fermé le thorax vient ensuite le cauchemar de l'extubation réintubation 4 fois et à chaque tentative mon bébé s'affaibli plus il a perdu tout son poid,des fois on me dit sa radio des poumon n'est pas normal il a du liquide dans les poumon un autre médecin nous dit non c des résidus ,un autre des infections ...à chacun sa version parfois on découvre des choses qu'on ne savait pas par les infirmiers ou mêmes les auxiliaires et nous on était perdu dans tous ça .
On voyait que notre bébé n'arrivait pas à respirer tout seul et qu'ils nous cachaient quelque chose de grave derrière tout ça .
Et un jour on m'annonce que le diaphragme de mon bébé est paralysé suite à l'opération et qu'ils ont dû toucher le nerf phrénique qui a causé ça.et qu'il faut réoperé mon bébé pour réparer ça sachant que mon bébé avait un petit poid mais il buvait le lait il pouvait récupérer petit à petit .
G pleuré et g presque supplier le chirurgien pour attendre un peu qu'il prenne du poid pour supporter une autre chirurgie, mais de kreitmann ma dit que c'était assez urgent pour son rétablissement .
Mon garçon à été opéré du diaphragme et extubé au bout de 2 jours et il peut tjrs pas respirer seul il était anéanti très affaiblit par tous ça ils l'ont réintubé et le lendemain il a attrapé une bactérie très virulente .
Comment il l'a attrapé ils savent pas ,ce qui a fait chuter la tension de mon bébé ,ils l'ont endormi profondément et administré des antibiotiques et attendus qu'il meurt.
Le lendemain mon fils est décédé à un mois et demi tout juste par cette bactérie le 12 septembre 2012 et jusqu'à présent on sait pas ce qu'il l'a tué au juste et comment ça s'est passé aucun médecin n'est venu nous voir à la réa alors qu'il mourrait ni après on était tout seul mon mari et moi .
Je vous ai épargné plusieurs détails concernant les infirmiers ou les médecins , g perdu mon bout et je suis désemparé entre les questions qui me tracassent !!!
Dites moi ce que vous pensez svp!
Tu restera tjrs Adem dans mon coeur

j'attend des reponses de votre part !
ca m'aidera beaucoup pour faire le deuil de mon fils.

Bonsoir Dali..

Je ne pense pas qu'on puisse t'apporter les réponses que tu souhaites..

Je comprends ton désarroi mais sache une chose, c'est que les médecins ne font jamais
quoi que ce soit sans t'avertir (soit avant si tu es présente soit après si c'est dans l'urgence
et que tu n'es pas là..)

Les médecins agissent au mieux pour ton enfant..

Si tu as eu l'impression d'être "abandonnée", sans doute n'y avait il plus beaucoup d'espoir pour
ton bébé.. Le corps médical vous a laissé ces moments d'intimité.. Bien qu'il n'aie apparement pas
été assez clair sur l'évolution de santé de ton ange!

Courage!!!

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Dali

Je suis du même avis que Dorothée nous ne pourrons pas de donner de réponse mais il faut savoir que l'équipe médicale tente tout pour sauver la vie de leur patient bébé enfant ou adulte mais sa TGV n'était peut-être pas une forme simple mais une compliquée et il y a des impondérables qui se rajoutent comme son problème de diaphragme qui aggrave la pathologie. Quand je dis impondérable je veux dire des conséquences collatérales qui se rajoutent à la pathologie d'origine et qui complique l'état de santé de base du patient. Mais après vous avez le droit avec ton mari de demander des explications pour comprendre ce qui s'est passé ça fait parti de leur boulot s'il le faut recontacte les pour obtenir un RDV pour ces explications je crois que c'est mieux de savoir que non pour votre deuil.

