Sujet du post :     fatigue et cardiopathie "guérie"

Bonjour,

Je me présente je m'appelle Clarisse, j'ai été opérée en 1974 par le professeur Binet d'une CIV.Je voudrais soulever le problème du suivi quand on est adulte et "ancien" cardiopathe.Pendant des années j'ai été considérée comme guérie y compris par les cardiopédiatres du CCML....mais depuis quelques années sont apparus des troubles du rythme (extrasystoles essentiellement au dernier holter un épisode de tachycardie)), bénins certe mais très gênants, avec ces troubles je suis devenus plus fatiguée qu'avant mais sans aucune certitude de savoir si cette fatigue est lié ou non à mon coeur.Fatiguée d'ailleurs je l'ai toujours été plus que les autres, même si je faisais parfois des efforts pour ne pas le montrer. J'ai l'impression de n'être pas comprise par mon entourage quand je dis que je suis fatiguée, je culpabilise même de le dire car j'ai peur de passer pour celle qui se plaint tout le temps et pourtant... il m'arrive de me coucher à 19h00 les jours de grande fatigue, je ne me couche jamais plus tard que 21H00 parce que cela m'est souvent impossible je suis trop fatigué pour tenir plus tard.Je mène une vie hyper saine:sport (ordre du cardio), je ne bois pas, fume pas , sors jamais le soir...
Le cardio qui me suit est à mon écoute , me prescrit souvent du magnésium , j'ai également un traitement pour mes extrasystoles mais cette fatigue me pèse car je finis par me demander si je suis parano (avec la fatigue les extrasystoles augmentent).Et puisj'en ai marre qu'on me dise tu es "guérie" alors qu'en fait je ne le suis pas vraiment puisque j'ai un traitement, c'est très dur à vivre psychologiquement, mes proches ne me prennent pas eu sérieux car ils me pensent guéris et les autres me voient toujours en pleine forme (je joue bien la comédie).Certains médecins même restent goguenard (je pense surtout aux remplaçants qui ne connaissent pas mon dossier) quand je leur explique mon ressenti, comme si ce que je décrivais n'étais tout bonnement pas possible...
Je sais que mon problème est une goutte d'eau par rapport à ceux que certains traversent ici, je suis de tout coeur avec eux, je connais aussi l'immense chance que j'ai aujourd'hui d'être ici et de mener la vie que je mène.Mais je crois que même "guéris" certains aspects de nos cardiopathie nous poursuivront toujours, et ceux n'est pas facile à gérer surtout quand cela relève du psychologique.
Merci à tous ceux qui pourront m'éclairer ou me donner des conseils.
Claby

Bonjour Claby,

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle a 17 ans, elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Elle a une sténose pulmonaire, une microfuite aortique, une hypothyroïdie.

Depuis qu'elle est sortie de l'hôpital au bout de 6 semaines, je n'arrête pas de dire que ma fille est fatiguée, sur les comptes rendus on pouvait lire"la maman trouve que Maïwen est fatiguée ???", je passais un peu pour la maman qui trouvait toujours quelque chose à sa fille et puis en décembre 2011 quand elle a fait une dépression à cause de harcèlement à l'école parce qu'elle est cardiaque, le docteur traitant m'a finalement dit " Maïwen a une fatigue chronique, on va faire une demande MDPH", j'ai cru que j'entendais mal, enfin on me croyait, enfin je ne passais plus pour la maman qui couvait trop sa fille. Maïwen a été reconnue par la MDPH, elle touche l'allocation enfant handicapé, ce n'est pas grand chose mais bon, elle est reconnue, je ne courrais pas après l'allocation mais je voulais qu'elle soit reconnue pour plus tard parce que nous ne serons pas toujours là pour elle et elle ne pourra pas travailler à plein temps.

Tout ceci pour te dire qu'un enfant opéré à coeur ouvert n'est jamais guéri, le coeur est réparé et il faut vivre avec et ce n'est pas toujours évident. Ta fatigue est je dirai presque normal, un enfant cardiaque ne vit pas comme les autres enfants et en devenant adulte c'est la même chose, je vois Maïwen qui arrive à 18 ans vit la même chose que toi à part que nous la comprenon, je vois bien à sa tête quand ça ne va pas.

Essaie quand même de vivre un peu plus normalement, essaie de sortir un peu.

Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour ta réponse Martine.Ce qui est d'autant plus difficile à vivre pour moi c'est que cette fatigue c'est accentuée d'un coup même si avant je la resentais elle était moins présente.J'ai une vie "normale," trois enfants, un boulot, personne ne peut se douter de mon état.Pendant des années ont a oublié cette particularité que j'avais et maintenant qu'elle se rappelle à moi j'ai l'impression que ça dérange tout le monde, mes médecins, mes parents...Comme si la réalité rattrapait la fiction...

