Sujet du post :     5 ans plus tard, une autre inetrvention!!

Bonjour a tous.
Voila quelques temps que je n'etais plus venue sur le forum.
Baptiste a été opéré d'une TGV compliquée il y a 5 ans .Un enfant genial qui va tres bien.
Nous avons appris il y a qq jours qu'il allait falloir le ré operer "parcequ'il est encore en leine forme" de sa valve tricuspide qui a depuis peu provoqué une severe dilatation d l'oreillette droite.Mais il est asymptomatique.
Nous repartons donc ds ce cauchemar, attente angoisse ...nous avons a la maison un enfant en pleine santé. et nous allons devoir lui gacher tt ça.
j'ai peur de tout j'ai peur de tout ce qu'on va me dire.je suis anéantie et je pensai ce cauchemar bel et bien terminé. je fais donc appel a vous vos experiences et temoignages pour me booster ..merci infiniment de me lire!

C'est effectivement difficile de se faire opérer ou de faire opérer son enfant, quand en apparence tout va bien et qu'il n'y a aucun symptome...
Avant l'opération j'étais plutôt très en colère que l'on me gache ma vie qui rulait à merveille ;
mais avec le recul, bien sur qu'il fallait opérer avant de devenir symptomatique ou pire.
l'opération n'a rien gaché au contraire ; il y eu 1 mois entre parenthèse , puis 2 mois de consolidation, mais j'ai retrouvé toute mon energie et MA vie.
Le plus difficile c'est d'attendre d'avoir une date d'opération (j'avais trouvé cela très angoissant) et de voir le chirurgien pour avoir les explications.
beaucoup de courage à vous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour tat,


je te souhaite beaucoup de courage pour cette opération, mais dis toi qu'il vaut mieux qu'il la subisse maintenant plutôt que d'attendre d'éventuels malaises .

notre fille a aussi subi une opération de tgv il y a 4 ans et elle a aussi une fuite à la valve tricuspide, je m'attends aussi à ce q'un jour une nouvelle intervention soit necessaire, mais que faire ???? si il faut, il faut. Et puis ils sont plus forts aujourd'hui . Et dis toi aussi que l'opération de changement de valve est quand même moins lourde que celle qu'il a subi en étant bébé .

si je peux te demander : quelle est la taille de sa fuite à la valve tricuspide ? ou a t'il un autre problème a cette valve tricuspide qui a provoqué cette dilatation ?

courage.
Chris

bonjour chris, je sais juste qu'il y a n noté insuffisance tricuspide grade 3 sur les comptes rendus des dernieres années et sur le dernier: fuite tricuspide massive grade 4 par eversion du feuillet anterieur probable ; pas de chiffre concernant sa valve.
Ta fille a t elle une insuffisance tricuspide? et ses cavités etaient dilatées aux derniers examens?
en tt cas faut voir les choses de cette maniere effectivement mais je dois digérer tt d'abord car j'etais completemnt repartie au "pays des bisounours" depuis qq années!!!
merci pour ton soutien en tt ca ça fait du bien et tu as raison de me dire que ce n'est pas DU TOUT le meme contexte que l'intervention de la naissance!!!
Tu es de quelle region?

moi, j'habite à strasbourg et emma a été opérée aussi à strasbourg,
oui, ma fille a une insuffisance tricuspide mais je crois que dés qu'il existe une fuite à cette valve, on parle d'IT . Pour l'instant , elle est en grade 2-3 enfin entre 2 et 3 et ses cavités ne sont pas dilatées, mais bon rien n'est figée.

moi, je ne suis jamais retournée au pays des bisounours car je n'ai jamais cru que ma fille était " guerrie" même si elle va trés bien.

et toi, tu es de quelle région ?

Chris

Tat,
désolée de lire que ton petit baptiste va se faire réopéré je me souviens bien de lui. J'espère que tout se passera pour le mieux

et toi Chrsitèle comment allez vous ça fait un moment qu'on ne s'est pas vu ni écrit, Emma a du bien changé depuis ....Yann a aussi une valve un peu dilatée et toujours sa micro fuite sur une civ mais rien qui n'alarme sa cardio....

Bisous à vous et courage à toi Tat

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

oui, Emma a bien grandi et adore l'école.

mais, c'est vrai , je me pose bien des questions sur l'avenir, notamment sur l'éventualité d'une nouvelle opération à cause justement de sa valve qui fuit.

mais que faire ?? si il faut réopérer, avons nous le choix ? c'est vrai que c'est trés angoissant de réopérer son enfant avec tout son vécu et le nôtre, mais je pense que ces opérations sur valves sont bien moins risquée que leur opération de départ, mais biensur çà reste une opération.

je comprends bien tat et ses angoisses mais nos enfants sont bien plus costauds que des nourissons et les cardio savent trés bien à quel moment intervenir pour ne pas dégrader la santé de nos enfants.

hier, le 26 novembre, celà faisait 4 ans qu'emma se faisait opérer......

biz à tat et à toi Catherine.