Je vous souhaite beaucoup de courage avec ton mari pour continuer à avancer dans votre vie avec cette cruelle absence.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/10/12 23:00 par Sonia.

merci pour votre message dorothée03
le soir ou mn bebe Adem est mort j'aurai aimé avoir les medecins, qui se sont occupé de lui pendant 1 mois et demi,pres de nous mon mari et moi qu'il nous expliqué au moins de quoi il est mort et comment il a pu attraper cette bacterie qui l'a tué .
cdifficile pour nous d'accepter la mort de notre bout sans comprendre ce qui s'est réellement passé!! surtout les dernieres 24 h de sa vie.

merci les filles pour vos messages;
je vais essayé de les contacter et voir avec eux pour un rendez-vous il me faut des explications sur tout ce qui s'est passé a commencer par sa chirurgie,
au jour d'aujourdh'ui je me dit comment il a pu avoir l'infarctus dans le bloc,est ce normal alors que y'avait la CEC (circulation extra corporelle) pendant toute la duré de la chirurgie et pourquoi le chirurgien n'a pas pu prévoir qu' il va y'avoir l'infarctus. est ce une faute du chirurgien?
et pour couroner le tout il touche aussi le nerf phrenique du diaphragme pendant l'operation .
je sais plus quoi penser de tout ca!!

si quelqu'un est bien renseigné dans ce domaine merci de me repondre!
ca m'aidera beaucoup;

Bonjour Dali

Je suis très triste de lire ce qui est arrivé à ton bébé. J'ai moi-même un petit garçon Noé qui a été opéré d'une TGV et pour qui ça a été bien compliqué.
Je ne pourrai malheureusement pas répondre à tes questions, je comprends ta colère. C'est sûr que pour faire ton deuil tu vas avoir besoin de réponses, pour cela je te conseille comme dit plus haut de prendre rendez-vous avec l'hôpital.

Beaucoup de courage à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Dali,

Tout d'abord, je voudrais te présenter toutes mes condoléances pour la perte de ton petit prince, je sais que l'on ne s'en remet pas pour être passée par là il y a 30 ans.

Dis-toi que les médecins ont sûrement fait ce qu'il fallait, qu'il ne pouvait pas faire plus, mais prends un rendez-vous avec le chirurgien, prépares une feuille avec toutes tes questions pour ne rien oublier.

Y-a-t'il eu une otopsie ??

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton mari, douces pensées pour ton petit ange

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j'ai enterrer mon bébé le surlendemain de son decés,
je ne pouvais pas supporter une autopsie en plus, de tout ce qu'il a eu: il a beaucoup souffert je l'ai vu pleurer parcequ'il soufrait,parcequ'il avait faim et parcequ'il etait fatigué son corp
n'arrivait plus a supporter tout ce qu'ils lui infligeaient.

Bonjour


Mes sincères condoléances votre histoire ma beaucoup toucher , vous savez moi aussi mon petit ange Yassine* n'avait pas la meme cardiopathie mais moi aussi à la naissance 7ième jour il a été opérer 1er blalok et il ne respirer toujour pas il l'on extuber.... intuber....et a chaque fois il fesait cette manipe alor il lon réoprérer ...il a subit sa pendant 1 mois et demis en plus il ne pouver meme pas manger a cause de son intubation... et presque au 2ième mois il se sont aperçue que son diafragme etait mal positioner donc il l'on reoperer il à eu des séquelle par la suite il ne savait pas manger pas tété..et un ématome sous durale.donc il a eu une sonde plusieur moi mais entre temps il a eu d'autre opération du coeur... car il avait un trop petit poids pour pouvoir faire l'operation la plus inportante donc du coup il lui on fait cette foutu gastrostomie et un nisem mais moi j'étais contre je voulais kil continue la sonde gastrique et kil fasse son operation en plus il avait pris du poid durant son hospitalisation par perfusion mais il non rien voulu savoir il lui on fait cette opération resultat il ne la plas suporter il en est mort ( allah ya lahmou ) ( que la paix soi sur lui ) , et la je suis anéantie pourkoi il ne mon pas écouter une question sans réponse. je vous souhaite bon courage dans votre épreuve que la force de Dieu sois avec vous .nous somme là à votre écoute....

