Sujet du post :     ATRESIE PULMONAIRE A SEPTOME OUVERT

Bonjour, voila ma fille a 20 mois, elle a une atresie pulmonaire a septome ouvert et elle n a pas encore etait opérée, l operation est prevu le 29 octobre, et j aimerais avoir des temoignages sur cette malformation et les opération qui sans suivent.Merci d 'avance

Bonjour, ma fille n'a pas la même malformation que votre puce mais je tenais à vous apporter tout mon soutien pour l'opération de votre puce qui approche

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

RE, je vous remerci, mais pouvez vous m en dire plus sur la malformation de votre fille, et si elle a deja eté opere.Notre fille en faite a une atresie pulmonaire a septome ouvert + civ, mais elle n a pas encor eté opéré car elle a une autre malformation qui fait que jusqu a present elle n a pa eu d opération.

Bonsoir,

Ma fille avait une atrésie pulmonaire a septum ouvert + d'autres malformations, néanmoins concernant l'atrésie elle a subit une opération à coeur fermé à 7 jours de vie qui a très bien fonctionnée. Maintenant elle a 10 mois, elle grandit bien. Si tu veux d'autres précisions pas de soucis mais je ne pourrai te répondre qu'à partir de mardi.

Bon courage,

Bonjour,

Je voulais vous apporter mon soutien, ma fille qui a 14mois à une atrésie à setum intact, c'est pas tout a fait pareil + 1 CIA. Nous sommes dans le suivi régulier (toute les 6 semaines) avec écho, on attend de voir pour une futur opération. Ma fille a été opéré à 15heures de vie par KT.
Question que vont-ils lui faire comme opération ?
Je vous envoie pleins d'ondes positives pour cette opération

Séverine maman de Mathilde

Bonjour Priscilla

Je suis moi même dans le même cas que vous, avec un petit garçon de 3 mois et 3 jours Qui a une Atrésie pulmonaire à septum ouvert + CIV. Nous l'avont appris à ses 1 semaine de vie, suite à la detection d'un souffle au coeur.
Tout d'abord j'aimerai savoir du fait des 20 mois de votre petite si vous venez seulement de le savoir où si vous l'avez apris pendant votre grossesse ou a la naissance.

En ce qui concerne mon fils il c'est fait opérer à coeur fermer le 11 septembre 2012 il allez sur ses 2 mois. Autant vous dire que c'est tout frais. Il a été hospitalisé au Centre chirurgicale Marie Lannelongue. (CCML) au plessis robinson en région parisienne trés réputer dans le domaine cardiaque. Il lui on poser un blalock le terme médicale de la pose d'une artére artificiel afin de faire grossir la vraie artére pulmonaire.
Il lui ont boucher aussi une petite artére dit collatérale qui n'était plus nécessaire du fait de la pose du blalock mais qui lui avait était nécessaire avant. Il est resté a peine 48 h en réa et intuber ensuite il est remonter en pédiatrie. 8 jours aprés l'opération il a été transferer dans un hopital a proximité de chez moi pour une simple surveillance post opératoire. on est rester 2 jours dans ce dernier.
Avec l'entrée la veille de l'opération il est rester 10 jours en tout hospitaliser.
Notre cardiologue nous prevoit une seconde operation pour boucher sa CIV opération a coeur ouvert et retirer le blalock au alentour de ses 1 ans et demi 2 ans. cela dépendra de l'évolution. La prochaine peut être l'opération definitive voir paliative en attendant la 3 eme définitive;

Aprés chaque enfant est different ainsi que chaque patologie et donc suite post opératoire différent aussi. D'aprés l'age de votre fille elle a l'air de bien supporter. Avait vous une idée du lieu de l'opération.
Si d'autre question hesiter pas.
Bon courage dans ce passage difficile a l'approche de l'opération.

Bonjour,
Je suis âgée de 13 ans et atteinte de cette malformation. Je me suis fais opéré 3 fois à coeur ouvert et je vais surement me faire opérer une 4° fois dans les prochaines années. Aujourd'hui, je suis en 4° et je vais à l'école comme les autres mais avec un PAI.

