Sujet du post :     CIA a 49 ans

Bonjour tout le monde ,
Je suis un homme de 49 ans,mon cardiologue a diagnostiqué une CIA large de 34mm,il m'a envoyé au CCML pour consulter un cardiopédiatre,et c'est le docteur JEROME PETIT qui m'a examiné et a proposer une fermeture par KT(prothese d'AMPLATZER)
Je veux des temoignages de personnes ayant subi cette intervention a l'age adulte et je voudrais aussi des avis sur le CCML.

Merci.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 17/01/14 21:10 par beni.

Bonjour,
Je m'appelle Karima . Cela fait très longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum. J'ai subi cette intervention en 2007 -réouverture partielle d'une CIA opérée à coeur ouvert en 1996 et découverte à l'âge de 29 ans.
l'intervention s'est très bien déroulée, 3 jours d'hospitalisation, le temps du relais héparine AVK. Aucune douleur. Retour au domicile.
Puis déclenchement de troubles du rythme - j'ai commencé à en avoir un peu avant l'intervention- et j'ai aussi déclenché des tachycardies suite à mon opération à coeur ouvert. Actuellement je suis toujours sous bétabloquant et cardégic.
D'après les médecins, les troubles du rythme sont plus dûs à une CIA vieillie, découverte très tard.
On s'adapte, je ne fais pas de sport de peur de déclencher des troubles mais j'ai 3 enfants, dont une enfatn atteinte de cardiopathie congénitale complexe. Je fais un plein temps.
Karima, CIA opérée acoeur ouvert en 1996, puis amplatz en 2007.Maman de Nahida, 18 ans, de Nassima 14 ans, CIV multiple puis HTAP opérée en 1998, ventricule droit hypokinétique suite à son intervention avec fuite valve tricuspide et entéropathie exsudative d'origine caridaque, opérée en 2004- bioprothèse tricuspide puis dérivation cavobipulmonaire supérieure, en attente de sa 3ème intervention -changement prothèse. Maman également de Younès 10ans

Bonjour,

Je voulais apporter mon témoignagen je donnerais peut êtr eun peu plus de détails que vous souhaitez mais en même temps si ça peu aider d'autre personne.

J'ai 32 ans, comme vous, on m'a diagnostiqué une CIA il y a quelques mois. On m'avait toujours dit que j'avais un souffle au coeur depuis toute petite mais aucun docteur ne s'est jamais penché plus là-dessus. Je ne ressentais pas de symptôme particulier. C'est au cours d'un bilan général de santé que l'électrocardiogramme a relevé une petite anomalie, et mon nouveau docteur en voyant les résultats m'a envoyé vers un cardiologue pour une écho. Résultat : CIA avec un ventricule droit sévèrement dilaté. De là je suis allée dans un hôpital pour faire une échographie transoesophagienne pour mesurer la taille de l'ouverture.

J'avais une ouverture de 32mm. Le cardiologue m'a dit qu'étant donné la taille, la fermeture est nécessaire car si je ne le faisais pas, plus tard j'aurais une insuffisance cardiaque. Il m'a aussi dit que vu la taille de la communication, la fermeture par amplatzer ne serait pas forcément possible et que l'autre solution était la chirurgie à coeur ouvert. Ca fait bizzare d'entendre ça surtout quand vous vous sentez en forme. J'ai été dirigée vers le CHU de Rennes qui était compétent dans ce genre de situation et qui prendrait la décision sur la méthode de fermeture.

Un jour l'hopital m'a appelé pour me donner la date de l'intervention. Une infirmière m'a laissé un message sur le répondeur en parlant d'intervention exploratrice. Oui, d'accord, mais c'est quoi une intervention exploratrice??? J'ai demandé un rendez-vous avec le cardiolgue qui s'occupait de mon dossier à Rennes parce que jusque là on avait toujours répondu évasivement à mes questions avec le fameux "on en est pas encore là".
Le médecin m'a donc expliqué que par rapport aux échos que j'avais fait, il ne pouvait pas savoir par avance comment la fermeture serait gérée. Il m'a dit qu'avec une ouverture de 32mm, il y avait une chance sur trois de le faire par le fameux amplatzer (ou familièrement par un parapluie) et que donc, je devais me préparer psychologiquement à la chirurgie. Il m'a donc expliqué que la chirurgie exploratrice était de fait de prendre les mesures pour voir si l'amplatzer pouvait être mise en place. Il m'a aussi dit que l'autre solution était de faire directement l'opération à coeur ouvert et de ne pas essayer le parapluie. Une chance sur trois c'est pas énorme mais il y a une chance quand même. je lui ai donc dit qu'il fallait tenter. Je me suis posée plein de question entre ce rendez vous et ma date d'entrée à l'hosto. J'étais assez angoissée une semaine avant l'intervention mais bizarrement cette angoisse a disparu l'avant veille de mon entrée à l'hôpital.