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

MERCI DOUNIA
de ta sincerité et mes toutes condoleances a toi aussi;cimment tu as fais pour surmenter cette epreuve difficile;au jour d'aujourdh'ui comment je vais pouvoir continuer a vivre sans lui chaque jour qui passe je sens augmenté mon chagrin,g des sentiments de haine et de culpabilité pourquoi g confié mon bébén pourquoi on l'a fait souffrir comme ca on lui a infligeait tous ca.
il est mort de toute façon pourquoi je l'ai pas garder prés de moi !!
pourquoi je les ai laissé l'emmener au bloc une premiere puis une deuxieme fois alors que mon coeur ne le sentait pas......pourquoi g pas dit non au chirurgien
je pouvais rien faire pour lui impuissante alors que je le voyait partir, il est mort ans mes bras je regardait l'ecran ou les chiffres diminuaient progressivement son coeur commencé a lacher mon bébé n'arrivait plus a se battre il a cedé.il m'a laissé
avec mon chagrin et mes regrets ;

Dali,

Je n'ai aucune réponse à vous apporter. Je n'ai même pas le moyen de soulager votre immense peine. Je voulais juste vous présenter toutes mes condoléances et vous apporter mon maigre soutien face à ce drame.

Je suis très émue par votre histoire. J'aimerai tellement pouvoir vous aider. Vous n'êtes pas responsable de ce qui s'est passé. Vous avez fait ce qui vous semblait "bon" pour votre fils. Ne culpabilisez pas. Nous sommes tous bien impuissants face à la maladie et nous n'avons d'autre choix que de faire confiance au corps médical. Malheureusement, eux aussi ont leur limite et parfois l'issue n'est pas celle que l'on aimerait tous. C'est injuste ! tellement injuste que je suis toujours bouleversée par le départ d'un enfant.

Je vous envoie des tonnes de courage et j'ai une pensée, si vous le permettez, pleine de tendresse pour votre petite étoile.

J'espère que vous trouverez en vous et auprès de votre entourage la force nécessaire pour surmonter cette épreuve.

Choupette

Bonsoir je me permets de vous adresser mes plus sincère condoléance . Je ne peux prétendre comprendre votre douleur mais je compati par la pensée . Je suis maman d un petit Nael âgée de 4 mois qui n a pas du tout la même cardiopathie que votre enfant il a une sténose aortique avec une valve aortique bipiscide serrée et épaissi il a subi à la timone un cathétérisme a 21 jours de vie car cette malformation n a pa était déceler à la naissance . Bref je suis choquée par le comportement du personnel de la timone suite au drame que vous avez vécu mon fils es suivi la bas et je n aurai jamais cru qu il soi si peu compatissant .je vous souhaite enorment de courage aucun mot ne pourrait soulager votre douleur . Une pensée a votre petit ange

L'infarctus peut être causé par une hypertension artérielle pulmonaire du à sa malformation trop importante mais après je ne dis pas que c'est ce qui est arrivé à votre fils je suis pas médecin ou dans le domaine médicale mais avec ma pathologie à fréquenter l’hôpital j'ai appris beaucoup dans ce domaine et je suis très curieuse de tout ce qui touche à la santé surtout le coeur.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonjours, dali c est avec emotion que je te présente mes plus sincere condoleances, je n ai pas d explication a te donner a ce qui c est passer pour ton bébé, mais sache que les docs on surement tout tentés pour le sauver, et que cest tragique ce qu il s est passer,ils doivent eux aussi etre tres mal ....je suis vraiment desolée...ma fille est suivi a la TIMONE et doit se faire operer dans les semaines a venir , elle a une cia , elle a 14 ans, c est aussi kreitman qui vas l operer assister du dr fouilloux , quand je lai est vu la premiere fois ils m on paru tres competants...ton histoire est un drame ,une petite vie qui s envole trop tot,je suis sur que le chirurgien kreitman est pret a te recevoir pour tout t expliquer , c est un homme tres humain , qui aime son metier , n hesite pas a demander a le voir ,il saura mieux que quiquonc te donner les réponses que tu cherche.. amicalement bises de corse

