Sujet du post :     pb cardiaque d'un foetus

Bonjour,

Ma femme est actuellement à 6 mois de grossesse. Nous venons d'apprendre, après la 2ieme échographie que notre bébé à un sérieux problème de c½ur, ce qui lui a créé des ½dèmes (anarsque).
Nous sommes allé voir une cardiologue qui nous a dis que le bébé a un ventricule droit qui ne fonctionne pas bien, il ne pompe pas assez le sang (il est donc plus gros que la normale).
Ca a pour effet de fatiguer le ventricule gauche qui pompe même du sang en sens inverse et de faire fuir les différentes valves.
Elle nous a dit qu'elle ne sait pas pourquoi le VD est malade mais que si ca restait comme ca le bébé décèderait. Par contre il y a une petite chance que le c½ur est été affecté par un virus et se remette petit à petit.
Pouvez-vous me donner votre avis sur ce cas.

Merci

Bonjour,
Tout d'abord je tiens à vous présenter tout mon soutien, je prierai le grand Dieu pour que le petit coeur de votre bébé s’améliorera pour le bien d'ici l'accouchement.
je vis exactement la même chose que votre femme, je sais très bien que c'est pas évident, même si nos ptits bébés n'ont pas le même problème.
moi je suis enceinte au 7èime mois, mon bébé à une TGV, une CIV très large, un ventricule unique, et doit subir plusieurs interventions chirurgicales après la naissance, les cardiologues sont très négatifs par rapport à notre cas, mais ça n'empêche pas qu'on garde beaucoup d'espoir, et surtout de la confiance par rapport à la volonté du Dieu, d'ici leurs naissance, y'a beaucoup de choses qui peuvent changer.
courage à vous et votre femme.
samira

Merci pour votre réponse, pouvez vous me dire à quel hopitale vous avez fait vos examens, et auquel votre bébé se fera opéré? Sinon est ce que suite à ces problèmes de coeurs votre bébé à des oedemes?
Nous sommes comme vous je le suppose très inquiet de part l'incertitude que le bébé arrive jusqu'au 9ieme mois.
Courage et merci

Je suis suivi à l'hôpital hautepierre à Strasbourg par Dr HELMES et LIVOLSI des cardiopéditres, je vais accoucher labàs, vue qu'il y a un service de cardiologie foetal. mon bébé sera pris en charge tout de suite.
pour le cas de mon bébé, les cardio m'ont pas parlé d'oedemes, mis à part les malformations que cumule sont ptit coeur, il grandit bien dans mon ventre, vue qu'il a pas besoin de respirer mnt, les complications vont se poser après naissance. j'ai rdv la semaine prochaine, on verra comment évoluent les choses.
et vous? vous êtes dans quel hôpital?

Nous on va être affecté à l'hopital Necker à Paris suivi par le Dr Besnard et Cohen. Par contre pour nous c'est différent car le bébé risque de décéder avant l'accouchement à cause de son coeur qui n'arrive pas à faire circuler le sang dans son organisme.
Je vous souhaite bonne chance et bon courage.

bonjour samira,

Je voulais te dire que je suis de tous coeur avec toi je suis enceinte de 6 mois de jumellles et l'une de mes filles a le meme cardiapthie que toi vd et telement atrophier que c est considere comme ventricule unique avec une aorte large et en plus une transposition de gros vaisseaux les medecin mon dit de me preparer au pire l'or de l accouchement et il est fort possible que j aurais jamais mais 2 bebe dans mes bras mes qu'un, il sont tres pessimiste. Mais je suis sur le le bon dieu et la et va faire un miracle parce que je peux pas imaginer que ma fille ne grandisse pas aupres de moi et de sa soeur.

En tous cas j espere que sa va bien ce passer pour toi je suis de vraiment de tous coeur avec toi.

