Sujet du post :     enfant 7 ans - cardiomyopathie - greffe

Bonjour à tous,

Ma cousine de 7 ans a fait un malaise fin aout. Elle est restée à l'hopital où ils lui ont fait tous les tests possibles (sang, genetique, echo...). FC à 150 au repos... Ils n'ont rien trouvé sauf un coeur plus gros que la normale > ils concluent à une cardimyopathie d'origine inconnue.

Elle est sorti fin septembre avec des cachets à prendre (digoxine lasilixà et depuis ce samedi grosse difficulté à respirer. Elle est a Necker depuis samedi. Les docteurs sont très pessimistes, ils nous annoncent que son coeur malade ne tiendra pas longtemps et nous conseillent de nous préparer au pire. Ils nous parlent de la greffer tout en sachant qu'elle risque de s'en aller avant d'avoir trouver un donneur.

J'ai mal, je pleure, pourquoi une enfant de 7 ans.

même si je ne peux pas vous aider beaucoup
je tiens a vous apporter tout mon soutin

pourquoi un enfant, la vie est injuste
on c'est tous fait cette reflection ici sur ce fororm , et pourtant ....

temps qu'il ya de la vie il y a de l'espoir
l'espoir de recevoir a temps un nouveau coeur

dooner nous des nouvelle de cette petite puce
bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec vous ainsi qu'avec cette petite princesse et ses parents.

Il ne faut pas baisser les bras, il faut y croire, peut-être qu'un coeur arrivera assez vite et votre cousine vivra.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout tenez-nous au courant

Gros gros bisous guérisseurs petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vous donne des nouvelles. Ils lui ont mis cette apres midi un tuyau par le cou pour administrer les médicaments directement dans le c½ur pour l aider à attendre.

Merci pour votre soutiens cela fait chaud au coeur.

Je tiens à vous apporter tout mon soutiens pour votre cousine, j'espère qu'il arrivera un c½ur à tant pour cette petite fille,
et je vous souhaite beaucoup de courage

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour lorette2011 et merci pour le soutien.

Ils l'ont mise sur liste d'attente d'urgence. On attend....

Je m'éffondre.

Je voulais également t'apporter mon soutien car que dire d'autre... J'espère qu'un greffon arrivera vite, en attendant ils ne peuvent pas la mettre sous coeur artificiel ? C'est très contraignant et il faut rester hospitalisé mais ça permet de rallonger le temps d'attente pour qu'un greffon arrive. Une petite fille du nom de Pauline a été relié à cette machine un bon bout de temps elle avait 3-4 mois je crois et un jour un greffon est arrivé, aujourd'hui elle est chez elle et approche des 1 an et elle va bien. Sur tu as un compte sur faceb une page lui est dédiée "Un coeur pour Pauline".

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonjour
j'espere vraiment qu'un greffon va arriver pour votre cousine
je sais que c'est pas facile mais il faut se battre
comme Sonia j'ai suivi le parcours de la petite Pauline et je le suis toujours, allez voir son histoire sur fac... sa donne vraiment de l'espoir
le coeur artificielle permet de gagner du temps en attendant le greffon, pauline est restée branché a cette machine et son greffon est arrivé
courage, courage, il faut y croire

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Elle va de plus en plus mal elle souffre et respire très mal. Aucun traitement ne fait effet et pas de greffon.

j'aurais esperé lire de meilleure nouvelle
toute ma famille pense bien a vous et votre cousine

j'espere qu'un greffon arrivera vite !

est ce qu'elle est sous coeur artificiel ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir moonbeen. Merci pour votre soutiens cela fait du bien d avoir du réconfort. Non elle lutte avec son ptit c½ur. Son coeur est hypertrophié de ce fait il y a moins de place pour le sang, donc moins d oxygène. Fréquence à 160 au repos, elle vomit du sang et à des bouffées de chaleur.

Bonjour mon gars.