ISABELLE :maman de LOLA 14 ANS ,GREGOIRE 10 ANS et BENJAMIN 25 MOIS mes 3 amours LOLA 13 ans CIA de 28mn OPERATION prévue LE 22 JANVIER 2013 a l HOPITAL DE LA TIMONE...

tout d'abord merci isa2bcorse pour ton message et bon courage a toi et a ta fille pour l'operation je vous souhaite vraiment que tout se passe bien et que vous aurez beaucoup de chance,
pour ce qui est du dr kreitmann je ne nie pas qu'il etait trés humain! il nous a bien recu mon mari et moi dans son bureau avant l'opération d'Adem il nous a expliqué le deroulement de l'operation et comment est supposé etre le post operatoire.il a tenu aussi a me voir juste avant la deuxieme opération et il m'a rassuré quand j'ai pleuré bref il etait trés gentil .
mais ça n'empeche pas le fait qu'il a pas réussi l'opération de mon bébé et que je l'ai perdu a jamais rien ne pourra me le rendre .
j'ai pas encore réussi a avoir un redez vous à la timone pour voir le chirurgien pour m'expliquer un peu ce qui s'est passé mais je lacherai pas prise et je vous tiendrai au courant.

dalo maman "d'Adem" petite étoile dans le ciel né le 27/07/2012 atteint de la TGV, operé le 07/08/2012 à la timone et 1 mois aprés operé du diaphragme;decédé le 12/09/2012.
tu est mon coeur Adem,mon étoile et mon petit prince courageux. tu me manques beaucoup.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/10/12 23:01 par Dalo.

bonjour Dali,

En lisant votre histoire j'ai revecu la notre. Notre petit Sohan n'avait pas la meme malformation que votre petit ange mais j'ai vecu cette angoisse , ces doutes , cette colere ...
Sohan est decede le 8 juin 2010 a presque 6 mois . 6 mois de souffrance , d'hopital , de pleurs et de bataille contre les medecins . notre chance ? si on peut dire , Sohan etait suivi a montpellier ou les puericultrices(eurs), les medecins, les auxiliaires nous ont jamais laissé tombé, je ne les remercierais jamais assez meme si dans les moments difficiles des tensions ont pu se creer. ils sont restés avec nous dans la chambre jusqu'a son dernier souffle , discret mais present au cas ou cela se passe mal puis ils se sont retirer pour nous laisser avec lui . changement de decor quand je repense au sejour a la timone ou nous nous sommes heurter a des robots sans emotions qui vous prenne pour des cons et qui vous demande de sortir du box pour parler de VOTRE enfant. combien de fois j'ai du crier , me battre pour qu'on m'écoute !!!! rester a surveiller , bref on m'a pris pour une hysterique mais j'assume car c'etait mon fils .ils ont de bon chirurgiens mais le relationnel est inexistant alors que c si important dans ces moments la .

voila, le temps fera son travail, je ne vais pas vous dire qu'on " guerri " de ce malheur car je mentirais , on apprends a vivre avec . peu a peu la colere s'estompe . la seule chose dont je suis sure c qu'il ne faut pas avoir de regrets , les decisions que l'on a prise etaient les bonnes meme si des mois apres on se dit "j'aurais du faire ça, dire ça .." , il faut se replacer dans le contexte dans lequel on etait et que les decisions etaient les meilleures car on ne pensait qu'au bien de nos enfants a ce moment là .

courage et laisser vous du temps

Audrey

merci audrey pour ton message ,cela fait maintenant 2 mois et demi que j'ai perdu Adem mais je ressens tjrs une douleur au fond de moi ,je pense tout le temps a lui il me manque baucoup mon petit coeur ,je le pleure encore... c dure.
je regarde sa photo chaque matin je l'embrasse et je lui parle je me sens vide une partie de moi est partie oui a jamais.
g appelé l'hopital la timone g demandé qu'ils m'envoie le compte rendu de son hospitalisation j'attend encore de la recevoir ca m'aidera peut etre si je comprend ce qui s'est passé a mon bébé et la cause de son decés .
g plusieurs questions qui me tracassent aussi est ce que la transposition des gros vaissaux est hereditaire j'attend des temoignages de gens qui ont eu des bebes atteints de la tgv est ce qu'ils ont eu aprés des bébés normaux je veux dire en bonne santé .merci de me repondre.