Chris de Strasbourg

bon, je sais pas ce qu'il se passe avec mes messages mais ça fait au moins 3 que j'écris et qui ne sont pas postés sur le site, je dois faire une mauvaise manip', bref je ré essaye a present.....
Christele je suis de Bordeaux entre vignes et ocean vers Lacanau si ça te dis
je le disai ds mes messages "fantomes" nous avions depuis 5 ans pris le partie de vivre avec un grand V et l'annonce la semaine derniere m'a fait tomber d ela montagne, je commence juste juste a avaler l'info, maintenant il faut la digérer....
Je me sis rappellée hier du nombre de personnes que j'ai preparées pour aller au bloc, lorsque j'etais infirmiere en chirurgie cardiaque!!!
Ca m'a fait un bien fou d epenser a ça (des chiffres) c'est peut etre idit mais moi ça me reconforte enormement et surtt ça m'empeche d epenser aux details de l'intervention que je connais que trop.
Et puis il est vrai que lors d ela 1ere intervention nous etions dans du sauvetage et de la neo nat et la nous sommes beaucoup plus dans une configuration non pas palliative ou de survie, mais d'amelioration de la vie future pour Baptsite...Ce qui n'a absolument rien a voir effectivement.
En tous les cas le forum me fait beaucoup de bien, meme si j'ai parfois l'impression de lire des temoignages quelques peu bizarroides dans la credibilite (non????)
et merci a vous de me faire part de vos temoignages et encouragements.

Tat,

J'ai un petit garçon opéré d'une TGV il y a deux ans....
Il va bien et on vit dans l'espoir que ça continue. Mais je sais qu'on n'est pas à l'abri également d'une autre opération.

Je te souhaite plein de courage pour affronter tout ça.
J'imagine à quel point cette nouvelle doir être difficile surtout si ton petit Baptiste va bien mais tu sais que tu n'as pas le choix et le Jour J tu seras prête pour lui !

Gros bisous d'encouragement.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci frederique en tout ca j'espere que tout cela arrivera le plus tard possible pour noé.Moi aux 2 ans de baptiste j'ai eu une espece de contre coup , et je deprimais beaucoup avec une emotivité a fleur de peau! en + je voulai un 3eme bebe et mon mari refusait categoriquement et mon boulot etait de + en + difficile...bref.
en tout cas je me rend compte a quel point nous avons été naifs de croire de se faire croire que tout etait derriere nous...mais en meme temps c''est comme ça que j'ai avancé moi...

voila, je viens de recevoir le courrier de l'hopital, baptiste aura son coronaro-scanner le 20 decembre avec une hospi de 3 jours prevue. ça y'est ça se concretise et j'angoisse.des témoignages sur les coronaroscanners?

bonjour tat,

tiens nous au courant de sa corono scanner ..

vont-ils l'opérer encore ce mois ci ?

christèle

Bonjour Tat
yann a fait au mois d'octobre une coronarographie par kt donc je ne sais pas trop pour le coroscannaire
celà a aussi nécessité une hospi de 3 jours et un peu plus de 24h allongé la jambe tendue mais yann a géré comme un chef (car ils ont passé la sonde par l'aine)
cet examen s'est fait sous sédatif (atarax et hypnovel mais malgrè ça yann n'a pas dormi) et pose de perf avec 24h d'anticoagulant
il a eu un beau bleu qui est resté pas mal de temps mais sinon ça a été
ils ont donc pu confirmer que les coronaires poussaient bien et comme il n'a pas bougé en ont profiter pour tout explorer et nous confirmer la dilatation de la valve et la fuite sur le patche de civ
alors comme pour baptiste il reste un ? pour l'avenir de sa valve mais pour le moment ça ne leur pose pas problème
je te souhaite plein de courage et pour ton p'tit lou aussi
bisous
catherine, maman de yann

un gros bisous aussi à Emma, Chris sans oublier ton mari et ta grande (quelle âge a-t-elle maintenant? laetitia si je ne me trompe pas?)

bonjour tat et catherine,



catherine, c'est super pour les corronaires de Yann si elles poussent bien, c'est génial
c'est vrai avec les valves de nos enfants , nous avons un gros point d'? sur une éventuelle opération future, mais avons nous le choix ????? je pense que nos enfants sont bien suivi et que si un jour il faut réopérer pour qu'ils gardent une bonne santé, il faudra le faire.
si tu passes par Strasbourg à Noel, je serai trés contente que tu viennes nous faire un petit coucou avec Yann.
laetitia va avoir 13 ans et la petite Lisa entre à l'école en septembre 2013 et moi je reprends le boulot aussi en septembre 2013.


tat, ils vont réparer la valve de Baptiste ou vont -ils la changer ?
je pense souvent à vous car çà doit être dur, mais après vous serez soulagés ! donnez nous de vos nouvelles

Chris de Strasbourg

oh oui Chris, désolée, j'avais oublié la petite Lisa dans mon message
elles ont du bien changer tes miss (Lisa je ne l'ai vu qu'en photo)
je ne pense pas aller à Strasbourg à Noël mais surement aux vacances de février ou avril en tout cas dès que je viens je te le dis
Tu sais pour la valve je suis bien d'accord avec toi, seul l'avenir nous le dira et s'il faut ben il faudra, on sera toujours là derrière nos enfants et comme tu dis pas le choix....
Embrasse bien ta petite famille pour moi

et pour Tat , j'espère que tout va bien pour Baptiste, on attend aussi des nouvelles. Bisous

Catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

bonjour tat,

j'espère que tu vas bien;
j'attendais des nouvelles de Baptiste, j'espère qu'elles sont bonnes.


Chris

bonjour tat,

j'espère que tu vas bien;
j'attendais des nouvelles de Baptiste, j'espère qu'elles sont bonnes.

il a été opéré en décembre ?


Chris de Strasbourg