Sujet du post :     rdv demain pour célia

bonjour a tous
je suis angoissé de savoir que le rdv de controle de ma fille est demain matin
je me pose des tas de questions
je sais bien qu'il faut le faire
nous avons passée une année simple, célia n'a pas trop été malade
elle a eu des holter ecg regulierement car elle se plaind de douleur au coeur mais examen normaux
elle a des oedemes aux yeux tout les matin mais les medecins disent que c'est rien
célia a eu son vaccin de la grippe le 8/11, l'année derniere elle ne la pas fait car elle était tomber malade l'année (fievre,convulsion)
le pediatre a insisté pour qu'on le fasse qand meme que la reaxtion du vaccin sera moins grave que la grippe
et bien sur célia est malade depuis 10 jours.elle a une grosse bronchite.elle a amoxiciline,celestene,toplexil,ventoline
je l'ai ramemnée mardi chez le medecin, il m'a dit que célia est tres encombré qu'il faut continuer les antibio et le traitement et qu'il
faut passer a 6 doses de ventoline.je ne l'entend pas sifflée mais au stetoscope sa siffle beaucoup.
elle ne sera jamais guerit pour demain.
les personnes autour de moi comprenne pas que je suis stréssé, il me dise c'est rien, c'est qu'un rdv,sa va bien se passé
j'ai une envie de leur demander vous etes cardiologue maintenant
je sais que c'est un simple rdv de routine mais a chaque fois une nouvelle chose apparait
je viens tout les jours sur ce forum prendre des nouvelles mais la c'est tres dur, je ne connais pas le petit flavio mais sa ma touché, j'ai suivi son histoire
peut etre qu'il faudrait que je prenne du recul, je sais pas...

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Déborah,

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain, les gens qui ne sont pas passés par là ne peuvent pas comprendre, bien sûr que c'est une visite de routine mais de la routine que nous appréhendons à chaque fois.

Maïwen a 17 ans maintenant, elle voit le cardio 2 fois par an et à chaque fois ne stresse et c'est normal, nous sommes des mamans.

Maïwen a aussi des épisodes où elle a des douleurs et après avoir fait des holter, des ECG, des examens complémentaires il y a un docteur qui m'a expliqué que finalement c'était un peu normal, elle a été opérée à 16 jours de vie, ils ont coupé et quand ils remettent la cage thoracique en place, ce n'est jamais vraiment à la même place, de plus en grandissant ça tire et donc les douleurs sont là.

J'espère que je t'aurais un peu rassuré, donnes nous vites des nouvelles, pleins d'ondes positives pour ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Deborah
J'éspère que tout iras bien pour vous demain et que Célia se rétablira vite.

Les gens sont parfois maladroit ou sont simplement...
Quand mon petit à été opérer de sa coarctation ma belle mère m'a demander d'arrêter d'en parler car je lui fesait peur et que je fesait peur à sa fille qui était enceinte...maladresse ou pas sa m'a choquée et je ne lui en ai plus parler.
Ne faites pas attention à ses personnes,oui je sais c'est facile à dire ;-)

C'est normal d'avoir peur de ce rdv,nous sommes des mamans ;-) Je penserais fort à vous.

C'est vrai ce que dit Martine Vrouc'h on ne peu pas comprendre sans être passer par là...

Je vous envoi pleins de courage et de bonnes ondes.
Donner nous des nouvelles.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/11/12 13:27 par Cathy.

Bonjour Déborah,

Comment c'est passé le rdv de Célia ? Pour ce qui est de la réaction des gens, tu trouveras toujours des gens comme ça mais aussi parfois et heureusement, des gens qui eux seront plus ouverts, malheureusement tu ne peux rien y faire à part ignorer la bêtise de ceux qui ne comprennent pas.

Moi aussi je stress dès que le rdv chez le cardio approche encore plus pour les prochains car tout comme toi, j'ai été très retournée par le décès de Flavio d'autant que Nolan doit subir la même intervention d'ici quelques mois ou quelques années (on ne sait encore pas quand est-ce qu'elle aura lieu). Du coup, je me pose beaucoup de question. Mais bon, je me dis que chaque chose en son temps et advienne que pourra !!!

