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Sujet du post :     Petit message de soutien....

Envoyé par Frédérique17 
Petit message de soutien....
lundi 12 novembre 2012 21:43:39
Pour tous ceux et celles qui vivent des moments pas faciles !!!

J'ai une grosse pensée ce soir pour tous ces loulous qui sont ou qui vont bientôt rentrer à l'hôpital dans l'attente de l'opération, pour leurs parents... je suis de tout coeur avec vous.

Karine et Yolan, Dorothée et Flavio, Elodie et sa puce Elisa, Morgane et son loulou (et tous les autres que j'ai pû oublier), courage à tous !

Vos enfants sont des battants, gardez confiance !

On attend de vos nouvelles....

Bisous à tous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
lundi 12 novembre 2012 21:55:48
Un petit message également pour vous soutenir, nous sommes avec vous et vos titous. Bon courage et gros bisous.
Et merci Frédérique. Bisous à Noé

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/11/12 21:56 par Alex.
Re: Petit message de soutien....
lundi 12 novembre 2012 22:18:57
Moi aussi je profite de ce post
pour envoyer plein de courage a tout ses petits hospitalisés et a leurs parents
bisous a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Petit message de soutien....
mardi 13 novembre 2012 00:56:08
après tant de bonheur partagé ce soir , j'ai une tendre pensée pour tous ces petits moineaux et leurs parents *
plein de courage et de force s'envolent vers eux et des bisous bien sur

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Petit message de soutien....
mardi 13 novembre 2012 08:15:43
Courage à tous les enfants et adultes à l’hôpital, ceux qui vont y aller prochainement et aux parents et proches des étoiles qui font passer des fêtes de fin d'années sans un des leurs à leur côté mais ils seront dans vos coeurs pour toujours.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Petit message de soutien....
mardi 13 novembre 2012 11:59:31
A mon tour d'envoyer des tonnes de COURAGES à tous les loulous en attentes d'opérations ou qui sont actuellement à l'hôpital.Je pense aussi à tous les parents de ces petits guerriers pour leur dire de garder ESPOIR!!!! de continuer à se BATTRE et d'Y CROIRE A FOND!!!!

Vincent.
Re: Petit message de soutien....
mardi 13 novembre 2012 17:14:46
Du fond du coeur MERCI!

Flavio est parti ce matin à 7h et n'est tjs pas revenu..

Je suis en stress total!

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
mardi 13 novembre 2012 20:30:27
Courage Dorothée, tout ira bien
Flavio s'en sortira victorieux inchallah.
808080808080808080808080808080808080808080808080808080808080

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)
Re: Petit message de soutien....
mercredi 14 novembre 2012 19:01:43
Des nouvelles de Flavio????
808080808080808080808088080808080808080808080808080808080808088080808080808080808080808080808080808088080808080808080

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)
Re: Petit message de soutien....
mercredi 14 novembre 2012 21:02:58
Super ce message Frédérique!

Oui, des pensées à toutes et tous!!!

Pour ma part, ça fait très chaud au coeur mais des nouvelles du côté de Dorothée et de Morgane sont tjr en attente...
Je pense à vous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: Petit message de soutien....
mercredi 14 novembre 2012 23:07:05
Bonsoir bonsoir..

Flavio est donc revenu du bloc hier à 18h30 soit 11h30 d'anesthésie/intervention!

L'intervention est une réussite et le chirurgien est très content! La seule chose est que le courant électrique ne passe pas
et qu'il y a peu de chance qu"il se rétablisse! Donc pose fort probable d'un PM dans le courant de la semaine prochaine.

Il est stable et la situation est favorable par rapport à la lourde chirurgie qu'il a eu..

Il aurait pu enlever le respirateur ajd mais sa saturation a chuté début d'après midi dû à de l'hypertension pulmonaire.
Ils lui font donc passer un "gaz" par le respirateur..

Il est réveillé par moment, nous fait oui/non de la tête et serre notre main quand on lui parle..

Pas facile de voir son enfant ainsi.. :/

A bientôt pour d'autres nouvelles.. ;)

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
mercredi 14 novembre 2012 23:55:20
Courage Dorothée la réa n'est jamais un moment facile mais c'est nécessaire et pis dans quelque temps cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir, s'il ne souffre pas c'est déjà beaucoup mais en réa ils font ce qu'il faut pour ne pas qu'on souffre je te l'assure pour y être passée plusieurs fois.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 17:34:32
Voici quelques nouvelles de Flavio qui a bien besoin d'ondes positives!