Allez du COURAGE!!!Je sais qu'il en faut mais tu sais les miracles existent, la preuve, on est là nous les cardiopathes.Il faut toujours y CROIRE!!!Même si je sais que c'est difficile.On est avec ta cousine, ses parents et toi.Continues à nous tenir au courant.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

De grosses pensées pour cette "petite" fille qui se bat comme une grande .... Cette attente est terrible et ambigue ....

Courage

Cora

Bonsoir,

merci pour votre soutien, merci beaucoup.

Rien de nouveau pour le moment. FE à 20%. Nous attendons.

Cordialement.

bon jour

je suis de tres pres l'histoire de cette puce , meme si je ne poste pas sachez que je suis tres touchèe parce qu'il lui arrive ,

je vous remercie de nous donner de ses nouvelles regulierement

je lui souhaite vraiment qu'elle s'en sorte

Bon soir, je ne sais pas ce qu'est un miracle, mais un tout petit souffle de vie je connais pour avoir fréquenté durant quelques mois les abîmes de l'insuffisance cardiaque, à la limite de la transplantation.!!!! ..
Au bout de trois années de survie, grâce à la resynchronisation et stimulation cardiaque et sous la protection d'un défibrillateur triple chambre j'ai refais surface, cela fait maintenant cinq années et l'embellie est là;...A cinquante neuf ans , ma petite vie est belle, je suis sans doute une exception dans la réponse positive très tardive à la thérapie de resynchronisation dans le cadre d'une cardiomyopathie dilatée à coronaires saines!!!....
Tout cela pour vous dire que cet enfant vit, certes chaque jour et nuit sont terribles !!!..... Elles doit s'appliquer à respirer encore et encore.... Rien n'est jamais perdu, jusqu'au dernier signe de vie il faut y croire et ne pas douter!!!!...
Que les forces vives qui sont en elle lui donnent cet incomparable envie de lutter pour la vie , sa vie!!! Au delà de la souffrance il y a l'espoir que ce petit fil de vie se renforce et tienne pour des jours meilleurs; toute mon empathie pour elle et sa famille Geai.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/10/12 17:00 par Geai.

bonjour
je viens mettre ce petit message pour avoir des nouvelles de votre cousine
je vous souhaite tout plein de courage
j'espere que cette puce aura la force de se battre et que le greffon va vite arriver

Bonjour tous le monde,

Merci pour le up et pour tous vos messages.

Voici les dernières nouvelles. Le cathétère cardiaque par lequel ils lui ont adminsitré des médicaments directement dans une veine vers le coeur lui a fait beaucoup de bien. Cependant ces médicaments ne peuvent pas lui être administrés plus de 5 jours. Donc hier matin ils lui ont retiré ce cathétère et continuent un traitement oral. Elle va un peu mieux, elle mange (un peu...), et respire mieux. L'équipe médicale de Necker l'a donc retirée de la liste d'attente pour greffe hier soir, car selon eux elle réagit bien à son nouveau traitement. Ils la gardent encore pour surveiller l'évolution. En parallèle, ils continuent à chercher une cause à ce qu'ils appellent maintenant une cardiomyopathie dilatée. Apparement ce n'est ni infectieux, ni héréditaire (pas de gène en cause, les parents OK, pas d'antécedant familiaux). Ils lui ont fait un éléctromiogramme qui est bon (nerfs OK). Ils vont maintenant lui faire une biopsie du muscle.

C'est tout ce que je peux vous dire pour l'instant. Désolé de ne pas apporter plus de précision pour les traitements, je suis très loin et quand j'ai les parents au téléphone nous ne parlons pas "technique".

Amicalement.

Re bonjour,

Aucun changement. Des prises de sang lui ont été refaite ce matin pour faire des tests sur des maladies du muscle. En parrallèle les parents reçoivent "une formation" sur l'administration de son traitement et sur le régime diététique à suivre en vu d'un très proche retour à la maison car elle réagit plus que bien au traitement actuel.

Elle a reçu la lettre et le colis que je lui ai envoyé, quelques amusements de son âge, pour lui rendre le quotidien moins long.

