Sujet du post :     mon bébé a une TGV, CIV large, ventricule unique type guache.

Bonjour tout le monde,
on vient d'apprendre, lors de l'examen du 2ème trimestre, que ma petite princesse qui n'a pas encore vue le jour, a une cardiopathie congénital rare, et que son ptit coeur cumule une Transposition des gros vaisseaux, avec une communication intervetriculaire large, qui laisse dire qu'elle a un ventricule unique. moi et mon mari sommes toujours sous le choque, c'est très dure d'apprendre ça, surtout que c'est notre permier bébé, on est perdu, on arrive plus à se projeter dans l'avenir...
c'est réconfortant de se trouver sur le site, et de lire des parents qui temoignent de leurs histoires,même si chaque cas est particuliers.
je souhaiterai le partager d'informations pour les parents dans la même situation, et du soutien des lecteurs du forum.
bon courage à toutes et à tous.

Bonjour Samira,

Tout d'abord je vous apporte tout mon soutien !!
Mon fils Marwan a une malposition des gros vaisseaux (cad aorte et AP sur le coeur droit), il a aussi une CIV large donc VDDI, straddling de la valve mitrale, une CIA . A ses 1 mois il a subit sa 1ere intervention un cerclage de l'AP, tout c bien passe et ensuite a 7 mois il a eu une DCPP qui c assez bien passer et la nous attendons sa derniere operation qui est prevu pour decembre ou il subira une DCPT. Il a 2 ans et demi, il est res eveilles vit tres bien. On voit juste qu'il est tres cyanoser. Voila si vous avez des questions !!


Krys maman d'Yaniss ne le 25/07/07 et Marwan ne le 21/06/10 (malposition des gros vaisseaux, CIV, CIA, straddling de la valve mitrale, VDDI)

merci pour votre msg Krys, contente que marwan se porte bien, que le grand Dieu le protège, et vous donne courage pour la prochaine intervention.
j'aimerai savoir si la 2ème intervention DCCP, est pour regler la malposition des gros vaisseaux? si oui pourquoi la cyanose persiste, est ce que les medecins vous ont expliqué ça, j'espère que ça n'aura pas d'impact sur le developpement de nos ptits anges, je lie beaucoup de choses sur le net, et c'est pas toujours rassurant.

Bonjour Samira et bienvenue sur le forum,
Comme tu peux le lire dans ma signature en bas, ma fille a elle aussi cette CC de ventricule unique, elle a subit sa 3ème intervention chirurgicale le mois de Mais dernier, elle se porte bien. elle a toujours un fenestre vu son HTAP, mais elel se porte bien, vraiment bien, hamdoulillah.
On est là pour te soutenir et te répondre sur toutes tes questions dans la mesure de nos connaissances suivant notre vécu :)
Que Dieu vous assiste ....

Faisel du Maroc :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Merci beaucoup faisel, c'est rassurant de savoir que votre princesse imane se porte bien après les 3 interventions, que le grand Dieu la protège de tout les maux.
j'aimerai savoir comment ça s'est passé pendant les 1er mois, juste après la naissance, comment le petit coeur d'imane a pu tenir les 7 mois avant sa 1ere intervention, dans notre cas, les cardio nous disent que sa 1ere opération se passera le plutôt possible, au plutard un ou 2 mois après l'accouchement, ça va dépendre de comment son coeur va supporter, mais c'est vrai que chaque cas et particulier.
j'ai très peur de l'avenir.
j'habite à strasbourg en france.
je fais un gros câlin à imane.