Son étât de santé s'est dégradé pendant le nuit. A 23h, il avait 92 de satu.. A 3h, 75.. On nous a rappellé en urgences à 5h, il avait 46..
10 minutes plus tard elle était à 29, et quelques minutes après il a fait un arrêt cardiaque..
Il a été remis sous ECMO..

Les médecins ne savent tjs pas pourquoi il désature ainsi.. L'écho cardiaque est bonne et la radio du thorax aussi..

C'est le 2ième cas en 15 ans à Bruxelles..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 17:49:27
Dorothée,

Juste un petit mot pour vous dire que toutes mes pensées vous accompagne et que j'espère que Flavio va très vite remonter la pente.;. c'est un battant j'en suis sur. Je sais que c'est quelques mots ne changeront rien à votre moral mais je tenais à vous apporter mon soutien même si c'est pas grand chose. Surtout soyez forte pour lui, il a besoin de vous.

Pleins de bisous guérisseur à Flavio, et surtout je vous souhaite beaucoup de courage. Donnez nous des nouvelles dès que vous en avez l'occasion, surtout n'hésitez pas à vous soulager par des mots près de nous si ça peut vous aider et vous faire du bien.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 18:26:24
bonsoir Dorothée

je voulais juste vous apportez tout mon soutien dans ces moments difficile
votre petit loup se bat de toute ses forces.
Je reviendrais au nouvelle
bon courage , faites une doux bisous a Flavio

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 19:29:25
Bonsoir tout le monde et merci en lisant tout sa on se sent moin seul...

Mon petit bonhomme à été opéré d'une coarctation sévère détecter très tard presque trop tard,a l'hopital on ne lui laissait plus une semaine de vie.Il a souffert 2 long moi,il n'avait plus que la peau sur les os,le pire c'est qu'il était suivis 1 à 2 fois par semaine par un pédiatre ou plutôt un charlatan.
Le jour ou il m'a demander si je donnais a manger au petit mon mari a décider d'aller voir un autre pédiatre qui lui nous a tout de suite envoyer chez un cardio...
Nous avons faillis le perdre mais il s'est battus,àl'hôpital il était surnomé le miraculer...
Grace à leurs soutien j'ai pue continuer à l'allaiter et pendant 1 an,je les en remerci encore...
Hier nous avons appris qu'il devra être opéré en janvier pour remplacer sa valve aortique.Je ne m'y attendais pas si tôt,je suis encore sous le choc...

Je pense fort a vous Dorothée et à votre petit champion,je vous envoi pleins d'ondes positive.
Vous êtes de Belgique,moi aussi.Ou est votre petit bonhomme?
Le mien retournera à l HUDERF.

Bonne soirée à tous.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/11/12 19:32 par Cathy.
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 20:05:14
Dorothée,
Je vous envoie des tonnes de courage !
Gros bisous à Flavio.
Je reviendrai aux nouvelles....

Karine
Comment va Yolan aujourd'hui ?

Bises à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 20:07:54
bonjour Dorothée
je suis triste de voir des nouvelles de Flavio comme celle ci
je vous donne plein plein d'onde positive
j'espere qu'il se retablira vite, il va se battre ce petit homme
bon courage vous en avez besoin

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 21:43:26
Dorothée,

Courage, tenez-bon! Flavio, courage et force mon bonhomme! Bat-toi, tu y arriveras!
Je vous embrasse fort tous les deux et attends des nouvelles...
Bises et ondes positives de la Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 22:01:32
Plein de force petit bonhomme pour te battre.
Courage à tes supers parents!
Je pense bien à vous en espérant très vite de meilleurs nouvelles...
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 22:03:09
Plein de forces petit bonhomme pour te battre.
Courage à tes supers parents!
Je pense bien à vous en espérant très vite de meilleurs nouvelles...
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 22:07:38
Je pense bien fort a tous ces loulous d'amour. Pleins de wagon rempli de calins, de bisous, de force... Battez vs petits guerriers. Pense fort a vs parents courage...

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)
Re: Petit message de soutien....
jeudi 15 novembre 2012 23:57:56
Dorothée,
Je pense tellement à vous depuis mardi. FLAVIO DOIT AVOIR CETTE VICTOIRE!
Courage à Flavio et ses parents!
J'attends vos nouvelles et vous embrasse très fort.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: Petit message de soutien....
vendredi 16 novembre 2012 08:53:37
Bonjour Dorothée,

Je viens de voir votre post. Je pense très fort à vous ces derniers jours.
Je vous envoie tout mon soutien et plein d'ondes positives...
Courage Flavio !
Je vous embrasse


Sandrine
Re: Petit message de soutien....
vendredi 16 novembre 2012 10:32:46
Je pense fort à votre petit Flavio et j'espère que les médecins vont vite comprendre pourquoi il désature ainsi. Je vous souhaite beaucoup de courage vous ses parents pour tenir le coup à ses côtés mais il est fort votre fils je n'en doute pas.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Petit message de soutien....
vendredi 16 novembre 2012 15:02:27
Bonjour...