Bonsoir Dalo

Dans quelques jours, nous fêterons les 3 ans de notre fille mais malheureusement elle fait partie des petites étoiles ....
Comme Audrey, je peux te dire de prendre ton temps, accepter l'inacceptable est très long, depuis peu de temps, je peux enfin sourire en pensant à ma fille Mila ...
Comme toi, j'ai des "Si" plein la tête, mais cela ne sert à rien, je sais que le chirurgien a fait de son mieux ....

" Quand tu ne m'entends plus, je suis là ....
Quand tu ne me vois plus, je suis là ....
Dans le noir, dans le froid, dans les larmes ...
Il n'y a pas de lieu où je ne suis pas .... "

Prends soin de toi ...

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Cela fait 3 mois qu'Adam est parti je pense tout le temp à lui il me manque énormément c de plus en plus difficile
Je t'aime adem tu restera tjrs dans mon coeur

dalo maman "d'Adem" petite étoile dans le ciel né le 27/07/2012 atteint de la TGV, operé le 07/08/2012 à la timone et 1 mois aprés operé du diaphragme;decédé le 12/09/2012.
tu est mon coeur Adem,mon étoile et mon petit prince courageux. tu me manques beaucoup.

bonjour Dalo
je vous souhaite plein de courage dans cette terrible epreuve
je pense souvent a vous et aussi a tous les parents de petite et grande etoile
il y arrive noêl et pour vous sa sera un noel pas comme les autres
sa rique d'etre dur souvent, ma meilleur amie a perdu sa petite Eline depuis un an et c'est toujours difficile
surtout encore plus au moment des fetes et anniversaire
je n'ai pas beaucoup de mot pour vous aider et vous soutenir
votre ange veille sur vous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir,

Je suis la maman de Florian qui a été opéré a l'age de 6 jours d'une TGV.

Florian a maintenant 7 ans , va bien et a un petit frere de 5 ans qui n'a pas eu de maladies cardiaques. Les medecins avaient été trés clairs en disant que la TGV n'est pas héreditaire. Nous n'avions donc pas eu d'apréhension pour le deuxième méme si j''ai été suivi de trés prés durant ma deuxième grossesse.

Je vous souhaite tout le courage possible pour surmonter cette epreuve.

Guylène

Voilà cela fait maintenant 4mois et demi que tu es parti adem tu me manques beaucoup je pense à toi mon bébé

dalo maman "d'Adem" petite étoile dans le ciel né le 27/07/2012 atteint de la TGV, operé le 07/08/2012 à la timone et 1 mois aprés operé du diaphragme;decédé le 12/09/2012.
tu est mon coeur Adem,mon étoile et mon petit prince courageux. tu me manques beaucoup.

Je vous souhaite beaucoup de courage Dalo, je sais oh combien ce que vous ressentez, je vis les mêmes sentiments de tristesses, de vide, d'injustice et de colère depuis un peu plus de deux mois. Le manque est omniprésent. Il faut pourtant continuer à avancer mais que c'est dur!!! Ma petite princesse n'a vécu que trois jours.

Douces pensées à Adem.

Céline , maman d'Anaë , petite étoile partie le 30 novembre 2012 à 3 jours de vie ( stenose aortique sévère et dilatation majeure du VG ) et d'Enzo 7 ans en pleine forme.

Merci beaucoup Céline pour ton soutiens et mes sinceres condoléances et je te souhaite du courage pour surmonter tous ça je sais ke c pas facile oh oui je sais
Pensée pour ´anaë´ et merci encore

dalo maman "d'Adem" petite étoile dans le ciel né le 27/07/2012 atteint de la TGV, operé le 07/08/2012 à la timone et 1 mois aprés operé du diaphragme;decédé le 12/09/2012.
tu est mon coeur Adem,mon étoile et mon petit prince courageux. tu me manques beaucoup.