Sujet du post :     demande de renseignement sur valve aortique

bonjour je viens sur se cite depuis 9 mois pour lire des temoignage et me rassurer mais la je viens demander de l aide voila mon fils ses fait opere en urgence pour une coartaction de l aorte et depuis on a un suivi car il a aussi une biscupidie et la a se rendez vous on me dit qu il faudra l opere de la vave aortique je suis un peu perdu est je suis a la recherche de temoignage merci d avance
la maman d un petit jules

Bonjour
mon fils s'est fais opéré d'une coarctation de l'aorte à 2 mois en urgence car notre pédiatre ne voyait rien et disait qu'il était capricieux.Après l'opération on nous a dis qu'il revenait de loin car son aorte était quasiment complètement bouchée et malgré tout tout s'est très bien passer,on le surnommait le miraculé à l'hôpital.Nous avons rendez vous le 21 janvier chez le cardiopediatre car sa valve aortique fuis.

Je conprend ton angoisse car je la vis depuis presque 1 mois.

Courage.

merci pour se message ses pareil pour nous le pediatre disait qu il aller tres bien et a 2 mois on a ete au urgence et ses la qu il m ont dit qu il avait un probleme au coeur sans indiscition vous etes de quelle region

Je vis en Belgique et vous?
Comment vas votre fils?

de la charente maritime il va tres bien sa se voit pas tu tout que ses un bebe qui a des probleme cardiaque il marche deja et arrete pas de faire des experiance qui ressemle plus a des petite betises pour nous il a toujours la joie de vivre et vous comment il va

Bonjour mon bebe a 6 mois il c est fait opérer de la valve aortique a 21 jours de vie il a une sténose plus bipuspdie ( pas sur de l orthographe ) la valve était très abîmer le risque d échec était grand mais ai final bon résulta et tout c est bien passer même si on sait qu il faudra ré intervenir tôt ou tard .... C est très dur mais il faut être fort pour ton petit bout ! Courage

Bonjour
C'est très bien qu'il fasse ces petites expérience ;-)
Mon petit va très bien aussi.Sa soulage quand même des les voir comme sa.

Camille,si je peu me permettre de vous demander,quel style de valve avez vous choisis?
Votre bébé a t il des restrictions?

Notre cardiopédiatre va d'abord essayer une dilatation percutanée car il ne souffre pas de la fuite de sa valve aortique.

C'est très dur c'est sur,moi je prend sur moi mais de l'interieur je suis prête à exploser,je souffre d'insomnie depuis que nous savons qu'il faudra y repasser.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonsoir désoler de bout répondre tardivement . Nous n en somme pas encore au choix de le valve (ouf) l opération qu il a eu est une dilatation par ballonnet . Moi aussi je vis tout sa très mal j en dort plus la nuit je pense tjs au pire mais il faut être fort pour nos Loulou je me connecte rarement si vous voulez que l on discute par mail voici mon adresse camille842@hotmail.fr n hésitez pas . À bientôt

Bonjour
Estelle et jules,comment sa va?
Camille,mon fils aura aussi une dilatation au ballonnet,comment sa se passe?la durée de l'opération...dites moi tout svp.
Merci.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

bonjours nous sa va mieux la ils sortent d une gastro(jules et mateo) et jules a maintenant une otite sinon sa va on evite de penser a sa futur operation on verra bien ceux qui me dise dans ses prochain examen ses dans 6 mois
la dilalatation au ballonnet ses pour la valve aortique ses quoi exatement ?
et vous comment sa va?

Bonsoir,gastro et otite, c'est pas genial pour les loulous.
C'est pas évident de ne pas y penser...

La dilatation par ballonet consiste à insèré un cathéter muni d'un ballon dégonflé dans un vaisseau sanguin, et ce, jusqu'à ce qu'on atteigne le c½ur.
Lorsque le ballon atteint la valve, on le gonfle, ce qui permet d'ouvrir la valve.
On dégonfle le ballon et on retire le cathéter.
Texte trouver sur internet ;-) car je ne trouvais pas mes mots.