Flavio a eu son cathé hier et il semblerait que son poumon gauche soit "malade"..
Il aurait difficile de s'adapter à cette nouvelle circulation et tous les petits vaisseaux se seraient atrophiés.
En étant place sous ECMO, son coeur fonctionne de lui même mais ses poumons sont au repos ce qui leur
permet de recevoir tout ce dont ils ont besoin et notament beaucoup d'oxygène qui aiderait à dilater les petits
vaisseaux.

Il est stable, montre des signes de réveil mais il y aurait aussi apparement des signes qu'il lutte contre la machine
ce qui n'est pas une bonne chose. Il doit rester calme..

Il a besoin de temps...

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
vendredi 16 novembre 2012 21:45:04
Courage...et confiance en votre battant! Ne te bat pas contre la machine petit guerrier, mais contre le reste!.
Courage et force pour vous qui devez lutter à ses côtés et le soutenir...même endormis, je suis sûre que nos loulous sentent notre présence, c'est du moins la sensation que j'ai eue avec Latika lors de ses 2 chirurgies.
Un wagon d'ondes positives à vous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 00:10:31
Bonsoir Dorothée,
Je ne cesse de penser a vous ces derniers jours tous les jours je viens sur le forum pour avoir des nouvelle de flavio...
J espère qu'il va rapidement récupérer du poil de la bête!! Bon courage a vous et votre famille...
Je suis avec vous par la pensée et je vous envoie tout mon courage et toute la force qu il vous faut...
À bientôt
Raphaëlle
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 12:10:07
Je vous envoie plein de courage à tous les 2!
Avec mon mari, nous surveillons les nouvelles matin et soir de Flavio qui va se battre.
Oui, je suis sûre que le temps fera bien les choses.
à très vite Dorothée, on penses très fort à vous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 14:17:32
Nous avons longtemps discuter hier avec le médecin et le cerveau de Flavio a subit un gros choc!

Il y a des lésions cérébrales mais ils ne pourront les évaluer que quand il sera réveillé..

L'attente est longue.. Ajd matin il a bougé la tête et un bras..

Niveau cardio/pulmonaire, il est stable sous ECMO..

Dur dur!!

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 16:18:35
Continuez à vous battre vous et votre petit bonhomme.

J'espère qu'il va très vite se réveiller et que les lésions seront moindres.

Je pense à vous tous le temps et vous apporte tout mon soutien.

A bientôt.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 19:05:21
Un petit mot pour vous dire que je pense bien à vous et Flavio.
Tenez bon vous aussi. Flavio aura besoin de vous en forme à son réveil...
Quelquefois on dit que les enfants récupèrent mieux que les adultes dans de pareils cas. Je l' espère.
Courage!
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 21:15:20
Tenez-bon, tenez-bon, tenez-bon, on imagine pas la force de nos enfants!
Je pense à vous tout le temps et ne peux faire plus malheureusement!
je vous embrasse fort, spécial câlin à Flavio! Etes-vous bien entourés (famille, amis?) c'est si important!...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Petit message de soutien....
samedi 17 novembre 2012 23:04:06
Alors, là, j'espère bien que le temps jouera en votre faveur!
Cette attente dont on entend tjr parler....
Je n'ose imaginer ton état, Dorothée
Donne nous des nouvelles dès que tu en as!
Je ne sais pas ce que je peux te souhaiter de plus que du courage mais je te le souhaite dans cette période plus que difficile.
Tant que tu n'as pas de confirmation de quoique ce soit, ne te met rien dans la tête!

On pense bcp à vous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: Petit message de soutien....
dimanche 18 novembre 2012 00:14:25
Je pense beaucoup a vous ces derniers jours.
nos enfants sont des battants... j espere que les nouvelles seront bonnes a son reveil.
courage!!!
Re: Petit message de soutien....
dimanche 18 novembre 2012 08:59:16
Dorothée
J'espère que Flavio va vite se réveiller et que vous aurez de bonnes nouvelles !
Je ne peux qu'imaginer ce que vous êtes entrain de vivre... On aimerait tellement faire plus !
Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
dimanche 18 novembre 2012 09:15:57
Bonjour Dorothée.