Bonjour Samira,
Strasbourg ? je vous visiterai un de ces jours alors :) mon grand frère et ma mère y habitent, j'y étais le mois de Juin dernier quand Imane a été opérée en Italie (j'étais content alors j'avais fait un grand tour d'Europe :) )
Sinon pour ses premiers mois, Imane se portait à merveille, mais quand elle a eu 7 mois elle a commencé à faire des crises de mort pendant presque une semaine et il a fallu l'opérer d'urgence d'un Blalock qu'il a sauvé pendant très longtemps. et même quand elle a été opérée pour la 2ème intervention elle ne souffrait de rien, mais vraiment de rien, le blalock a joué son rôle bien comme il le faut et j'en remercie le Pr. Belhaj ...
voilà, j'espère que votre bébé se portera bien inchaa Allah.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

je serai ravie de voir la petite imane ici, vous serez les bienvenus :)
Dans le cas de mon bébé, la communication interventiriculaire étant large, ils peuvent pas la fermer par chirurgie, du coup le sang bleu et rouge vont se mélange.
je me pose trop de question par rapport à ça, mais j'attends le prochain rdv avec le cardiopediatre, pour avoir plus de détails.
(je ss marocaine, d'origine de meknes).

Bienvenus aux gens de Meknes, moi de Benimellal (Fkih ben saleh) exactement.
ton petit sera opéré à Strasbourg ? quel hôpital ?

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

j'ai une fille, je vais accoucher à l'hôpital d'haute pierre, où y'a un service spé@#$%&é en cardiologie pediatrique.

Bonjour, nous avons appris mercredi à l'échographie de contrôle que l'on m'a fait à 18 semaines de grossesse que notre petit garçon a une TGV avec civ haute. J'ai rendez vous a Strasbourg ce mercredi 21 novembre a Strasbourg avec le docteur Helms. Êtes vous suivie par elle? Comment se passe votre grossesse depuis que vous avez appris cette mauvaise nouvelle. Bebe continue a bien se développer in utero? Bon courage a vous je sais que l'on voit les choses différemment depuis cette annonce .

Bonjour à tous
Mon fils Maël est né avec une triple malformation : TGV - coarctation de l'aorte et ventricule unique ( le ventricule droit existe mais ne s'est pas développé)
sa cardiopathie a été découverte alors qu'il avait 3 semaine 1/2.... les medecins ne comprennent pas qu'il ai vécu tout ce temps sans aide....
il a eu sa 1ere op à l'age de 1 mois : cure de coarctation et cerclage pulmonaire
la 2eme op à l'age de 7 mois DCPP
Et la 3eme à l'age de 33 mois la DCPT

je confirme que apres la 2eme op il etait toujours cyanosé et tres essouflé mais miracle apres la 3 eme op il pouvait marcher sans etre essouflé ( enfin pas de grande distance bien sur)

aujourd'hui mon petit champion a bientot 5 ans et il va plutot bien....
mon fils a eu une complication, il a fait un AVC à l'age de 8 mois et il en a gardé des sequelles, donc si votre enfant a un anti coagulant soyez tres tres vigilant....

bon courage pour vos grossesses et à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjou je me presente je mapl koumba maman dune petite fillle de 3moi ki a une atrecie tricuspide et coarctation aortique je voulai savoir si il ya des personne qui on des enfant qui on la meme malformation elle a deja ue un c.p a 4 jour de vie et dans 2 semaine une dcpp a 3moi de vie bon courage a tousse.

Bonjour Marie maia
oui effectivement je suis suivi par Dr Helms, et il y'a aussi Dr LIVOLSI, qui m'a examiner aussi pour avoir un 2eime avis, la nouvelle est juste très dure à digerer, mais bon maintenant on accepete mieux les choses, faut faire confiance à notre petits champions, et surtout garder bcp d'espoir.
le bébé iutero, grandit très bien, aucun soucis pour le moment, tant qu'il est au chaud :) dans le ventre, il a pas besoin de respirer, son developpement se passe normal, je suis en 32 SG, et tout se passe bien.
et vous? vous êtes d'où? moi je suis à strasbourg, j'habite pas loin de l'hôpital, alors si jamais vous avez besoin de parler ou de quoi que ce soit, n'hésitez, je peux vous donner mon num de tel.
Bon courage.

Bonjour Dahlia,
je viens de voir la video de ton mael, il est adorable, j'ai vue bcp d'énergie et d'envie de vivre dans ses yeux, que Dieu le protège.
je vous envoi plein d'amour.

samira