En tout cas, donnes nous vite des nouvelles de ta puce.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour
voici des nouvelle de ma puce
célia a pris 1 kilos en un an ce qui n'etait pas tres satisfesant
sa fuite a l'aorte a augmenté mais de peu
la chirurgie au niveau de l'aorte est belle
son ventricule est toujours hypertrophié mais sa n'a pas l'air inquietant
sa tension etait de 100/61 donc bien
il y avait un etudiant pendant la consultation ce qui ma permis de bien tout comprendre mais aussi de tout savoir
il y a une fuite au niveau de la valve mitrale
son artere pulmonaire est dilatée avec une tenson pulmonaire trop élevée
célia est malade depuis qu'elle a eu le vaccin de la grippe, la cardiologue ma dit que sa n'a rien a voir
10 jours qu'elle a une bronchite qui entraine de l'asthme.elle a eu antibio,celestene,toplexil,ventoline mais peu d'amelioration
la cardiologue etait inquiete au sujet de sa respiration parfois tres sifflante et a ce que j'ai compris le probleme
qui se pose c'est que comme l'artere pulmonaire est trop dilatée sa appuie sur la bronche
j'ai du arreter tous les medicaments vendredi par la demande de la cardiologue
elle veut voir comment célia se retabli et si la semaine prochaine il y a peu d'amelioration il faudra retourner en consultation pour une nouvelle echo et un scanner d'urgence
si célia va mieux le scanner se fera plus tard soit a la prochaine bronchite ou il sera programmé au prochain rdv si besoin
je suis déçu a chaque fois une nouvelle chose apparait j'ai l'impression qu'on s'en sortira jamais
j'ai poser la question pour l'artere pulmonere qu'es ce qu'il faudra faire : elle ma dit que pour le moment s'est tolerable mais que si sa evolue (la pression ou la dilation)
il faudra opérée.je mis attendais pas du moins pas pour un autre probleme que la fuite a l'aorte
je dois surveiller célia au niveau de la fatigue et de la respiration, a moindre doute il faudra que je la contacte d'urgence
y'a t'il quelqu'un qui connaitrait se probleme d'artere pulmonaire dilatée ?
trop de tension dans l'artere pulmonaire ?
comment sa evolue ? les conséquences ?
je sais bien que vous n'etes pas medecins mais je voudrais juste des infos, du vécu, vos experiences
la fille de ma meilleur amie Eline est décédée car son artere pulmonere etait rétrécit et elle avait trop de tension pulmonaire
je sais bien que chaque cas est different
je vous remercie d'etre la pour me soutenir et me comprendre



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/11/12 11:22 par deborah.

Bonjour deborah
je ne me suis pas encore familiariser avec tout ses termes mais j'éspère que sa iras pour votre petite Célia.
A bientôt

bonjour
demain célia a rdv chez le pédiatre
elle est toujours malade : toux grasse
lorqu'elle se met a toussé sa dure bien 1 minute, dur dur
et maintenant elle a le nez qui coule
j'espere que demain on aura une solution
bisous a tous

Bonjour,
J'éspère que votre pédiatre trouvera très vite une solution.
Je croisent les doigts pour vous.
Tenez nous au courant ;-)

bonjour
nous voila de retour de chez le pediatre
célia a toujours du mal a respirer
le pediatre lui a prescrit une radio a faire dans les 24h maxi
la cabinet de radiologie nous a pris de suite
c'est noté qu'il y une majoration de taille de l'artere pulmonaire avec une saillie dans l'arc moyen gauche
j'ai rien compris juste que l'artere pulmonaire est grosse ce que m'avait la cardiologue a lyon
je ne sais pas quoi faire, es ce que j'appel lyon comme m'avait indiqué la cardiologue
ou je fais confiance a mon pediatre ?
vous en pensez quoi ?

Bonjour Deborah,
je pense que ton pédiatre comprendra si tu appel la cardio,n'hésite pas si cela peut te rassurer.

Tu ne pourrais pas demander à ton cardio d'envoyer ses rapports d'examen a ton pédiatre et ton pédiatre à ton cardio?
C'est ce que nous fesons et sa facilite pas mal les choses.

Tien nous au courant.

je viens de ravoir mon pediatre au telephone
il me dit que ce qui est noté dans le compte rendu de la radio et bien ce qu'a vu la cardiologue
normalement m'ont pediatre reçoit le compte rendu du cardiologue
mais bon comme je l'ai vu vendredi, il n'a surement pas ete envoyé
si célia tousse toujours demain j'appelerais la cardiologue
elle m'avait dit qu'elle ferait faire un scanner a célia si sa s'ameliore pas mais dans leur service
a 14h je l'ai dis au pediatre lui est pas pour a cause des rayons et a 17h il me parle de scanner
je n'y comprend plus rien, je ne sais plus quoi penser
je veux juste savoir ce qu'il se passe

Je te comprend,sa doit être angoissant.
Ok les rayons c'est pas top mais faut bien voir ce qu'a Célia.
A t elle finalement fais ce scanner?

Je vous envois pleins de bonnes ondes.