Sujet du post :     J-1 test d'effort

et nous voilàç reparti demain pou r un nouveau test d'effort pour Edelle
on croise les doigts pour savoir comment elle va : elle a toujours ses douleurs thoraciques, la fatigue.. à ça c ajoute il y a qq mois une toux seche et rirrtante, souvent apres l'effort, excitation, pleure etc.. mais aussi comme ça dans la journée ou elle a l'impression d'avaler sa salive de travers (elle sera egalement vu pour ça par le neurologue), et maintenant des oedemes sur le visage le matin au lever qui ont du mal à 'estomper... j'avoue que j'angoisse, j'ai beau me dire que ce n'est rien j'ai du mal....

la semaine prochanie elle revoit la neurologue et la reeducatrice pour la degradation de ses pb neuro musculaire...

allez on croise tous les doigts..


merci

Karine, maman d'Edelle

bon courage Karine dans toutes ces épreuves qui t'attendent encore
et bisous à edelle

Bonjour Karine.

Tiens nous au courant des résultats de ce test d'effort pour Edelle en espérant qu'ils soient bon et qu'enfin vous sachiez sur qu'elle pied danser.ALLEZ COURAGE KARINE!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Karine,

Nous penserons tous à ta petite princesse demain, bon courage et donnes nous vite des nouvelles.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon courage pour ces nouveaux examens et on croise les doigts pour les résultats ,que tout aille pour le mieux.
A plus tard pour les nouvelles .

j epasse vite fait....

il n'y a rien... donc on ne sait toujours pas.. on avance pas dan sle diagnostic ....
et je sais que beaucoup vont penser : tant mieux, elle devrait etre contente... et bien non, mere indigne que je suis j'avais envie enfin de savoir pouruqoi elle a des pericardites, pourquoi elle s'essofule, pourquoi elle tousse regulierement, pourquoi elle a ses douleurs de poitrine, pourquoi elle marche de moins en moins, pourquoi ses mains sont maintenant atteintes, pouruqoi pourquoi pourquoi pourquoi pourquoi...

bref.... ses deux premiers jours de la semaine ont ete eprouvant, qq soucis autres, mais difficiles à avaler, et ça.. bref... pas le moral aujourd'hui....

je fais une pause, mais je continue à venir lire... vous vivez tous tellement de choses et finalement, cardiaquement, Edelle n'est pas trop inqueitante alors parfois je ne me sens pas à ma place de me plaindre...

merci

Karine, maman d'Edelle

Karine

Je suis désolée, je ne sais pas quoi te dire à part de ne pas baisser les bras !!!
Continue à venir donner des nouvelles d'Edelle.
Bien sûr que tu as ta place ici.... On a toutes nos peurs et nos angoisses à différents niveau c'est vrai mais si pour toi ça te fait du bien de venir ici, surtout continue....
Tu vois mois je suis bien venue demander des témoignages sur une petite opération (Noé va se faire opérer des végétations + hydrocèle)... je sais que c'est rien par rapport à beaucoup ici, mais je suis quand mêmem morte d'inquiétude pour mon loulou.

Je vous souhaite plein de bonnes choses
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Karine,

Tu as ta place avec nous dans notre famille de coeur, c'est normal que tu t'inquiètes et tu sais tu n'es pas la seule, moi aussi quelque fois quand Maïwen avait ses douleurs thoracique, je me disais au fond de moi même, "cette fois ils vont trouver", au moins on saurait que faire et à chaque fois on me disait "tout est normal", j'aurai bien voulu qu'ils me disent "elle a ça, elle a çi, on a trouvé" mais non, ils ne savaient pas et on retournait dans d'autres examens et puis un jour un cardio m'a dit"c'est normal madame, sa cage thoracique a été ouverte et maintenant elle grandit, ils n'ont pas tout remis exactement à leurs place" et on ne pouvait pas me dire ça plus tôt !!!!

Tu es loin d'être une mère indigne, tu es une super maman qui est toujours prête à faire tout pour sa petite princesse, c'est normal que tu en ais marre, que tu baisses un peu les bras, mais tu vas reprendre du poil de la bête pour ta petite poupée.

Gros gros bisous et courage, viens nous donner des nouvelles d'Edelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je conprend tout a fait que tu aurais preferer avoir des reponses !
si toute les meres indignes etaient comme toi .... bien sur que tu as ta place sur ce forom !
Je t'envoie plein de courage et a ta princesse aussi
si je pouvais faire plus !
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)