Claby je ne sais pas qui t'as dit que tu étais guérie mais une cardiopathie congénitale c'est à vie et on en guéri jamais vraiment on vit avec un coeur réparé qui se rapproche le plus possible d'un fonctionnement normal suivant les différentes pathologies car dans les CC il existe de multiples formes mais le fonctionnement du coeur est aussi propre à chaque individu ce qui va marcher pour un patient ne marchera pas forcément pour l'autre, pareil pour les traitements. Et quelqu'un de guéri ne prend pas de médicament que je sache, le pire c'est que c'est souvent les plus proches qui comprennent le moins c'est fatiguant de devoir se justifier aussi auprès d'eux. Cela fera 27 ans ce mois que j'ai eu ma dernière intervention à coeur ouvert et en février 2013 j'aurais ma troisième intervention à coeur ouvert pourtant je menais une petite vie normale plus fatiguée certes mais assez normale des études puis du boulot pendant 8 ans puis invalidité une vie sociale un chéri mais pas d'enfant ma cardio me l'a fortement déconseillé. Mais j'étais avertie qu'un jour faudrait surement toucher la valve tricuspide mais on ne pouvait pas me dire quand car fuite modérée mais stable jusqu'à cet été ou la fuite c'est aggravée d'un coup car dernier contrôle en janvier fuite modérée juillet fuite importante comme quoi tout peut arriver très vite et la chute est moins rude quand tu es avertie.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Sonia,

Dans mon cas ma cardiopathie a été occultée par ma famille, une fois opérée et remise ,on en a plus parlé (javais 17 mois)...comme j'allais bien et que je n'avais aucune contre indication au sport, on m'a simplement dis que j'avais eu une opération au coeur et que maintenant c'était fini.J'ai grandi avec le sentiment d'être guérie et de n'avoir un truc pas plus grave que l'appendicite.A lâge adulte c'est le cardio pédiatre du CCML lui même, alors que je consultais dans le cadre de mon suivi de grossesse, qui m'a dit que j'étais guérie et que ce n'étais pas la peine de revenir...Il est vrai que j'ai eu 2 sons de cloches car un autre cardio m'avait dit une consult tous les 5 ans maxi...Bref, pensant que ma fatigue était normale (même si je voyais bien que les autres étaient moins faitgués) et que j'étais un peu "chochotte" j'ai continué ma petite vie comme si de rien n'était.Seulement il ya presque 5 ans j'ai commencé à sentir des sensations bizarre, comme si mon coeurt "sautait " des battements, au début je ne me suis pas inquiétée et j'ai continué encore comme si de rien n'était (j'étais guérie après tout!!) puis ces sensations sont devenues plus fortes puis plus fréquentes et là passage de holter et découverte d' extrasystoles (6000 /24h tout de même),depuis j'ai un traitement efficace et mon dernier holter a enregistré un épisode de tachycardie...La fatigue est présente mais j'arrive à la "gérer", le sport m'est conseillé donc j'évacue la tension nerveuse et la fatigue qui en découle.Psychologiquement j'ai mal vécu ce changement de situation même si je ne suis pas angoissée et que j'accepte très bien les choses, c'est l'incomphéhension de mon entourage qui m'agace parfois , même certains médecins généralistes sont casse pied.
Je me suis un peu "lâchée" mais franchement ça fait du bien de trouver quelqu'un qui comprend!!!!Je vois que toi aussi ton parcours n'est pas évident, je te souhaite bon courage.
Claby (40 ans), 3 enfants, enseigante, opérée d'une CIV en 1974, traitement triatec pour cause d'extrasystoles.

Je me sent comme toi Claby....
fatiguée du matin au soir.
et comme toi mon c½ur sautille et semble cesser de battre des fractions de secondes qui me semblent interminables : des extra systoles.
ma cardio ne s'en alarme pas et ne m'a donné aucun traitement.
On me dit que je suis fatiguée car j'ai 5 enfants, je travaille, et j'ai 38 ans....
Oui bon sans doute un peu, mais je pense que le c½ur y est aussi pour quelque chose, même si comme toi mon entourage ne veut pas l'entendre.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Je pense que la fatigue est quelquechose d' incompréhensible pour nos proches...
Je viens justement de me prendre la tête à ce sujet il y a 15mn avec maman au téléphone... vaste sujet.
J' ai 2 bétabloquants avec toujours des arythmies malgré ça. La fatigue ne me quitte pas de la journée aussi.
Courage