Amicalement.

Courage à cette petite fille. l' équipe de Necker une fois de plus montre à quel point ils sont excellents là-bas.
Bientôt à la maison alors qu'il y a quelques jours c' était des nouvelles si pessimistes!! Bravo!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonjour
contente de lire de si bonne nouvelle
elle est forte et se bat bien
merci pour les nouvelles

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Je suis très contente aussi de lire de meilleures nouvelles
votre nièce se bat de toute ses forces
comme dit Flore Anne, Neker montre a quel point ils sont a la pointent ,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour tous le monde,

La sortie est prévue demain. La fraction d'ejection est à 40%. J'ai passé le week end à Necker. La cardiopédiatrie doit basculer dans un lieu tout neuf à quelques mètres dans quelques mois.

J'espère que le traitement à la maison sera toujours aussi bien tolérer par la gamine. Ca fait quasi deux mois qu'elle et ses parents sont dans les hopitaux. C'est dur pour les trois.

Je vous tiens au courant de l'avancement.

Merci à tous le monde le combat continue.

Ce sont de super nouvelle pour votre petiote cousine
J'espère qur tout va continuer à aller dans ce sens
Tenez nous au courant
bonne soirée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Comment c'est passé le retour a la maison?
comment va votre puce ?

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moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour tout le monde,

Le traitement est bon pour l'instant. Cela se passe bien à la maison.

Les rendez-vous trimestriel de Necker continuent. Elle ne prend plus que deux médicament (arrêt des coagulants). Elle vit "normalement", mais sans faire de sport pour l'instant.

Son coeur s'est légèrement rétréci et sa fraction d'éjéction stabilise vers les 50%.

Ces informations datent d'il y a 3 mois, bientôt le prochain.

En vous remerciant tous de votre soutien.

Amicalement.

Bonjour Mec triste,

Juste un petit mot de soutien pour toi et ta cousine. C'est injuste effectivement ! Je crois, que nous parents d'enfants cardiopathes avons tous eu cette réflexion.....

En tout cas, une chose est sûre, les enfants sont des battants ! Plus qu'on ne peut l'imaginer.....

J'espère que le prochain bilan apportera encore des bonnes nouvelles.

En tt cas il faut garder espoir. Ne pas baissez les bras. Lui transmettre un soutien sans faille, pour qu'elle trouve la force de continuer à se battre.

Je vous envoie des tonnes d'ondes positives et j'espère que cette petite puce bénéficiera rapidement d'un greffon.

Choupette

Citation
choupette
Bonjour Mec triste,

Juste un petit mot de soutien pour toi et ta cousine. C'est injuste effectivement ! Je crois, que nous parents d'enfants cardiopathes avons tous eu cette réflexion.....

En tout cas, une chose est sûre, les enfants sont des battants ! Plus qu'on ne peut l'imaginer.....

J'espère que le prochain bilan apportera encore des bonnes nouvelles.

En tt cas il faut garder espoir. Ne pas baissez les bras. Lui transmettre un soutien sans faille, pour qu'elle trouve la force de continuer à se battre.

Je vous envoie des tonnes d'ondes positives et j'espère que cette petite puce bénéficiera rapidement d'un greffon.

Choupette

Bonjour Choupette,

Elle n'est plus en attente d'une greffe car elle a réagit au traitement. Elle a été retirée la liste.

Merci pour votre soutiens cela fait beaucoup de bien de lire ce genre de message!

Bonjour Mec triste,

Je suis vraiment contente de ces bonnes nouvelles pour ta cousine.

Même si cela reste encore compliqué, au moins il y a du positif !

En tout cas, elle a de la chance cette petite fille d'avoir un cousin si proche. Garde le moral pour l'aider. Montre lui encore et tjs que tu es là pour elle. Tu n'imagines pas à quel point ta présence est d'une importance primordiale.

Donnes nous encore des nouvelles qui je l'espère seront de plus en plus belles !

Choupette