Je ne le vis pas bien au faite sa ne se vois pas mais à l'intérieur...
J'ai des insomnies et j'ai quelques soucis de santé liés à l'angoisse maisqui suis je pour me plaindre c'est pas bien grave tout sa par rapport à se que nos bébés subissent.
J'ai honte de moi,de ne pas faire face.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonsoir a toutes . Alors conseils même si c est dur stop aux recherche sur le net sa angoisse trop . L opération doit avoir lieu quand ? Nous se c est fait en urgence trois jours après détection de la maladie car c était tte resserrer. On est rentrer la veille le matin on a accompagnée notre Loulou jusqu au bloc on la laisser a l anesthésiste le moment le plus horrible pour moi . Puis on attend et deux heure après on vient nous voir pr ns dire que Bb va bien il est en réanimation pr 48h pr surveillance . Le résultat est bon mais pas définitif chaque écho de contrôle est un gros stress ! Mais il faut essayer de rester serein mm si c très dur

Bonjour,
Camille,bébé est rester hospitalisé combien de temps?je sais que sa dépend d'un enfant à l'autre mais j'ai besoin de me faire une idée.
Nous voyons le cardio le 21 janvier pour prendre une décision comme il dit.
Pour moi aussi sa été très dur de le laisser mais à cette époque il était inconscient mais cette fois ci il est en pleine forme,j'ai peur de sa réaction quand on le laissera.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonsoir . Il est rester 5 jours en tout on es rentrée le veille puis le jour j après deux jours en réa puis encore un jour d observations . Courage !

Bonjour et merci.
J'arrivais à prendre sur moi depuis quelques semaines mais depuis quelques jours je me sens pas très bien,mais je ne me laisse pas abbatre.
Bonne journée.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

un petit coucou je viens de recevoir le contre rendu de la visite du 11 .12 et dessus il marque que jules est en pleine forme et quelle soulagement il parle pas de l operation sa veut dire que ses pas pour tout de suite je suis trop contente .quand elle a parler d operation j ai ecouter que sa et plus le reste quelle soulagement

bonjour,
mon fils célian s'est fait opéré d'une bicuspidie aortique,il avait 1 mois et demi,l'opération en elle meme s'est bien passée mais par la suite il a fait des complications!!il a du etre réopéré en urgence 3 mois après ou il a subi l'opération de la dernière chance,c'était le 28 décembre 2010,nous avons passé notre 1er noel avec lui en réanimation ca a été très difficile,finalement il s'est est sorti il a eu l'opération nommé "ROSS" qui consiste a remplacer sa valve aortique par sa valve pulmonaire, et a la place de sa valve pulmonaire, ils lui ont mis une valve biologique(animale),depuis tout va bien nous avons eu un suivi très rapproché au départ, maintenant, nous avons un suivi tous les 6 mois!cette opération n'est pas définitive,on sait qu'il devra etre réopéré car sa valve pulmonaire biologique ne va pas se développer avec lui,on essaie de pas trop y penser!!!!!
nous sommes passés par des moments très difficiles comme vous tous,nous n'avons jamais baissé les bras et avons toujours été présents a ses cotés,est- ce cet amour qui a fait qu'aujourd'hui il va bien, il est en pleine forme,il a 2 ans et est comme tous les enfants de son age!!!
je vous souhaite plein de courage,n'hésitez pas si vous avez des questions!!!!!
cordialement,
Pépète.

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour
Je suis très heureuse pour toi estelle et jules.

Pépète olala j'aurais une tonne de questions...
Mon petit Nolhan doit aussi être opéré de sa valve aortique et j'ai peur...
Le cardio nous a parler d'une dilatation par ballonet mais il à dis on se revois pour prendre une décision et hier mon mari m'a avouer qu'il préfère que Nolhan ai tout de suite un remplacement de valve ,moi je suis complètement perdue.
Votre fils peut vraiment tout faire sans problème?
L'opération est elle longue?

Mille merci.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.