Bonjour,

Etant dans uns situation similaire à la votre, je me join au post.
Je suis enceinte de 9 mois, ma césarienne est prevu pour lundi 9h, autan vous dire que le stess est à son comble... nous avons comme,cé à voir des anomali sue notre bb lors de l'echo du 5 em mois. donc : amniosinthèse, attente, echo, attente, rdv cardio-pédiatre ... enfin 4 mois de galère et de mauvaise nouvelles... Ma futur fille à une tétralogie de fallot ( 4anomalies cardiaques) et comme si ce n'etait pas sufisan, un problème de valve mitral et un retour veineu insatisfesant... Se n'est pas génétique, c'est du à son " situs inversus" , à periode embryonnaire, son corp n'a pas deffini de gauche ni de droite, donc ses principaux gros organnes sont rangé différament, foie et estomac du mauvais coté, intestin certainement mal relié... et elle n'a pas de rate, ce qui lui vaudra une antibiothérapie à vie.
Alors lundi, elle peut partir au bloc immédiatement si elle ne " s'adapte pas bien" niveau respiration, elle doit naitre bleu et essouflée, nous somme prévenu, si elle n'a pas fait caca dans les 4 ou 5 jours, elle irra aussi au bloc pour debrider ses intesetins... triste bilan pré et post natal pour notre bichette...
Mais si elle vas bien, et qu'elle s'adapte en etant essouflée biensur mais pas trop, elle peut rentrer chez nous et elle sera oppérée a coeur ouvert avec CEC seulement à partir de 6 ou 8 mois... Sur 10 dossiers comme le notre, le cardiologue nous à confié que seulement 5 bb ont survécu à cette chirurgie trés lourdes... comme nous sommes inquiet...
Biensur nous n'avons pas tout apris des le debut, une mauvaise nouvel de plus a chaque rdv... et nous apréendons beaucoup la naissance pour les meme raison...

Les médecins ont tout de meme un bel espoire, ils disent que le coeur est un e machine connu pour eux, et qu'ils vont la prendre en charge au mieu...

Nous somme suivi à l'hopital "clocheville" site pour enfant en touraine ( 37) notre fille sera opérée pas le professeur Neville.


je compatie à vos grossesse dificile, volées, stressante, térrifiante...


Plein de courage a vous, vos femmes, vos epoux...

Priere , douce pensées, bougie allumée, croisement de doigt... tout est bon à prendre...

Courage à vous,

Elodie

bonjour

quel lourd dossier medical pour un petit bout qui n'a meme pas encore pousser son premier cri!!mais il es vrai que la chirurgie cardiaque es en progres permanent!!!ma fille shana es n' avec une tetralogie de fallot elle c faite operer a l'age de 8 mois je peux repondre a vos questions avec plaisir n'hesitez pas!!!! il faut se dire que sa sera surement tres dur mais apres c que du bonheur!!!la tetralogie de fallot est tres bien operer et avec une vie normal apres votre choupette n'a pas que sa malheureusement!!!!courage pour lundi!!!profitez d'elle calin bisous elle va en avoir besoin et puis elle sera entre de tres bonne main!

merci pour ton soutien émili, c'est réconfortant d'échanger avec des personnes dans la même situation, finalement on se sent pas seules.
en fait, tu accouches où? juste pour savoir si t'es suivi à strasbourg, et si je peux faire quelques chose pour t'apporter un peu de soutien.
je prie le Bon Dieu, que ta petite princesse puisse grandir en paix auprès de ses chers.
nos ptits coeurs ont besoin de notre courage pour supporter tout ce qui les attends.
Que le Bon Dieu nous donne de la force et soit avec nous.

j'envoie pleins d'amour à ton petit coeur.

samira

bon jour tout le monde

je passe en coup de vent , pour vous dire de garder espoir

moi aussi ma fille est atteinte de graves malformations cardiaques , hypoplasie du ventricule gauche , coarctation de l'aorte , retour veineux anormal, transposition des gros vaisseaux..........

a la naissance elle a eu une tres lourde operation , trois mois apres grosse infection qui a failli encore une fois lui couter la vie , s'en suit des difficultes alimentaires.......

MAIS aujourdhui elle est la malgre les avis negatifs de tous le monde , a meme pas deux ans ma fille pete la forme , parle comme une grande , joue , remange

et elle a meme de l'avance !!! que dire de plus SI c'etait a refaire je referais tout et de la meme façon !!!