Axelle

Bonjour, je viens de vous lire aujourd'hui, nos 2 petit bouts ont bien la même malformation sauf que notre petite zoé a une mapca(un petit tuyau) qui fait office d’artère pulmonaire, qui suffisait jusqu’ à présent. Depuis quelques temps et surtout depuis qu elle marche elle a une très mauvaise saturation (75% au repos).Elle a passé un scanner la semaine dernier on nous a appeler pour nous dire qu elle se ferait opérer le 4 décembre 2012 à L HOPITAL CARDIO HAUT LEVEQUE A PESSAC.Elle va subir la même intervention que vôtre petit garçon.On nous a annoncé une hospitalisation de 15 jours, et au vu de vôtre message je suis un peu plus rassurée, surtout qu elle a un tempérament à pas se laisser abattre. Pour répondre à vôtre question, nous avons appris sa malformation au cour de l’Écho morpho du 5eme mois.

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre

A très bientôt pour d'autres questions

Priscilla

Bonsoir priscilla

Je viens de vous lire, en effet notre histoire se rejoint un peu. Ce que j'appelle colatéral est l'équivalent simplifier de votre therme MAPCA d'aprés mes recherches sur le net.
En ce qui concerne le temps d'hospitalisation nous aussi on nous avez annoncer entre 15 jours 3 semaine d'hospitalisation en tout (Paris et Reims) On était partit sur 1 semaine et demi dans chaque hospital pour au final ne faire que 10 jours. On nous avait dit que cela dépendait de l'opération et des suites opératoire.

Malgré des suites post op positif aussitôt l'opération Erwann a été hospitaliser "non prévu" pendant 8 jours. 8 jours aprés sa sortie de reims. Il nous a fait une oesophagite suite a l'intubation et il avait de l'eau autour du coeur. Une des suites opératoire possible aprés une opération. Il ne prenait presque plus ses bibs donc perte de poids et il avait pas retrouver la totaliter de sa voix au bout de 3 semaine ce qui inquiéter le cardio-pédiatre. tout est rentrés dans l'ordre avec traitement etc. Je souligne qu'il a été hospitalisé suite à une visite cardio classique. Et c lors de l'echo coeur qu'il a vu l'eau dû a la cicatrisation interne et que son cardio a décider d ele garder.
Autant vous dire que maintenant à chaque visite le stress monte de peur d'une annonce negative sur sa santé. Et on prévois toujours des affaires au cas où on nous dit : "on le garde".

Il rentrera le 10 décembre pour un cathéterisme pour 3 jours prévu: apres cela dépend des suites. Afin de boucher une collaterale la deuxieme qui était importante.

Je penserai a vous le 4 décembre. Pour être passer par là j'immagine vos questions. Dite vous que nos enfants récupére trés vite. Lors des hospitalisations nous réclamons a rencontré les psys qui nous sont d'une grande aide et a notre écoute lors de ses moments difficile.

Dans l'attente de nouvelles de votre petite ZOE. Bon courage.

Bonsoir à vous toutes, tous,

J'ai 32 ans, et je suis atteinte d'une atrésie pulmonaire à septum ouvert, mais je n'ait jamais put etre opérer.
La seule possibilité pour moi, est une greffe coeur-poumons.
Je vis aussi avec une sat très instable, au meilleur jour 77 de sat/78.
La semaine dernière, par exemple, à cause d'une grosse bronchite, je descendais après quinte de toux a 58 de sat.
Je suis suivit au CHU HAUT LEVEQUE, par le Professeur THAMBO, depuis ma naissance.

Je vous envoie tout mon courage pour vos enfants, une énooooorme pensée.
Priscillia, sachez que HAUT LEVEQUE, à une super équipe médicale, ils sont très humains et compréhensif.
Avec qui votre petite Zoé est elle suivit ? je suppose Mmr Thambo et Iriart, et peut etre Mme Dromer ,,, ???

J'espère avoir de bonnes nouvelles de votre part.
Bon courage pour cette période difficile.
.

CHRISTELLE 34 ANS, ATRESIE PULMONAIRE A SEPTUM OUVERT, NON OPERER.
Suivit a HAUT LEVEQUE 33 PESSAC. Dr. THAMBO.
Traitement : Cardensiel - Lamictal - Sérevent.

Une grosse pensée pour Zoé et beaucoup de courage pour ses parents.
En attendant de vos nouvelle Priscilla.

En pensées avec vous Priscillaet votre petite Zoé...Courage et confiance en votre princesse!
J'espère lire de bonnes nouvelles vite sur le forum! Ma fille n'a pas la même cc que Zoé mais l'hospitalisation, l'opération, l'angoisse et l'attente, je connais!
Je vous envoie toutes les ondes positives possibles!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Priscilla,

Des news de Zoé ?
En vous remerciant, et au plaisir de vous lire....

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Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.