Je suis donc rentrée un mercredi soir à l'hôpital (c'était il y a 2 semaines). Prise de sang et radio des poumons dès mon arrivée. L'intervention a eu lieu le jeudi matin vers midi. Douche à la bétadine au réveil, de la tête au pied, je croyais que j'en sortirais orange mais non. J'ai eu un gros coup d'angoisse lorsqu'on est venu me chercher dans ma chambre pour aller dans la salle d'intervention. Normalement on a une anésthésie locale puis on est endormie, mais moi j'ai été endormie tout de suite, je ne sais pas pourquoi.On est intubé mais je l'ai été quand je dormais déjà. J'ai eu un gros soulagement réveil quand j'ai vu que le cardiologue avait réussi à installer l'amplatzer dans le coeur (taille de 34 mm inscrit sur mon dossier). J'ai évité la chirurgie de peu. Le cardiologue m'a expliqué que lors de cette intervention, normalement, ils mettent le parapluie et testent une fois pour voir s'il tient. Chez moi, il a du le tester 4 fois. Après l'intervention qui dure 1H, je suis restée quelques heures en salle de réveil. Je suis remontée dans ma chambre vers 18H et j'ai mangé vers 20H. Normalement on est allité pendant 24H. Le lendemain à 9H une interne est venue voir ce qui ce cachait son mon pansement et là surprise! Je pensais que j'aurais au moins un point de suture, mais non, juste une mini ligne de 3 ou 4 mm et 2 points en dessous. 1Hplus tard je descendais en chaisse roulante pour faire une écho de contrôle (au revoir les 24H d'allitement). Tout était en place, je suis ressortie à midi. 48H heures à peu près d'hospitalisation étalées sur 3 jours.

J'ai eu mal à la gorge pendant 4 ou 5 jours et un peu mal aussi quand on appuyait au niveau de l'incision. J'ai eu un hématome visible le lendemain qui a continué à grossir pendant 2 jours à niveau de l'aine. Je me suis inquiété et mon médecin traitant m'a expliqué que cet hématome avait du se former tout de suite après l'intervention mais que le sang devait de répandre entre les tissus pour être évacué. Je dois prendre 75 mg d'aspirine pendant 6 mois.

Tout c'est bien passé au final. Et je sens quand même une amélioration. Je suis moins essouflée quand je monte 2 étages avec des escaliers bien raide et je suis moins fatiguée. Comme quoi, j'avais malgré tout quelques symptômes cachés de cette CIA, mais quand on grandi avec, on ne s'en aperçoit pas.

Voilà, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas

Bonjour Chris,
C'est exactement ce qui s'est passé pour moi lors de ma 2ème intervention. Ils ne savaient pas si l'amplatzer serait possible mais je ne voulais surtout pas d'une 2ème opération à coeur ouvert. En 1996 lorsqu'on a découvert ma CIA, tout comme toi lors d'un bilan de santé à l'électrocardiogramme, l'amplatzer ne se faisait pas encore.
kARIMA

euh ... a mon avis c est plus une CIA de 22mm que 22cm non ?
Par contre je suis tres etonnée de voir que la pose de protèse a été possible sur une CIA large de 2.2cm deja 1cm ils chipotente et proposent l opération a coeur ouvert, mais cela est peut etre lié a l'age car moi je parle au niveau pédiatrique.

Bonjour tout le monde

Voila je suis de retour au forum,tout s'est bien passé pour mon fermeture de CIA.Je suis entré a l'hôpital CCML le 6 mars a 8h30,aprés les formalités admnistratives , une prise de sang et quelques préparations, je suis emmené a la salle de catheterisme à 14h10,tout de suite le docteur PETIT commence son travail;sans anésthesie génèrale je suivais toute l'intervention sur un écran en demandant au docteur les détails techniques de cette intervention et qui a toute la gentillese de m'expliquer en me rassurant que tout aller bien se passer.j'avais une large CIA de 34mm,apres la pose de la prothése "Amplatzer" et le pansement de l'aine,j'ai regagné ma chambre à 15h00.le temps de l'intervention n'etait que de 40 mn,bravo Docteur PETIT et à son equipe.
Sans rien sentir je suis resté toute la nuit allongé au lit pour ne pas plier mon genou droit,le lendemain matin on m'a enlevé le pansement et j'ai quitté l'hôpital a 14 h 30.
Controle echo au 7 eme jour tout est nickel.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/01/14 13:15 par beni.

salut je suis samia j'ai 45ans j'ai une CIA mon cardiologue m'a proposé cette intervention mais je ne sais pas combien ça coutera!! s'il vous plais mr pouvez vous me renseigner sur le prix de l'intervention merci d'avance.

salut Samia ,
Tout dépend dans quel hôpital vous allez être operée ,moi ça m’a côuée 5735¤ en tout. 2000¤ pour l'hospitalisation et 3735¤ pour la prothese amplatzer.
Bon courage.