ALORS!! je vous dis courage , avancez et faites confiance a votre enfant

sur ce forum vous trouverez de tres beaux temoignages , meme si les enfants par fois meurent , mais ça reste quand meme de belles histoires d'amour!!

Bonjour à tous,

je suis de tout coeur avec vous tous, je comprends tout à fait ce que vous vivez ....

on est entrain de vivre la même chose que vous, c'est bien malheureux pour tous ces petits bouts dont la vie ne tiens qu'a un fil, à l'echo des 12 sa, notre gygy à découvert un oedeme, rdv le lendemain a strasbourg pour un controle et il s'avere que notre petit garçon avait un oedeme sous cutané ( qui lui a dispasru maintenant ) et un oedeme qui va de la nuque jusqu'aux fesses, donc choriencenthese le même jour et les résultat montre qu'il n'est pas trisomique, puis 15 jours après a une autre écho ils ont vu qu'il avait un CAV complet avec valves fuyantes...... on a rdv d'ici 15 jours à nouveau , avec la gygy, la cardio pédiatre et le chirurgien, ils nous demandent de bien réfléchir à la suite , on pourrai faire une interruption si on le souhaite, j'en suis a la fin du 4 eme mois, je ne sais plus quoi penser....

Que feriez vous ?? j'ai tellement peur de le perdre ....

je suis de lorraine mais on est suivi sur strasbourg , si quelques uns de vous souhaite discuter avec moi , ne serais que 5 min , juste pour "être compris", je pense que sincerement les personnes qui ne vivent pas ces moments difficiles ne peuvent pas nous comprendre completement ( pour eux ils faudrais tout arreter!!!) et que c'est d'autant plus dur pour nous ....

je vous souhaite à tous de garder courage ..... je penses à vous ....

Bonjour,

J'ai également un CAV partiel avec sténose pulmonaire. Opérée aujourd'hui: Je vais bien, je travaille à plein temps, j' ai un métier plutôt actif..
Un suivi régulier plusieurs fois par an mais quel bonheur de vivre! je ne regrette rien!
Bon courage pour les moments difficiles à venir. mais ceux de bonheur seront encore plus grands!
Personne ne peut décider pour vous, ni vous juger. Je peux juste vous donner de l' espoir avec mon expérience.

Bonjour LIMOUSINE du 57, je souhaiterai vous envoyer un message privé, mais votre page ne me le permet pas...
Voulez vous m'envoyer votre mail par mp?
Merci elodie

Limousine du 57 , je suis aussi de Lorraine, du 54 moi par contre , quand ma fille s'est faite opéré au CCML j'ai rencontré une maman de Nancy la bas , la petite avait un CAV et ça s'opére bien aussi autant qu'une tétralogie de Fallot , la malformation de Loane !! si vous souhaitez discuter il n'y a pas de soucis !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bjr a tous!
mon petit garcon est né le 12 octobre dernier avec une transpo des gros vaisseaux il a ete pris en charge tt de suite apres la naissance par les cardiopediatres pour les premiers soinset a ete transferer a clocheville (37)
il es rester 1 semaine en neonat et s est fait operer a 6 jours de vie par le docteur neville
l operation c tres bien passer le docteur neville a fait un tres bon travail
apres l operation mon bb est rester 1 semaine en réa pediatrique et il est descendu au 2 ieme etage encore 1 semaine
il s est remis a une vitesse folle en tout il es rester 3 semaines a l hopital
noous sommes rentrer lundi dernier a la maison et il va tres bien
ce sont des moments tres dur a vivre de le voir aussi faible avant l operation et branché de partout et le thorax ouvert apres l operation
avec mon mari on c t dit que ca allai etre tres long et quan on le vois maintenant tt souriant on a du mal a se dire qu il a vecu tt ca depuis sa naissance!
nos pti bb sont tres forts et les medecins savent ce qu ils font il fo leur faire confiance
bon courage a tous
@ eloelisa ---> l hopital clocheville est tres reputé sois confiante

Merci sandy por ce temoignage plein d'espoir!!
Ma cesarienne est pour lundi 9h...
je donnerai des nouvelles.

elodie