C'est vrai je mets peut de messages en ce moment sur le forum Heart and Coeur, mais je suis les aventires de ton ptit prince courage.Même si la situation est difficile il faut toujours continuer à y croire.Je sais c'est facile à dire et taper sur un ordinateur et pourtant se battre et y croire peuvent aider à renverser les montagnes.

Gros Bisous.

Vincent.
Re: Petit message de soutien....
dimanche 18 novembre 2012 09:55:23
Le fils de Virginie le petit Mael en plus de sa cardiopathie opérée 3 fois a fait un AVC et il a bien récupéré au début il avait du mal à la marche je me souviens aujourd'hui a 4 ans il danse fait le fou et est très intelligent alors garde espoir. La rééducation a été longue par contre je ne sais plus exactement mais longue.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Petit message de soutien....
dimanche 18 novembre 2012 10:03:12
courage Dorothée, ton petit prince est un battant, il va s'en sortir.

Gros gros bisous guérisseurs pour Flavio

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Petit message de soutien....
lundi 19 novembre 2012 22:44:45
Flavio a rejoint le paradis des anges ce lundi après midi...

Merci à tous pour vos messages..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!
Re: Petit message de soutien....
lundi 19 novembre 2012 23:22:09
Je suis très triste de lire cette nouvelle que vous dire à part courage et que vous avez accompagné votre fils jusqu'au bout c'est comme ça que vous lui avez montré votre amour et que vous ne l'oublierez jamais il sera au fond de vos coeurs pour toujours

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Petit message de soutien....
lundi 19 novembre 2012 23:40:28
Repose en paix petit bonhomme courage. Veille sur tes parents pour les aider à surmonter leur peine.
Tendre pensée pour toute votre famille. Courage.
Et continuer de venir nous donner de vos nouvelles
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 01:30:33
mes pensées s'envolent vers vous et votre famille Dorothée , votre petit Flavio s'est envolé puisse-t-il avoir atteint le jardin des etoiles avec paix , là haut où la douleur n'existe plus
je vous presente mes très sincères condoléances ainsi quà votre famille
couarge Dorothée pour les jours à venir et après
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 06:19:33
Je suis très triste de lire cette mauvaise nouvelle,je n'ose imaginer votre peine...
je suis avec vous par la pensée,bon courage à vous et votre famille,sincère condoléances.
Repose en paix petit guerrier et veille bien sur tes parents de la haut.
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 06:55:57
Dorothée,

les mots me manquent .... je suis si triste d'apprendre cette nouvelle !
Je vous présente toutes mes condoléances...
Petit Flavio, tu t'es battu accompagné de ceux qui t'aiment, veille sur eux de la-haut, aide les maintenant à surmonter leur peine.
Courage....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 06:55:57
Dorothée,

les mots me manquent .... je suis si triste d'apprendre cette nouvelle !
Je vous présente toutes mes condoléances...
Petit Flavio, tu t'es battu accompagné de ceux qui t'aiment, veille sur eux de la-haut, aide les maintenant à surmonter leur peine.
Courage....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 06:55:57
Dorothée,

les mots me manquent .... je suis si triste d'apprendre cette nouvelle !
Je vous présente toutes mes condoléances...
Petit Flavio, tu t'es battu accompagné de ceux qui t'aiment, veille sur eux de la-haut, aide les maintenant à surmonter leur peine.
Courage....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 06:55:58
Dorothée,

les mots me manquent .... je suis si triste d'apprendre cette nouvelle !
Je vous présente toutes mes condoléances...
Petit Flavio, tu t'es battu accompagné de ceux qui t'aiment, veille sur eux de la-haut, aide les maintenant à surmonter leur peine.
Courage....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 08:03:43
bonjour
je suis tres triste d'apprendre que votre petit Flavio s'est envolé
il repose dans un monde sans souffrance
toutes mes sinceres condoleances

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Re: Petit message de soutien....
mardi 20 novembre 2012 09:42:23
Bonjour,

Toutes mes condoléances pour la perte de votre petit ange, qu'il repose en paix et je vous souhaite beaucoup de courage.

Tu l'as accompagnée, tu as fais tout ce que tu pouvais, Flavio c'est battu, c'était un petit bonhomme courage.

J'espère que vous serez bien entourée par votre famille, vos amis, sachez qu'ici il y aura toujours quelqu'un pour parler avec vous

Je vous embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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